Nooit meer Lola

Vandaag mochten we weer naar onze grote vriendin Lola, de mammacare verpleegkundige. En godzijdank was het de laatste keer. Want het was weer drama. Dat bleek al bij binnenkomst. Ze vroeg aan mij of ik wat wilde drinken (nee, dank je) en Ivor werd weer genegeerd; aan hem werd niets gevraagd. Vervolgens vroeg ze, en ik meen het serieus: "Weet je waarom je vandaag hier bent?". Nee muts, deze afspraak is gemaakt omdat jullie mij wilden zien, niet andersom. En het was dus overduidelijk dat zij ook geen vast schema had.
Van zo'n begin word ik dus chagrijnig, vooral omdat we vandaag een strakke planning hadden vanwege alles wat er nog moest gebeuren en omdat we dus lekker vroeg uit ons bed moesten om al om 9.00 uur in het ziekenhuis te kunnen zijn.

Nu had ik zelf nog wel iets, namelijk de verwijsbrief voor de prothese. Ik heb de prothese zonder verwijzing laten aanmeten, maar ja ik moest nog wel formeel goedkeuring van het ziekenhuis hebben. Haar eerste reactie was dat het nog veel te vroeg was voor een prothese. De operatie is tenslotte nog maar vier weken geleden dus ik kon nog beter een maand of twee maanden wachten. Ik dacht dat het gewicht misschien nog niet goed voor de wond of mijn arm zou zijn, maar dat was niet de reden. Mijn huid zou door de bestraling misschien niet zo goed tegen de siliconen van de prothese kunnen. Terwijl de prothese niet tegen mijn lijf zit. Het zit in mijn beha en die stof zit tegen mijn lijf. En dat zit het ook met de noodprothese die ik al had.
Gelukkig kreeg ik de verwijzing alsnog mee nadat ik een beetje zielig had gedaan dat ik het heel vervelend vond dat de noodprothese steeds scheef ging zitten en dat ik er toch wel last van had dat ik maar aan 1 kant gewicht had zitten. Waarna Lola zei dat ik het anders maar met de winkel zelf moest opnemen, want daar zaten tenslotte de deskundigen.

Omdat ze ons natuurlijk niet kon laten gaan zonder dat ze zelf toegevoegde waarde had getoond, kwamen vervolgens de vragen waar ik zo'n hekel aan heb. Nou ja, eigenlijk zijn het niet de vragen maar de adviezen die ze daarna geeft. Voorbeeldje: "Ben je erg moe?" Nee, ik ben helemaal niet moe. Sterker nog, ik wil graag begin januari het hardlopen weer gaan oppakken als dat medisch gezien mag. Maar toen kwam het. Of ik niet van wandelen hield. Want bewegen is namelijk goed en als mijn lichaam aangeeft dat hardlopen gaat mag dat gewoon, maar vaak komt aan het eind van het traject alle vermoeidheid van de laatste maanden eruit. En dan is hardlopen misschien wat teveel gevraagd.
Sorry hoor, maar als het nou medisch gezien geen probleem is en ik wil het graag en ik ben niet moe, waarom maak je er dan een probleem van? Ik hou niet van wandelen en hardlopen vind ik wel leuk.

En dan de vragen over mijn geestelijke gesteldheid. Daar ben ik gewoon veel te rationeel voor. Dan leunt ze een beetje voorover op haar bureau, kijkt me licht knikkend aan en zegt dan zogenaamd begripvol: "En ja, de aandacht van iedereen wordt nu ook minder he?" Ten eerste neemt de aandacht nog niet af, maar belangrijker is dat het juist de bedoeling is dat het afneemt. Dat het leven weer gewoon wordt en dat ik weer gewoon Meta wordt en niet meer kanker-Meta ben.

Om weer gewoon Meta te worden ben ik vanaf vandaag gestopt met het dragen van mijn mutsjes en sjaaltjes. Ik heb geprobeerd een fatsoenlijke selfie te maken, maar daar ben ik niet zo goed in. Hierbij toch eentje om te laten zien hoeveel (of eigenlijk nog hoe weinig) haar ik op dit moment heb.

Een beetje fris buiten moet ik eerlijk zeggen en helaas ben ik ook flink grijs, maar het moest toch maar gebeuren. Op dit moment is met haar net zo lelijk als met muts, dus dat maakt niet uit. En iedereen snapt toch wel dat het niet mijn eigen blije keus is om zo gemillimeterd over straat te gaan. Maar met een mutsje liet ik zien dat ik ziek ben en hiermee wil ik laten zien dat ik ziek was. En dat vind ik toch wel heel belangrijk om uit te dragen.

Kerst

Kerst zit er weer op. Dat is toch snel gegaan. In tegenstelling tot veel mensen die kerst commercieel of een sociale verplichting vinden, ben ik dol op kerstmis. Ik vind het heerlijk om de week van tevoren alleen maar kerstliedjes te horen. Ik vind het leuk om 's morgens (nou ja, bijna 's middags) samen te ontbijten aan een mooi gedekte tafel. Gezellig kerstavond met z'n viertjes gourmetten, eerste kerst naar mijn ouders, tweede kerst naar mijn schoonouders. Lekker eten en drinken, tweede kerst wandelen en natuurlijk spelletjes spelen wat we anders nooit doen (dit jaar Perudo bij mijn ouders en Cluedo bij mijn schoonfamilie).

Voor mij was kerstmis toch wel anders dan andere jaren. Voor het eerst realiseer ik me dat ik extra dankbaar mag zijn met alles wat ik heb. Dus ik heb nog een beetje extra genoten. Bijzonder vind ik ook dat de kinderen kerst ook zo leuk vinden. Toen ik nog niet wist dat ik twee operaties moest ondergaan en ik dus dacht dat ik voor de kerst klaar zou zijn met de bestralingen, had ik voorgesteld om deze dagen een weekje naar de zon te gaan. We zijn tenslotte van de zomer niet op vakantie geweest. Maar nee, daar waren ze alle twee heel duidelijk over: kerst vier je met familie. En dus zijn we hier gebleven en eerlijk is eerlijk, voor de temperatuur hadden we ook niet op vakantie hoeven gaan. Gistermiddag was het 16 graden!

Een klein minpuntje deze twee dagen was mijn arm. Die was beduidend slechter dan de dagen ervoor. Ik wijt het aan de CT-scan van woensdag. Daar hebben ze me gemarteld om mijn arm in een positie te brengen zodat bestraling ook mogelijk is. "Het doet nu een beetje zeer, maar daar heb je straks profijt van bij de bestralingen." Ammehoela, ik kan nu veel minder dan voorheen, dus daar kan ik op geen enkele manier profijt van hebben. De oedeemtherapeut was woensdag ook "not amused" toen ik het vertelde. Maar goed, beide kerstdagen heb ik me ingehouden. Weinig gedaan, niet autogereden. En beide avonden doorgebracht zonder prothese. Was wel een bijzonder gezicht in mijn feestjurkje..... Maar ook dan is het fijn om bij familie te zijn, want daar geeft niemand erom als ik zonder sjaaltje en zonder borst rondloop.

Prothese

Ik loop wat achter met mijn blog. Het is nu donderdag en ik moet nog verslag doen van dinsdag en woensdag. Maar ik heb het gewoon hartstikke druk de laatste dagen voor kerst. Laten we maar beginnen met dinsdag.

Dinsdag ben ik voor een prothese en beha's naar L'Hirondelle in Kapelle geweest. Ik dacht dat een prothese aangemeten werd, maar hier hadden ze een kast vol protheses liggen en die kan je dan gewoon passen. Echt bizar.
Eerst werd ik gemeten en kreeg ik een goed zittende prothese-beha aan. Wit, want dan zie je alles lekker goed. En dan werd er een kipfilet in gestopt. Bij de eerste prothese dacht ik al "wauw, helemaal goed", maar gelukkig had ik een goede (kritische) vriendin bij me. "Nee, deze kijkt naar links en die andere vooruit." Maar ook de verkoopster (eigenaresse van de winkel) was niet snel tevreden. En dus heb ik er wel een aantal moeten passen voordat ik de goede te pakken had. Maar het resultaat is ernaar; ik ben nog nooit zo symmetrisch geweest.
Het mooie van zo'n prothese is dat deze ook zwaar is en dus net zo "hangt" als mijn eigen borst. En ook voor mijn rug lijkt me dat beter. Anders ga je denk ik op een gegeven moment toch scheef lopen of zo.

Vervolgens nog een paar lingeriesetjes. En het is echt lingerie, geen gewoon ondergoed. Ook in prothesebeha's heb je mooie en sexy varianten met mooie bijpassende slips. En dus heb ik een zwart kanten setje, een paars setje met satijn en een rood sportief comfortabel setje. Geen wit, want blijkbaar was ik de enige die niet wist dat je wit onder lichte kleding ziet en er dus rood onder moet dragen. Vervolgens nog twee hemdjes en een soort compressiehemd/jurkje erbij en mijn la is weer gevuld en mijn portemonnee leeg.

Wat dat laatste betreft moet ik zeggen dat het me eerlijk gezegd nog meeviel.  Uiteraard ben je bij de Hema een stuk goedkoper uit voor ondergoed, maar alles bij elkaar (exclusief de prothese natuurlijk) kostte me 365 euro. En daar zit ook een heleboel service bij.
Ten eerste zijn we ruim drie uur binnen geweest en kon ik passen wat ik maar wilde. Diverse verpakkingen zijn open gemaakt om modellen en kleuren te kunnen uitproberen. Daarnaast is de eigenaresse deskundig, ervaren en aardig en de pasruimte was groter dan mijn badkamer.
En wellicht een klein detail, maar wel opvallend was de deelname aan de kerstactie van de ondernemersvereniging van Kapelle. Per besteding van 5 euro kon je een kaartje invullen en daardoor maak je kans op diverse prijzen. Nou, voor 365 euro heb je een hele stapel kaartjes in te vullen, maar dat ging een meisje uit de winkel voor me doen!
Maar bovenal bijzonder klantvriendelijk vond ik dat ik de prothese zomaar meekreeg. Deze kan nog niet ingediend worden bij de verzekering, want ik heb nog geen verwijzing ervoor gekregen. Maar zei ze: "Zo loop je er met kerst mooi bij."

En zo is het! Ik ben dolgelukkig. Niet meer die "voedingsbeha" gevuld met vislood of rijst. Ik voel me hierin vrouwelijk en hoef niet telkens op te letten of mijn linkertiet niet weer naar boven is geschoven. En ik heb er een optie ter overweging bij voor de toekomst, namelijk niet reconstrueren. Hoewel mijn voorkeur nog steeds naar een "vaste" oplossing gaat, had ik niet gedacht dat ik dit ooit zou overwegen en dat is nu wel het geval. Ik had tegen de kinderen gezegd dat ik van de zomervakantie niet naar Spanje zou gaan als ik geen reconstructie had gehad. Maar met deze prothese kun je ook onopvallend in een badpak rondlopen. Echt nooit gedacht.

Vooruitgang

Ik heb in mijn vorige bericht lopen klagen over de oedeemtherapeut, maar ik moet zeggen dat de behandeling van afgelopen vrijdag wel zijn vruchten afwerpt. Mijn arm is minder zwaar en pijnlijk en ik kan hem een centimeter of drie hoger optillen. Laten we zeggen dat dit een nieuwe betekenis geeft aan "pijn is fijn".  Als een pijnlijke behandeling werkt, dan is dat heel fijn.

Nu moet ik alleen nog kijken of drie centimeter genoeg is om mijn hand bovenop het stuur van mijn auto te krijgen zodat ik ook weer kan autorijden. Fietsen heb ik nu al een paar keer gedaan en dat gaat vrij aardig. Met twee handen op het stuur is een beetje zwaar, maar de meeste stukken kun je rustig met 1 hand fietsen. Ik zie Mika regelmatig met zijn handen in zijn zakken aan komen fietsen, maar zonder handen fietsen kan ik niet. Maar al met al ben ik alweer een stuk mobieler.

Niet dat ik vandaag mobiel hoef te zijn. Het is een echte rustdag deze zondag. Beetje uitslapen, haardje aan, voetbal en darts op de tv. Alvast een voorschotje op de komende feestdagen. Of zoals Mika het zegt: "Ik ben niet lui. Ik doe chillend rustig aan.

Sadistische oedeemtherapeut

Na een ochtendje werken ging ik zojuist op mijn gemakje naar de oedeemtherapeut. Ik had er wel zin in: even lekker masseren, een beetje kletsen, een beetje relaxed wat oefeningetjes doen, net als vorige keer. Nou, dat dacht ik dan mooi verkeerd! Wat is er in hemelsnaam gebeurd met die zachtaardige vrouw? Om haar een sadist of psychopaat te noemen gaat misschien wat ver, maar deze behandeling leek alleen in het begin op de vorige!

Het begon wel gewoon met het lekker rustig masseren van de klieren en een beetje ouwehoeren over niks. Tijdens het masseren van mijn bovenarm vroeg ze me aan te geven wanneer ze in de buurt van "de streng" kwam. Eenmaal gevonden begon ze daar eens even flink in te knijpen. Omdat ik niet meteen als een watje wilde overkomen, stamelde ik iets van: "Ja, daar zit die hoor. En ik voel hem nu heel behoorlijk." Met als doel aan te geven dat het wel wat minder mocht. Maar in plaats daarvan ging ze het nog even extra "stimuleren". Auw!

Vervolgens moest ik mijn arm zo hoog doen als ik kon. Toen ging zij er nog even tegenaan duwen om  hem toch nog een stukje verder te krijgen. Weer auw! Zei ze ook nog doodleuk dat ze nu niet over de pijngrens heen zou gaan, maar over een paar weken wel. Nou ben ik echt niet heel kleinzerig, maar als dit de pijngrens niet was, waar ligt die dan??

En aan het eind van de sessie nog even een paar ademhalingsoefeningen. Die kunnen toch niet vervelend zijn, toch? Knieën opgetrokken, diep door de buik inademen, diep uitademen en 12 seconden vasthouden. Eitje, ware het niet dat ze vond dat ze even goed op de maagstreek moest duwen tijdens die 12 seconden. En wat heeft dit met mijn arm en oksel te maken? Blijkbaar iets met lymfevat en 12 kleppen of zoiets wat ik maar half heb meegekregen.

En ik vond haar vorige week nog wel zo aardig.

Ongeduldig

Ik heb al eens in dit blog geschreven dat 1 van de dingen die ik heb geleerd in dit traject geduld is. Nou blijkbaar was dit maar van korte duur, want ik ben verschrikkelijk ongeduldig.
Zo raak ik gefrustreerd omdat mijn arm nog maar 1 cm hoger komt dan vorige week. Waarom duurt dat zo lang? Ik doe toch netjes al mijn oefeningen? De operatie was al twee weken geleden.

En waarom kan ik nog niet autorijden? Nou ja, niet. Niet goed dan. Want ik heb het gisteren weer geprobeerd. Een klein stukje maar, naar de supermarkt hier op het dorp. Maar ik kan het stuur nog niet overpakken, dus helemaal lekker gaat het nog niet. En voor het bedienen van mijn richtingaanwijzer moet ik de stoel heel dicht op het stuur zetten. Het ziet er niet uit. Maar iets langere stukken gaat dus nog niet. Dinsdag heb ik een afspraak in Kapelle voor nieuwe beha's en het aanmeten van een tijdelijke prothese. Mijn schoonmoeder vroeg me hoe ik daar ging komen. Uhh...ik ga er eigenlijk vanuit dat ik tegen die tijd toch wel zelf kan rijden.... Dat zal toch wel hoop ik?

Ik belde naar Kapelle om een afspraak te maken. "Heeft u al een verwijzing van het ziekenhuis?" Uhh...nee, moet dat dan? Blijkt dat er toestemming moet zijn voor het aanmeten van de prothese omdat deze zwaarder is en mijn borst/arm dit wel moet aankunnen. En dat die verwijzing vaak pas na een week of zes na de operatie afgegeven wordt. Wat??? Zes weken??? Hallo, zo lang wil ik niet wachten. Ik heb nu een neptiet in de vorm van een soort kussentje. Ziet er best aardig uit, maar mijn eigen borst ondervindt de zwaartekracht en dit kussentje niet. Dus ik loop telkens met een scheve boezem. Om het probleem wat te verkleinen heeft mijn moeder het bandje aan de rechterkant iets ingenomen om de rechterborst wat te liften en in het kussentje heb ik nu vislood zitten om het te verzwaren.....

Ik heb toch de afspraak gemaakt, want ik moet echt een aantal beha's hebben. Ik heb er nu maar eentje, die ik in het ziekenhuis heb gekregen. Die heb ik dus nu al twee weken aan.... Wassen lukt niet, want ik durf hem niet in de droger te doen. En een hele dag zonder beha omdat die moet drogen aan de waslijn is ook geen optie. Lekker hygiënisch dus. En dan moeten ze maar beginnen met het aanmeten van de prothese, want die zal ik ook wel niet meteen mee kunnen nemen. Die verwijzing komt dan later wel.

Ook niet fijn is het om alles te moeten vragen. Een weekje lukt nog wel, maar nu ben ik het spuugbeu. Uiteraard wil ik het liefst alles zelf kunnen, maar als ik wat vraag wil ik ook nog eens dat het meteen gebeurt. En dat gebeurt natuurlijk niet..... En zo kwam het dus dat Ivor gisteren tegen me zei dat ik niet zoveel kon hebben. "Hoezo chagrijnig, ik ben helemaal niet chagrijnig!!!" "Nee, nee, schatje. Natuurlijk ben je niet chagrijnig.... Dat bedoelde ik niet zo....."
Ik vraag dan ook zo weinig mogelijk. Maar dan krijg ik reacties als "Zal ik je even helpen?" of "Waarom vraag je het niet gewoon?" of nog erger "Kom maar, ik doe dat wel even". En daarna dus mjn reactie: "Kan-Het-Zelf-Wel!"

Conclusie: ik heb hier echt het geduld niet voor.

Nieuwsgierig of belangstellend

Zaterdag werd ik aangesproken door een vrouw die ik niet kende. Ze vroeg me of ik ooit was aangesproken op mijn hoofddoekje of dat mensen me wel eens aanstaren. "Nee, dit is de eerste keer.", antwoordde ik, enigszins verbouwereerd. Want het zou niet in me opkomen om iemand daarop aan te spreken. Tenminste niet als het een vreemde is.

Het bleek niet uit nieuwsgierigheid te zijn, maar deze vrouw had ook kanker. Toen ik haar aankeek, zag ik het ook. Geen wimpers en een pruik. Ze vroeg het me omdat ze had getwijfeld of ze een pruik zou nemen of niet. Blijkbaar had de angst voor het aanspreken of aanstaren haar doen besluiten een pruik te nemen. Dat is bij mij geen moment opgekomen. De reden waarom ik geen pruik heb genomen is omdat het me te zwaar en te warm leek, vooral omdat ik het in de zomer zou moeten dragen. Mijn oma is overleden aan longkanker en ze heeft haar pruik hooguit twee keer gedragen. Dat was weliswaar meer dan 20 jaar geleden en de pruiken zullen in die tijd ongetwijfeld anders van kwaliteit zijn geweest dan nu, maar het is me altijd bijgebleven.

Van het weekend bleef ik er wel aan denken waarom iemand in de overweging zou meenemen wat een ander ervan zou vinden. Ik begrijp dat niet. Kanker overkomt je, het is toch niet iets om je voor te schamen waardoor je het moet verbergen? Misschien vindt iemand het vervelend om erover aangesproken te worden? Mijn ervaring is dat mensen het al moeilijk genoeg vinden om je erover aan te spreken en als ze het dan wel doen is dat meestal uit belangstelling of meelevendheid en zelden uit nieuwsgierigheid. En ik moet zeggen dat het mij in ieder geval ook een aantal mooie gesprekken heeft opgeleverd. Mensen die kunnen vertellen over hun ervaring bij hunzelf, een familielid of vriendin die iets soortgelijks hebben meegemaakt. Doordat ik er open over ben, is de drempel laag om me aan te spreken. Ik kan me zelfs voorstellen dat het erg eenzaam kan zijn als je het niet deelt met anderen. Of dat je onbegrip kweekt omdat je bepaalde dingen tijdelijk niet kan doen en men weet niet waarom.

Achteraf gezien is het niet helemaal waar dat niemand me op mijn hoofdbedekking heeft aangesproken. Een keer heeft een meisje van een jaar of negen gevraagd waarom ik een muts droeg. Het was zomer, dus een heel redelijke vraag vind ik. En hoewel het hier waarschijnlijk wel nieuwsgierigheid betreft, vind ik dat bij kinderen een heel gezonde eigenschap. Als je niks vraagt, leer je niks anders dan dat je verteld wordt.

Het aanstaren is een ander verhaal. Daar heb ik eigenlijk nooit wat van gemerkt, op een enkele keer na dat het wel heel opzichtig gebeurde. Dat wil echter niet zeggen dat het ook niet gebeurt. Ik let er waarschijnlijk gewoon niet op. Het komt regelmatig voor dat ik mensen tegenkom maar ze niet zie. Als ze niet zelf flink zwaaien of me gedag zeggen dan loop ik ze gewoon straal voorbij. Als ik met mijn moeder ben gaan winkelen vraagt mijn vader altijd of het druk was in de stad. En negen van de tien keer moet ik het antwoord schuldig blijven. Geen idee, ik let er niet op. Alleen als ik er last van heb dat het heel druk is, weet ik het. Sanne vraagt wel eens: "Zag je wat die persoon aanhad?" of "Keek die persoon nou zo raar naar ons?". Ook daar weer: geen idee! En eerlijk gezegd interesseert het me ook helemaal niks wat onbekenden van me denken.

Dus nee, beste mevrouw, het overkomt mij niet. En het zou u ook niks moeten uitmaken. U moet zich richten op het beter worden. U moet zich richten op uw gezin, familie en vrienden. F*** de rest van de wereld, lekker belangrijk.

Axillair Web Sydnroom

Waar ik voorheen met 2 minuten klaar was met douchen, doe ik er nu wat langer over. De afgelopen anderhalve week heeft Ivor me geholpen met douchen, maar vandaag moest ik het alleen doen. De mannen moesten namelijk vroeg weg voor een dagje voetbal. Eerst moet Mika in Hulst zelf voetballen, daarna reizen ze door naar Eindhoven voor een wedstrijd van PSV.

Tegenwoordig gebruik ik weer shampoo, tot grote hilariteit van iedereen. Nou ja zeg, ik ben zuinig op mijn 2 mm-haar! Maar dat is niet de voornaamste reden waarom het langer duurt. Mijn arm wil niet helemaal meewerken. Uit- en aankleden is daarom lastiger, maar ook inzepen en afdrogen gaat niet zo lekker. Mijn benen sla ik gewoon over, zo vies zijn die niet. Maar er zijn echt plekjes die ik wel goed gewassen wil hebben.

Nou ben ik gisteren bij de oedeemtherapeut geweest en zij heeft heeft het zogenaamde Axillair Web Syndroom (AWS) bij mij geconstateerd. Nee, dit is geen computervirus of zo, maar een aandoening die bij veel vrouwen ontstaat na verwijdering van de okselklieren.
Bij AWS is lopen er een soort "koorden" uit de oksel naar de arm. De veroorzaken pijn en belemmeren het strekken en heffen van de arm. Klinkt bekend, dus het zal wel.  In de regel gaat AWS binnen een maand of drie vanzelf over, maar fysiotherapie helpt dit traject met zes tot acht weken te verkorten. En dus mag ik vanaf nu twee keer in de week bij haar langskomen voor lymfedrainagemassage (mooi woord voor galgje) die het lichaam stimuleren een andere weg te vinden voor het afvoeren van vocht uit mijn arm. Tevens heb ik een serie oefeningen gekregen die ik twee maal daags thuis moet doen.

Ik hoop dat de behandeling snel werkt. Ik ben het echt beu om niet alles te kunnen doen en van iedereen afhankelijk te zijn. Gisteren heb ik geprobeerd auto te rijden, maar dat was niet zo'n succes. Ik kan niet goed bij de richtingaanwijzer en krijg mijn hand niet bovenop mijn stuur. Dus ben ik toch maar gaan lopen naar de oedeemtherapie. Eenmaal klaar regende het buiten. Gelukkig was mijn schoonmoeder thuis en is zij mij komen ophalen. Zij vindt het niet erg, maar ik eigenlijk wel.

Zorgkosten

Ik was wel benieuwd naar de kosten van dit hele geintje, dus ik heb maar eens ingelogd op "mijn zilveren kruis". Nou, dat kunnen ze wel "mijn gouden kruis" of "mijn platina kruis" noemen. Allemachtig wat is dat duur! Tot en met 22 september (mijn laatste chemo) is er 20.000 euro gedeclareerd. Daar zitten beide operaties en ziekenhuisovernachtingen dus nog niet in.

Een groot gedeelte (zo'n 7.000 euro) is opgegaan aan de Neulasta. Daarvan heb ik meermaals uitgelegd dat dit mijns inziens echt een stuk goedkoper kan. Maar daar kan een ziekenhuis denk ik niet zoveel aan doen. De kosten van een chemokuurtje vind ik ook nog wel te doen (572 euro per keer) als je bedenkt dat het vijf zakjes "spul" zijn, maar dat ik daar ook een halve dag per keer heb gezeten met alle benodigde zorg die daarbij komt. Bloedonderzoek kost 128 euro, ook wel acceptabel. Maar wat ik echt heel duur vind, zijn de bezoekjes aan de verpleegkundig specialist en de chirurg. Dat kost zo'n 800 euro per keer. Waar zitten die kosten in? Ik ben iedere keer hooguit een half uur binnen geweest. Uiteraard een stukje overhead. Natuurlijk moet gas, water en licht ook worden betaald en ik snap ook dat de directeur, de secretaresses en het overige ondersteunende personeel geen vrijwilligerswerk doen. Maar 800 euro voor een half uurtje? Aan zo'n uurtarief komt zelfs Gerard Spong denk ik niet.

Het is ook verschrikkelijk onduidelijk waar de kosten in zitten.  De chemo is wel duidelijk. Hierbij staat telkens:

Diagnose	Maligniteit mamma (0811)
Zorgproduct	Toediening van chemotherapie bij niet uitgezaaide tumoren in de dagbehandeling of polikliniek bij borstkanker (020107034)

Maar voor de rest is het een beetje gokken. Welke datum staat bij de declaratie en hoe vaak is dezelfde beschrijving voorgekomen?  Want uit een beschrijving als 3202 x Add-on overig zorgproduct kst. (194434) maak ik echt niet op wat er nu gedeclareerd is. De data kloppen ook niet met de exacte behandeldatum dus misschien kost een bezoekje aan de verpleegkundig specialist 128 euro en kost het bloedonderzoek 800 euro.

Ik heb wel eens begrepen dat de onduidelijkheid van de beschrijvingen iets te maken hebben met het beschermen van de privacy van de patiënten, maar ook dat begrijp ik niet.  Voor het innen van de levensverzekering (rare naam, want de uitkering is als je dood gaat en niet als je leeft), moet je toch ook aantonen dat iemand dood is. Is het toch ook niet: "Sorry, in verband met de privacy van de betrokkene kunnen we hier geen uitspraken over doen."?
En hoe kan ik nu controleren of het klopt? Wie weet wat ze allemaal declareren? Het is nu zo privé dat zelfs degene die het betreft niet weet waar het over gaat. Hoezo kans op fraude?

Dat laatste denk ik trouwens niet dat speelt. Want er missen ook nog declaraties. Zo kan ik geen van de drie MRI-scans terugvinden. Als je fraudeert zorg je er in ieder geval toch wel voor dat je je rechtmatige declaraties in ieder geval indient?

3-4 voor mij!

De meeste mensen weten het al, ik ben sinds gisteren officieel kankervrij! Ik heb het namelijk van de daken geschreeuwd en bijna iedereen uit mijn contactpersonen geappt. 23 april ben ik voor het eerst naar de huisarts geweest en nu, zo'n 7,5 maanden later, kan ik zeggen dat er geen kankercellen meer te vinden zijn.

Eigenlijk was ik tot maandag helemaal niet met de uitslag bezig.  Maandag, toen ik in het ziekenhuis was voor het verwijderen van de drains (had ik nog niet in de blog vermeld realiseer ik me nu...), liep ik de verpleegkundige van de chemo-afdeling tegen het lijf. We maakten een praatje en toen vroeg ze of ik van deze operatie de uitslag van deze operatie al binnen had. Shit ja, natuurlijk, ook dit weefsel is naar de patholoog gestuurd... En pas woensdagochtend, vlak voordat ik op controle bij de chirurg moest, realiseerde ik me dat ook hier een kans was dat er nog tumorcellen gevonden zouden worden. En dat zou betekenen dat ik nog maar 1 kans zou hebben om het monster te verslaan en dat zou dan de bestraling zijn. Dat voelde wel een beetje als een schot op goal in dikke mist. Want hoe weet je dan of het raak is of niet?

Maar gelukkig is dit niet het geval. Al het weefsel dat is weggehaald is schoon, ook de achterkant, ook de zijkant. En ook in de 12 lymfeklieren die zijn weggehaald is niks meer te vinden. Mika stelde wel nuchter vast dat ze die dan ook niet hadden hoeven weghalen. Ja, achteraf gezien niet. Maar het is toch wel een prettig idee dat nu ook is aangetoond dat er niks meer zit.

In januari zal ik nog preventief worden bestraald. Zeg maar om de 3-5 te scoren zodat ik een grotere voorsprong heb. De kans is natuurlijk altijd aanwezig dat het monster weer terugkeert, Maar hoe groter de voorsprong, hoe groter de kans dat ik uiteindelijk als absolute winnaar de boeken in ga.

Niksen

Iemand vroeg me vandaag of ik geen zin had om eens een dag in mijn bed door te brengen, een hele dag Netflix kijken of zo. Toevallig was ik daar op dat moment net mee bezig. Ik kan niet zoveel en het is pokkenweer, dus nadat Mika vanmorgen naar school was en ik mijn krantje helemaal uit had ben ik gewoon weer terug in bed gekropen. Beetje lezen, beetje spelletjes spelen op mijn telefoon, beetje appen en af en toe wegdommelen.

En vanmiddag heb ik de hele middag Netflix gekeken, een afleveringetje of zes van "Once upon a time".  Lekker op de bank, dekentje erbij, dienblad met drinken ook op de bank zodat ik er erg gemakkelijk bij kon. Nu zit mijn pizza in de oven (Ivor is naar PSV en Mika gaat zo trainen) en kan ik even snel mijn blog bijwerken.

Het lijkt wel vakantie. En het is nog gezellig in ons huis ook. Het lijkt hier wel een bloemist. Overal staan bloemen en bloemstukjes, zelfs al een kerststukje. Ik heb net de kaarsjes aangestoken en Netflix staat op pauze. Oh, mijn pizza is klaar....

Hulpbehoevend

Vandaag ben ik alleen thuis. Ivor is werken, Mika is naar school. Dat betekent dus dat ik me de hele dag zelf moet zien te redden. Best een aardige opgave, aangezien ik niet veel mag doen met mijn linkerarm. Op dit moment gaat dat ook niet zo gemakkelijk, want hij is hartstikke stijf. Ik heb wel kleine oefeningen van de fysiotherapeut hiervoor, maar om nou te zeggen dat die helpen, nee.
De borst, of eigenlijk het ontbreken ervan, heb ik geen last van. Het ziet er ook wel heel netjes uit voor zover ik dat nu kan zien.

Vanochtend ben ik netjes op tijd om 6.30 uur tegelijk met Ivor opgestaan. Onder zijn toeziend oog heb ik me aangekleed. Dat moet wel zo vroeg, want als het me niet lukt dan is Ivor er nog om me te helpen. Gisteren had ik namelijk nog problemen om mijn beha en sokken aan te krijgen. Gelukkig lukte dat me vandaag wel. Oorbellen doe ik in door mijn hoofd omlaag te brengen in plaats van mijn armen omhoog.

Lastiger is het om iets van de grond af te rapen, aangezien ik niet mag bukken. Ik had mijn handdoek laten vallen. Met mijn voet heb ik hem langs het bad omhoog geduwd totdat ik er weer bij kon. Voor mijn tas onder de tafel ben ik gaan zitten en heb ik hem met mijn voet naar me toe gehengeld. En eerlijk gezegd als het me op een dergelijke manier niet lukt, dan buk ik toch. Wel zoveel mogelijk door mijn hurken, maar er zitten nou eenmaal niet altijd hengsels aan iets wat ik wel hebben.

Wat het ook allemaal niet gemakkelijker maakt, zijn die stomme drains. Ik ben ze spuugbeu. De hele dag loop ik met een tasje, ze zijn namelijk te lang om gewoon te laten hangen. Dat zou inmiddels ook te zwaar zijn geworden. Maar daardoor kan ik vaak maar 1 hand gebruiken voor iets anders.
Zaterdag ben ik bij Mika's voetbalwedstrijd gaan kijken. Ik heb de flesjes toen in mijn handtas gestopt en deze om mijn schouder gehangen. Dan valt het ook niet zo op dat ik met drains loop, er steken enkel twee kleine stukjes bloederige slangetjes uit. Nou, een kniesoor die daar last van heeft. :-)

Ik heb ook wat problemen met de drains. Vrijdag ben ik al terug geweest naar het ziekenhuis om 1 van de twee te laten verwisselen. Deze zat al half vol en ik dacht niet dat ik er het weekend mee door zou komen. Het blijkt achteraf wel mee te vallen, maar als hij in het weekend vol zou zijn, zou ik naar Goes moeten omdat er in Vlissingen geen SEH (voorheen eerste hulp) meer zit. De SEH heb ik dit weekend toch twee keer moeten bellen. Zaterdag bleek dat het vacuüm van 1 van de flesjes eraf te zijn. Dit bleek geen groot probleem te zijn, ik kon maandag hiervoor naar de poli. Ik vraag me dan wel af hoe het vocht in de flesjes komt als er geen onderdruk op zit. En als het geen probleem is dat een drain twee dagen niet vacuüm is, waarom zit er dan überhaupt vacuüm op zo'n flesje? Maar ja, ik zat ook weer niet zo te springen om zaterdagavond naar Goes te moeten, dus heb het maar zo gelaten. Maar gisteravond om 23.00 uur toen we net op bed lagen was mijn pyjama helemaal nat. Bleek dat waar de drains aan mijn lijf zijn gehecht de boel te lekken. Dus weer maar de SEH gebeld en ook toen kreeg ik weer te horen dat ik maandag maar naar de poli moest gaan en dat het geen kwaad kon. Dus heeft Ivor er een verbandje op geplakt en probeer ik nu vanaf 8.00 uur de mammacare verpleegkundige te bellen. Ik was tenslotte toch al vroeg op, maar blijkbaar beginnen ze niet zo vroeg daar want het is nu 8.45 uur en niemand neemt nog op. Duidelijk maandagmorgen....

Een mooie sinterklaasverrassing

Vrijdagavond hadden wij pakjesavond. Traditiegetrouw bij ons thuis met z'n vijftienen. Normaal gesproken ben ik degene van de voorbereidingen. Als de familie er eenmaal is, vergeet ik mijn taak als gastvrouw. Ik zit alleen maar te gezellig te kleppen met iedereen, vaak onder het genot van een wijntje en vergeet mijn gasten te bedienen. Gelukkig is Ivor een zeer goede gastheer en inmiddels weet iedereen ook zelf wel de koelkast te vinden.

Ondanks de operatie van twee dagen ervoor wilde ik dit toch door laten gaan. Ik vind het altijd zo gezellig. Ivor kreeg al appjes van mensen of ik me op mijn blog niet beter voordoe dan dat ik me in het echt voel. Met andere woorden, was het wel verstandig om het door te laten gaan? Maar nee, ik schrijf mijn blog in principe voor mezelf. Ik wil later kunnen teruglezen hoe dit traject is verlopen. Soms weet ik dingen van een paar weken terug al niet meer, zo snel gaat deze trein. Me beter voordoen dan ik me voel is dus mezelf voor de gek houden.

Dus sinterklaas ging vrijdag gewoon door. Alleen kwamen de voorbereidingen nu volledig terecht op de schouders van anderen. Ivor heeft alle boodschappen moeten doen en heeft met Mika de meeste hapjes klaargemaakt. 's Middags kwam mijn nichtje Andrea en hebben zij en Mika de (gevulde) speculaas gebakken. Normaal heb ik ook schoonmaaksters, maar nu heeft mijn moeder voor die tijd schoongemaakt en mijn schoonmoeder heeft zaterdagmorgen de enorme bende opgeruimd. En ik zat al die tijd met mijn tasje met drains op de bank.

's Middags om 14.00 uur gingen Ivor en Mika Andrea van school halen en was ik alleen thuis toen de bel ging. Er werd een enorme bos bloemen bezorgd. Mijn eerste gedachte was dat die van mijn werk zou komen. Daarvan heb ik al eerder een enorme bos gekregen en de bloemist kwam uit Middelburg. Ik zocht naar het kaartje, maar kon het in eerste instantie niet vinden. Het bleek dat er een envelop met een brief aan de bloemen zat geniet. De bloemen waren dus niet van mijn werk...

Het was een brief van twee kantjes en ik ging direct naar de tweede bladzijde om te kijken wie de afzender was. Want wie schrijft mij nu een brief? Het bleek van mijn beste vriendin van vroeger te zijn. En emotioneel incontinent als ik ben begon ik meteen te huilen nog voordat ik de inhoud van de brief had gelezen. Gelukkig was ik alleen.

Mijn vriendin en ik zijn na de middelbare schooltijd elk onze weg gegaan. En ik hou nou eenmaal niet gemakkelijk contact met iemand. Bij mij is uit het oog ook snel uit het hart. De laatste jaren kwamen we elkaar af en toe nog wel eens tegen, maar verder dan een kort praatje kwamen we eigenlijk niet. De laatste keer dat ik haar was tegengekomen was bij Tafelen, vlak voor of vlak na mijn eerste chemo. Ze was daar met haar gezin en ouders aan het eten, omdat haar ouders op vakantie zouden gaan. Ik was met mijn gezin en ouders daar aan het eten omdat ik kort daarna mijn smaak zou gaan verliezen. Uiteraard heeft ze me gevraagd hoe het met me ging, maar ik heb niet eerlijk geantwoord. Het was er de plaats en het moment niet voor.

Maar ze was vroeger wel mijn beste vriendin. Degene die me wegwijs in Middelburg heeft gemaakt toen ik net uit Amsterdam kwam. Degene waardoor ik ging volleyballen. Ik heb zo enorm veel lol met haar gehad. Toen haar ouders een paar dagen weg waren, heb ik bij haar gelogeerd. Ik denk dat we veertien waren. Haar moeder had voor elke dag eten in de vriezer gelegd. Wij hebben de lege bierflesjes van haar vader uitgestald en een foto van ons erbij gemaakt alsof we straalbezopen waren. In werkelijkheid hadden we nog nooit een druppel gedronken.
Haar ouders zijn in die periode denk ik helemaal gek van mij geworden. Iedere keer als ik bij hun wegging, zette ik de kookwekker op een half uur.
Bijzonder was ook haar kat. Iedere keer als ze bij mij kwam, zat haar kat haar op de hoek van de straat op te wachten. En ik vergeet nooit dat haar eerste vriendje bij haar kwam en zij op dat moment bij mij zat. Haar vader belde op: "Kom snel naar huis, anders laat ik hem banden plakken!".

En daarom is het zo fantastisch dat ze mij heeft geschreven. Een brief van twee kantjes, waarin ze schrijft dat ze het oud papier aan het opruimen was en de krant tegenkwam waarin het stukje over de ladiesrun stond en zo te weten kwam dat ik borstkanker heb. En dat ze daarna via google op mijn blog kwam. Ik herken haar zo in haar brief. En als ik het lees, weet ik dat we nog steeds over bepaalde dingen hetzelfde denken. Ik heb enorm veel zin om weer met haar af te spreken.

bijzondere kinderen

Gisteravond heb ik twee bijzondere momenten meegemaakt. Als ik er aan denk, schiet ik weer vol.

Het eerste moment was tijdens het bezoek van mijn vriendinnetjes. Op zich al bijzonder dat ze binnen 1 dag alle vier konden komen. Normaal doen we er drie weken over om een datum te plannen. Maar echt bijzonder was een brief die ik kreeg van Chiel, de jongste zoon van Paulien.

Op de foto is het denk ik niet goed te lezen, dus ik schrijf hem even over:

" Beste Meta
Je hebt net al die chemoos gehad en je borst is er net af.
Daarom mag mijn nieuwe knuffel bij je slapen en het is tatatatraa het is een minnion.
Mama komt hem volgende week ophalen.
Groetjes Chiel" 

De lieve jongen heeft zijn knuffel 's morgens in zijn schoen gehad. Het was zijn eigen idee om iets voor me te doen. Echt bijzonder.
In groep 1 of 2 heeft Mika ook een week voor Flip de beer moeten zorgen. Verschrikkelijk vond ik dat. Maar van het logeerpartijtje van deze minnion zal ik netjes verslag doen aan Chiel. De eerste foto is al gemaakt. Hij heeft vannacht lekker geslapen.

Het tweede bijzondere moment kwam van mijn eigen lieve lange lerp. Om 22.00 ging ik al naar bed. In het ziekenhuis slecht geslapen en ondanks dat ik niks heb gedaan gisteren was ik toch behoorlijk moe. Mika ging tegelijkertijd naar boven. Ivor was ook mee om mij te helpen, maar dat was niet nodig. Want Mika heeft me helemaal geholpen, van het uittrekken van al mijn kleren tot het weer aantrekken van mijn pyjama en het goed leggen van het dekbed. Zo ontzettend lief van die kleine grote zoon van mij.

Ze zeggen dat de wereld verhard, dat iedereen individualistischer en egoïstischer wordt. Maar zolang er nog jongens als deze twee rondlopen komt het wel goed met deze wereld denk ik zo.

neptiet

Ik ben weer thuis.  Vanmorgen was ik al om 5.50 uur wakker. Ik had toch al slecht geslapen. Last van geluidjes en een knipperend groen lampje en natuurlijk van het feit dat ik op mijn rug moest slapen. Met twee drains is het onmogelijk om op je zij te liggen. En toen de nachtverpleger kwam controleren was ik natuurlijk klaarwakker.

Uiteindelijk kon ik "pas" om half elf naar huis. Ik was al helemaal klaar. Ivor had alle spullen al ingepakt, maar ik moest wachten op de fysiotherapeut die ergens tussen negen en elf uur langs zou komen. Dan kruipt echt de tijd voorbij hoor als je moet wachten...

Wat ik ook vandaag heb gekregen is mijn tijdelijke neptiet.  Ik heb een beha gekregen met een voorsluiting en de cup links is opgevuld met een soort kussentje en waterafstotende watten. Dat is wel fijn, want met kleren aan zie je nu niks aan me. Zonder kleren is het een beetje een raar gezicht. Het is helemaal plat, maar het lijkt meer een deuk. Dat komt door mijn andere borst en mijn vetrollen.  Maar dankzij de neptiet zie je die gelukkig ook niet :-)
Ook helpt de beha goed tegen het trekkende gevoel dat ik heb. Gisteren voelde ik niks, maar als ik nu sta is het net of ik een te strak badpak aanheb. Het trekt een beetje.

Verder heb ik nog twee drains in. Ik loop de hele dag met een plastic tasje met twee flesjes erin. Ze mogen er pas uit als er minder dan 20 ml per dag in komt. Morgen belt de mammacare verpleegkundige daarover. Helaas zit ik nu bij eentje al op 20 ml tussen half elf en nu, dus morgen mogen ze er nog niet uit. Morgen hebben we pakjesavond, dus dat ziet er gezellig uit.... Ik had echt de blits kunnen maken met halloween :-)

Nieuws van het front

Zo, de tweede operatie zit er ook weer op. Zo mogelijk is deze nog voorspoediger verlopen dan de eerste. Vorige keer zat er geen verband op de wond, maar verloor ik wel bloed waardoor het af en toe een zooitje werd. Nu zit er een heel smal verbandje op de snee zelf en verder zit ik strak in de doorzichtige tape. En nee, dit heeft niks met enige vorm van seks te maken :-)

De vorige keer had ik geen pijn, maar voelde ik wel dat ik geopereerd was. Nu voel ik echt helemaal niks. Raar vind ik dat, want er zit een snee van 20 cm of zo. Je zou denken dat je dat wel voelt, maar nee dus. Ik voel alleen de wond wat trekken als ik mijn arm omhoog doe. Maar dat mag ik toch niet, dus ook daar heb ik geen last van. Voor de zekerheid zit ik wel aan een pompje met een of andere pijnstiller die ikzelf kan bedienen als ik pijn heb. Ik heb hem nog niet gebruikt. Ivor vindt hem wel handig, want er staat duidelijk op dat ik van hem ben :-)

Het voordeel van de doorzichtige tape is dat je al precies kunt zien hoe het er nu uitziet. "Het" is in dit geval niks. "Het" is hartstikke plat. Maar zover als ik het nu kan zien, heeft de chirurg net werk afgeleverd. Ze heeft er dan ook iets langer over gedaan dan de 105 minuten die voor de operatie stonden. Ook zoiets: 105 minuten, dus geen anderhalf uur. Alsof je op de minuut nauwkeurig kunt zeggen hoe lang een operatie duurt...

Het ziekenhuis is wel even wat anders dan het AVL. Nu kun je de ouwe sannie van hier natuurlijk niet vergelijken met het spiksplinternieuwe ziekenhuis in Amsterdam, maar ik doe ik het toch. Het meest opvallende vind ik toch wel dat ik hier op de gang naar de wc moet. Ik heb hier geen eigen badkamer. Op zich niet zo erg, maar de eerste paar uur had ik nog mijn operatiehemd aan. Die is van achteren open en dus ziet iedereen je in je onderbroek lopen. Vanwege het infuus kon ik nog geen pyjama of nachthemd aan. Een beetje gênant toch wel.

Een tweede groot verschil is het eten, of eigenlijk het gebrek eraan. Ik had vanochtend niet ontbeten omdat ik natuurlijk nuchter moest zijn voor de operatie. Vervolgens kwam ik rond 12.30 uur op de kamer en had ik de lunch gemist. Ik kon nog wel een yoghurtje krijgen. Gelukkig had mijn zus nog een mini kitkat in haar tas en brachten mijn ouders fuet voor me mee. Maar tegen 17.00 uur had ik echt honger als een paard. Bleek het avondeten alleen brood te zijn! Na een hele dag nagenoeg vasten is dat voor mij echt niet genoeg. Dus Ivor heeft pizza voor me gehaald. Hartstikke lekker, maar ik dacht altijd dat patiënten na een operatie moesten aansterken. Hoe kan dat nou als ze nauwelijks te eten krijgen. In het AVL kreeg ik 's avonds nasi met foe yong hai en tjap tjoy en was er een restaurantje op de verpleegafdeling waar je de hele dag door eten en drinken kon halen en beneden was er een grote kantine met van alles en nog wat. Wat een verschil zeg.

En als ik nu toch aan het klagen ben, mag er ook nog wel een heel klein puntje bij. Ik kan vanuit mijn bed het licht niet bedienen. Als ik straks wil gaan slapen moet ik of de verpleegster bellen of ik moet mijn infuus uit het stopcontact trekken en met infuus en drains naar het lichtknopje lopen. Niet echt over nagedacht bij de bouw van het ziekenhuis.

Maar, als het goed is, mag ik morgenochtend alweer naar huis. Om 8.00 uur komt een chirurg naar de wond kijken. Het belangrijkste is dat er geen vocht ophoopt. Maar de drains gaan mee naar huis, dus dat is geen probleem.

Tenslotte wil ik nog even de de zelfgemaakte "tatoeage" van mijn nichtje Andrea laten zien. Lief he dat zo'n kind ook meeleeft?

Mijn kanker

Gisteren was er op NPO2 een documentaire over borstkanker. De maakster van "Mijn kanker"  had zelf borstkanker en heeft haar bezoeken aan het ziekenhuis en andere hulpverleners gefilmd. Ze had een ander soort kanker dan ik, dus ook een ander soort chemo met andere bijwerkingen, maar verder ook een amputatie, een borstreconstructie en bestraling.

Ik had even getwijfeld of het nou wel zo slim was om het te gaan kijken, maar ik was eigenlijk wel nieuwsgierig. Er waren een paar dingen die ik wat confronterend vond. Zo begon de documentaire met verwijderd borstweefsel waarin de tumor zichtbaar was (wit en hard). Dat zag er heel smerig uit (zwart) en leek in de verste verte niet op een borst. Ook liet ze van haarzelf maar ook van andere "borstdames" de geamputeerde en/of gereconstrueerde borst zien. En iedereen zei maar dat het er mooi uitzag. Nou sorry hoor, maar het zag er helemaal niet mooi uit. Het zag er netjes uit, maar mooi echt niet. Qua vorm heeft het wat weg van een borst, maar verder lijkt het er totaal niet op. Waarschijnlijk zeggen ze "mooi", om iemand niet te kwetsen. Maar bij mij hoeft niemand straks te zeggen dat het mooi is hoor! Ik hoop wel op "netjes" of "valt me niet tegen" of zoiets. Mooi, ammehoela. Het is dat het moet, maar je doet het echt niet voor het mooie.

Wat ik verder heel raar van mezelf vond, was dat ik het zo zielig voor deze vrouw vond. Ze was zo ge"emotioneerd en haar moeder was ook zo verdrietig. Ze liep zelfs bij een psychiater of een psychotherapeut of zoiets. Echt heel zielig. Terwijl ik dat bij mezelf helemaal niet zo ervaar, terwijl ik hetzelfde traject doorloop. Echt heel raar! Ik ben helemaal niet zielig. Ik heb zelfs wel eens gehad dat iemand met een chronische aandoening heel meelevend met me was en ik me eigenlijk schaamde omdat ik er eigenlijk beter aan toe ben dan zij.

Leuk in de documentaire was de plastisch chirurg. Dat was namelijk dezelfde die bij mij het intakegesprek in het AVL heeft gedaan. Die van: "Dan trek je toch een patroontje aan, dan valt het allemaal niet zo op".  Toch leuk als je iemand kent die op tv komt.

Ik ben door dit verhaal ook weer gesterkt in de beslissing om de reconstructie uit te stellen. Deze vrouw had voor de bestraling een reconstructie gehad waar ze vervolgens zwaar ontevreden over was. Ten eerste was de borst zoveel gekrompen door de bestraling dat deze 3 cm! hoger zat dan haar echte borst ("Het voelt alsof ie in mijn strot zit, zo hoog zit ie."). Maar ook deed hij zeer doordat het kapsel heel strak om het implantaat kwam te zitten. Daar moet je toch ook niet aan denken. Bij zulke verhalen vraag ik me af waarom ze "überhaupt reconstructies voor de bestraling doen.

Tenslotte vond ik op een gegeven moment de reactie van de doktoren raar. De vrouw vertelde dat ze zo'n enorme last had van de Tamoxifen (de hormonen). Ze had niet gedacht dat het zo erg zou zijn en ze vond het eigenlijk erger dan de chemokuren en zag er tegenop om het middel 10 jaar te slikken. In eerste instantie zeiden de doktoren helemaal niks. Echt helemaal niks, ze knikten alleen maar. Vervolgens zeiden ze nog iets in de trant van dat iedereen zich voorbereidt op de chemo, maar veel minder op de hormoontherapie. Maar ik dacht alleen maar: "Waarom hebben jullie haar hier niet op voorbereid?". Je moet het echt jarenlang slikken. Dan is het toch wel fijn om te weten wat het met je kan doen. Bij mij hebben ze geloof ik de gehele bijsluiter besproken. Zoveel, dat je geen zin meer hebt om het middel te slikken. :-)

Sluipmoordenaar

Vandaag weer lekker gewerkt, morgen nog eventjes en dan moet ik weer thuisblijven. Ik blijf het raar vinden: ik ben ziek, maar ik voel me kiplekker. Het enige waaraan je merkt dat ik ziek ben is die kale kop en mijn twee ongelijke borsten. Maar dat komt niet eens door de kanker zelf, maar door de behandeling. Ik voel me dus uitstekend maar ik word of moe gemaakt of verminkt. Met de ziekte kan ik gewoon werken, door de behandeling niet. Krom, krom, krom.

Ik heb even de definitie van sluipmoordenaar opgezocht in de dikke van dale:
sluip·moor·de·naar (de; m; meervoud: sluipmoordenaars)1iem. die een sluipmoord pleegt2gevaar dat onmerkbaar maar onverbiddelijk toeslaat
Kanker is een sluipmoordenaar. Je merkt het gevaar niet, maar het slaat onverbiddelijk toe. Bij mij was hij zo dom om zich niet goed genoeg te verstoppen waardoor hij zichzelf bloot heeft gegeven. Anders had ik het nu nog niet geweten. Was ik gewoon vrolijk mijn leventje aan het leven. Voelde ik me gewoon gezond.

En dus ga ik woensdag weer naar het ziekenhuis. Laat ik mijn mooie nieuwe borst weer weghalen. Laat ik een deel van mijn lymfeklieren weghalen, met als gevolg dat voortaan vocht en afvalstoffen minder goed worden afgevoerd. Met andere woorden: ik ga "gezond" en "normaal" naar het ziekenhuis en kom er gehavend en verminkt weer uit. Het is dat ik de verharding in mijn borst heb gevoeld, dat ik de tumor zelf op de MRI heb zien zitten, maar anders zou ik echt niet geloven dat er wat met me aan de hand is. Dan zou ik denken dat de chirurg in me wil snijden omdat het haar hobby is. En dat de oncoloog me gif toediende omdat hij er gewoon lol in had om een ander te zien lijden.

Voodoo

Het leven begint weer normaal te worden. Ik probeer weer volledig te werken. Lichamelijk gaat dat prima, maar ik blijf maar afspraken hebben in het ziekenhuis waardoor ik toch regelmatig eerder weg moet of later begin. Maar het einde is in zicht.

Vrijdag hadden we weer een afspraak met de mammacare verpleegkundige. Eigenlijk zou ik woensdag naar haar toe moeten, maar omdat de operatie is vervroegd moest ik er vrijdag al naar toe. En laat nou net Lola niet op vrijdag werken. Hiephoi, we kregen een ander te spreken, Wat een verademing zeg.

Wat me nu wel duidelijk is geworden is dat de komende operatie zwaarder wordt. Niet zozeer de operatie zelf, maar de tijd daarna. De amputatie stelt niet zoveel voor, maar de verwijdering van de lymfeklieren heeft wat meer voeten in aarde. Het moeilijker kunnen bewegen van de arm en mogelijke vochtophoping zorgen ervoor dat ik een dag of tien na de operatie naar de fysiotherapeut moet. Deze moet ik nog even uitzoeken, want hij/zij moet een extra specialisme voor lymfoedeem hebben.

Daarnaast moet ik de rest van mijn leven op wondjes en muggenbeten letten. Hou je normaal je vinger even onder de kraan als je zo dom bent om in je vinger te snijden, ik moet het voortaan ontsmetten. Sla je normaal gesproken geen acht op een muggenbult, vanaf nu moet ik ze extra schoonmaken. De mammacare verpleegkundige verwoordde het wel aardig: "In het begin moet je er heel erg aan denken, maar op een gegeven moment wordt het net zo normaal als je bril opzetten. Als je net een bril hebt, moet je er ook iedere keer aan denken dat je hem op je neus zet, maar op een gegeven moment is het een automatisme.".

Wat ze ook zei is dat als ik ga vliegen ik voortaan veel drankjes moet bestellen. Met andere woorden, ik moet regelmatig mijn arm omhoog steken. Ik moet dan ook gedurende de vlucht in een stressballetje knijpen. Zo'n stressballetje heb ik van haar gekregen in de vorm van een poppetje.

Het grappige is dat dit poppetje echt sprekend op Lola lijkt: een klein donker dikkertje. En het poppetje is ook uitstekend geschikt voor voodoo-rituelen.....

Gewijzigde plannen

Gisteren werd ik gebeld door het ADRZ. Het was mogelijk om mijn operatie een week te vervroegen. Of ik dat zag zitten. Dat zie ik zeker zitten, graag zelfs. Hoe eerder hoe beter. Dan hebben we dat ook maar achter de rug. Komende woensdag mag ik me dus om 7.00 uur melden. Lekker vroeg, dan is het ook nog niet zo lastig om nuchter te zijn.

Vandaag gesprek met de chirurg gehad over het hoe en wat. Omdat Ivor niet thuis was (Manchester United - PSV), ging mijn moeder mee. Na een uitgebreid gesprek vroeg de chirurg of ik nog vragen had Nee, alles was wat mij betreft besproken. Of mijn moeder nog vragen had. Nou niet echt, maar als ze dan toch wat mocht vragen: "Als het misschien nodig is dat Meta twee nachtjes moet overblijven is het dan wel zo verstandig om alles maar te laten doorgaan? Meta die wil altijd maar van alles..... ". Waarbij mijn moeder duidde op sinterklaas dat ik vrijdagavond gewoon wil laten doorgaan.

Prachtig wat de chirurg antwoordde: "Dan zal ik maar niet vertellen waar ik haar (mij dus) laatst ben tegengekomen. (Dat was dus in het waterwingebied voor een wandeling.) U bent moeder en moeders maken zich altijd zorgen. Ik ben geen moeder en bewegen is juist hartstikke goed." Waarop mijn moeder zei dat het niet om bewegen ging maar om de sinterklaasviering. De chirurg antwoordde: "Wilt u nu van mij horen of sinterklaas kan doorgaan? Ik vind dat dat moet kunnen."
Voor mij is dit prachtig. De bevestiging dat ik niet teveel hooi op mijn vork neem en dat het zelfs gestimuleerd wordt om vooral bezig te blijven.

Tijdens het gesprek is nog aan bod gekomen of het mogelijk is om de tepel en de huid te sparen. Dit was een vraag van de plastisch chirurg in verband met de reconstructie. Maar volgens de chirurg is het beter om alles weg te halen en is het resultaat vaak mooier met een tatoeage van een tepel of een reconstructie van een tepel. De functie van de oorspronkelijke tepel is nu toch weg (het gevoel). Ikzelf heb hier ook vrede mee. Nu is aangetoond dat er nog monstercellen in mijn borst zitten, heb ik liever dat alles weggehaald wordt. Anders is het toch weer een soort borstbesparende operatie met de risico's die daarbij horen.

Emoties

Zaterdagmorgen was ik op de voetbal. Ondanks het slechte weer vind ik het altijd wel leuk om naar Mika te gaan kijken. Ze doen het hartstikke goed in de eerste klas; D1 ligt op koers voor het kampioenschap. Het voetbalveld, of eigenlijk moet ik zeggen de voetbalkantine, is ook de uitgesproken plek waar het halve dorp samenkomt en iedereen tijd heeft voor een praatje. Zaterdag ben ik dan ook veel aangesproken over het tegenvallende nieuws dat ik toch een amputatie moet ondergaan.

Zo stond ik uitleg te geven aan een belangstellende dame. Na wat begripvolle antwoorden te hebben gegeven zegt ze opeens: "Die schorre stem, komt dat van de emoties?" Ik moest erg lachen. Nee, dat kwam niet door de emoties. Ik was snipverkouden en dat was op mijn stem geslagen. Wij kankerpatiënten kunnen ook nog gewoon ziek worden. :-)

Buiten stond er erg veel wind. Tegen twee andere vrouwen stond ik mijn verhaal te doen terwijl de tranen over mijn wangen stroomden. Daar heb ik dus voor de zekerheid er maar bij verteld dat ik niet aan het huilen was, maar dat ik gewoon last van de harde wind had.

Nee, ik ben niet erg emotioneel hierover. Het was even een domper, maar daar was ik snel overheen.  Ik had het graag anders gezien, maar uiteindelijk gaat het maar om uiterlijkheden. Daarbij ben ik toch al aan de man.

De volgende operatie staat nu gepland op 9 december. De een zegt dat dat nog lang duurt, een ander reageert juist dat het sneller is dan verwacht. Ik vind het in ieder geval wel op tijd en ook die week vind ik wel fijn. Na sinterklaas en mijn vaders verjaardag, maar nog ruim voor de verjaardag van mijn nichtje en kerst.

Voor die tijd heb ik nog drie afspraken in het ziekenhuis. Onder meer eentje met de inmiddels bekende "Lola", mijn favoriete mammacare verpleegkundige. Ze had me vandaag alweer op de kast. Ik was vandaag al drie keer gebeld door de verpleegkundig specialist en toen ik weer hetzelfde nummer op mijn telefoon zag verschijnen, nam ik op met: "Hoi, met Meta.", in de veronderstelling dat zij het weer was. Maar nee, het was Lola. Lola die meteen zei: "Spreek ik met mevrouw Booltink? Want met alleen een voornaam weet ik niet of ik de juiste persoon aan de lijn heb." Grrrr.... Maar het wordt nog erger. Vervolgens vertelde ze me de datum van de operatie en vroeg ze of ik wist wat voor soort operatie ik moest ondergaan. Ja natuurlijk muts weet ik wat voor operatie ik moet ondergaan! Ik heb eigenlijk spijt dat ik het zo niet tegen haar heb gezegd want na mijn beleefde "jazeker" vroeg ze dit aan haar te vertellen "zodat zij kon kijken of ik het goed begrepen had". Ik heb echt tot 10 moeten tellen.

Tussenstand

Wat een weer zeg! Ik weet wel dat het herfst is, maar moet dat ook zo duidelijk gemaakt worden? De hele dag regent, waait en hagelt het al. Langs de lijn bij Mika was het hartstikke koud en mijn zogenaamde stormparaplu kan niet zo goed tegen de wind.
Nu zit ik lekker op de bank genesteld, verwarming aan en ook een dik vest. Tijd om mijn blog bij te werken. Veel mensen vragen naar mijn smaak en mijn tintelvoeten. Het is een mooi moment om eens de status quo op te maken.

Allereerst natuurlijk het monster zelf. Dat is bezig met zijn laatste stuiptrekkingen, maar wil nog niet helemaal dood. Inmiddels is hij onzichtbaar op de MRI, maar is hij nog in een aantal losse cellen aanwezig. Hij geeft nog niet helemaal op, maar ik helemaal niet. De kankercellen zijn nu "in ruste", dus ik hoef me niet erg zorgen te maken, maar de borst moet er wel zo snel mogelijk af. In principe wil ik de amputatie in Vlissingen laten uitvoeren. Fijn voor mij zo dicht bij huis, fijn ook voor degenen die me willen opzoeken.

Dat brengt me bij de reconstructie van de borst (het klinkt echt als een renovatieproject in de bouw of het naspelen van een misdrijf, maar goed). De plastisch chirurg in Amsterdam heeft aangegeven dat het beter is voor het resultaat als de deze geruime tijd na de bestraling zal plaatsvinden. Ook de kans op complicaties wordt hierdoor aanzienlijk kleiner.
Voor mijzelf geeft dit het voordeel dat ik de amputatie en de reconstructie niet pers'e in hetzelfde ziekenhuis hoef te laten doen. Met alle respect voor Vlissingen, maar zij kunnen niet alle mogelijkheden bieden die het AVL wel kan. Maar een amputatie kunnen ze prima en de plastisch chirurg heeft er geen enkel probleem mee als zij de reconstructie moet uitvoeren terwijl de chirurg in Vlissingen het voorwerk heeft gedaan.
En mij geeft het ook de tijd om goed na te denken over wat ik nu eigenlijk wil en om alle voors en tegens goed tegen elkaar te kunnen afwegen. Dat geeft ook wel weer een bepaald gevoel van rust, niet opgejaagd te worden voor een beslissing waar ik het de komende veertig jaar mee moet doen.

Dan mijn handen en voeten. Met mijn vingers gaat het beduidend beter. De tintelingen zijn er nog wel, maar minder. Ze doen minder pijn als ik bijvoorbeeld een geribbelde dop moet opendraaien of iets warms pak. Ik heb nog wel van die gerimpelde oma-vingers en ze zijn ook wat stijf. Dat laatste kan ook door de hormonen komen overigens.
Aan mijn voeten merk ik niet zo'n verschil. Ik blijf af en toe het idee hebben dat ik met pingpongballen onder mijn voeten loop, vooral als ik net uit bed kom of lange tijd heb gezeten. Dan moet ik echt even op gang komen.
Maar al met al kan ik er al goed mee leven. Ik ben er inmiddels aan gewend en dat betekent dat ik me lang niet altijd meer van de tintelingen bewust ben. Voorheen voelde ik het continu en nu denk ik er soms uren niet aan. Ook leer ik hoe ik er minder last van kan hebben. Bijvoorbeeld niet te lang achter elkaar zitten, regelmatig lopen en niet met de benen omhoog zitten. Dus niet zoals ik nu lekker in de hoek van de bank zit.... Daar ga ik zo last van krijgen.

En mijn haar dan! Ook goed nieuws. Ik voel inmiddels pluisjes op mijn hoofd, van dat babypluis. Ik zeg "voel", want echt zichtbaar is het nog niet. Volgens Ivor en Mika wel, maar als ik vraag welke kleur het is kunnen ze me geen antwoord geven. Maar er groeit in ieder geval wat. In ieder geval heet ik sinds een paar dagen geen Meet, lief of mam meer hier in huis, maar pluzenbol.

Mijn smaak is inmiddels vrijwel geheel terug. Het is wel iets veranderd. Ik hou nu meer van hartig dan van zoet, terwijl ik voorheen een echte zoetekauw was. Zo smaakt chocola weer naar chocola, maar mist er toch iets waardoor het toch iets minder lekker is. Zo eet ik nu ook liever hartig op brood, zoals ossenworst of filet americain. Ik heb al in geen eeuwen pasta of hagelslag op mijn brood gedaan. Iets dat tot voor kort onvoorstelbaar was. Ik heb al die weken geroepen dat ik mijn eigen suikerfeest zou geven als mijn smaak weer terug zou zijn, maar toch maar niet. En dat is maar goed ook, want ik moet van mezelf wat kilootjes kwijt. Ik heb namelijk gelezen dat na de overgang je lijf oestrogeen aanmaakt in vetweefsel en oestrogeen is de favoriete snack van het monster.

Tenslotte nog de mogelijke bijwerkingen van de Tamoxifen. Ik slik het nu een maand en ik heb nergens last van. Het is heerlijk dat ik niet meer ongesteld word. Misschien dat de ietwat stijve vingers door de tamoxifen komt, maar dat kan ook bij de tintelingen horen. En van stemmingswisselingen heb ik niet meer last dan voorheen. Ik heb nog niet in een hoekje zitten janken om niks en uitvallen tegen man en kind deed ik vroeger ook al.  Grootste verschil is dat mijn mannen nu niet meer vragen of ik ongesteld moet worden, maar dat ze berustend zeggen: "Hormonen....".

Recontructie

Twee dagen na het nieuws dat het alsnog een amputatie wordt, ben ik me aan het verdiepen in deze vervolgstap. Dat mijn borst er alsnog af moet was geen fijn nieuws, maar erger vind ik eigenlijk dat het hele proces nu nog een paar weken langer duurt. Ik was er geheel op ingesteld eind van het jaar klaar te zijn met de behandeling en 2016 gezond te beginnen. Helaas zal nu de bestraling waarschijnlijk pas in januari aanvangen. Jammer maar helaas.

Nu is de vraag wat ik nu eigenlijk wil. Voor mij staat het als een paal boven water dat ik in ieder geval een reconstructie wil. Ik weet dat een prothese zelfs in bikini niet zichtbaar is, maar ik wil er ook in mijn blootje zo normaal mogelijk uitzien en dat is dus met borst. Nou ja borst, iets wat lijkt op een borst dan. Want een gereconstrueerde borst ziet er echt anders uit:

Het kan wat opgeleukt worden met permanente make-up/tatoeage in de vorm van een tepel:

Maar je kunt ook voor een heel andere afbeelding kiezen natuurlijk:

Maar zover is het nog lang niet. Ik moet eerst kiezen voor reconstructie tijdens de amputatie of na de bestraling. En voor reconstructie met een implantaat of met eigen weefsel.  Het lijkt op het eerste gezicht logisch om te kiezen voor reconstructie gelijk met de amputatie zodat ik niet een borstloos lichaam hoef te zien en eigen weefsel klinkt ook het meest natuurlijk. Maar zo eenvoudig is het helaas niet.

Een reconstructie direct bij de amputatie levert vaak een mooier resultaat op, maar geeft ook een grotere kans op complicaties. En helaas ben ik in het ziekenhuis twee vrouwen tegengekomen bij wie de reconstructie helemaal niet goed is verlopen (infecties, afstoting). Achteraf reconstrueren betekent weer minimaal 1 extra operatie.

Voordeel van het gebruik van eigen weefsel is een mooi natuurlijk resultaat. De borst voelt warm en wordt kleiner bij afvallen en groter bij gewichtstoename. Bijkomend voordeel is de buikwandcorrectie :-)
Er zijn hier echter ook een heleboel nadelen zoals een complexe, langdurige operatie met grotere kans op complicaties. Daarbij duurt het herstel langer en hou je er meer littekens aan over. Tevens is de kans van afstoting groter.

Ik heb inmiddels op internet een mooi overzicht gevonden met de mogelijkheden. Vrijdag heb ik een afspraak met de plastisch chirurg in Amsterdam en zal ik haar het hemd van de lijf hierover vragen.

Wat ook nog meespeelt in de beslissing van het soort operatie is hoe lang het duurt voordat ik terecht kan. De vorige keer zat er vijf weken tussen het gesprek met de chirurg en de daadwerkelijke operatie. Alleen het plannen van de operatie duurde al twee weken, waarbij ik twee keer heb gebeld met de vraag of ze me misschien waren vergeten... In Amsterdam is meer mogelijk, maar als ik in Vlissingen veel eerder terecht kan kies ik toch voor Vlissingen. Ik wil niet nog langer met dat monster in mijn lichaam lopen.

3-3

Vandaag weer naar Amsterdam geweest voor de uitslag van het weefsel. Vanmorgen kon ik niet eten van de zenuwen. Ik heb pas in de auto ontbeten.

Ik wist de uitslag al toen de chirurg me de hand schudde. De manier waarop ze dat deed verraadde voor mij al dat het geen goed nieuws zou zijn. Toen ze vervolgens begon met: "De insteek van deze operatie was....", werd dit bevestigd. Helaas mag ik mijn mooie nieuwe borst niet houden. Er zijn nog relatief veel kankercellen aangetroffen en onder het motto "veiligheid voor alles" betekent dit dat er toch nog een amputatie volgt. Weer een punt voor het monster.

Natuurlijk wist ik dat er een aanzienlijke kans op dit nieuws was. Ik was er ook wel op voorbereid. Maar toch is het een teleurstelling. Natuurlijk weet ik dat een mooie eigen borst niet het hoofddoel is van de behandeling, maar overleven. Maar toch was het voor mij wel belangrijk.
En natuurlijk hebben anderen veel erger nieuws gekregen. Mijn slechte nieuws is niet te vergelijken met het nieuws dat ouders, kinderen, familie en vrienden te horen hebben gekregen dat hun dierbare is afgeslacht in Parijs. Maar toch was ik verdrietig over mijn eigen kleine leed.

Ik schrijf "ik was verdrietig", want ik ben het niet meer. Meteen na het nieuws was ik ook nog niet verdrietig. De chirurg zei zelfs dat ik wel heel nuchter op het nieuws reageerde. Ja zeg, ik ga echt niet zitten janken bij een chirurg of ten overstaan van de andere mensen in de wachtkamer. Daarbij had ik nog wat vragen te stellen.

Met janken heb ik gewacht totdat we weer in de auto zaten. Gelukkig was mijn lief bij me. Daarna heb ik mezelf weer opgepept. Het is niet het einde van de wereld. Het is slechts een extra bocht in de weg naar genezing die ik het liefst volledig rechtdoor had willen lopen. Maar die weg is nog steeds prima begaanbaar. Enkel duurt het iets langer voordat ik op de plaats van bestemming ben.

Doordat we nog een lange rit naar huis moesten rijden, had ik natuurlijk ook de tijd om het te verwerken. Ik heb vele mensen die mij de laatste maanden zo bijstaan een appje met het nieuws gestuurd. Antwoorden op de reacties en vragen heeft me echt geholpen. Tegen de tijd dat we bijna thuis waren, begon het alweer gezellig te worden. Een vriendin appie: "Blijf relativeren. De te nemen hobbel wordt steeds kleiner". Hilarisch! Humor is het beste geneesmiddel.

Haar van boven

E'en van de meest gehoorde vragen van de afgelopen week is of mijn haar al begint te groeien. Ik heb de laatste tijd regelmatig jeuk op mijn hoofd wat ik toeschrijf aan het terugkomen van mijn haar, waarbij ik fantaseer dat ik binnenkort rondloop met een weelderige bos krullen op mijn hoofd.
Helaas moet ik bekennen dat dit voorlopig nog niet aan de orde is. Iedere keer dat ik mijn schoonvader zie meld ik: "Nee hoor, je hebt nog steeds meer haar dan ik.". Tja, en iedereen die mijn schoonvader kent.....
Zelfs mijn hoop dat ik met de kerst een pittig platina geblondeerd stekeltjeskapsel kan showen lijkt inmiddels vervlogen. Er groeit echt gewoon niks. De bovenkant van mijn bolletje voelt al een paar weken als schuurpapier, maar daar blijft het bij. Aan de zijkanten en aan de achterkant is mijn hoofd nog zo glad als een bowlingbal. Eergisteren vroeg ik aan Ivor of er al haartjes zichtbaar waren. Groot licht aan, met zijn neus een centimeter van mijn bol af zegt hij: "Ik denk het wel hoor.". Nou met zo'n antwoord weet je het wel: niks te zien.

Dat in tegenstelling tot de dame met wie ik altijd zo gezellig de chemokuren heb gevolgd. Zij heeft ruim drie weken voor mij haar laatste chemo gehad en meldde afgelopen week dat haar haar zo hard groeit dat ze nu al zonder pruik naar buiten kan.
Toch ben ik niet erg jaloers op haar. Haar borstoperatie had voor de chemokuren plaatsgevonden, dus ze heeft inmiddels haar bestralingen gehad. Daar heeft ze flinke brandwonden aan overgehouden! Verder is ze gestopt met de hormonen vanwege de enorme bijwerkingen. Dat moet wel heel heftig zijn aangezien de hormonen de kans op terugkeer van de tumor aanzienlijk reduceren. Daar stop je dus niet zomaar mee.

Nee, al met al heeft zij veel meer moeten doorstaan door de behandelingen dan ik. Dus gun ik het haar van harte dat zij haar haar alweer terugheeft. Ik blijf nog wel even fantaseren.

De week van de grote afwachting

Ik noem het de week van de grote afwachting, maar eigenlijk is het de bijna twee weken van de grote afwachting. Want maandag krijg ik pas de uitslag van de patholoog of het snijweefsel vrij is van tumorcellen of niet. En dat is dan 12 dagen na de operatie. 12 heeele lange dagen.

Ik zei gisteren tegen Ivor dat deze uitslag misschien wel de belangrijkste is. Dat is natuurlijk niet zo. De belangrijkste was de uitslag van de MRI na drie chemokuren of de behandeling aan zou slaan. Maar ik wil zo graag dat het goed is, ik wil zo graag deze mooie nieuwe borst houden en 12 dagen wachten duurt zoooo lang.Bij de MRI waren het er "maar" vijf. Zie, relativeren lukt nog steeds :-).

Het is niet dat ik me niet vermaak hoor deze dagen. Ik heb genoeg te doen. Ik kan van thuis uit werken en dat doe ik een paar uur per dag. Ik moest nog naar de apotheek en de huisarts. Aangezien ik niet mag fietsen of autorijden gaat dat met de benenwagen, dus dan ben ik ook even onderweg en heb ik meteen mijn beweging gehad en een frisse neus gehaald. Mika moest nog naar de orthodontist. Een vriendin is nog op bezoek geweest en gisteravond zijn we naar James Bond geweest. Eerlijk gezegd snapte ik geen moer van het verhaal, maar ik geloof niet dat het daarom ging. Het was wel weer een vermakelijk spektakel.

Waar ik ook tijd voor heb, is de krant goed lezen in plaats van alleen de koppen te snellen. En dat leverde me vanochtend kromme tenen op, en ik heb al van die rare tenen. Er stond een stuk in dat er nu meer vrouwen hoger opgeleid zijn dan mannen en dat ze daarom moeilijker aan een partner komen omdat we graag een partner van gelijk niveau willen en deze dus moeilijker te vinden zijn. Vrouwen moeten dus gaan "downdaten" en moeten noodgedwongen kiezen voor "een treetje lager" of voor een "hoogopgeleide tweedehandsje".  En dat geeft dus problemen, onder meer een verhoogde kans op echtscheiding. Echt, het zijn mijn woorden niet; ik haal ze letterlijk uit de krant.
Noem me feministisch, maar ik erger me hier dus dood aan. In de afgelopen twee eeuwen waren mannen in 99% van de gevallen hoger opgeleid dan hun vrouw. Voor zover ik weet hadden de meeste mensen daar helemaal geen probleem mee. Laat staan dat het CBS daar onderzoek naar heeft gedaan of dat er een krantenartikel aan is gewijd.
Bij de subkoppen " Dommer? Als hij maar lief is" en "Familie van accountant Linda was al gauw gek op bakker Jack" ben ik afgehaakt. Als dat het tegengewicht op het artikel moet zijn om toch de indruk te wekken dat de krant neutraal is.......

Het moraal van dit verhaal: het is helemaal niet gezond om thuis te zitten. Mijn hartslag ligt namelijk 10 slagen hoger als ik dit soort flauwekul lees. Ik moet gewoon weer aan het werk. Lekker druk en alleen maar tijd om de koppen te lezen. En als ik vind dat als Mika naar de orthodontist is geweest en ik lopend naar de apotheek moet nieuwswaarde heeft voor mijn blog, mankeert er ook iets aan mijn geestelijke gezondheid.

Nog maar 4 dagen te gaan.

Fotoshoot

Zo, weer een paar dagen verder en ik moet zeggen dat het hartstikke goed gaat. Het is af en toe alleen wat irritant op de plek waar de drain heeft gezeten, maar verder heb ik nergens last van. Ook met slapen gaat het al beter. Op mijn linkerzij gaat nog niet, maar als ik op rechts slaap hoef ik in ieder geval niet meer spastisch met mijn arm omhoog te liggen.

Van alles wat ik niet mag, heb ik het niet-bukken opgegeven. Ik voel geen pijn en ik doe erg voorzichtig, dus ik buk nu gewoon. Want zonder bukken red ik mezelf niet. Weet je hoe vaak je moet bukken? Om je benen af te drogen na het douchen, om een bord uit de vaatwasser te pakken, om de oplader van de laptop uit de onderste la te pakken, om je schoenen uit het schoenenrek te trekken, om de was in de wasmachine te stoppen, om je teennagels te knippen en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Aan het niet-autorijden, niet-fietsen, niet-tillen en niet-stofzuigen hou ik me dan wel weer. Dat laatste is geen probleem; dat hou ik tot volgend jaar kerst nog wel vol. En omdat ik geen risico wil lopen, lukt de rest ook wel. Want het resultaat van de operatie vind ik persoonlijk erg mooi. Ik hoop dan ook dat ik deze borst mag houden. Hij is mooier dan mijn andere borst, hoewel niet iedereen daar (al) zo over denkt. Mika vindt hem er best eng uitzien, wat niet gek is met de hechtingen en de blauwe plekken. En mijn moeder moest ook even slikken toen ze hem zag. Maar dat zou ikzelf denk ik ook hebben als mijn kind "verminkt" zou worden.
En eerlijk gezegd is het ook een beetje raar, 1 grote borst en 1 kleinere. Het ziet er een beetje uit als Tineke Schouten in "De Belgische paaldanseres":

Nou wil ik het resultaat ook wel delen, maar dat is nog niet zo eenvoudig. Ivor heeft voor de operatie en erna de nodige foto's genomen, maar ze zijn niet allemaal even geschikt voor deze blog. Ik wil graag het verschil laten zien, maar het moet ook geen porno worden natuurlijk. Mijn baas leest deze blog tenslotte ook :-)

Bij deze dan de beste uit de fotoshoot:

Home sweet home

Heerlijk weer thuis. Het AVL is best een fijn ziekenhuis, maar zoals het klokje thuis tikt....

Ik mocht gisteren al vroeg weg. Om 6.45 uur werd ik gewekt en om 8.00 uur stonden er al drie chirurgen in mijn kamer om de wond te inspecteren. Aan de ene kant vind ik het niet fijn iedere keer een andere arts te zien. Aan de andere kant is het wel zo dat ze op deze manier elkaars werk controleren en dat is wel weer prettig.
Toen nog even de drain verwijderen en dan mocht ik gaan. Nou, dat had ik even onderschat zeg! Ik ben niet zo kleinzerig, maar toen de verpleegkundige het ding uit mijn borst trok heb ik even een flinke kreet geslaakt. Dat deed zeer, niet normaal! Gelukkig had ze dat niet van tevoren gezegd en deed ze het heel snel. Maar het is een wonder dat ik haar niet meteen een klap heb gegeven van de schrik.

Hoewel ik me na de operatie prima voelde ben ik blij dat ik een nachtje moest blijven. De wond bloedde toch nog wel heel behoorlijk (zowel intern als extern) en als ik thuis was geweest had ik me daar toch zorgen om gemaakt. Nu heb ik twee keer gevraagd of dit wel normaal was en ben ik diverse malen nog gecontroleerd.

Om half negen verlieten we dus het ziekenhuis alweer. We hadden beter eerst nog koffie/thee kunnen gaan drinken in het restaurant, want vervolgens stonden we natuurlijk in de file. Maar we hadden geen haast, dus lekker op het gemakje naar het Zeeuwse terug gereden. Ook niet meteen naar huis gereden, maar eerst nog een lekker portie kibbeling gegeten.
Om vervolgens thuis opgewacht te worden door een compleet ontvangstcomité met bloemen en gebak. Die hadden al even op me zitten wachten, want ik had om half negen al ge-appt dat we naar huis kwamen, maar vanwege de files en de kibbeling waren wij uiteindelijk niet zo vroeg thuis.
In huis staan dus weer twee grote bossen bloemen en ik heb nog een paar kaartjes, vele appjes en cadeautjes ontvangen. Dank jullie wel allemaal. Het was uiteraard niet nodig, maar ik vind het ontzettend lief. Ik vraag me nog wel af of de tekst op de snoeppot die ik van mijn zus heb gekregen nu op mij slaat of op haar: "Er kan er maar een de liefste zus van de wereld zijn."....

Verder gaat het heel goed. Ik voel me uitstekend en heb sinds de operatie geen paracetamol of andere pijnstillers meer geslikt. Ik heb ook geen pijn, alleen als ik een rare beweging maak. Slapen gaat niet zo lekker, want ik slaap normaal op mijn linkerzij en dat gaat nu dus niet.
Maar ik mag verder helemaal niks. Niet autorijden, niet fietsen, niet stofzuigen, niet tillen, niet bukken. Vooral dat laatste is echt onhandig; ik wist niet dat je voor zoveel moest bukken. Ik kan nog geen was draaien of de vaatwasser uitruimen. Wat ik wel goed kan is tv kijken, lezen, spelletjes op mijn telefoon spelen. Dus daar ga ik me de komende dagen maar mee vermaken.

Berichtje uit het ziekenhuis

Bezoekuur is voorbij. Tijd om mijn blog bij te werken. Lang leve de techniek dat dat allemaal zomaar kan.

De operatie is prima gegaan. In totaal is 300 gram weefsel weggehaald, waarvan 112 gram door de oncologisch chirurg. De rest is door de plastisch chirurg voor de reconstructie weggehaald. Scheelt weer een dagje lijnen :-) Al het weefsel wordt opgestuurd naar de patholoog om te kijken of er nog tumorcellen in zitten. Dat is niet te hopen, want dan wordt het alsnog amputatie. De kans daarop is nog 20%, best veel. Helaas duurt het nog wel een dag of 10 voordat ik de uitslag krijg. :-(

De borst zelf is nu wat bont en blauw en bloed nog wat (zowel binnenin als van buiten), maar ziet er verder best mooi uit. Het is een beetje een gek zicht, want de tepel zit nu zo'n vijf cm hoger dan die van mijn andere borst. Maar verder is het een mooie stevige borst van een ruime cup C. En de potloodtest doorstaat het glansrijk! :-) Ik heb gewoon zin in de operatie van de andere borst.

Ivor heeft overal foto's van gemaakt. Deze moet ik thuis nog even uitzoeken welke geschikt zijn voor de blog. Maar dan kun je het verschil zien tussen voor en na en hoe de borst was afgetekend voor de operatie. Ziet er wel grappig uit en doet een beetje denken aan een laseruitslag. Ik dacht dat ze voor dat aftekenen specials stiften voor op huid hadden, maar nee hoor. Ze gebruikte gewoon een permanent marker van Edding. Gewoon een merkstift die we op het werk ook hebben...

Van de narcose heb ik ook totaal geen last. De enige redenen dat ik nog op bed lig is omdat ik het ziekenhuishemd nog aanheb en er nog een drain en een infuus aan me vastzitten. Verder voel ik me prima en heb honger als een paard. Om half zes heb ik een flink bord rijst met tjap tjoy en foe yong hai op.  Het toetje was een verse fruitsalade die erg lekker was, maar wat karig en dus heeft Ivor nog een dikke plak cade voor me gekocht in het restaurant. En ik heb nog steeds honger.

Leuk hier is dat er een eigen patiëntenrestaurant op de afdeling is. Ze komen wel langs met de kar, maar ik kan de hele dag naar het restaurant om eten en drinken lopen. Goed geregeld hier!

Niet kunnen slapen

Het is drie uur 's nachts en ik kan niet slapen. De meesten zullen nu denken dat ik niet kan slapen vanwege de operatie. Maar dat is niet helemaal waar. Ik kan niet slapen door het chinees dat we vanavond hebben gegeten. Veel te veel en veel te zout. Dus ik moest al twee keer uit mijn bed omdat ik zo'n ontzettende dorst had.

Het feit dat ik eruit moest heeft wel tot gevolg dat ik zit te denken aan de operatie. Ik ben er (nog steeds) niet zenuwachtig voor, maar zit wel te denken aan wat ik nog moet regelen, een beha zonder beugel, niet vergeten de tamoxifen mee te nemen, mijn e-reader en laptop opladen, etc. En dus kan ik niet slapen.

Ben er dus maar uit gegaan om een briefje te maken met wat ik nog allemaal moet doen en wat ik niet moet vergeten mee te nemen. En ondertussen zit ik aan mijn vierde glas water. Dus als ik zo weer ga slapen zal ik er na een uur wel weer uit moeten om te plassen.....

Heerlijk weekend

Wat een zalig weekend is dit zeg. Prachtig weer, we zijn net wezen wandelen bij Oranjezon en daarna hebben we een terrasje in Oostkapelle gepakt. Zulk weer verwacht je toch niet meer in november. Mijn ouders blijkbaar ook niet, want die hebben me een megapantoffel tegen mijn koude voeten gegeven. Maar op dit moment heb ik echt geen koude voeten. Ik had het zojuist met wandelen hartstikke warm en zat zonder jas op het terras. Het zweet stond op mijn bol. Het was jammer dat we in de openbaarheid zaten, anders had ik mijn mutsje ook nog afgedaan.

Vrijdag was het ook zalig, maar dan op een andere manier. Mika was er niet en dus zijn Ivor en ik gaan vieren dat mijn smaak weer bijna geheel terug is. We zijn gaan eten bij Scherp. Het is toch iedere keer weer een sensatie wat Mart Scherp op tafel weet te zetten. Ze hebben twee panden erbij gekocht en zijn aan het uitbreiden met kamers en appartementen. We hebben een rondleiding gekregen en uitleg hoe het gaat worden. Leuk!

Tja, en toen moest ik zaterdag wel gaan hardlopen om alle calorieën er weer af te lopen. Weer bijna thuis kwam ik een van de buurvrouwen tegen. Blijkt dat bij haar bij het bevolkingsonderzoek verkeerde cellen in de borst zijn aangetroffen.  Ze is inmiddels geopereerd en hoeft gelukkig geen chemo of bestraling te ondergaan. Ze was het wel geëmotioneerd aan het vertellen en zei dat ze op dat moment had gedacht dat als ik het kon, zij het ook kon. Fijn dat ik iemand heb weten te inspireren of te motiveren.

Hoewel haar verhaal natuurlijk helemaal niet grappig was, was haar uitleg wel grappig. Bij haar waren dus onrustige cellen aangetroffen, maar ze konden niet bepalen of ze goed of kwaadaardig waren. Ze zei: "Blijkbaar zitten er aan kankercellen uitstulpinkjes die lijken op handjes. En als ze naar links zwaaien zijn ze kwaadaardig en als ze naar rechts zwaaien goedaardig.". Bij haar was niet duidelijk of ze naar links of rechts zwaaiden en hebben ze de plek uit voorzorg weggehaald. Nogmaals op zich geen leuk verhaal, maar zie je het zwaaien van links naar rechts al voor je?