Voor-Na

Voor:

Na:

Medische bureaucratie

Vandaag stond een afspraak met het ZRTI op het programma. Een intakegesprek voor de bestraling die na de borstoperatie zal gaan plaatsvinden. De afspraak was vorige week dinsdag gemaakt voor vandaag. Toen leek het me niet handig om dat twee dagen na de operatie te doen. Geen idee hoe ik me nu zou voelen. En aangezien de bestraling nog wel een half jaartje op zich laat wachten, vroeg ik of het niet een weekje later kon. Als antwoord kreeg ik dat de chemo niet zou starten voordat ik dit gesprek had gehad, dus heb ik de afspraak maar laten staan.

Vandaag mocht ik dus op bezoek bij dokter Griep. Normaal gesproken noem ik geen namen in mijn blog. Maar ik vind het zo grappig dat iemand die Griep heet dokter wordt.... Een zeer sympathieke man overigens die de MRI al op het beeldscherm had staan (voor mij een teken dat hij zich had voorbereid) en duidelijk uitlegde hoe bestraling in zijn werk gaat. Maar hij zei er ook bij dat het nog helemaal niet zeker is dat ik bestraling krijg; dat dat afhankelijk is van de soort borstoperatie die ik ga krijgen (borstbesparend of amputatie) en dat dat weer afhankelijk is van de chemo.... Maar waarom moest ik dan pers'e voor de chemo voor een intakegesprek komen??

Dit is dus een duidelijk voorbeeld van medische bureaucratie. Dokter Griep had zelf voorgesteld om het gesprek te doen als de chemo al gestart was.  Hij gaf aan dat het gesprek van vandaag ook wat hem betreft flauwekul was, maar dat dit volgens de regeltjes zo moet. Als een oncoloog begint met de chemo voordat er een intakegesprek is geweest met de radiotherapeut, krijgt hij gewoon een minnetje achter zijn naam. Zogezegd een lager rapportcijfer dus. En aangezien niemand dat wil, worden er dus onnodige kosten gemaakt, ontstaan onnodig wachtlijsten, moet Ivor onnodig vrij nemen om met mij mee te kunnen en kan dokter Griep over een half jaar zijn verhaal nogmaals afsteken, want dit onthoud ik echt geen half jaar.

Ter afsluiting nog een leuk detail in het verhaal van dokter Griep. Bij de uitleg van de bijwerkingen ging het over vermoeidheid en dat je het echt rustig aan moet doen omdat bij bestraling je lichaam niet voortijdig aangeeft dat het genoeg is geweest en je dus opeens de man met de hamer kunt tegenkomen. En hij zei erbij dat hij dit bij vrouwen extra duidelijk moest maken want "als je tegen mannen zegt dat ze ziek zijn, gaan ze op de bank zitten ziek te zijn, maar een vrouw gaat drie minuten zitten en heeft dan alweer iets anders te doen...". Fantastisch toch?! :-)

Een muts voor een muts

Zo vandaag een rustdag. Ik mag niet veel na de operatie van gisteren. Niet autorijden, niet tillen, niet veel. Omdat ik het niks vind dat ik thuis ben als de schoonmaaksters komen poetsen, hebben we die voor vandaag afgezegd. Maar ik mag zelf ook niet poetsen (oh oh, wat erg :-)  ). Dus zijn mijn moeder en mijn zus hier geweest om schoon te maken en wat boodschapjes te doen. Maar wat doe je dan verder op zo'n dag, behalve je vervelen. Ik ben dus maar wat gaan internetten.

Gistermorgen stond ik mijn haar te f"ohnen en toen kwam toch even binnen dat ik dat binnenkort niet meer hoef te doen...(een klein traantje gelaten...)  Het is me duidelijk verteld dat het 100% zeker is dat ik kaal ga worden. Een cold cap behandeling werkt niet bij de chemo die ik zal krijgen. Dus over een week of drie zullen de eerste  haren gaan uitvallen. En dus heb ik van de nood een deugd gemaakt en ben ik gaan internetten. Op zoek naar mutsjes, sjaaltjes, hoedjes om mijn straks kale bolletje te bedekken. Want ik ga hoe dan ook geen pruik nemen. Afschuwelijk!

Weet je dat er wel tig websites zijn voor "hoofdbedekkingen" voor mensen die "om medische redenen" last hebben van "haaruitval"? Heeeeeeel veeeeeel! Even een paar voorbeeldjes:

Dus dit jaar ga ik in plaats van nieuwe shirtjes, jurkjes, etc. een heel scala aan sjaaltjes, mutsjes, hoedjes en wikkeldoeken kopen. In allerlei kleuren en printjes. En niet van die goedkope sjaaltjes van de Wibra. Nee, ik ga mezelf verwennen met "echte merken". Ik zou er al bijna zin in krijgen...bijna...

Wat ik me niet goed gerealiseerd had, is dat het kaal worden/zijn niet alleen heel vervelend voor mij is, maar dat dit ook van grote invloed is op Ivor, de kinderen, mijn familie. Hierdoor zal het echt zichtbaar zijn  dat ik heel ziek ben. En toen bedacht ik me dat het misschien beter is voor mijzelf en voor mijn naasten als we er eerst wat aan kunnen wennen. Dus ik ga morgen of overmorgen naar de kapper en laat mijn haren afknippen. Drie weken een kort koppie om alvast te wennen.

Operatie nummer 1

Zo, ik ben weer thuis. Eigenlijk ben ik al even thuis, want het verliep vandaag erg voorspoedig. Om 7.00 uur moest ik in het ziekenhuis zijn. Ik kreeg lekker een kamer voor mij alleen, inclusief douche en toilet en het all inclusive hotel-bandje met al mijn gegevens. Daar mocht ik het zeer sexy oranje operatiejurkje aan met bijpassende witte kniekousen. Vervolgens werd voor de zekerheid nog even mijn borst met een grote pijl gemarkeerd zodat zeker weten de juiste kant zou worden geopereerd.... (het rood is niet van in de lang in de zon zitten, maar van de jodium).

Vervolgens werd ik om 7.30 uur naar de verkoeverkamer gebracht waar ik werd voorbereid voor de operatie (slangetjes, stickertjes, knijpertjes, infuus) en om 8.00 uur werd ik naar OK3 gereden.
In de operatiekamer was het koud, maar ik kreeg een lekker opgewarmd dekentje over me heen. Alleen beide armen staken nog uit. Ik kreeg een zuurstofmaskertje op en de anesthesist zei dat ik aan iets leuks moest denken en dat ik langzaam in slaap zou glijden. Nou, ik was binnen twee seconden onder zeil en ik werd om 9.15 uur al weer wakker in de verkoeverkamer. De chirurg had Ivor al gebeld dat de operatie geslaagd was. De geigerteller sloeg flink uit bij 1 grote klier, dus de schildwachtklier was gemakkelijk gevonden.

Om 9.30 uur mocht ik naar mijn kamer, om 10.00 uur was Ivor er. Vervolgens kreeg ik een kannetje thee en twee boterhammen. Dat laatste duurde wel even, want nadat de etenbezorgster mijn bestelling had opgenomen was ze me vergeten.... Maar goed, om 11.00 uur had ik dan toch mijn ontbijtje. Daarna even plassen, bloeddruk en hartslag meten en mocht ik naar huis. Om 13.30 uur was ik thuis.

Ook thuis ging vandaag prima. De eerste uren was ik nog wat licht in mijn hoofd en vanmiddag heb ik nog anderhalf uur geslapen. En ik durf nog niet alleen naar de wc met mijn wankele benen. Maar ik was niet misselijk (nou ja, een beetje maar dat kwam van de halve zak bananenschuimpjes die ik vanmiddag heb opgegeten...). En ik heb ook geen pijn. De wond is ook maar erg klein en ik heb een heel handig hulpmiddel gekregen in het ziekenhuis om de wond te beschermen (zie foto). De pink ribbon stichting kan dit jaar op een hogere bijdrage bij de collectie rekenen!

Licht

Vandaag ben ik het licht. Niet in spirituele zin, maar letterlijk. Wil je de komende 48 uur op bezoek komen, slik dan de jodiumpillen die je van de gemeente hebt gekregen. Vandaag ben ik namelijk met radioactief materiaal ingespoten om de poortwachtersklier zichtbaar te laten maken die ze morgen gaan verwijderen. Maar dat was maar een klein gedeelte van wat de dag vandaag in petto had.

Het begon vanmorgen om 9.30 uur toen we een afspraak hadden met de oncoloog. Daar heb ik het licht gezien. Dit Jort Kelder-type was een verademing. In een half uurtje heeft hij ons overspoeld met informatie waar we zo naar op zoek waren. Gelukkig had ik wel alle foldertjes goed doorgenomen, want het regende vaktermen als "curatieve behandeling", neo-adjuvante behandeling" en "sentinel node procedure", wat in gewoon Nederlands betekent "behandeling met als doel volledige genezing", "chemotherapie voor de borstoperatie" en "schildwachtklierprocedure". Maar het zij hem vergeven, want verder was hij hartstikke duidelijk over de chemo.

Ik krijg de zwaarste chemokuur die ze voorhanden hebben, de zogenaamde TAC-kuur (die hij lollig de takkekuur noemde). Deze wordt wordt zes keer toegediend om de drie weken per infuus, te beginnen volgende week donderdag. Ik zal 100% zeker kaal worden. Bij deze kuur helpt een zogenaamde "cold cap" om haaruitval tegen te gaan niet. De eerste week na een kuur is zwaar (moe, ziek) en tegen de tijd de ik me weer beter ga voelen wordt de volgende kuur toegepast. Maar de bijwerkingen zijn niet voor iedereen gelijk; er zijn ook vrouwen die tussen de kuren door "gewoon" kunnen werken.

Niet onbelangrijk om te melden is wel dat het niks uitmaakt of ze morgen uitzaaiingen vinden of niet. De behandeling blijft gelijk en zal gericht zijn op volledige genezing. Het onderzoek is meer gericht om het uitgangspunt vast te stellen, net als het bloedonderzoek dat vandaag is afgenomen en het hartfilmpje dat vandaag is gemaakt. De zwaarte van de kuur heeft te maken met mijn leeftijd en met de grootte van de tumor (die deze arts helemaal niet zo groot vond). Er wordt namelijk een prognose berekend wat de kans is op terugkeer van de kanker. En aangezien ik relatief jong ben en dus mijn levensverwachting na de genezing groter is dan de meeste kankerpati"enten is de kans op terugkeer dus groter. Vandaar dat een zware kuur nodig is.

Verder is bij deze oncoloog nu ook wetenschappelijk bewezen dat ik rustig onder de hele situatie ben. Bij het luisteren naar mijn hart, vond hij dat het verbazingwekkend rustig klopte. Bij de meeste vrouwen bonsde het hart juist door de adrenaline die de spanning met zich meebrengt. Ivor was nog wel enigszins verbolgen over het feit dat alleen aan mij werd gevraagd of er nog een kinderwens bestond :-)

Tenslotte nog iets over de bijwerkingen van de chemo. Deze zijn tegenwoordig redelijk goed in de hand te houden. Tegen de misselijkheid hebben ze een pilletje. Maar de bijwerking daarvan is dat het verstopping kan geven. Maar daartegen hebben ze een pilletje....enz... Dus zo heb ik een heel arsenaal aan pillen gekregen (zie foto).

Verder komt daags na de kuur een verpleegkundige aan huis om het zusje van "epo" bij me toe te dienen. Helaas is me al gemeld dat ik er niet beter door ga fietsen. Dit middel helpt het aanmaken van de witte bloedcellen (epo maakt rode bloedcellen aan). Deze nemen namelijk drastisch af door de chemo waardoor ik meer kans heb op een infectie. Door de verlaagde weerstand zijn infecties gevaarlijk. Mocht ik de komende maanden dus koorts krijgen, zal ik direct naar de spoedeisende hulp moeten en worden opgenomen. Dit komt in 5% van de gevallen voor.

Al met al dus allemaal best heftig nieuws. Maar de duidelijkheid hierover zorgt eerder voor een gevoel van opluchting dat ik het nu allemaal maar weet, dan voor angst voor wat komen gaat. En het feit dat er nu eindelijk wat gaat gebeuren om het monster aan te pakken is gewoon fijn.

Zenuwen

Ik ben alleen thuis en er komt niks uit mijn handen. Ik had allerlei plannen: bloemetjes in de tuin, administratie op orde brengen, nog even een wasje. Maar ik doe helemaal niks. Ik zit op de bank en kijk Netflix. Ik heb de zenuwen.

Als ze maar niks vinden,
Als ze maar niks vinden,
Als ze maar niks vinden....

De schildwachtklierprocedure

In het ziekenhuis is me geadviseerd niet te veel op internet te kijken. Hier is de kans op onjuiste informatie groot en door verschillende fora zou je wel eens meer van slag kunnen raken dan noodzakelijk is. Daarom heb ik allerlei foldertjes en een "behandelwijzer borstaandoeningen" (hoe verzinnen ze het..?) gekregen.

In de "behandelwijze borstaandoeningen", met andere woorden het voorlichtingsblaadje over borstkanker, staat uitgebreid de zogenaamde schildwachtklierprocedure beschreven. Dit is de operatie die ik woensdag moet ondergaan. De informatie op zich is goed en duidelijk. Ik zal wat met jullie delen.

In de oksel zitten lymfeklieren. Deze fungeren als een soort filter waarin afvalstoffen van het lichaam en eventueel losgeraakte kankercellen worden opgevangen. Tijdens de operatie woensdag wordt 1 klier verwijderd om onderzocht te worden op kankercellen, de zogenaamde schildwachtklier. Dit is de verbinding van de borst naar de klieren. Als deze "schoon" blijkt te zijn, kan gesteld worden dat de andere klieren ook kankervrij zijn en dus niet verwijderd hoeven te worden.
Op dinsdag wordt de schildwachtklier herkenbaar gemaakt door middel van radioactiviteit die in de buurt van de tumor in de borst wordt gespoten. Na ongeveer twee uur is dit naar de schildwachtklier getransporteerd. Door middel van een r"ontgenfoto wordt de klier zichtbaar gemaakt.
Woensdagmorgen wordt als extra hulpmiddel een blauwe kleurstof ingespoten als extra aanwijzing voor het vinden van de schildwachtklier.

Tot zover hartstikke duidelijk. Maar dan geef ik nog een paar citaten uit dezelfde informatie. Je weet nog wel, de informatie die je beter dan internet kunt lezen omdat internet je met verkeerde info van slag kan laten raken.

"Bij een operatie bestaat altijd de kans op complicaties. Dit kan betekenen dat er bijvoorbeeld een infectie optreedt [...]. Ook kan een nabloeding optreden. Mocht dit het geval zijn, dan kan het zijn dat u opnieuw geopereerd moet worden om de bloeding te stoppen."

"In een enkel geval kan het gebeuren dat de chirurg, ondanks alle voorzorgsmaatregelen, de schildwachtklier tijdens de operatie niet kan vinden. In dat geval verwijdert hij alle okselklieren."

Uiteraard weet ik ook wel dat er dingen niet kunnen lopen zoals verwacht, maar dat geldt ook bij het in het gips zetten van een gebroken arm of bij willekeurig welke eenvoudige operatie dan ook. Zet dat gewoon in de algemene voorwaarden of zo, maar niet in deze informatie. Ik maak me al druk over het feit of ik wel of geen uitzaaiingen zal hebben, ik wil me niet hier ook nog eens druk over hoeven te maken.

Ook zoiets. Zowel de chirurg als de mammacareverpleegkundige gaven aan dat er geen enkele indicatie is dat er uitzaaiingen zouden zijn. Ik was dus ook heel positief over deze operatie. Lees ik vervolgens in 1 van de folders dat er in 40% van de verwijderde schildwachtklieren kankercellen wordt gevonden. In meer dan de helft dus niet, maar toch vind ik dat een minder optimistisch beeld dan mij is voorgeschoteld. Ik had deze informatie graag face to face gehoord en niet willen lezen in een foldertje.

Het lijkt wel feest

Wie bij ons thuis de kamer binnen stapt kan zomaar de indruk krijgen dat er iemand verjaart. Het is echt ongelooflijk hoeveel kaartjes ik (wij) heb(ben) ontvangen. Bijna iedere dag komen er wel een of twee bij. Het is echt hartverwarmend hoeveel mensen met mij, met ons meeleven!

Wat ik bijzonder vind is dat veel van de kaartjes afkomstig zijn van mensen die geen familie of vrienden zijn. Sommige zou ik niet eens kennissen noemen. En dat bezorgt me wel een beetje een gevoel van schaamte. Want het zijn dus hele attente, lieve mensen die de moeite nemen om iemand die ze nauwelijks kennen een hart onder de riem te steken. En zo iemand ben ik dus niet. Ik zeg wel eens: lief is een meisje met vlechtjes en die heb ik niet. Wat ik bedoel is dat ik best wel aardig kan zijn, maar vaak alleen voor naaste familie en vrienden. Lief ben ik zelden. Zo bel ik mijn beste vriendin die in scheiding ligt veel te weinig, heb ik een andere vriendin eigenlijk nooit meer gevraagd naar het gemis van haar moeder en feliciteer ik mensen alleen als ik een herinnering aan hun verjaardag in mijn agenda schrijf. En dus schaam ik me dat er wel heel veel mensen zo attent zijn voor mij.

Maar het doet me wel heel goed! Het geeft me het gevoel dat de wereld in essentie goed is, ondanks alle nare berichten in de krant over IS, grootschalig kindermisbruik in Engeland, vrouwenmishandeling, piloten die willens en wetens honderden mensen de dood in jagen. etc. Het geeft me ook het gevoel dat het leven de moeite waard is. Natuurlijk vond ik dat al. Ik ben een bourgondisch type; ik geniet echt van het leven. Ik ben ook heel tevreden met mijn leven, dat geef ik minstens een achteneenhalf. Maar nu krijgt het nog een extra dimensie. Het draait niet meer allemaal om mij, mijn gezin, mijn familie, mijn vrienden. Het maakt duidelijk dat mensen speciaal zijn en dat de maatschappij er toe doet.

En dus heb ik het voornemen om voortaan ook zo attent te zijn en lief te zijn voor anderen. Maar helaas blijkt nu al dat het de aard van het beestje is dat niet zo gemakkelijk verandert. Zo heb ik al een week een doos merci in huis voor kennissen die Mika's nieuwe bed van Breda naar huis hebben gereden, maar ik heb nog geen tijd (lees zin) gehad om het naar ze toe te brengen. En als ik op de kalender kijk, zie ik dat er vijf mensen op staan die in de afgelopen twee weken jarig waren, maar geen kaartje van mij hebben gehad. Ik heb dus nog een lange weg te gaan...

Ivors nieuwe vriendin

Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest. Dit keer naar de zogenaamde mammacareverpleegkundige (mooi woord voor galgje). We hadden nu 's morgens een afspraak, dus dit keer geen wachttijden.

De dame in kwestie is, laten we zeggen, uitermate zorgzaam. En daar zat voor ons het probleem. Aangezien ik niemand persoonlijk wil kwetsen, zal ik de naam van deze dame buiten beschouwing laten. Laat ik haar Lola noemen (Lola betekent namelijk zorgzaam). Lola liet ons plaatsnemen, leunde op haar onderarmen wat naar voren over haar bureau, hield haar hoofd een beetje schuin en keek me diep in de ogen. "Hoe gaat het met je?", vroeg ze met een indringende blik. "Nou, naar omstandigheden goed.", antwoordde ik volkomen waarheidsgetrouw. Maar Lola was nog niet overtuigd. Ze ging weer terug naar achteren zitten, wachtte even voordat ze verder ging en besloot toen dat ze ons beter eerst koffie kon aanbieden.

Eventjes alleen keken Ivor en ik elkaar aan. Oh jee, geitenwollensokkentype.... Eenmaal terug met koffie probeerde Lola het nog een keertje. Nu antwoordde ik dat het echt wel goed met me gaat, maar dat ik wel gefrustreerd raak van de tijd die tussen de diagnose zit en wanneer de behandeling nu echt eens gaat starten. Lola legde uit dat het echt nodig is dat niet overhaast begonnen moet worden met behandelen, maar dat het belangrijk is dat alle aspecten eerst goed worden onderzocht. Uiteraard ben ik het daarmee eens, maar ik snap niet dat ik op vijf verschillende dagen, vijf verschillende mensen moet spreken en dat het al een week duurt voordat ik "uberhaupt die afspraken met die vijf mensen heb gemaakt en dat het twee weken duurt voordat ik iedereen heb gezien en dat ik dan nog niet weet wanneer ze nou echt gaan starten en wat de consequenties zijn. Het liefst had ik gewoon gehad dat dinsdag nadat het behandelplan was besproken, 1 secretaresse alle afspraken voor me had ingepland en ik dan in 1 of 2 dagen iedereen zou spreken die ik moet spreken en dat ik dan binnen een week aan de chemo zou zitten.

Lola schudde meewarig haar hoofd. Vervolgens probeerde ze ook nog uit te leggen dat het voor sommige mensen zo'n proces juist veel te snel gaat. Dat mensen tijd nodig hebben om aan het idee te wennen voordat de behandeling start. Sorry Lola, maar ik niet! Als het aan mij had gelegen was het monster al met huid en haar vakkundig vermoord (operatie) of was de langzame vergiftiging van het rotbeest al in gang gezet (chemo).

Vervolgens moest ik een A4-tje vol met vragen over problemen die ik de afgelopen week had ervaren invullen. Had ik angsten gehad? Heb ik problemen met mijn uiterlijk? Heb ik problemen met mijn partner ondervonden (ik kan moeilijk "ja" zeggen als hij ernaast zit.... :-) ), lukte de verzorging van de kinderen? Pff, je wordt bijna een complex aangepraat.

Daarna vroeg Lola nog wat vragen over hoe het met de kinderen gaat en of ik tegen de chemo opzie. Toen Ivor wilde antwoorden werd hij bruusk onderbroken. Het was niet de bedoeling dat hij antwoordde, maar ik. Terwijl ik het juist zo belangrijk vind dat hij er ook bij wordt betrokken. Ik ben namelijk niet alleen ziek, hij lijdt net zo hard mee. Nee, er was overduidelijk geen klik tussen Ivor en Lola. En toen ze begon over een website "kankerspookjes" voor kinderen was ze ons helemaal kwijt. Onze kinderen zijn 12 en 16, niet 4 en 7. We zijn uitermate open naar hun en leggen alles uit. Maar wij noemen het monster bij de naam, borstkanker, en leggen exact uit wat er gaat gebeuren.

Ik vind het uitstekend dat er psychosociale hulp bestaat voor mensen met (borst)kanker. Ik begrijp heel goed dat een heleboel mensen hier behoefte aan hebben. Ik vind het ook uitstekend dat er iemand is waar je gedurende het hele proces met je vragen terecht kan, waar je een relatie mee kan opbouwen aangezien je verder telkens iemand anders treft. Maar ik zou dit naar behoefte willen invullen en niet omdat dit nu wordt ingepland. Daarbij is voor de medische consulten maar 10 minuten ingepland en hiervoor een uur. Terwijl ik juist veel meer medisch gerelateerde vragen heb waar ik maar geen antwoord op krijg. En ik zou willen dat Lola niet iedereen over 1 kam scheert. Ik heb andere psychosociale hulp nodig dan iemand anders. En ik wil juist Ivor heel erg bij dit proces betrekken en niet het idee hebben dat het allemaal om mij draait.

Terug op de parkeerplaats vroegen we ons af of we vandaag nog wat wijzer zijn geworden. Toch wel. Lola heeft namelijk wel heel erg goed en heel precies uitgelegd hoe de operatie van volgende week woensdag in zijn werk gaat. Waarom de radioactiviteit ingespoten moet worden, waarom er een paar dagen nodig zijn voordat de uitslag van de operatie bekend is. Wat er gaat gebeuren als de schildwachtklier niet gevonden wordt. Maar dat had wel in 10 minuten gekund.

Geen bericht is goed bericht?

Zo, een paar dagen niet geschreven. Er was tenslotte niks nieuws te melden. Niet dat ik niks heb gedaan. Ik heb juist van het lange weekend genoten. Misschien nog wel meer dan ik anders zou hebben gedaan. Maar het monster was wat naar de achtergrond verdrongen. En dat gaat eigenlijk vrij aardig.

Zoals eerder gemeld donderdag genoten van hemelvaart. Eerst naar Breda voor een nieuw bed voor Mika. Daarna naar mijn ouders op de camping en naar de braderie in Hoogerheide. Het weer viel hartstikke mee en we hebben genoten van de braderie, het terras en een leuk restaurant. Vrijdag lekker thuis aangerommeld. Vrijdag en zaterdag wat aanloop gehad van deze en gene die persoonlijk hun medeleven wilden tonen. Was weer goed voor de tuin (cadeautjes :-)  ) Zaterdag had Mika een toernooi in Breskens. Helaas wilde het weer niet meewerken. Maar zondag was het weer mooier dan voorspeld en hebben we zo'n 28 km gefietst en daarna lekker met vrienden in Veere gegeten. Carpe diem!

Maar vannacht heb ik dan toch wat onrustig geslapen. Vandaag had ik een afspraak in het ziekenhuis voor de pre operatie screening en zou ik de datum van de eerste operatie (het weghalen van de poortwachtersklier) horen. Ik was me bij voorbaat al aan het opvreten voor als de datum voor de operatie te lang op zich zou laten wachten en dat is niet goed voor de nachtrust. De chirurg had gezegd dat de operatie binnen drie weken zou plaatsvinden, maar ik had voor mezelf al bedacht dat dat te laat zou zijn. De chemo zal tenslotte pas starten na de uitslag van de operatie. En ondertussen eet dat monster maar door. Celletje voor celletje. Dus ik had me al voorbereid wat ik moest doen als ik de operatie pas over twee weken of later gepland zou staan. Niet boos worden (heb ik geoefend, want dat zou echt mijn primaire reactie zijn!), rustig blijven en duidelijk mijn argumenten geven waarom het eerder zou moeten :"ik heb kanker, geen griepje" en "ik kan het emotioneel niet langer aan". Bij het laatste argument zou ik dan ook dan ook heel zielig kijken. Ook dat heb ik geoefend :-)

Maar het viel mee. Woensdag kan ik onder het mes. Maandag is natuurlijk iedereen vrij vanwege pinksteren. Dinsdag vinden dan de voorbereidingen plaats (nucleair infuus met r"ontgenfoto), dus woensdag is acceptabel. Niet zo snel als ik had gehoopt (de medische bureacratie heeft ook zijn tijd nodig), maar acceptabel.

Hoe het nou precies zit met dat nucleaire infuus en de blauwe vloeistof die ze volgende week woensdag ook nog gaan gebruiken om de juiste klier te bepalen, hoor ik hopelijk komende woensdag. Dan heb ik een afspraak met de mammacare verpleegkundige. Ik heb de komende tijd dus het nodige te doen. Dat brengt me meteen bij weer een positief punt van dit hele proces: ik ga in ieder geval mijn zorgverzekeringspremie eruit halen dit jaar!

Carpe diem

We zijn nu een week verder sinds het nieuws van het monster zich aandiende. Inmiddels zit het nieuws niet elke minuut van de dag in mijn hoofd. Vanmorgen werd ik er zelfs niet mee wakker.
De afgelopen week werd ik door het monster geleefd: donderdag het nieuws, vrijdag de MRI, maandag weer voor het eerst naar het werk, dinsdag weer naar het ziekenhuis, woensdag het nodige regelen op het werk. En tussendoor de vele lieve mensen die bezorgd om me zijn, die naar me informeren en die op allerlei manieren me een hart onder de riem steken.

Vanaf hemelvaartsdag t/m maandag gebeurt er niks. Geen nieuws, geen ziekenhuisbezoek. Dat betekent dan ook dat het leven weer wat normaal wordt. Gisteren naar Ikea geweest voor een nieuw bed voor Mika. 's Middag zijn we naar Hoogerheide geweest waar mijn ouders op de camping zitten en het braderie was. Erg druk, maar ook gezellig! Het scheelt ook dat het weer beter was dan voorspeld. En daarom ben ik, of eigenlijk zijn we, er niet meer zo de hele dag mee bezig. Dat is lekker, want hoewel ik prima met nieuws kan omgaan was de afgelopen week wel erg vermoeiend. Ik ben dus blij dat het monster en ik nu even een tijdelijke wapenstilstand hebben.

Toch vindt niet iedereen het logisch dat ik me goed voel, dat ik kan lachen, grapjes maken en gewoon wil werken. Zelfs mijn naaste allerliefste heeft me uitgehoord om te kijken of ik me niet beter voordoe dan dat ik me voel. Maar ik kan jullie verzekeren dat dat niet het geval is. Natuurlijk heb ik af en toe een dipje, maar dat is echt af en toe en altijd van korte duur. Dat komt omdat ik in dit geval heilig geloof in "carpe diem"! De Romeinse dichter Horatius die de woorden voor het eerst gebruikte bedoelde met de uitdrukking eigenlijk dat je dingen niet moet uitstellen:

"[...]wees wijs, zeef de wijn en tot een kort tijdsbestek moet je je lange termijn inkorten.
Terwijl wij praten ontsnapt de jaloerse tijd: pluk de dag en reken zo min mogelijk op morgen."

Maar ik gebruik "pluk de dag" liever in de context van "geniet van elke dag".  Ik ga een zwaar jaar tegemoet, maar zolang ik me niet ziek, zwak of misselijk voel, ga ik me niet door het monster laten be"invloeden. Ik wil net als anders genieten van mijn gezin en van alle leuke dingen die ik kan en mag doen. Ik ben tevreden met wat ik heb en ik heb vertrouwen in de toekomst. Ik heb veel mensen die me zullen steunen de komende tijd en daarom zal ik de tijd die ik heb zo prettig mogelijk benutten. Ik heb het moeten opzoeken maar ik denk dat het moet zijn "Ego ipse sum"  (ik ben mezelf)!

Tenen trappen

Vandaag begin ik met een waarschuwing. Waarschijnlijk zal ik op wat tenen gaan trappen. Bij voorbaat sorry daarvoor! Zoals ik in het allereerste stukje heb geschreven, hou ik deze blog voornamelijk voor mezelf bij. In de eerste plaats om alles van me af te kunnen schrijven, maar inmiddels weet ik dat ik het ook nodig heb om niks te vergeten. Om later nog eens terug te kijken. En nu wil ik dus iets schrijven wat niet iedereen zal weten te waarderen. Gevoelige zieltjes kunnen dit stukje dus beter overslaan....ook als je wel nieuwsgierig bent....gewoon niet verder lezen....
Je leest toch verder....stop nu maar gewoon....dat is echt beter!

Waar ik vandaag tegenaan loop zijn frustraties. Gisteren verdorie drie uur moeten wachten op een behandelplan en voor mijn gevoel naar huis gestuurd zonder nauwelijks meer informatie dan we al hadden. Het gaat nog een week of drie duren voordat er werkelijk wat gebeurt. Dat verrekte monster kan dus nog een paar weken zijn gang gaan. Als ik naar de bloeduitstorting op mijn borst kijk (de eerdere foto met blauwe plekken is een lachertje vergeleken met het paarse geval dat nu op mijn lijf prijkt), hoor ik het monster inwendig gniffelen. Ik hoor het denken: "1-0 voor mij".
En dan zoveel mensen die vragen hoe het gisteren is geweest. Allemaal zo goed bedoeld en met oprechte belangstelling, maar zo vermoeiend. Ik weet niks. Ik weet dat ik aan de chemo moet en dat dat globaal een half jaar gaat duren. Maar ik weet niet hoe vaak, hoe zwaar, of ik kan werken, of ik op vakantie kan gaan, of ik ziek/zwak/misselijk word en of ik kaal word. Ik wil het er dus helemaal niet over hebben. Maar ja, die belangstelling he? Ik moet dus wel bellen, appen, mailen, sms-en. Is anders ook zo lullig.

Appen gaat nog wel. Je maakt 1 algemeen bericht en stuurt het naar iedereen door. Maar zelfs dat verloopt niet vlekkeloos, want mijn telefoon is aan het eind van zijn latijn en de autocorrectie staat op Engels en ik krijg het niet gewijzigd of uit. Shit, shit, k..ding. Ik moet echt een nieuwe telefoon. Het duurt een uur voordat ik een appje heb getypt. Maar sms-en...wie sms-t er nu nog? Nou, ik noem geen  namen, maar familie van mij werkt in de ICT en heeft niet eens een smartphone...hoe is het mogelijk?? Daar nog meer frustraties, want als ik er per ongeluk verkeerd typ word ik eruit gegooid en kan ik opnieuw beginnen. Vieze, vuile, gore, k...telefoon! Telefoontjes neem ik vandaag alleen maar op als ik weet dat het niet over het monster gaat en oproepen waar "priv'enummer" of "nummer onbekend" bij staat druk ik direct weg.

En dan mijn werk. Vandaag gesprek gehad met mijn directeur en het MT. Per 1 juni zal ik mijn functie als Manager Operations officieel neerleggen. Ik moet er bijna van janken als ik eraan denk; mijn werk is zo belangrijk voor me. Maar in het belang van Ontop is het beter als iemand anders mijn taken overneemt. Ik kan me geen 100% meer inzetten. En er moet duidelijkheid zijn wie aanspreekpunt is en dat kan niet als ik de helft van de tijd of misschien nog wel meer er niet ben. Misschien kan ik me niet eens 80% inzetten, misschien moet ik er een bepaalde periode wel 100% uit. Mijn leidinggevende, de algemeen directeur, zal mijn taken gaan overnemen. Hij gaat zelfs op mijn plek zitten. Mijn laatjes zijn al opgeruimd, mijn priv'espullen zijn al weg. Natuurlijk, de ICT-manager zal zorgen dat ik nog meer toegang heb zodat ik nog beter van thuis uit kan werken. Natuurlijk zullen ze me volledig op de hoogte houden in periodes dat ik er niet ben. Maar ik ga projectmatige zaken doen. Zeker niet onbelangrijk, maar niet de volledige verantwoording over alle operationele zaken. Voorzichtig deelde mijn directeur mee dat ik er ook rekening mee moet houden dat hij beslissingen gaat nemen in deze periode die ik anders zou hebben gedaan. Ik weet het...ik weet het...

Als afsluiting toch nog een paar grappige zaken.
De eerste is een fantastisch kaartje van mijn zus. Helaas is het me niet gelukt om een scan van de kaart te maken (digibeet als ik ben), maar hopelijk kan Ivor me helpen als hij thuiskomt. Dan zal ik het de volgende blog laten zien. Het betreft een foto van twee heel oude vrouwen in het zwembad. Badmutsje op, kopje koffie in de hand en schaterlachend. Achterop schrijft Kirsten dat het een kijkje in de toekomst betreft. Dat wij dat zijn als we 100+ zijn. Super toch?

Verder de reactie van Sanne gisteren op het behandelplan (ze wordt woest als ze zou weten dat ik het hier voor jan en alleman zou opschrijven....). Donderdag en vrijdag na het nieuws dat ik borstkanker heb zat ze er helemaal doorheen. Huilen, slecht slapen en als ik het wat probeerde te relativeren kreeg ik reacties als: "Je hebt het niet over een griepje.". Dus gisteren gingen we behoedzaam het karige nieuws van het behandelplan vertellen, maar de reactie was geheel anders. "Graag een beetje kort, want ik moet nog douchen en ik heb een boel huiswerk.". Gelukkig kunnen pubers ook relativeren. :-)

Het behandelplan

Tot aan gisteren verliep het traject "soepeltjes". Natuurlijk is het niet iets leuks waar je mee bezig bent, maar vanaf het eerste doktersbezoek tot aan de uitslag verliep alles voortvarend. Na het bezoek aan de huisarts binnen een halve dag een afspraak voor de mammapoli. Dat kon zelfs binnen enkele dagen. Dat het vier dagen later werd, kwam doordat ik zelf eerst op vakantie wilde. In 1 dag alle onderzoeken. Drie dagen later de uitslag. Ok'e een aanvullende MRI noodzakelijk, meteen de volgende dag ingepland. Op dinsdag de groep met specialisten bij elkaar en dinsdagmiddag het behandelplan. Lekker, het loopt en het loopt snel. Tot gisteren dan.

Om 16.00 uur hadden we een afspraak met de verpleegkundige specialist waar we ook de uitslag van hadden gekregen. Om 16.15 uur werd duidelijk dat het spreekuur wat uitliep. In de wachtkamer werd al verteld dat vorige week de wachttijd was opgelopen tot een anderhalf uur. Om 17.00 uur werd duidelijk dat er een nieuw record gevestigd ging worden. Om 18.50 uur waren we dan eindelijk aan de beurt....

Wachten hoort erbij. Ik wil ook graag dat er voor mijn vragen de tijd wordt genomen en gun dat een ander dus ook. Gisteren kwamen er alleen maar "slecht-nieuws-gevallen" voorbij, dus die vergen wat meer tijd. Maar geef dan door hoe lang de wachttijd ongeveer is! Er hangen borden op de gang om dit aan te geven, maar voor onze afspraak stond er geen wachttijd op vermeld. Voor een andere arts stond er een uur, maar aan het eind van de dag zat zij ook op drie uur. Als wij hierover beter ge"informeerd waren, dan zouden wij koffie zijn gaan drinken of een rondje boulevard zijn gaan doen. Ik zat nu eenmaal niet te wachten totdat mijn auto APK gekeurd zou zijn. Ik zat op hete kolen wat het behandelplan zou worden en of er nog nieuwe dingen uit de MRI zouden zijn gekomen.

Enfin, om 18.50 uur waren we dan aan de beurt. Niet bij degene waar we een afspraak bij hadden, want die zat inmiddels in vergadering en mijn dossier werd overgedragen aan een chirurg. In eerste instantie niet heel fijn, maar het was een kordate tante dus uiteindelijk was ik wel blij met haar.

Nu even heel klinisch kort en duidelijk op een rijtje wat er gaat gebeuren:

1. Weghalen van de zogenaamde schildwachtersklier om te kijken of er nog ergens uitzaaiingen zijn op celniveau. Er is geen enkele indicatie daarvoor, want er zijn geen tumoren in mijn oksel gevonden, maar hierover moet nog wel 100% zekerheid verkregen worden. Deze operatie zal op 1 dag plaatsvinden binnen 3 weken.
2. Starten van de chemotherapie om de tumor kleiner te maken. Dit is nodig om de uiteindelijke operatieve verwijdering mogelijk te maken. Dat is nu nog niet mogelijk. En het is nodig om huid vrij te krijgen (de tumor ligt aan de oppervlakte) die nodig is voor de reconstructie van de borst.
3. Operatieve verwijdering van de tumor. Of dit een volledige amputatie wordt of een borstbesparende operatie is nu nog niet duidelijk.
4. Bestraling.

Al met al gaat het hele medische traject een jaar duren.

Als je dit leest, zijn er nog een heleboel vragen. Wat voor chemo? Kan ik blijven werken? Word ik (heel) ziek of kaal? Kan ik op vakantie? Etcetera. Hiervoor moet ik volgende week naar de oncoloog en de mammacare verpleegkundige. En dat vind ik nu dus wel frustrerend. Ik heb nu nog meer vragen dan gistermorgen en ik begin me te realiseren dat dit misschien wel gedurende het hele traject blijft. Continu afwachten, steeds weer onduidelijkheden, steeds weer nieuwe vragen....

De reacties

Er zit 1 groot voordeel aan slecht nieuws. Als je bereid bent het te delen met anderen, dan krijg je veel hartverwarmende reacties. Allereerst mijn welgemeende dank hiervoor. Het doet me zo goed te weten dat zoveel mensen mij en mijn gezin een warm hart toedragen.

Mijn ouders kwamen (ik zou bijna zeggen uiteraard) 's avonds vanaf hun vakantieadres langs. De tamtam had zijn werk gedaan en Ivor en ik hebben talloze appjes gekregen van mensen die meeleven en ons sterkte wensen. Vrijdag zijn diverse mensen langs geweest. Zaterdag leek het wel of ik jarig was geweest; ik had bloemen en kaartjes ontvangen.

De leukste reactie vond ik misschien nog wel van mijn vriendin Paulien. Ze had de uitdrukkelijke order van een andere vriendin van ons (Reina) gekregen vooral geen bloemen mee te nemen, omdat dat meteen al lijkt als een graftak. Ze had dus een (speciaal) blikje sardientjes meegenomen...... Alsof dode vis tussen vier latjes geen associaties oproept met begrafenissen! :-)

De meest onverwachte reacties kwamen van mijn werk. Collega's die ik het afgelopen jaar hard heb moeten aanpakken, met consequenties voor hun baan, waren de eerste die mij sterkte wensten. En de ontzettend lieve kaart van onze commercieel directeur, die ik als persoon gedreven, maar knalhard zou willen noemen, kreeg mij toch aan het huilen.

Uiteraard reageert iedereen op zijn eigen manier. Zo zijn er mensen die niet wisten hoe ze moesten reageren op mijn telefoontje met het nieuws over het monster. "Hallo, ben je daar nog?", heb ik echt moeten zeggen omdat iemand totaal niet wist wat te zeggen. Anderen zeiden ook gewoon dat ze niet wisten wat ze moesten zeggen. En dat geeft ook niet. Ook dat is hartverwarmend, omdat je ziet dat het nieuws ze raakt.

En misschien de vreemdste reactie was wel die van mezelf op donderdagavond. Moe van alle emoties en alle gebeurtenissen gingen we naar bed. Ik zei tegen Ivor dat ik het idee had dat, nu ik wist dat het kwaadaardig was, ik het monster begon te voelen. Op dat moment deed ik mijn beha uit en Ivor riep verschrikt: "Jezus!". Bleek dat mijn borst compleet blauw was van de punctie. Logisch dat ik hier wat van voelde.....

De uitslag

Tot donderdag heb ik me redelijk goed gevoeld. Altijd zat het gebeuren in mijn hoofd, maar ik was ervan overtuigd dat ik donderdagmiddag een positieve uitslag te horen zou krijgen. Toch was ik donderdagmorgen bloednerveus. Ik heb overwogen om niet naar mijn werk te gaan, maar ben tot gegaan. Maar echt productief was ik niet. Ik heb ook nog een van de groepsleiders afgesnauwd toen hij met flauwekul aan kwam zetten. Uiteraard had ik gelijk :-), maar mijn reactie had wel wat minder gemogen.

Om half twaalf hield ik het niet meer en ben ik naar huis gegaan. Want hoewel ik geen slecht nieuws verwachtte, wist ik natuurlijk dat het wel slecht kon zijn. De punctie was niet voor niks genomen. En aangezien bij mij toch vaak het glas half leeg in plaats van vol is en ik toch meestal verwacht dat het Nederlands elftal zal verliezen, begon ik toch nare gedachten in mijn hoofd los te laten. Gedachten die ik al die tijd gewoon had verdrongen. Wat als het slecht is? En wat als het slecht is en het is zo ontzettend groot? Wat als ze er dan helemaal niks meer aan kunnen doen? En op zo'n moment kan ik dus ook echt doordraven. Moet ik straks mijn kinderen en mijn ouders vertellen dat ik dood ga? Welke muziek zou ik op mijn begrafenis willen hebben? Even janken, slikken en toen weer terug naar af. Mezelf streng toespreken: het voelt goed, ik heb geen pijn, de doktoren denken aan littekenweefsel (al zou ik niet weten waar dat vandaan moet komen), het is ook geen knobbeltje, dus het kan geen kanker zijn! Ik moet zeggen, misschien heb ik mijn roeping als mental coach gemist, want het hielp. Nog steeds zenuwachtig, maar wel weer vol goede moed togen Ivor en ik 's middags naar Vlissingen voor de uitslag.

En toen werd ons toch vertelt dat er een monster zit. Een groot kwaadaardig monster, zichtbaar op de foto als een lang wit gedrocht met tentakels, dat er misschien al wel meer dan een jaar zit. Een jaar waarin hij zich voedde met cellen uit mijn borst en langzaam groeide totdat hij zich niet meer kon verstoppen. Ivor was totaal lamgeslagen, die was helemaal niet ingesteld op slecht nieuws Ik kon nog enigszins wat vragen stellen. De verpleegkundig specialist en de chirurg vertelden ons over een operatie en over bestraling en dat ging nog allemaal goed. Maar toen ze vertelden dat er ook chemo bij zou komen kijken, brak ik. Toen kwam het nieuws echt knalhard binnen dat het echt, heel echt, heel slecht was. Het gesprek werd afgerond, er moesten wat aanvullende afspraken gemaakt worden en toen moesten we de gang weer op. De gang met al die mensen die naar je kijken, waarvan je niet wilt dat ze aan je kunnen zien dat je slecht nieuws hebt gekregen. Wat een stompzinnige indeling van het ziekenhuis dat je pers'e door de wachtruimte moet en dat je niet zo weg kunt glippen.

De eerste uren was ik van streek. De eerste mensen opbellen en het nieuws vertellen vond ik ook moeilijk. Ik had 's avonds een vergadering en Ivor heeft die voor me afgebeld. Maar na een paar uur kreeg ik mijn vechtersmentaliteit weer terug. 1 op de 7 vrouwen krijgt ooit borstkanker. Het is de meest voorkomende kankersoort, maar ook de best te genezen soort. Dus ik ga gewoon genezen. Ik geloof dat we het monster kunnen verslaan. Hij is niet sterk genoeg en ik, samen met Ivor, en niet in de minste plaats voor en door Mika en Sanne, zal overwinnen!

De testen

De eerste week van de voorjaarsvakantie was heerlijk. We zijn lekker met z'n viertjes naar Rust, Duitsland geweest. Vier dagen pretpark is misschien niet voor iedereen het ideale beeld van een vakantie, maar voor ons was het prima. Alle tijd voor elkaar en de achtbanen, geen gehaast, lekker gegeten en gedronken. En ik blijf me verbazen hoe goed Sanne en Mika het met elkaar kunnen vinden. Dus er is geen enkel onvertogen woord gevallen; het was zalig.
Natuurlijk een beetje lastig, omdat ik wel aan het monster dacht (wat toen nog geen monster was), maar waar ik niet over kon praten, want de kinderen wisten van niks. Het plan was ook, dat als de testen uitwezen dat het goedaardig was, we niks tegen ze zouden zeggen. Want waarom onbezorgde kinderen zich zorgen laten maken? Er was tenslotte nog niks aan de hand.

Maandag 4 mei (uitgerekend op de verjaardag van mijn goede vriendin Mary en ironisch genoeg ook dodenherdenking) gingen we naar het ziekenhuis. We waren in dit geval Ivor en ik. Want als ik had gewild had ik de hele wachtkamer kunnen vullen, zoveel mensen hebben aangeboden om met me mee te gaan. In eerste instantie zou ik alleen gaan, want de testen stellen niet veel voor dus dat zou ik gemakkelijk in mijn eentje afkunnen. En nogmaals, ik was er nog steeds van overtuigd dat het goedaardig zou zijn. Ik zeg het nog maar een keertje: ik voelde en voel nog steeds niks. Onmogelijk dat het dan kwaadaardig kon zijn... Maar van diverse kanten kreeg ik toch het advies om niet alleen te gaan (ook van het ziekenhuis). Dus mijn allerliefste maatje ging met mij mee, ondanks dat ook hij ervan overtuigd was dat er niks zou zijn.

Het begon met een gesprek met de chirurg. Zij bevestigde wat ik al wist: gezien mijn leeftijd en grootte van de verharding was het hoogstwaarschijnlijk een cyste. Maar aangezien ik er niet zat voor haar voorspelling, zou dat nog even bevestigd moeten worden door een mammogram en een echo. Maar daarna zou ik bij haar terugkomen en dan zou het euvel even verholpen worden.

Dus eerst even een mammogram. In de brief van het ziekenhuis stond dat dit "gevoelig kan zijn". Gevoelig??? Het is gewoon een eenentwintigste eeuw martelwerktuig! Je borst wordt als een soort panini in een tosti-ijzer platgedrukt. En dat vier keer, want beide borsten moeten gefotografeerd worden en zowel horizontaal als verticaal. Ik vermoed dat deze methode niet door een vrouw is uitgevonden...

Daarna een echo. Een stuk vriendelijker, met een aardige dokter. Vergelijkbaar als bij een zwangerschap, alleen zie je geen hartje kloppen. Eerlijk gezegd zag ik er helemaal niks in. Alleen een hele berg witte strepen en zwarte vlekken. Maar wat wel duidelijk was, was dat het geen cyste betrof. Dan zou er namelijk een grote zwarte plek zichtbaar moeten zijn, en dit was duidelijk weefsel en geen vocht. En dus was een punctie noodzakelijk.

Ook de punctie stelt niks voor, want het gebeurt onder verdoving. Alleen de dokter heeft precies een sneetje gemaakt op een plek met veel bloedvaten. Hierdoor bloedde ik echt als een rund. Het bloed liep zo in mijn hals en in mijn haar (ik lag op mijn zij). Dus na de punctie moest ik helemaal gewassen worden (ook door de leuke dokter, waarop de verpleegkundige zei: "Dat gebeurt nooit hoor, dat de dokter ook helpt poetsen."). Daarna mocht ik dus naar huis.

Wat moeten de mensen op de gang niet hebben gedacht? Daar zaten allemaal mensen te wachten voor hun eigen r"ontgenfoto of echo. En ik stapte de gang op met nat haar. Zouden ze gedacht hebben dat de dokter wat meer dan een echo had gedaan?

Nog een ander lullig detail. Voor de echo was gevraagd of ik nadien een beoordeling over de dokter wilde geven. Geen probleem uiteraard. Maar toen ik klaar was, kreeg ik het formulier onder mijn neus nog voordat ik weer aangekleed was. Zat ik daar in mijn blote t..., sorry borsten, een formuliertje in te vullen. Enigszins ongemakkelijk zullen we maar zeggen.

Maar dan sta je daar dan. Enigszins onthutst. Dus niet terug naar de eerste dokter om de cyste weg te halen. Aangezien de echo langer duurde dan verwacht, was Ivor inmiddels ook voorbereid dat het geen cyste zou zijn. Maar ja, op de gang ga je dat ook niet echt met elkaar bespreken. Dat moest nog even wachten totdat we naar buiten liepen. En daar kreeg Ivor het wat te kwaad. Hij vroeg zich af of er iets was dat hij in elkaar kon trappen. Gelukkig heeft hij zich ingehouden, want er was alleen maar glas in de buurt. :-)

Erg goed van het ziekenhuis vond ik dat de eerste arts me die middag nog terugbelde, omdat het blijkbaar toch anders was dan ze in eerste instantie zo hoopvol had verkondigd. De afspraak voor de uitslag stond al gepland voor donderdag 7 mei.

Hoe het begon

Er was eens.... Nee, dit verhaaltje begint met er was opeens...
Een week of vier, misschien inmiddels al wel vijf weken geleden stond ik 's morgens na het douchen voor de spiegel en er was opeens een rare borst. Ik moest echt even kijken wat er nou anders was. Hij leek wat steviger (op zich wel prettig :-) ), maar ook er zaten een paar rare deukjes in, een soort rimpels. Bij nader onderzoek voelde ik een verharding, een soort schijf. Daar maakte ik me nog echt niet druk om. Inmiddels een aardig eindje in de veertig, misschien wat hormonen, wat bindweefsel wat zich wat raar ontwikkelt. Nee, ik maakte me er echt geen zorgen over. Maar omdat het toch niet normaal was, heb ik toch een afspraak bij de dokter gemaakt. Niet meteen, want het was stervensdruk op mijn werk, met het wedstrijdsecretariaat van de voetbal en allerlei sociale dingetjes en ik wilde dus niet midden op de dag naar de dokter om zo weinig mogelijk tijd kwijt ervoor te zijn.

Dus een week of twee later, op donderdag 23 april ging ik dan toch maar. De dokter onderzocht mijn borst en zei toen dat ze me echt niet kon geruststellen. Hoezo niet? Het is toch maar wat raar weefsel? Ik heb geen pijn, sterker nog, ik voel helemaal niks. Er komt geen vocht uit. Het is ook niet een knobbeltje waar je altijd van leest dat het kanker kan zijn. Het is gewoon een gekke verharding. Iets met ouder worden, iets met hormonen of een spier of zo? Maar nee, ze sloot direct een ontsteking en een hormonale kwestie uit. Ik moest door naar de mammapoli. Ze zou direct een verwijzing sturen.

De mamma-wat? Een poli voor moeders? Nog nooit van gehoord. Blijkt dat mamma borst betekent. En ik maar denken dat moeder zijn veel meer betekent dan alleen maar het voeden van je kind! Wat betekent pappa dan wel niet...??

Maar goed, terug in de auto kreeg ik toch wel de bibbers. Ik had er tot dan toe werkelijk geen seconde bij stil gestaan dat het wel eens niet normaal zou zijn. Zo voelde (en voelt) het gewoon niet. Ook Ivor, die toch ook regelmatig borstonderzoek pleegt :-), had er niks bijzonders aan gevonden. Ook mijn moeder die het later voelde moest toegeven dat het inderdaad niet voelde als een verkeerd knobbeltje. Daarvoor had ze licht verwijtend gezegd dat ik toch wel wist dat je regelmatig zelfonderzoek moest doen. En mijn schoonmoeder zei nadat ze het had gevoeld dat ze een stuk gerustgesteld was, omdat het voelde als een verharde spier.

's Avonds kwamen de meiden. Ongelooflijk, normaal gesproken doen we er drie weken over om een datum te prikken dat we alle vijf kunnen. Maar nu stonden ze alle vier 's avonds op de stoep. Hartstikke fijn. Inmiddels had ik de afspraak voor de mammapoli op zak. Maar eerst ging ik nog een weekje op vakantie.

Start van een blog

Nou, een blog dus... Nooit gedacht dat ik nog eens een blogger zou worden... Maar na gisteren toen ik het vreselijke nieuws kreeg dat de verharding in mijn borst een monster bleek te zijn, lijkt het me wel handig. Ten eerste om mijn eigen gedachten op een rijtje te krijgen.
In de afgelopen twee weken is het me wel duidelijk geworden dat ik me beter voel als ik over het monster praat (hoewel het tot voor gisteren nog geen monster was). Bijvoorbeeld gisteren: bij de eerste die ik sprak en waar ik het woord "chemo" tegen zei, brak mijn stem. Ik moest even stoppen met mijn verhaal. Na de vijfde keer vertellen klonk het inmiddels als een gewoon woord en nu kan ik de gebeurtenissen van de afgelopen week vertellen alsof ik het heb over iets doodnormaals heb, zoals het stofzuigen van de kamer. De arts heeft me gisteren tenslotte gemeld dat we voor volledige genezing gaan en dat ik waarschijnlijk gewoon 105 jaar oud ga worden. Dat laatste vindt mijn vader dan weer jammer, want dan word ik volgens hem een jaar ouder dan hij. :-) Maar wat ik bedoel is dat vooralsnog het monster er wel zit, maar dat het nog niet uit zijn kooi is gekomen en het ernaar uit ziet dat we het kunnen verslaan. Er is dus geen reden om in zak en as te gaan zitten.

Een tweede reden is dat een blog de manier is om iedereen op de hoogte te houden van de ontwikkelingen rondom mijn gevecht met het monster. Het is ongelooflijk hoeveel lieve reacties wij (Ivor en ik) gisteravond hebben gekregen nadat we (slechts een paar mensen...) hebben ge"informeerd. Het voordeel (en soms nadeel) van wonen in een dorp is dat nieuws zich snel verspreidt. Ik hoefde dus niet zelf iedereen te informeren. Binnen een paar uur had het bericht zelfs vakantiegangers in Frankrijk bereikt :-)
Maar het gaat voor mij onmogelijk zijn om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden. Daar heb ik ook niet veel zin in. Ik weet nu al dat er ook slechte tijden gaan komen en hoewel praten helpt, zal ik daar niet altijd zin in hebben of de energie ervoor kunnen opbrengen.

Maar zoals ik deze blog ook al begon, ik doe het in de eerste plaats voor mezelf. Dat zal dan ook betekenen dat er zaken op komen te staan waarvan je misschien denkt: "Dat had ik liever niet geweten" of "Ohoh, moet je dat nu zo plastisch vermelden?". Bij deze alvast sorry daarvoor. Dan hoef ik dat later niet meer te doen. :-)