Vandaag wordt de zwaarste dag na de tweede chemo. Ik weet het, ik heb er pas eentje hiervoor gehad, maar ik voel me toch al ervaringsdeskundige. Het begon vanmorgen al dat ik pas wakker werd van de wekker. Dat gebeurt echt nooit. Ik ben normaal gesproken al minstens een kwartier van tevoren wakker en nu stond hij al drie kwartier later dan normaal.
Geheel gedesori"enteerd liep ik naar beneden. Eerst de krant maar even pakken. Ik pak de sleutel en loop naar buiten. Was ik even vergeten dat er bij ons in de straat gewerkt wordt. Stond ik dus oog in oog met de werklui, met mijn kale bolletje en in mijn veel te grote slaapshirt. Lekker hoor!
Het mooie is dan nog wel dat zowel ik als de werklui deden alsof het de normaalste zaak van de wereld was. "Goedemorgen." "Goedemorgen." :-)
Het geeft overigens wel aan dat ik aan die kale kop begin te wennen. Ik bedenk me niet meer dat ik eerst wat op mijn hoofd moet zetten als ik wat ga doen. Als ik de deur niet meer uit hoef heb ik geen mutsje of sjaaltje meer op in huis. Ook vandaag als het zo warm is zal ik er geen dragen. Ik heb wel een snel mutsje klaarliggen voor als de bel gaat en ook als Mika vanmiddag met vriendjes thuiskomt zal ik iets op hebben. Maar verder zal het vandaag blote-bollen-dag zijn.
Verder valt de tweede chemo weer enorm mee. Ik vind zelfs dat het iets beter gaat dan vorige keer. Zo heb ik bijvoorbeeld geen rugpijn en de pijn in mijn benen is minder. Ik ben wel wat meer moe dan de vorige keer, hoewel ik gisteren toch echt wel het nodige heb gedaan. Maar vanmorgen valt het me zwaar. Iets simpels als tandenpoetsen kost moeite, om de trap op te lopen bereid ik me voor en lopen gaat in bejaardentempo. Maar ik denk dat meer mensen het vandaag zwaar zullen krijgen met dit weer. Ik heb enkel het geluk dat ik me kan terugtrekken op de bank met een goed boek.
dinsdag 30 juni 2015
maandag 29 juni 2015
Verjaardag
Donderdag ben ik jarig. Deo Volente, zo God het wil, wordt veel in dit dorp gebruikt. Nu hebben we de toekomst niet onder controle, maar met mijn geloof in wetenschap en statistieken denk ik toch echt dat ik donderdag wel ga halen. En dus schrijf ik niet dat ik donderdag jarig hoop te worden, maar dat ik donderdag jarig zal zijn. Dit jaar sta ik er wel meer bij stil. Het is minder vanzelfsprekend om een jaar ouder te worden dan voorheen.
Ik heb een collega die Jehova's getuige is. Zij vieren geen verjaardagen omdat je verjaardag iets is dat je overkomt en niet iets waar je zelf aan bijdraagt. Zo vieren zij bijvoorbeeld wel hun trouwdag uitgebreid, omdat je zelf moeite voor moet doen om je huwelijk te laten slagen. Voorheen vond ik dat wel een mooie gedachte. Zo hebben Ivor en ik onze veertigste verjaardag uitgebreid gevierd, maar meer omdat we zin hadden in een leuk feestje, dan dat we er daadwerkelijk bij stilstonden dat we de 40 hadden gehaald. We hebben wel geroepen dat je maar 1 keer 40 wordt, maar ja, je wordt ook maar 1 keer 43.
Op dit moment is de levensverwachting voor vrouwen 82,8 jaar. De resterende levensverwachting voor vrouwen die nu 65 zijn is nog 21,2 jaar. Met andere woorden, ik zit nu ongeveer op de helft. Maar ik heb nu niet meer het idee dat het me gewoon overkomt. En juist wel dat ik er wel het een en ander voor moet doen om die 86 jaar te halen. En dus ga ik mijn verjaardag wel vieren, al is het dit jaar in beperkte kring.
Ik heb een collega die Jehova's getuige is. Zij vieren geen verjaardagen omdat je verjaardag iets is dat je overkomt en niet iets waar je zelf aan bijdraagt. Zo vieren zij bijvoorbeeld wel hun trouwdag uitgebreid, omdat je zelf moeite voor moet doen om je huwelijk te laten slagen. Voorheen vond ik dat wel een mooie gedachte. Zo hebben Ivor en ik onze veertigste verjaardag uitgebreid gevierd, maar meer omdat we zin hadden in een leuk feestje, dan dat we er daadwerkelijk bij stilstonden dat we de 40 hadden gehaald. We hebben wel geroepen dat je maar 1 keer 40 wordt, maar ja, je wordt ook maar 1 keer 43.
Op dit moment is de levensverwachting voor vrouwen 82,8 jaar. De resterende levensverwachting voor vrouwen die nu 65 zijn is nog 21,2 jaar. Met andere woorden, ik zit nu ongeveer op de helft. Maar ik heb nu niet meer het idee dat het me gewoon overkomt. En juist wel dat ik er wel het een en ander voor moet doen om die 86 jaar te halen. En dus ga ik mijn verjaardag wel vieren, al is het dit jaar in beperkte kring.
zondag 28 juni 2015
Bekend terrein
Zo, de eerste dagen zitten er weer op. Vanmorgen begonnen met en lekker ontbijtje. Is weer eens wat anders dan een croissantje op zondagmorgen :-)
Eigenlijk is het verloop ongeveer hetzelfde als de vorige keer. Ik moet zeggen dat ik blij ben dat ik alles heb opgeschreven anders zou ik het niet precies meer weten. Ik dacht dat ik vorige keer pas op maandag last van mijn benen kreeg, maar nee dat was ook op zondag. Ik heb het alleen nu niet zo ver laten komen dat ik er echt last van heb. Ik heb vanmorgen als extraatje bij mijn ontbijt een ibuprofen genomen. Een pilletje extra maakt dan ook niet meer uit, niet waar?
Het enige verschil is dat de Neulasta injectie dit keer op zaterdagmorgen is toegediend in plaats van vrijdagmiddag. Je weet nog wel, die injectie van 1100 euro. Ook daar kunnen ze nog wel wat geld op besparen. De vorige keer heb ik met de verpleegkundige afgesproken dat ze vrijdag om 15.00 uur zou komen. Dat wil zeggen dat zij het in haar agenda heeft geschreven en ik heb een afsprakenkaartje van haar gehad, maar blijkbaar heb ik het toch verkeerd begrepen. Dit was geen afspraak, maar een "doortelling".... Wel eens van gehoord? Zal wel aan mijn chemobrein liggen....
Maar nu moest er dus op korte termijn een afspraak worden gemaakt. De injectie moet namelijk binnen 48 uur na de chemo worden toegediend. Verder werd mij gezegd dat de koerier vrijdag tussen 9.00 en 13.00 uur de injectie zou komen bezorgen. Vorige keer had ik hier een bevestiging van de koerier van gekregen, maar dit keer niet. Dus ik heb vrijdagmorgen maar even gebeld. Blijkt dat hij tussen 13.00 en 15.00 uur ging komen. Uiteindelijk was hij er om 12.30 uur. Dat soort dingen kan ik echt slecht tegen. Je kunt niks plannen en voor hetzelfde geld loopt het nog fout ook. Het gaat verdorie niet om een pakketje van Wehkamp. Die doen het een stuk beter!
Maar goed, alles is toch weer op zijn pootjes terecht gekomen. Gisteren ben ik lekker naar de visserijdag op het dorp geweest. Daarna nog wezen kijken naar Mika afsluiting van D1 had (voetballen tegen de familie met daarna een barbecue) en daarna nog de verjaardag van Marjo. Lang leve de dexamethason! Helaas vanavond weer mijn laatste.
Eigenlijk is het verloop ongeveer hetzelfde als de vorige keer. Ik moet zeggen dat ik blij ben dat ik alles heb opgeschreven anders zou ik het niet precies meer weten. Ik dacht dat ik vorige keer pas op maandag last van mijn benen kreeg, maar nee dat was ook op zondag. Ik heb het alleen nu niet zo ver laten komen dat ik er echt last van heb. Ik heb vanmorgen als extraatje bij mijn ontbijt een ibuprofen genomen. Een pilletje extra maakt dan ook niet meer uit, niet waar?
Het enige verschil is dat de Neulasta injectie dit keer op zaterdagmorgen is toegediend in plaats van vrijdagmiddag. Je weet nog wel, die injectie van 1100 euro. Ook daar kunnen ze nog wel wat geld op besparen. De vorige keer heb ik met de verpleegkundige afgesproken dat ze vrijdag om 15.00 uur zou komen. Dat wil zeggen dat zij het in haar agenda heeft geschreven en ik heb een afsprakenkaartje van haar gehad, maar blijkbaar heb ik het toch verkeerd begrepen. Dit was geen afspraak, maar een "doortelling".... Wel eens van gehoord? Zal wel aan mijn chemobrein liggen....
Maar nu moest er dus op korte termijn een afspraak worden gemaakt. De injectie moet namelijk binnen 48 uur na de chemo worden toegediend. Verder werd mij gezegd dat de koerier vrijdag tussen 9.00 en 13.00 uur de injectie zou komen bezorgen. Vorige keer had ik hier een bevestiging van de koerier van gekregen, maar dit keer niet. Dus ik heb vrijdagmorgen maar even gebeld. Blijkt dat hij tussen 13.00 en 15.00 uur ging komen. Uiteindelijk was hij er om 12.30 uur. Dat soort dingen kan ik echt slecht tegen. Je kunt niks plannen en voor hetzelfde geld loopt het nog fout ook. Het gaat verdorie niet om een pakketje van Wehkamp. Die doen het een stuk beter!
Maar goed, alles is toch weer op zijn pootjes terecht gekomen. Gisteren ben ik lekker naar de visserijdag op het dorp geweest. Daarna nog wezen kijken naar Mika afsluiting van D1 had (voetballen tegen de familie met daarna een barbecue) en daarna nog de verjaardag van Marjo. Lang leve de dexamethason! Helaas vanavond weer mijn laatste.
vrijdag 26 juni 2015
Nog even genieten
Nadat "we" gisteren de chemo hebben gehad, dachten we nog even lekker te gaan genieten. De laatste dagen was mijn smaak weer redelijk op peil, de chemo was om 12.45 uur, dus we dachten eens lekker te gaan lunchen bij Arion op de boulevard. Daar zit je heerlijk in lekker stoelen met prachtig uitzicht, achter het glas tegen de wind, onder de parasol tegen de zon. Vorige keer ook heerlijk gegeten, prima plekje zou je zeggen.
Maar gisteren hadden ze hun dag niet. De kaart was veranderd en de uitsmijter die Ivor in gedachten had staat niet meer op de kaart en kun je ook niet bestellen. Hoe moeilijk is het, een paar eieren op een paar snee"en brood. Die heb je nog wel over van het ontbijtbuffet lijkt me dan. Voor mijn bestelling kwam de ober weer naar buiten met de vraag waar ik in hemelsnaam die wrap gerookte zalm op de kaart had gezien.... Dat werd dus ook improviseren.
Ook op het gebied van klantvriendelijkheid was nog wel wat aan te merken. Op de vraag of het allemaal had gesmaakt antwoordde een man dat hij bij zijn salade warme zalm had verwacht en dat het koud was en dat dit dus voor hem een teleurstelling was. Ik verslikte me bijna in mijn drankje toen de ober hem vertelde dat de beste man de kaart niet goed had gelezen. Er stond immers "met warm gerookte zalm" en niet met "warme gerookte zalm". Hij zei er nog doodleuk bij dat hij er ook niets aan kon doen dat de man de kaart verkeerd had gelezen....
Verder moest de buurman twee keer om zijn cappuccino vragen en Ivor heeft zijn tweede Radler nooit gekregen, maar die stond wel op de rekening. En een serveerster die aan een man vroeg of hij al werd geholpen kreeg als antwoord: "Ja, ik heb zojuist de rekening gevraagd". Ze had nog niet door dat hij er al een tijdje zat.
Jammer, gemiste kans. Volgende keer ergens anders lunchen. Maar omdat ik toch echt nog even wilde genieten van mijn goede smaak (letterlijk dan in dit geval :-) ), zijn we gisteravond nog naar De Beurs in Vlissingen geweest. Onbeperkt tapas eten en het was heerlijk. En Mika die net zoveel eet als ons mocht nog gewoon voor de kinderprijs. Echt een goedmakertje.
Maar gisteren hadden ze hun dag niet. De kaart was veranderd en de uitsmijter die Ivor in gedachten had staat niet meer op de kaart en kun je ook niet bestellen. Hoe moeilijk is het, een paar eieren op een paar snee"en brood. Die heb je nog wel over van het ontbijtbuffet lijkt me dan. Voor mijn bestelling kwam de ober weer naar buiten met de vraag waar ik in hemelsnaam die wrap gerookte zalm op de kaart had gezien.... Dat werd dus ook improviseren.
Ook op het gebied van klantvriendelijkheid was nog wel wat aan te merken. Op de vraag of het allemaal had gesmaakt antwoordde een man dat hij bij zijn salade warme zalm had verwacht en dat het koud was en dat dit dus voor hem een teleurstelling was. Ik verslikte me bijna in mijn drankje toen de ober hem vertelde dat de beste man de kaart niet goed had gelezen. Er stond immers "met warm gerookte zalm" en niet met "warme gerookte zalm". Hij zei er nog doodleuk bij dat hij er ook niets aan kon doen dat de man de kaart verkeerd had gelezen....
Verder moest de buurman twee keer om zijn cappuccino vragen en Ivor heeft zijn tweede Radler nooit gekregen, maar die stond wel op de rekening. En een serveerster die aan een man vroeg of hij al werd geholpen kreeg als antwoord: "Ja, ik heb zojuist de rekening gevraagd". Ze had nog niet door dat hij er al een tijdje zat.
Jammer, gemiste kans. Volgende keer ergens anders lunchen. Maar omdat ik toch echt nog even wilde genieten van mijn goede smaak (letterlijk dan in dit geval :-) ), zijn we gisteravond nog naar De Beurs in Vlissingen geweest. Onbeperkt tapas eten en het was heerlijk. En Mika die net zoveel eet als ons mocht nog gewoon voor de kinderprijs. Echt een goedmakertje.
donderdag 25 juni 2015
Aanval nr. 2
De veel gestelde vraag van de afgelopen dagen was of ik tegen vandaag op zou zien, de dag van de tweede chemo. Nee dus, helemaal niet zelfs. Ik ben zelfs blij dat de tweede aanval ingezet kan worden. De eerste chemo is enorm meegevallen. Maar twee dagen relatief slecht, een paar dagen met wat kleine kwaaltjes en de laatste anderhalve week zelfs prima. Uiteraard hou ik er wel rekening mee dat ik niet te veel hooi op mijn vork neem.
Daarbij hebben we ook het idee dat de tumor aan het slinken is. De "putjes" op mijn borst zijn beduidend minder en het weefsel voelt minder hard. Dat het erop lijkt dat de chemo zijn werk doet, stimuleert ook dat ik wil dat de volgende aanval wordt ingezet. Het monster heeft dit niet zien aankomen haha.
Vandaag waren Sanne en Mika ook mee. Mika vond het begin wel interessant, maar was al snel verdiept in zijn ipad. Sanne was meer ge"interesseerd. Ze wilde weten wat er in de zakjes zat en wat het allemaal deed. De broeder die het infuus aanlegde gaf ook veel uitleg, ook over hoe zo'n kerstboom precies werkt. Het grappige is wel dat ze het ergste de naald van het infuus vond, terwijl ik die niet eens voel.
Nog een handige tip van de verpleegkundige gekregen: oncologisch brood van het Vlaamsch Broodhuys. Totaal ongeschikt voor mensen met een "normaal smaakprofiel", maar speciaal ontwikkeld voor chemopati"enten wiens smaak "bijgestuurd" moet worden. En ze hebben zelfs drie verschillende soorten: fris (met sinaasappelsap, lavendel en rode peper), hartig (met mierikswortel en extra zout, maar met minder natrium) en zoet (met dadel en pittige gember). Normaal gesproken lijkt alleen de laatste me eetbaar, maar ik ga ze toch alle drie bestellen (de afbakversie), want gewoon brood is op dit moment echt niet te vr..., terwijl het toch een belangrijk onderdeel van de maaltijd is.
Dit keer zat ik weer met de vrouw die er de vorige keer ook was. Zij heeft dezelfde kuur en hetzelfde schema, maar loopt 1 kuur voor op mij. De komende drie keer zal ik haar dan ook weer tegenkomen. Het stomme is wel dat ik niet weet hoe ze heet en dat is wel een beetje raar als je zoveel tijd met elkaar doorbrengt. Ik weet haar geboortedatum, want die moet je wel zes keer op zo'n dag herhalen als controle of ze de juiste zakjes wel aan de kerstboom hangen. Ik weet de naam van haar man, want die noemt ze als we praten. En ik weet haar hele medische geschiedenis, maar haar naam...
Maar hoe gemakkelijk ik de eerste kuur heb doorlopen, zo lastig heeft zij het. Ongeveer alle bijwerkingen die kunnen voorkomen heeft ze ook. En vanaf de eerste dag. De ergste is nog wel het zogenaamde chemobrein, oftewel vergeetachtigheid. Ze is een halve dag de naam van haar kat kwijt geweest en ze kan alleen gemakkelijke dingen koken omdat ze anders de helft vergeet te doen. Dat heb ik gelukkig niet, maar het is wel handig om het als excuus te gebruiken als ik de komende tijd wat vergeet :-)
Daarbij hebben we ook het idee dat de tumor aan het slinken is. De "putjes" op mijn borst zijn beduidend minder en het weefsel voelt minder hard. Dat het erop lijkt dat de chemo zijn werk doet, stimuleert ook dat ik wil dat de volgende aanval wordt ingezet. Het monster heeft dit niet zien aankomen haha.
Vandaag waren Sanne en Mika ook mee. Mika vond het begin wel interessant, maar was al snel verdiept in zijn ipad. Sanne was meer ge"interesseerd. Ze wilde weten wat er in de zakjes zat en wat het allemaal deed. De broeder die het infuus aanlegde gaf ook veel uitleg, ook over hoe zo'n kerstboom precies werkt. Het grappige is wel dat ze het ergste de naald van het infuus vond, terwijl ik die niet eens voel.
Nog een handige tip van de verpleegkundige gekregen: oncologisch brood van het Vlaamsch Broodhuys. Totaal ongeschikt voor mensen met een "normaal smaakprofiel", maar speciaal ontwikkeld voor chemopati"enten wiens smaak "bijgestuurd" moet worden. En ze hebben zelfs drie verschillende soorten: fris (met sinaasappelsap, lavendel en rode peper), hartig (met mierikswortel en extra zout, maar met minder natrium) en zoet (met dadel en pittige gember). Normaal gesproken lijkt alleen de laatste me eetbaar, maar ik ga ze toch alle drie bestellen (de afbakversie), want gewoon brood is op dit moment echt niet te vr..., terwijl het toch een belangrijk onderdeel van de maaltijd is.
Dit keer zat ik weer met de vrouw die er de vorige keer ook was. Zij heeft dezelfde kuur en hetzelfde schema, maar loopt 1 kuur voor op mij. De komende drie keer zal ik haar dan ook weer tegenkomen. Het stomme is wel dat ik niet weet hoe ze heet en dat is wel een beetje raar als je zoveel tijd met elkaar doorbrengt. Ik weet haar geboortedatum, want die moet je wel zes keer op zo'n dag herhalen als controle of ze de juiste zakjes wel aan de kerstboom hangen. Ik weet de naam van haar man, want die noemt ze als we praten. En ik weet haar hele medische geschiedenis, maar haar naam...
Maar hoe gemakkelijk ik de eerste kuur heb doorlopen, zo lastig heeft zij het. Ongeveer alle bijwerkingen die kunnen voorkomen heeft ze ook. En vanaf de eerste dag. De ergste is nog wel het zogenaamde chemobrein, oftewel vergeetachtigheid. Ze is een halve dag de naam van haar kat kwijt geweest en ze kan alleen gemakkelijke dingen koken omdat ze anders de helft vergeet te doen. Dat heb ik gelukkig niet, maar het is wel handig om het als excuus te gebruiken als ik de komende tijd wat vergeet :-)
dinsdag 23 juni 2015
De eerste controle
Vandaag weer een bezoekje aan het ziekenhuis gebracht. De bloedwaarden moesten gecontroleerd worden om te kijken of ze goed genoeg zijn om komende donderdag aanval nummer 2 te openen op het monster.
Om 8.15 uur kwam ik bij het laboratorium aan. Er zaten minstens 20 mensen te wachten. Ik geef mijn formuliertje af en ga zitten. Ik zit nog geen minuut en ik ben al aan de beurt. Ik had ook om 9.00 uur een afspraak om de waardes te bespreken, dus ik had voorrang. Wel lekker lullig als je zelf een half uur moet wachten en er komt er eentje binnen die zo even voorkruipt. Ik dacht er nog eventjes over om te gaan strompelen en kreunen, zodat het leek alsof ik echt niet kon wachten. Maar nee, dat is weer een beetje overdone. :-)
Eenmaal bij de verpleegkundig specialist hebben we eerst de kwaaltjes doorgenomen die ik de afgelopen weken heb gehad. Hoewel het me echt enorm is meegevallen en ik eigenlijk maar twee dagen echt "slecht" ben geweest, bleek na wat doorvragen dat ik toch wel de nodige bijwerkingen heb gehad. Maar als ik hier van tevoren voor had kunnen tekenen, had ik het gedaan! De medicatie blijft ongewijzigd.
De bloedwaarden waren ook goed. Om met de woorden van de verpleegkundig specialist te spreken: ik doe het prima. Mijn Hb-gehalte was wat gedaald, maar nog steeds goed. Hb staat voor hemoglobine, het eiwit dat verantwoordelijk is voor het transport van zuurstof door het bloed. Hemoglobine bestaat voornamelijk uit ijzer. Als je tekort hebt, heb je last van bloedarmoede. Die dinsdag dat ik steeds het idee had van mijn stokje te gaan, heeft waarschijnlijk te maken met een verlaagde Hb-waarde op dat moment.
Belangrijker is het niveau van de leukocyten (de witte bloedlichaampjes). Zij produceren afweerstoffen voor vijandelijke ziektekiemen. Als dit niveau te laag wordt, is de weerstand van het lichaam te laag en de kans op infecties groot. Te laag betekent uitstel van de chemo. Maar bij mij was het niveau leukocyten zelfs hoger dan de aanvangswaarde. Heeft die 1100 euro kostende injectie toch nut gehad. :-)
De laatste belangrijke waarde is het gehalte aan trombodingen. Ik verstond het niet en aangezien ik niet dom wilde lijken, heb ik maar even op internet opgezocht wat ze nou eigenlijk zei. Trombocyten dus. Nooit van gehoord, maar het blijken de bloedplaatjes te zijn, verantwoordelijk voor de stolling van het bloed. Hier was ik even bang voor, want ik heb gisteren wel twee glazen wijn gedronken (bloedverdunners).... :-) Nee hoor, de blauwe plek van het infuus was vrij stel weggetrokken, dus daar was ik niet zo bang voor. Ook deze bleken wat gestegen te zijn.
Een 10 met een griffel dus. Op naar de tweede chemo!
Om 8.15 uur kwam ik bij het laboratorium aan. Er zaten minstens 20 mensen te wachten. Ik geef mijn formuliertje af en ga zitten. Ik zit nog geen minuut en ik ben al aan de beurt. Ik had ook om 9.00 uur een afspraak om de waardes te bespreken, dus ik had voorrang. Wel lekker lullig als je zelf een half uur moet wachten en er komt er eentje binnen die zo even voorkruipt. Ik dacht er nog eventjes over om te gaan strompelen en kreunen, zodat het leek alsof ik echt niet kon wachten. Maar nee, dat is weer een beetje overdone. :-)
Eenmaal bij de verpleegkundig specialist hebben we eerst de kwaaltjes doorgenomen die ik de afgelopen weken heb gehad. Hoewel het me echt enorm is meegevallen en ik eigenlijk maar twee dagen echt "slecht" ben geweest, bleek na wat doorvragen dat ik toch wel de nodige bijwerkingen heb gehad. Maar als ik hier van tevoren voor had kunnen tekenen, had ik het gedaan! De medicatie blijft ongewijzigd.
De bloedwaarden waren ook goed. Om met de woorden van de verpleegkundig specialist te spreken: ik doe het prima. Mijn Hb-gehalte was wat gedaald, maar nog steeds goed. Hb staat voor hemoglobine, het eiwit dat verantwoordelijk is voor het transport van zuurstof door het bloed. Hemoglobine bestaat voornamelijk uit ijzer. Als je tekort hebt, heb je last van bloedarmoede. Die dinsdag dat ik steeds het idee had van mijn stokje te gaan, heeft waarschijnlijk te maken met een verlaagde Hb-waarde op dat moment.
Belangrijker is het niveau van de leukocyten (de witte bloedlichaampjes). Zij produceren afweerstoffen voor vijandelijke ziektekiemen. Als dit niveau te laag wordt, is de weerstand van het lichaam te laag en de kans op infecties groot. Te laag betekent uitstel van de chemo. Maar bij mij was het niveau leukocyten zelfs hoger dan de aanvangswaarde. Heeft die 1100 euro kostende injectie toch nut gehad. :-)
De laatste belangrijke waarde is het gehalte aan trombodingen. Ik verstond het niet en aangezien ik niet dom wilde lijken, heb ik maar even op internet opgezocht wat ze nou eigenlijk zei. Trombocyten dus. Nooit van gehoord, maar het blijken de bloedplaatjes te zijn, verantwoordelijk voor de stolling van het bloed. Hier was ik even bang voor, want ik heb gisteren wel twee glazen wijn gedronken (bloedverdunners).... :-) Nee hoor, de blauwe plek van het infuus was vrij stel weggetrokken, dus daar was ik niet zo bang voor. Ook deze bleken wat gestegen te zijn.
Een 10 met een griffel dus. Op naar de tweede chemo!
maandag 22 juni 2015
modeshow
Vandaag was best een spannende dag. Gisteren heb ik zelf aan mijn kale bolletje kunnen wennen, maar vandaag moest ik er openbaar mee. Ik kan nu niet meer verhullen dat ik ziek ben; ook mensen die me niet kennen zien het nu aan me.
Het viel me op dat de reacties anders waren dan toen het bericht kwam dat ik borstkanker heb. Toen sprak vrijwel iedereen me aan. Maar in dit geval niet. Minstens de helft van de mensen die ik vandaag ben tegen gekomen (op mijn werk, in de supermarkt) deed alsof er niks aan de hand was.
Kijk, op zich vind ik dat niet erg. Ik zit er namelijk ook niet op te wachten. Maar het is toch vreemd als iemand er niks van zegt. Je kunt namelijk wel eens missen dat iemand naar de kapper is geweest, maar het kan niemand zijn ontgaan dat ik eruit zie als een moslima.
Er zijn ook wel een paar voordelen aan een het kale bolletje:
1. ik ben 's morgens lekker snel klaar, want ik heb geen last meer van bad hair days;
2. het bespaart shampoo (ik woon al lange tijd in Zeeland :-) );
3. het is best leuk om te vari"eren met mutsjes, sjaaltjes en hoedjes (het is een beetje zoals met schoenen en tassen).
Hieronder zal ik hiervan een paar foto's tonen. Maar het kale bolletje hoort er ook bij, dus die staat op het laatst. Ik weet dat er mensen zijn die het liever niet zien, dus niet schrikken. Daar moet ik ook bij zeggen dat ik die mutsjes niet altijd even fijn vind en dat ik thuis waarschijnlijk vaak genoeg zonder hoofdbedekking zal rondlopen. Wees dus gewaarschuwd als je zonder aankondiging langskomt...
Het viel me op dat de reacties anders waren dan toen het bericht kwam dat ik borstkanker heb. Toen sprak vrijwel iedereen me aan. Maar in dit geval niet. Minstens de helft van de mensen die ik vandaag ben tegen gekomen (op mijn werk, in de supermarkt) deed alsof er niks aan de hand was.
Kijk, op zich vind ik dat niet erg. Ik zit er namelijk ook niet op te wachten. Maar het is toch vreemd als iemand er niks van zegt. Je kunt namelijk wel eens missen dat iemand naar de kapper is geweest, maar het kan niemand zijn ontgaan dat ik eruit zie als een moslima.
Er zijn ook wel een paar voordelen aan een het kale bolletje:
1. ik ben 's morgens lekker snel klaar, want ik heb geen last meer van bad hair days;
2. het bespaart shampoo (ik woon al lange tijd in Zeeland :-) );
3. het is best leuk om te vari"eren met mutsjes, sjaaltjes en hoedjes (het is een beetje zoals met schoenen en tassen).
Hieronder zal ik hiervan een paar foto's tonen. Maar het kale bolletje hoort er ook bij, dus die staat op het laatst. Ik weet dat er mensen zijn die het liever niet zien, dus niet schrikken. Daar moet ik ook bij zeggen dat ik die mutsjes niet altijd even fijn vind en dat ik thuis waarschijnlijk vaak genoeg zonder hoofdbedekking zal rondlopen. Wees dus gewaarschuwd als je zonder aankondiging langskomt...
zondag 21 juni 2015
Kaal bolletje
Vandaag is het dan zover: ik ga voorlopig met een kaal bolletje door het leven. Het is met nog gelukt om vrijdag en gisteren in Eindhoven mijn haar te houden. Gisteren was al een beetje dubieus, want vrijdagavond is er bij het concert van Guus behoorlijk wat bier in mijn haar terecht gekomen (het dondert en het bliksemt, en het regent meters bier...) En ik durfde het niet te wassen, dus ik heb zaterdag een hele walm eau de parfum op gehad om de bierlucht te maskeren :-)
Maar vanochtend, meteen toen ik wakker was, ben ik onder de douche gestapt om mijn haren te wassen. En wat ik verwachtte gebeurde ook. Hele plukken haar vielen uit. En ondanks dat ik wist dat dat ging gebeuren, moest ik er echt even de nodige tranen om laten. Nu is het zo zichtbaar.
Toen ik vervolgens onder de douche vandaan kwam, zag het er helemaal niet uit. Sommige stukken hoofd helemaal kaal, afgewisseld met stukken waar nog veel haar zat. Verder zo zonder make up en nog dikke ogen van het slapen... verschrikkelijk... ik kan het niet anders zeggen. Toen ik daarna Ivor en Mika onder ogen moest komen heb ik weer staan huilen. Op deze Meta is Ivor niet verliefd geworden en dit is niet de mama die Mika zo goed kent.
Vervolgens moest de rest van het haar er nog af. Ivor heeft eerst met de tondeuse het meeste eraf gehaald en daarna met een scheermesje het laatste. Natuurlijk had ik er niet aan gedacht om scheerschuim te kopen, dus het was enigszins behelpen met zeep. :-) Mika heeft daarna mijn hoofd schoon gewassen en mijn kale bolletje ingesmeerd met after schave (moest volgens Ivor....). En ik daarna nog met kleurende bodymilk, want het is wel heel wit! Vervolgens make up en sierraden en toen zag het er al een stuk beter uit.
Inmiddels is ook alles vastgelegd op foto. Maar ik wil vandaag eerst zelf even wennen aan mijn nieuwe "kapsel", dus vandaag moeten jullie het nog even doen met de laatste foto van mij met haar.
En Guus was weer als vanouds, super!
Maar vanochtend, meteen toen ik wakker was, ben ik onder de douche gestapt om mijn haren te wassen. En wat ik verwachtte gebeurde ook. Hele plukken haar vielen uit. En ondanks dat ik wist dat dat ging gebeuren, moest ik er echt even de nodige tranen om laten. Nu is het zo zichtbaar.
Toen ik vervolgens onder de douche vandaan kwam, zag het er helemaal niet uit. Sommige stukken hoofd helemaal kaal, afgewisseld met stukken waar nog veel haar zat. Verder zo zonder make up en nog dikke ogen van het slapen... verschrikkelijk... ik kan het niet anders zeggen. Toen ik daarna Ivor en Mika onder ogen moest komen heb ik weer staan huilen. Op deze Meta is Ivor niet verliefd geworden en dit is niet de mama die Mika zo goed kent.
Vervolgens moest de rest van het haar er nog af. Ivor heeft eerst met de tondeuse het meeste eraf gehaald en daarna met een scheermesje het laatste. Natuurlijk had ik er niet aan gedacht om scheerschuim te kopen, dus het was enigszins behelpen met zeep. :-) Mika heeft daarna mijn hoofd schoon gewassen en mijn kale bolletje ingesmeerd met after schave (moest volgens Ivor....). En ik daarna nog met kleurende bodymilk, want het is wel heel wit! Vervolgens make up en sierraden en toen zag het er al een stuk beter uit.
Inmiddels is ook alles vastgelegd op foto. Maar ik wil vandaag eerst zelf even wennen aan mijn nieuwe "kapsel", dus vandaag moeten jullie het nog even doen met de laatste foto van mij met haar.
En Guus was weer als vanouds, super!
donderdag 18 juni 2015
Haar of geen haar?
Mijn haar begint uit te vallen. Geen verrassing natuurlijk, maar ik had gehoopt dat het nog een paar dagen zou blijven zitten. We gaan namelijk met z'n viertjes een weekendje naar Eindhoven en ik zou graag nog met haar tussen de andere 30.000 man bij Guus Meeuwis staan. Had ik ook eigenlijk een beetje op gerekend, want in het ziekenhuis was gezegd dat circa 18 dagen na de chemo zou gaan uitvallen. En dat is pas maandag.
Maar helaas, mijn haar heeft anders besloten. Gisteravond had ik opeens een pluk haar in mijn handen. Ik hoef er maar heel zachtjes aan te trekken en het laat los. Ik heb heel voorzichtig geslapen, vanmorgen heel voorzichtig mijn haar in model gebracht en het zit er nog steeds. Dus misschien als ik mijn haar niet meer was en ik er heel voorzichtig mee doe, misschien dat het dan morgen en overmorgen ook nog op mijn hoofd zit.
Aan de andere kant zou het ook wel weer een beetje lullig zijn als ik morgenavond een regenbui op mijn kop krijg en mijn haar spoelt weg of er steekt een windkracht 6 op en mijn haar waait weg. Hihi, ik zie de mensen om me heen al raar kijken. :-)
Dus nu twijfel ik. Zal ik het niet gewoon al afscheren? Dan hoef ik me daar niet meer druk over te maken. Maar dan is het wel heel erg zichtbaar dat ik ziek ben. Ik zou graag nog een normaal weekend meemaken zonder starende of medelijdende blikken. Ook fijner voor de rest van mijn gezin denk ik.
Ik denk dat ik vannacht nog maar een keertje heel voorzichtig slaap en morgen kijk hoeveel haar er op mijn kussen ligt. Dan besluit ik wel of ik met een kaal bolletje naar Eindhoven ga of niet.
Maar helaas, mijn haar heeft anders besloten. Gisteravond had ik opeens een pluk haar in mijn handen. Ik hoef er maar heel zachtjes aan te trekken en het laat los. Ik heb heel voorzichtig geslapen, vanmorgen heel voorzichtig mijn haar in model gebracht en het zit er nog steeds. Dus misschien als ik mijn haar niet meer was en ik er heel voorzichtig mee doe, misschien dat het dan morgen en overmorgen ook nog op mijn hoofd zit.
Aan de andere kant zou het ook wel weer een beetje lullig zijn als ik morgenavond een regenbui op mijn kop krijg en mijn haar spoelt weg of er steekt een windkracht 6 op en mijn haar waait weg. Hihi, ik zie de mensen om me heen al raar kijken. :-)
Dus nu twijfel ik. Zal ik het niet gewoon al afscheren? Dan hoef ik me daar niet meer druk over te maken. Maar dan is het wel heel erg zichtbaar dat ik ziek ben. Ik zou graag nog een normaal weekend meemaken zonder starende of medelijdende blikken. Ook fijner voor de rest van mijn gezin denk ik.
Ik denk dat ik vannacht nog maar een keertje heel voorzichtig slaap en morgen kijk hoeveel haar er op mijn kussen ligt. Dan besluit ik wel of ik met een kaal bolletje naar Eindhoven ga of niet.
woensdag 17 juni 2015
Wijn
Dat het goed met me gaat blijkt wel uit het feit dat ik weer zin heb ik alcohol :-)
Gisteren gingen we uit eten en ik vroeg me af of ik inmiddels weer een glaasje wijn zou mogen. Geen wit of ros'e, want zonder zure smaak lijkt me dat helemaal niks. Maar een rood wijntje zou best smaken.
Dus ik gistermiddag even googelen. Van et eerste wat je tegenkomt over alcohol en kanker word je niet blij. Vrouwen die gemiddeld 1 glas alcohol of meer per dag drinken hebben meer kans op borstkanker. Nou ja, goed te weten dat ik er zelf aan heb bijgedragen... Maar dat zocht ik eigenlijk niet. Ik wilde weten of ik gedurende de chemo alcohol mag drinken.
Dan diverse Nederlandse sites. "Het is beter om helemaal geen alcohol te drinken." Ja, dat snap ik... Maar dat geldt ook als je geen chemo hebt. Non-informatie dus. Ik wil weten of het de werking van de chemo negatief kan be"invloeden. Want dan neem ik het natuurlijk absoluut niet. Daarvan vind ik dat dat niet het geval is, maar dat het wel de werking van de middelen tegen de bijwerkingen kan be"invloeden. Nou, die gebruik ik inmiddels allemaal niet meer, dus dat is het probleem ook niet.
Verder vind ik nog dat je in deze periode sneller tipsy kunt raken. Lijkt mij al helemaal geen probleem, sterker nog... :-)
Nou, dan maar wat Belgische websites. Een volk naar mijn hart, Bourgondi"ers pur sang. En dus staat op diverse websites "geen alcohol 24 uur voor de toediening van de chemo tot 48 uur erna. Daarna matig gebruik, maximaal 1 al 2 glazen per dag." Nou als dat matig is.... Ik wil hooguit 1 a 2 wijntjes in het weekend of als we uit eten gaan.
En rood smaakt inderdaad.
Gisteren gingen we uit eten en ik vroeg me af of ik inmiddels weer een glaasje wijn zou mogen. Geen wit of ros'e, want zonder zure smaak lijkt me dat helemaal niks. Maar een rood wijntje zou best smaken.
Dus ik gistermiddag even googelen. Van et eerste wat je tegenkomt over alcohol en kanker word je niet blij. Vrouwen die gemiddeld 1 glas alcohol of meer per dag drinken hebben meer kans op borstkanker. Nou ja, goed te weten dat ik er zelf aan heb bijgedragen... Maar dat zocht ik eigenlijk niet. Ik wilde weten of ik gedurende de chemo alcohol mag drinken.
Dan diverse Nederlandse sites. "Het is beter om helemaal geen alcohol te drinken." Ja, dat snap ik... Maar dat geldt ook als je geen chemo hebt. Non-informatie dus. Ik wil weten of het de werking van de chemo negatief kan be"invloeden. Want dan neem ik het natuurlijk absoluut niet. Daarvan vind ik dat dat niet het geval is, maar dat het wel de werking van de middelen tegen de bijwerkingen kan be"invloeden. Nou, die gebruik ik inmiddels allemaal niet meer, dus dat is het probleem ook niet.
Verder vind ik nog dat je in deze periode sneller tipsy kunt raken. Lijkt mij al helemaal geen probleem, sterker nog... :-)
Nou, dan maar wat Belgische websites. Een volk naar mijn hart, Bourgondi"ers pur sang. En dus staat op diverse websites "geen alcohol 24 uur voor de toediening van de chemo tot 48 uur erna. Daarna matig gebruik, maximaal 1 al 2 glazen per dag." Nou als dat matig is.... Ik wil hooguit 1 a 2 wijntjes in het weekend of als we uit eten gaan.
En rood smaakt inderdaad.
maandag 15 juni 2015
Weer aan het werk
Na een weekje thuis gezeten te hebben, ben ik vandaag weer aan het werk gegaan. Op het gemakje, niks spectaculairs. Geen stress, wel afleiding. Heerlijk, want een week thuis voelt toch niet als een week vakantie.
Ik viel gelijk met mijn neus in de boter, want er was gebak! En aangezien zoet wel smaakt en ik continu kan eten momenteel, hmmm.
Halverwege de ochtend kreeg ik weer last van mijn rug en ben ik een rondje gaan lopen. Dat was nog een hele uitdaging, want rondom het hele gebouw zijn ze aan de weg bezig. Dus af en toe leek het meer survival dan een wandeling. Vervolgens ben ik nog een uurtje na de middagpauze doorgegaan, maar toen werd ik moe en ben ik naar huis gegaan.
Thuis bleek dat het toch wel iets te veel van het goede was geweest. Ik voel me heel aardig en ik heb echt rustig aan gedaan, maar thuis ben ik toch als een blok in slaap gevallen. Vanavond hebben we ook maar een klein rondje gelopen.en ik zit nu op de bank echt fysiek moe te zijn. Ik kan blijkbaar toch iets minder hebben dan ik dacht. Morgen toch maar een tandje minder.
Ik viel gelijk met mijn neus in de boter, want er was gebak! En aangezien zoet wel smaakt en ik continu kan eten momenteel, hmmm.
Halverwege de ochtend kreeg ik weer last van mijn rug en ben ik een rondje gaan lopen. Dat was nog een hele uitdaging, want rondom het hele gebouw zijn ze aan de weg bezig. Dus af en toe leek het meer survival dan een wandeling. Vervolgens ben ik nog een uurtje na de middagpauze doorgegaan, maar toen werd ik moe en ben ik naar huis gegaan.
Thuis bleek dat het toch wel iets te veel van het goede was geweest. Ik voel me heel aardig en ik heb echt rustig aan gedaan, maar thuis ben ik toch als een blok in slaap gevallen. Vanavond hebben we ook maar een klein rondje gelopen.en ik zit nu op de bank echt fysiek moe te zijn. Ik kan blijkbaar toch iets minder hebben dan ik dacht. Morgen toch maar een tandje minder.
zondag 14 juni 2015
Koken
De meest rare bijwerking van de chemo is toch wel het verdwijnen van mijn smaak. Dat wil zeggen, ik proef helemaal geen zuur meer (ik kan echter zonder een spier te vertrekken in een citroen bijten), zout proef ik bijna helemaal niet en zoet iets minder. Bitter daarentegen proef ik heel goed. Alles heeft een bittere nasmaak.
Voor een bourgondisch type als ik met als grootste hobby koken is dat toch wel een gemis. Ik eet wel gewoon, want ik heb honger als een paard. Maar ervan genieten zoals voorheen doe ik toch niet. Koken is ook raar, want hoe weet ik nou of de smaak goed is. Normaal gesproken proef ik even, maar ja...
Eten is nu een nieuwe beleving. De grootste misser die ik heb gemaakt is insalata caprese (salade van tomaat en mozzarella). Daar ben ik dol op, lekker met een flinke scheut balsamicoazijn. Dat was echt ronduit vies! Omdat ik het zuur niet proef smaakt balsamicoazijn zoet. Het was alsof ik tomaat met siroop aan het eten was. Echt niet te vreten!
Belangrijk is nu het mondgevoel. Omdat de smaak wegvalt. voelt eten anders. Brood is bijvoorbeeld net karton. Tenminste dat denk ik, want eerlijk gezegd heb ik nog nooit karton gegeten. Komkommer is juist erg lekker, koel en "smooth". Vond ik kip voorheen altijd wat saai, nu is het lekker sappig. Vla at ik nooit, nu vind ik het heerlijk.
Omdat Ivor het hele weekend weg is, zijn Mika en ik vanmiddag naar de bioscoop geweest (Jurassic World, leuk!) en bestellen we vanavond pizza. Maar geen idee wat ik nu moet nemen!
Ik denk dat ik maar de duurste neem. Daar zit ongeveer alles op, dus wat niet smaakt kan ik er dan af gooien. En anders gooi ik er wel knoflooksaus op, daarmee smaakt alles :-)
Voor een bourgondisch type als ik met als grootste hobby koken is dat toch wel een gemis. Ik eet wel gewoon, want ik heb honger als een paard. Maar ervan genieten zoals voorheen doe ik toch niet. Koken is ook raar, want hoe weet ik nou of de smaak goed is. Normaal gesproken proef ik even, maar ja...
Eten is nu een nieuwe beleving. De grootste misser die ik heb gemaakt is insalata caprese (salade van tomaat en mozzarella). Daar ben ik dol op, lekker met een flinke scheut balsamicoazijn. Dat was echt ronduit vies! Omdat ik het zuur niet proef smaakt balsamicoazijn zoet. Het was alsof ik tomaat met siroop aan het eten was. Echt niet te vreten!
Belangrijk is nu het mondgevoel. Omdat de smaak wegvalt. voelt eten anders. Brood is bijvoorbeeld net karton. Tenminste dat denk ik, want eerlijk gezegd heb ik nog nooit karton gegeten. Komkommer is juist erg lekker, koel en "smooth". Vond ik kip voorheen altijd wat saai, nu is het lekker sappig. Vla at ik nooit, nu vind ik het heerlijk.
Omdat Ivor het hele weekend weg is, zijn Mika en ik vanmiddag naar de bioscoop geweest (Jurassic World, leuk!) en bestellen we vanavond pizza. Maar geen idee wat ik nu moet nemen!
Ik denk dat ik maar de duurste neem. Daar zit ongeveer alles op, dus wat niet smaakt kan ik er dan af gooien. En anders gooi ik er wel knoflooksaus op, daarmee smaakt alles :-)
zaterdag 13 juni 2015
Ride for the roses
Nog een extra berichtje vandaag.
Ik heb nog niet veel tranen gelaten, maar nu huil ik tranen met tuiten.
Zojuist heeft mijn collega onderstaande foto doorgestuurd. Hij is zojuist gefinisht bij de Ride for the Roses. En hij heeft hem voor mij gefietst. Ik wist niet eens dat hij meedeed.
Dank je wel, Ronald! Ik ben diep ontroerd.
Ik heb nog niet veel tranen gelaten, maar nu huil ik tranen met tuiten.
Zojuist heeft mijn collega onderstaande foto doorgestuurd. Hij is zojuist gefinisht bij de Ride for the Roses. En hij heeft hem voor mij gefietst. Ik wist niet eens dat hij meedeed.
Dank je wel, Ronald! Ik ben diep ontroerd.
Slapen
Ik heb vannacht 7,5 uur achter elkaar geslapen, zeven-en-een-half!! uur. Heerlijk...
Twee keer wakker geworden, even gekeken hoe laat het was en net zo gemakkelijk weer in slaap gevallen om zalig uitgerust wakker te worden. Wat lekker toch.
Wel gisteravond mijn voorzorgsmaatregelen genomen. Raam dicht om de wind en het geroekoe van de duiven buiten te houden. Rolluik dicht om het licht buiten te houden. Oordoppen in om geluiden van binnen weg te houden en niet te vroeg gaan slapen.
Maar waarschijnlijk had ik ook zonder al deze maatregelen goed geslapen. Want wat blijkt: Ivor heeft ook goed geslapen. Ivor is dit weekend namelijk niet thuis. Hij heeft vannacht in een tent op een luchtbed geslapen en is niet wakker geworden van de rugpijn... Op een luchtbed.... Twee jaar iedere nacht zijn bed uit gemoeten (ons heerlijke waterbed), maar op een luchtbed heeft hij goed geslapen....
Onze conclusie is dus dat wij prima slapen zonder elkaar en slecht met elkaar. Dus als hij morgen thuis komt zal ik een lekker luchtbedje voor hem opmaken in de logeerkamer :-)
Twee keer wakker geworden, even gekeken hoe laat het was en net zo gemakkelijk weer in slaap gevallen om zalig uitgerust wakker te worden. Wat lekker toch.
Wel gisteravond mijn voorzorgsmaatregelen genomen. Raam dicht om de wind en het geroekoe van de duiven buiten te houden. Rolluik dicht om het licht buiten te houden. Oordoppen in om geluiden van binnen weg te houden en niet te vroeg gaan slapen.
Maar waarschijnlijk had ik ook zonder al deze maatregelen goed geslapen. Want wat blijkt: Ivor heeft ook goed geslapen. Ivor is dit weekend namelijk niet thuis. Hij heeft vannacht in een tent op een luchtbed geslapen en is niet wakker geworden van de rugpijn... Op een luchtbed.... Twee jaar iedere nacht zijn bed uit gemoeten (ons heerlijke waterbed), maar op een luchtbed heeft hij goed geslapen....
Onze conclusie is dus dat wij prima slapen zonder elkaar en slecht met elkaar. Dus als hij morgen thuis komt zal ik een lekker luchtbedje voor hem opmaken in de logeerkamer :-)
vrijdag 12 juni 2015
Wist je dat....?
Na twee slechte dagen had ik gisteren eigenlijk wel een goede dag. Helaas volgde daarop wel een slechte nacht. De slapeloosheid die ik aan de dexamethason toekende blijft hardnekkig. En opstaan is ook geen optie, want sinds twee jaar moet Ivor elke nacht rond een uur of vier zijn bed uit vanwege pijn in zijn rug. Hij gaat dan rechtop op de bank zitten en slaapt dan op die manier nog een uurtje of twee. Dan is het natuurlijk niet de bedoeling dat ik beneden wat loop rond te struinen.
's Nachts is er niet veel aan. Op tv is er helemaal niks. Je kunt nog beter niet kijken dan naar de troep die 's nachts uitgezonden wordt. En boven hebben we geen Netflix. Na drie Camilla Lackbergs ben ik Erica de bemoeial ook wel beu, dus lezen heb ik ook geen zin meer in. Zodra het licht wordt beginnen de vogels te fluiten. Niets zo irritant als die k..duiven met hun geroekoe. Maar goed dat ik geen luchtbuks heb of zo.
's Nachts denk ik dus na. Ik moet zeggen dat het niet het gepieker is waar ik voorheen wakker van lag. Van alles wat ik had moeten doen of nog moest doen. Nu denk ik over van alles en nog wat na. Mijn nieuw opgedane filosofische kennis zal ik de komende tijd met jullie delen. Tenminste zolang ik niet kan slapen.
Je kent die rubrieken wel in menig verenigings- of clubblad "wist je dat...?" Wist je dat Pieter tegenwoordig door het leven gaat als Pieternella? Nee, dat wist ik niet en ik had het ook niet erg gevonden als ik dat nog steeds niet had geweten. Zulke weetjes bedoel ik. Dus ik neem het je niet kwalijk als je nu stopt met lezen.
Wist je dat borstkanker bij 1 op de zeven vrouwen voorkomt? Ja dat wist je, tenminste als je eerdere blogberichten ook gelezen hebt. Maar wat ik dan 's nachts bedenk is dat ik in mijn naaste omgeving een stuk of vijf vriendinnen heb, mijn (schoon)moeder, mijn (schoon)zus en nog eens een handvol vrouwelijke collega's. Dan kom je snel aan een vrouw of 14 en ik ben vooralsnog de enige met borstkanker. Statistisch komen we er nog 1 tekort.... Eng idee he dat er nog ergens een monster rondwaart die we nog niet kennen?
Gelukkig is deze conclusie wat kort door de bocht. Ten eerste is zo'n 5 tot 10% erfelijk. Er zijn dus families waar het vaak voorkomt en families waar het helemaal niet voorkomt. Daarnaast zijn er nog een aantal risicofactoren (leeftijd, overgewicht, geen/weinig kinderen, stress, alcoholgebruik, etc.) waar een groot deel van de 14 vrouwen in mijn directe omgeving geen last van heeft.
Dus dames, maak je niet druk. Carpe diem!
Maar waarschijnlijk hopen jullie nu ook dat ik snel weer goed kan slapen, zodat ik niet van dit soort weetjes met jullie deel. :-)
's Nachts is er niet veel aan. Op tv is er helemaal niks. Je kunt nog beter niet kijken dan naar de troep die 's nachts uitgezonden wordt. En boven hebben we geen Netflix. Na drie Camilla Lackbergs ben ik Erica de bemoeial ook wel beu, dus lezen heb ik ook geen zin meer in. Zodra het licht wordt beginnen de vogels te fluiten. Niets zo irritant als die k..duiven met hun geroekoe. Maar goed dat ik geen luchtbuks heb of zo.
's Nachts denk ik dus na. Ik moet zeggen dat het niet het gepieker is waar ik voorheen wakker van lag. Van alles wat ik had moeten doen of nog moest doen. Nu denk ik over van alles en nog wat na. Mijn nieuw opgedane filosofische kennis zal ik de komende tijd met jullie delen. Tenminste zolang ik niet kan slapen.
Je kent die rubrieken wel in menig verenigings- of clubblad "wist je dat...?" Wist je dat Pieter tegenwoordig door het leven gaat als Pieternella? Nee, dat wist ik niet en ik had het ook niet erg gevonden als ik dat nog steeds niet had geweten. Zulke weetjes bedoel ik. Dus ik neem het je niet kwalijk als je nu stopt met lezen.
Wist je dat borstkanker bij 1 op de zeven vrouwen voorkomt? Ja dat wist je, tenminste als je eerdere blogberichten ook gelezen hebt. Maar wat ik dan 's nachts bedenk is dat ik in mijn naaste omgeving een stuk of vijf vriendinnen heb, mijn (schoon)moeder, mijn (schoon)zus en nog eens een handvol vrouwelijke collega's. Dan kom je snel aan een vrouw of 14 en ik ben vooralsnog de enige met borstkanker. Statistisch komen we er nog 1 tekort.... Eng idee he dat er nog ergens een monster rondwaart die we nog niet kennen?
Gelukkig is deze conclusie wat kort door de bocht. Ten eerste is zo'n 5 tot 10% erfelijk. Er zijn dus families waar het vaak voorkomt en families waar het helemaal niet voorkomt. Daarnaast zijn er nog een aantal risicofactoren (leeftijd, overgewicht, geen/weinig kinderen, stress, alcoholgebruik, etc.) waar een groot deel van de 14 vrouwen in mijn directe omgeving geen last van heeft.
Dus dames, maak je niet druk. Carpe diem!
Maar waarschijnlijk hopen jullie nu ook dat ik snel weer goed kan slapen, zodat ik niet van dit soort weetjes met jullie deel. :-)
woensdag 10 juni 2015
Vervelend mens
Ik word moe van mezelf. Ik vind mezelf niet leuk, sterker nog, ik ben nu het prototype waar ik een hekel aan heb. Ik klaag, klaag, klaag. Bah! Wat een vervelend mens ben ik. Alles doet pijn, ik ben moe, ik verveel me, niks smaakt me. Ik ben chagrijnig en vind mezelf zielig. Ik wacht op het moment dat Mika thuiskomt en vervolgens op Ivor. Daarna ga ik me zitten ergeren dat ze niet doen wat ik wil/verwacht en wil ik dat ze weer gaan...
Vervolgens gaat de bel. Iemand komt een sleutel ophalen en vertelt dat de man van haar beste vriendin plotseling is overleden. 42 jaar, een hartinfarct. Een fitte man, twee kleine kinderen. Nu heb ik een nog grotere hekel aan mezelf. Hoe kun je klagen als anderen zoiets meemaken!
Gelukkig ben ik alleen thuis. Dan ben ik tenminste de enige die een hekel aan mezelf heeft.
Vervolgens gaat de bel. Iemand komt een sleutel ophalen en vertelt dat de man van haar beste vriendin plotseling is overleden. 42 jaar, een hartinfarct. Een fitte man, twee kleine kinderen. Nu heb ik een nog grotere hekel aan mezelf. Hoe kun je klagen als anderen zoiets meemaken!
Gelukkig ben ik alleen thuis. Dan ben ik tenminste de enige die een hekel aan mezelf heeft.
dinsdag 9 juni 2015
Na hoogmoed komt de val
Het kon natuurlijk ook niet goed blijven gaan. Vier uur gif in je lijf laten pompen en je dan maar kiplekker blijven voelen. De eerste dagen had ik natuurlijk ook lekker wat extra pep gekregen en kon ik de hele wereld aan. Maar sinds gisteren ben ik "clean" en dat merk ik dus echt.
Om toch een goed dagelijks ritme te hebben, stel ik me dagelijks een aantal targets. Ik wil er namelijk voor waken dat ik gemakkelijk zeg dat ik ergens geen zin in heb of me te gemakkelijk overgeef aan vermoeidheid. Gisteren had ik er vier en ik heb ze alle vier gehaald. Applausje voor mezelf, want het kostte toch wel wat extra moeite. Gistermiddag heb ik ook een uurtje op bed gelegen. En die spierpijn werkte op mijn zenuwen. Ik was er echt chagrijnig van!
Om 21.30 uur gisteravond was ik echt op. Ik ben naar boven gegaan en ben als is een blok in slaap gevallen. Tot 23.30 uur dan.... daarna heb ik niet meer geslapen tot 3.30 uur. Ik werd helemaal gek van de pijn in mijn rug. Alleen plat liggen was nog dragelijk. Naast me lag Ivor heerlijk in dromenland en aan elke ademhaling van hem ergerde ik me dood. Hij snurkte niet, hij deed helemaal niks fout, maar ik kon er niet tegen...
Vandaag dus niet gaan werken. Nadat Mika naar school was gegaan ben ik op bed gaan liggen en sliep totdat hij tussen de middag weer thuis kwam om te eten. Toen voelde ik me op zich wel weer redelijk, maar ik ben de hele middag licht in mijn hoofd geweest. Ik had de hele tijd het idee flauw te vallen. Ik zag iedere keer sterretjes en moest bij de minst geringste inspanning weer gaan zitten. Omdat ik me hier onzeker bij voelde (bang om te vallen) is mijn moeder vanmiddag hier geweest.
Gehaalde targets voor vandaag: 0!
Om toch een goed dagelijks ritme te hebben, stel ik me dagelijks een aantal targets. Ik wil er namelijk voor waken dat ik gemakkelijk zeg dat ik ergens geen zin in heb of me te gemakkelijk overgeef aan vermoeidheid. Gisteren had ik er vier en ik heb ze alle vier gehaald. Applausje voor mezelf, want het kostte toch wel wat extra moeite. Gistermiddag heb ik ook een uurtje op bed gelegen. En die spierpijn werkte op mijn zenuwen. Ik was er echt chagrijnig van!
Om 21.30 uur gisteravond was ik echt op. Ik ben naar boven gegaan en ben als is een blok in slaap gevallen. Tot 23.30 uur dan.... daarna heb ik niet meer geslapen tot 3.30 uur. Ik werd helemaal gek van de pijn in mijn rug. Alleen plat liggen was nog dragelijk. Naast me lag Ivor heerlijk in dromenland en aan elke ademhaling van hem ergerde ik me dood. Hij snurkte niet, hij deed helemaal niks fout, maar ik kon er niet tegen...
Vandaag dus niet gaan werken. Nadat Mika naar school was gegaan ben ik op bed gaan liggen en sliep totdat hij tussen de middag weer thuis kwam om te eten. Toen voelde ik me op zich wel weer redelijk, maar ik ben de hele middag licht in mijn hoofd geweest. Ik had de hele tijd het idee flauw te vallen. Ik zag iedere keer sterretjes en moest bij de minst geringste inspanning weer gaan zitten. Omdat ik me hier onzeker bij voelde (bang om te vallen) is mijn moeder vanmiddag hier geweest.
Gehaalde targets voor vandaag: 0!
zondag 7 juni 2015
Aanpassen
Laat ik vandaag beginnen met mijn "algehele gesteldheid". Nou, die is best goed. Het meest last heb ik nu van spierpijn in mijn bovenbenen. Een beetje alsof je een lange wandeling over de duinen hebt gemaakt, maar normaal alleen gewend bent om over een vlakke weg te lopen. Ik voel spieren, waarvan ik niet wist dat ik ze had. Verder begin ik me te verbeelden dat ik wat gevoelige plekjes in mijn mond voel, maar aangezien ik nu echt overal op aan het letten ben kan het ook wel flauwekul zijn.
Verder ben ik sinds gisteren aan het afbouwen met de medicijnen. De helft van de dexamethason nog maar en helemaal geen anti-braakmiddel meer. Hierdoor heb ik minder last van bijwerkingen en dus ook ook minder pillen tegen de bijwerkingen nodig. In die zin heb ik dus eigenlijk helemaal niks te klagen. Maar ik zou geen echte Nederlandse zijn als ik toch niet wat te zeuren zou hebben. Toch?
Waar ik wat moeite mee heb, is het aanpassen aan de situatie. Echt onbezorgd door het leven fladderen lukt niet echt als je eerst overal aan moet denken. Het begint 's morgens al. Normaal een vast ritueel dat ik blindelings in 20 minuten kan doen. Nu doe ik er een uur over. Eerst moet ik 's morgens mijn PIM (persoonlijke informatiemap) pakken om te kijken welke pillen ik op welk tijdstip moet nemen (voor het eten, tijdens het eten, na het eten). Vervolgens zoveel mogelijk op vaste tijdstippen eten, eraan denken dat ik 2 liter drink op een dag, 5 keer per dag mijn tanden poetsen, 50 x per dag mijn handen wassen. Zorgen voor voldoende rust, maar ook voor voldoende beweging. Om nog maar niet te spreken over het gebruik van iets doms als nagelverharder. Overal moet ik bij nadenken.
Zelfs naar de wc gaan is een heel ritueel. We hebben de wc's gesplitst. De wc in de badkamer wordt nu gebruikt als mijn eigen "chemisch toilet". De wc beneden is voor de anderen. Mijn wc wordt na elk gebruik gereinigd. Ik moet eraan denken dat ik twee keer doortrek met de deksel naar beneden. Normaal kon ik 's nachts met mijn ogen dicht binnen een minuut naar de wc en viel ik slaapdronken weer op bed neer om verder te slapen. Nu ben ik na een nachtelijk toiletbezoek dus klaarwakker.
Gisteren was het zomerfeest op de voetbal. Echt een superfeest met fantastisch weer. Normaal gesproken stop ik wat geld in mijn broekzak en that's it. Gisteren ging dat toch iets anders. Beter bedenken wat voor kleren ik het beste aan kon doen (warm genoeg, beschermend tegen de zon), een hele tas vol zooi (pillen, zonnebril, desinfectant voor de handen, reinigingsdoekjes voor de wc).
Maar ik ben toch blij dat ik ben gegaan. Het was heerlijk om lekker buiten te zijn. Het feest was super georganiseerd en het was gewoon beregezellig. Het fijne van een dorp is toch de aanspraak. Veel mensen die even vragen hoe het gaat, maar daarna gewoon lekker gezellig overgaan op de orde van de dag. Heerlijk! Zo voel ik me tenminste "gewoon".
Het valt me wel op dat er ook dingen zijn waar ik geen moeite mee heb om me aan te passen. Zo ben ik normaal gesproken dol op een wijntje. Heerlijk om na een dagje werken even te ontspannen met een glaasje. Normaal gesproken drink ik gemiddeld twee glazen per dag. Vorig jaar heb ik in de vastenperiode (tussen carnaval en pasen) zes weken geen alcohol gedronken en dat kostte me echt veel moeite. Zoveel zelfs dat ik toen toch een paar keer... Maar nu kost het me geen enkele moeite om het niet te doen. Ik heb er namelijk totaal geen zin in. Hetzelfde geldt voor cola light. Elke middag dronk ik dat. Ik dacht altijd dat het mijn behoefte aan cafe"ine bevredigde, maar ook hier heb ik helemaal geen zin in. Blijkbaar past mijn lijf zich gemakkelijker aan dan mijn geest.
Verder ben ik sinds gisteren aan het afbouwen met de medicijnen. De helft van de dexamethason nog maar en helemaal geen anti-braakmiddel meer. Hierdoor heb ik minder last van bijwerkingen en dus ook ook minder pillen tegen de bijwerkingen nodig. In die zin heb ik dus eigenlijk helemaal niks te klagen. Maar ik zou geen echte Nederlandse zijn als ik toch niet wat te zeuren zou hebben. Toch?
Waar ik wat moeite mee heb, is het aanpassen aan de situatie. Echt onbezorgd door het leven fladderen lukt niet echt als je eerst overal aan moet denken. Het begint 's morgens al. Normaal een vast ritueel dat ik blindelings in 20 minuten kan doen. Nu doe ik er een uur over. Eerst moet ik 's morgens mijn PIM (persoonlijke informatiemap) pakken om te kijken welke pillen ik op welk tijdstip moet nemen (voor het eten, tijdens het eten, na het eten). Vervolgens zoveel mogelijk op vaste tijdstippen eten, eraan denken dat ik 2 liter drink op een dag, 5 keer per dag mijn tanden poetsen, 50 x per dag mijn handen wassen. Zorgen voor voldoende rust, maar ook voor voldoende beweging. Om nog maar niet te spreken over het gebruik van iets doms als nagelverharder. Overal moet ik bij nadenken.
Zelfs naar de wc gaan is een heel ritueel. We hebben de wc's gesplitst. De wc in de badkamer wordt nu gebruikt als mijn eigen "chemisch toilet". De wc beneden is voor de anderen. Mijn wc wordt na elk gebruik gereinigd. Ik moet eraan denken dat ik twee keer doortrek met de deksel naar beneden. Normaal kon ik 's nachts met mijn ogen dicht binnen een minuut naar de wc en viel ik slaapdronken weer op bed neer om verder te slapen. Nu ben ik na een nachtelijk toiletbezoek dus klaarwakker.
Gisteren was het zomerfeest op de voetbal. Echt een superfeest met fantastisch weer. Normaal gesproken stop ik wat geld in mijn broekzak en that's it. Gisteren ging dat toch iets anders. Beter bedenken wat voor kleren ik het beste aan kon doen (warm genoeg, beschermend tegen de zon), een hele tas vol zooi (pillen, zonnebril, desinfectant voor de handen, reinigingsdoekjes voor de wc).
Maar ik ben toch blij dat ik ben gegaan. Het was heerlijk om lekker buiten te zijn. Het feest was super georganiseerd en het was gewoon beregezellig. Het fijne van een dorp is toch de aanspraak. Veel mensen die even vragen hoe het gaat, maar daarna gewoon lekker gezellig overgaan op de orde van de dag. Heerlijk! Zo voel ik me tenminste "gewoon".
Het valt me wel op dat er ook dingen zijn waar ik geen moeite mee heb om me aan te passen. Zo ben ik normaal gesproken dol op een wijntje. Heerlijk om na een dagje werken even te ontspannen met een glaasje. Normaal gesproken drink ik gemiddeld twee glazen per dag. Vorig jaar heb ik in de vastenperiode (tussen carnaval en pasen) zes weken geen alcohol gedronken en dat kostte me echt veel moeite. Zoveel zelfs dat ik toen toch een paar keer... Maar nu kost het me geen enkele moeite om het niet te doen. Ik heb er namelijk totaal geen zin in. Hetzelfde geldt voor cola light. Elke middag dronk ik dat. Ik dacht altijd dat het mijn behoefte aan cafe"ine bevredigde, maar ook hier heb ik helemaal geen zin in. Blijkbaar past mijn lijf zich gemakkelijker aan dan mijn geest.
vrijdag 5 juni 2015
Wachten tot je ziek wordt
In het stukje over Lola 2 heb ik geschreven dat ik een hele roman vol met mogelijke bijwerkingen heb gekregen. Uiteraard heb ik die niet allemaal gelezen, maar je bereidt je er toch op voor. En gisteren heeft de verpleegkundige me erop gewezen dat ik gisteravond waarschijnlijk griepverschijnselen zoals lichte koorts en spierpijn zou krijgen en dat ik bij de eerste tekenen van misselijkheid meteen mijn extra pillen moet nemen. En nu zit ik dus met de vreemde gewaarwording dat ik zit te wachten tot ik ziek word.... echt raar....
Want ik voel me gewoon goed. Het eerste wat ik dacht toen ik wakker werd: "Meet, hoe voel je je?" Even blijven liggen, maar nee, nog geen ziekteverschijnselen. Ivor deed zijn ogen open: "En?". Dus die zat er ook op te wachten. "Nee sorry, je hebt gisteren heel veel gedaan om het voor mij vandaag zo gemakkelijk mogelijk te maken, maar ik voel me prima.". Ik voelde me bijna schuldig :-).
Inmiddels merk ik het eerste verschijnsel. Mijn smaak is aan het verdwijnen. Jus d'orange smaakt niet zuur, drop smaakt niet zout. Ik merkte het voor het eerst toen ik wat stukjes ananas van Hak at. Die heb ik gekregen omdat het zou moeten werken tegen aften (die ik ook nog moet krijgen) en ik dacht: "Lekker, eindelijk eens ananas op siroop die niet zo zoet is.". Dom, dom, dom. Wat nog prima smaakt is spa rood met munt en daar ben ik dol op. Maar ik zie wat op tegen de maaltijdsalade die nu op me staat te wachten.
Waar ik wel last van heb zijn bijwerkingen van de middeltjes tegen de bijwerkingen (met name van de dexamethason):
Ik was vanmorgen om 4.00 uur wakker en ik ben nog steeds niet moe;
Ik heb een opgezwollen buik omdat ik last heb van verstopping en de magnesiumpillen lijken hier vooralsnog niet tegen te helpen;
Ik heb last van winderigheid (fijn voor Ivor als hij 's nachts naast me in bed ligt...);
En ik kan mijn plas moeilijk ophouden (ik heb van tevoren gewaarschuwd dat je niet alles zou willen weten!). Ik heb twee jaar geleden een TVT-operatie gehad tegen urineverlies maar die werkt minder als er hormonen in het spel zijn en dexamethason is een bijnierschorshormoonn (corticostero"id).
Maar dit is dus niet ziek. Hier kan ik echt prima mee leven. Ik teken ervoor als dit zou kunnen blijven. Ik ben namelijk hartstikke fit. Maar vanmiddag heb ik mijn shotje Neulasta mogen ontvangen (slechts 1100 euro per injectie en ik krijg er in totaal zes!). Neulasta stimuleert het beenmerg om witte bloedcellen aan te maken. Dit moet dan weer de weerstand verhogen en is ter voorkoming van infecties. De verpleegkundige die deze injectie vanmiddag kwam zetten heeft ook hierbij gewaarschuwd voor griepverschijnselen.
Dus ik ga zo maar weer op de bank hangen en wachten totdat ik ziek word.
Want ik voel me gewoon goed. Het eerste wat ik dacht toen ik wakker werd: "Meet, hoe voel je je?" Even blijven liggen, maar nee, nog geen ziekteverschijnselen. Ivor deed zijn ogen open: "En?". Dus die zat er ook op te wachten. "Nee sorry, je hebt gisteren heel veel gedaan om het voor mij vandaag zo gemakkelijk mogelijk te maken, maar ik voel me prima.". Ik voelde me bijna schuldig :-).
Inmiddels merk ik het eerste verschijnsel. Mijn smaak is aan het verdwijnen. Jus d'orange smaakt niet zuur, drop smaakt niet zout. Ik merkte het voor het eerst toen ik wat stukjes ananas van Hak at. Die heb ik gekregen omdat het zou moeten werken tegen aften (die ik ook nog moet krijgen) en ik dacht: "Lekker, eindelijk eens ananas op siroop die niet zo zoet is.". Dom, dom, dom. Wat nog prima smaakt is spa rood met munt en daar ben ik dol op. Maar ik zie wat op tegen de maaltijdsalade die nu op me staat te wachten.
Waar ik wel last van heb zijn bijwerkingen van de middeltjes tegen de bijwerkingen (met name van de dexamethason):
Ik was vanmorgen om 4.00 uur wakker en ik ben nog steeds niet moe;
Ik heb een opgezwollen buik omdat ik last heb van verstopping en de magnesiumpillen lijken hier vooralsnog niet tegen te helpen;
Ik heb last van winderigheid (fijn voor Ivor als hij 's nachts naast me in bed ligt...);
En ik kan mijn plas moeilijk ophouden (ik heb van tevoren gewaarschuwd dat je niet alles zou willen weten!). Ik heb twee jaar geleden een TVT-operatie gehad tegen urineverlies maar die werkt minder als er hormonen in het spel zijn en dexamethason is een bijnierschorshormoonn (corticostero"id).
Maar dit is dus niet ziek. Hier kan ik echt prima mee leven. Ik teken ervoor als dit zou kunnen blijven. Ik ben namelijk hartstikke fit. Maar vanmiddag heb ik mijn shotje Neulasta mogen ontvangen (slechts 1100 euro per injectie en ik krijg er in totaal zes!). Neulasta stimuleert het beenmerg om witte bloedcellen aan te maken. Dit moet dan weer de weerstand verhogen en is ter voorkoming van infecties. De verpleegkundige die deze injectie vanmiddag kwam zetten heeft ook hierbij gewaarschuwd voor griepverschijnselen.
Dus ik ga zo maar weer op de bank hangen en wachten totdat ik ziek word.
donderdag 4 juni 2015
De eerste chemo
Vannacht slecht geslapen. Niet omdat ik zenuwachtig was voor de eerste chemo, want ik kan bijna zeggen dat ik er wel zin in had. Eindelijk een aanval op het monster. Hij staat 2-0 voor, maar deze slag heeft hij niet zien aankomen en ik hoop dat het hem hard raakt!
Nee, ik ben gisteren begonnen met enkele medicijnen waaronder dexamethason. Dit pepmiddel (de grote zus van prednison) zorgt voor een verbeterde eetlust (gisteren heerlijk uitgebreid bij Reina gegeten), zorgt ervoor dat je je beter gaat voelen (ik vind mijn haar al veel leuker) en vermindert de vermoeidheid. Normaal gesproken val ik in slaap als ik mijn kussen nog maar ruik, maar gisteravond was ik gewoon klaarwakker.
Vanmorgen was ik lekker vroeg aan de beurt. Om 9.00 uur zat ik al in mijn relaxfauteuil op de vierde verdieping van hotel ADRZ met uitzicht op de boulevard. Uiteraard had ik weer een "all inclusieve-bandje" met al mijn gegevens gekregen. Ik zeg gekscherend all inclusive-hotel, maar daar lijkt het bijna op. Ik ben echt heel goed verzorgd. Diverse warme en koude drankjes onbeperkt voor handen, ijsjes om de mond koud te houden (ter beperking van ontstekingen), de krant van vandaag en diverse tijdschriften binnen handbereik. Eerst een bonbonnetje bij de thee, daarna nog keuze uit een schaal met diverse koeken, chips en candybars en om 12.00 uur lunch met toch een heel behoorlijke keuze aan brood en beleg. Verder nog diverse tips gekregen, onder meer een website met recepten voor chemopati"enten (omdat hun smaak verandert) geschreven door de kok van sterrenrestaurant Librije in Zwolle.
Onderstaand een foto van mijn kerstboompje. In totaal moesten er vijf zakjes vloeistof door het infuus. 1 zakje tegen de misselijkheid, 1 zakje spoelvloeistof en drie chemische goedjes (voor de ge"interesseerden: Docetaxel, Doxorubicine en Cyclofosfamide). Leuke details: de eerste wordt gemaakt van de Europese taxus (dus als je die in je tuin hebt zou ik er een beetje voorzichtig mee doen) en de laatstgenoemde is een afgeleide van mosterdgas....
Waar ik wat tegenop zag was het contact met lotgenoten. Ik zit nu zo lekker in de vechtmodus en heb niet zoveel zin in negatieve verhalen. Maar ook dat viel reusachtig mee. Naast mij zat een vrouw die veel had meegemaakt. Haar moeder vorig jaar aan borstkanker overleden, zij nu borstkanker, haar borstreconstructie mislukt, daardoor infecties waardoor haar tweede kuur moest worden uitgesteld en het niet doorgaan van een vast contract bij haar werkgever vanwege de kanker. En toch geen zwartgallig gesprek, maar een gesprek gericht op de toekomst. Ook het verpleegkundig personeel kundig en gezellig.
Rond 13.00 uur werd ik dan van mijn kerstboom afgekoppeld en mocht ik naar huis. Ivor en ik hebben nog lekker een terrasje gepikt op de boulevard, hebben toen wat boodschappen gedaan en zitten nu lekker onder de parasol achter het huis. En ik voel me nog steeds kiplekker (het is nu 16.00 uur). Het is toch lekker dat er zoveel medicijnen zijn om de bijwerkingen tegen te gaan. De verwachting is dat ik vanavond wat griepverschijnselen zal krijgen zoals spierpijn en koorts en de dexamethason zal de komende dagen worden afgebouwd dus dan zal ook de vermoeidheid gaan toeslaan en zal de weerstand gaan verminderen. Maar nu heb ik dan toch nog goede hoop dat ik zaterdag naar het zomerfeest zal kunnen gaan. Het is tenslotte de eerste kuur en die is het minst erg.
Door het verminderen van de weerstand zal ik ook verminderd gastvrij zijn. Ten eerste zou ik het op prijs stellen dat mensen die iets onder de leden hebben of hun partner of kinderen hun bezoek uitstellen totdat ze weer helemaal gezond zijn. Ik was al niet zo'n zoener, maar drie kussen bij binnenkomst zijn nu taboe evenals handen schudden. Knuffelen mag wel :-). Je schoenen mag je aanhouden, maar bij de deur staat een flesje alcohol om je handen te desinfecteren. En ik heb mijn eigen wc waar niemand anders op mag. Ik hoop niet dat ik nu de komende maanden in eenzaamheid moet doorbrengen...
Nee, ik ben gisteren begonnen met enkele medicijnen waaronder dexamethason. Dit pepmiddel (de grote zus van prednison) zorgt voor een verbeterde eetlust (gisteren heerlijk uitgebreid bij Reina gegeten), zorgt ervoor dat je je beter gaat voelen (ik vind mijn haar al veel leuker) en vermindert de vermoeidheid. Normaal gesproken val ik in slaap als ik mijn kussen nog maar ruik, maar gisteravond was ik gewoon klaarwakker.
Vanmorgen was ik lekker vroeg aan de beurt. Om 9.00 uur zat ik al in mijn relaxfauteuil op de vierde verdieping van hotel ADRZ met uitzicht op de boulevard. Uiteraard had ik weer een "all inclusieve-bandje" met al mijn gegevens gekregen. Ik zeg gekscherend all inclusive-hotel, maar daar lijkt het bijna op. Ik ben echt heel goed verzorgd. Diverse warme en koude drankjes onbeperkt voor handen, ijsjes om de mond koud te houden (ter beperking van ontstekingen), de krant van vandaag en diverse tijdschriften binnen handbereik. Eerst een bonbonnetje bij de thee, daarna nog keuze uit een schaal met diverse koeken, chips en candybars en om 12.00 uur lunch met toch een heel behoorlijke keuze aan brood en beleg. Verder nog diverse tips gekregen, onder meer een website met recepten voor chemopati"enten (omdat hun smaak verandert) geschreven door de kok van sterrenrestaurant Librije in Zwolle.
Onderstaand een foto van mijn kerstboompje. In totaal moesten er vijf zakjes vloeistof door het infuus. 1 zakje tegen de misselijkheid, 1 zakje spoelvloeistof en drie chemische goedjes (voor de ge"interesseerden: Docetaxel, Doxorubicine en Cyclofosfamide). Leuke details: de eerste wordt gemaakt van de Europese taxus (dus als je die in je tuin hebt zou ik er een beetje voorzichtig mee doen) en de laatstgenoemde is een afgeleide van mosterdgas....
Waar ik wat tegenop zag was het contact met lotgenoten. Ik zit nu zo lekker in de vechtmodus en heb niet zoveel zin in negatieve verhalen. Maar ook dat viel reusachtig mee. Naast mij zat een vrouw die veel had meegemaakt. Haar moeder vorig jaar aan borstkanker overleden, zij nu borstkanker, haar borstreconstructie mislukt, daardoor infecties waardoor haar tweede kuur moest worden uitgesteld en het niet doorgaan van een vast contract bij haar werkgever vanwege de kanker. En toch geen zwartgallig gesprek, maar een gesprek gericht op de toekomst. Ook het verpleegkundig personeel kundig en gezellig.
Rond 13.00 uur werd ik dan van mijn kerstboom afgekoppeld en mocht ik naar huis. Ivor en ik hebben nog lekker een terrasje gepikt op de boulevard, hebben toen wat boodschappen gedaan en zitten nu lekker onder de parasol achter het huis. En ik voel me nog steeds kiplekker (het is nu 16.00 uur). Het is toch lekker dat er zoveel medicijnen zijn om de bijwerkingen tegen te gaan. De verwachting is dat ik vanavond wat griepverschijnselen zal krijgen zoals spierpijn en koorts en de dexamethason zal de komende dagen worden afgebouwd dus dan zal ook de vermoeidheid gaan toeslaan en zal de weerstand gaan verminderen. Maar nu heb ik dan toch nog goede hoop dat ik zaterdag naar het zomerfeest zal kunnen gaan. Het is tenslotte de eerste kuur en die is het minst erg.
Door het verminderen van de weerstand zal ik ook verminderd gastvrij zijn. Ten eerste zou ik het op prijs stellen dat mensen die iets onder de leden hebben of hun partner of kinderen hun bezoek uitstellen totdat ze weer helemaal gezond zijn. Ik was al niet zo'n zoener, maar drie kussen bij binnenkomst zijn nu taboe evenals handen schudden. Knuffelen mag wel :-). Je schoenen mag je aanhouden, maar bij de deur staat een flesje alcohol om je handen te desinfecteren. En ik heb mijn eigen wc waar niemand anders op mag. Ik hoop niet dat ik nu de komende maanden in eenzaamheid moet doorbrengen...
woensdag 3 juni 2015
Relativeringsvermogen
Ik weet dat het plaatsen van de mens boven het dier tot enge dingen in de geschiedenis heeft geleid, maar er is wel een reden om dat soms toch te doen. Wij hebben namelijk relativeringsvermogen. Wij kunnen emoties als boos zijn of verdriet hebben en in een ander perspectief plaatsen en bedenken dat het allemaal wel meevalt.
Zo begon gisteren de dag gewoon k.. met het nieuws van de nieuwe tumor. Het eerste relativeren begon al een uur na de uitslag. Ok'e, ik kan aan het verwijderen van mijn lymfeklieren lymfoedeem overhouden, maar het hoeft niet. Reina heeft al spontaan aangeboden om een cursus lymfemassage te gaan volgen om de gevolgen te kunnen beperken. En ik ga nog steeds niet dood. Ok'e, er zijn uitzaaiingen, maar de kans op uitzaaiingen in de rest van mijn lichaam is zo klein dat ik geen CT-scan of zoiets krijg. Ik ga dus nog steeds niet dood. Ok'e de uitslag is niet wat ik wilde horen, maar het behandelingstraject gaat gewoon door en de inzet (genezing) is gelijk gebleven.
Mijn eerste reactie was dat ik 's middags niet zou gaan werken, maar na een uurtje thuis ben ik toch gegaan. Thuis zitten helpt ook niet.
Vervolgens zijn we samen met mijn ouders naar de Griek geweest. Dat doen we regelmatig, maar de laatste tijd is het er niet van gekomen omdat ze op de camping in Woensdrecht zitten. Maar zo ver is dat ook weer niet en aangezien de kans groot is dat mijn smaak door de chemo verandert, zou het zomaar wel een paar maanden kunnen duren voordat we weer zullen gaan. Dus nog even genieten van het eten en een wijntje. En doordat we zo gezellig met elkaar zaten, zag ik het allemaal weer positief in. Genieten van wat je hebt en tevreden zijn met wat je kan leert ook relativeren.
Eenmaal thuis gekomen kregen we een berichtje van Marjo. Ze had van het nieuws gehoord en wilde met haar man nog even langskomen. Normaal gesproken al lief, maar nu extra lief. Haar moeder heeft namelijk gistermiddag een beroerte had gehad. Gelukkig gaat het op dit moment goed met haar, maar gisteravond was onduidelijk of ze duidelijk besef had, of ze kon zien, of haar lichamelijke functies nog werkten. En vorig jaar is Marjo's zus overleden, dus ze krijgt het lekker voor de kiezen. Het feit dat ze dan toch aan mij denkt, vind ik ongelooflijk. De gevolgen van een beroerte kunnen zoveel erger zijn dan de gevolgen die ik zou kunnen gaan ondervinden. Dan word je wel weer even terug op de wereld gezet.
En tenslotte dan nog Mika. Mika die zich heel goed houdt. Mika die bij het nieuws dat de vakantie geannuleerd gaat worden zegt dat hij daar al rekening mee had gehouden. Mika die zegt dat als ik dan toch onder het mes moet, ik meteen mijn oogleden moet laten liften. :-) Die Mika had het gisteravond ook even te kwaad. Hij ging dan ook vroeg naar bed. Maar vanmorgen kon hij ook al weer relativeren. Mijn bestelde mutsjes waren binnen gekomen en hij zette er eentje op (zie foto): "Nu ben ik net van de Jihad". Nou Mika, de Jihad heeft niet van die vrolijke mutsjes hoor.
Zo begon gisteren de dag gewoon k.. met het nieuws van de nieuwe tumor. Het eerste relativeren begon al een uur na de uitslag. Ok'e, ik kan aan het verwijderen van mijn lymfeklieren lymfoedeem overhouden, maar het hoeft niet. Reina heeft al spontaan aangeboden om een cursus lymfemassage te gaan volgen om de gevolgen te kunnen beperken. En ik ga nog steeds niet dood. Ok'e, er zijn uitzaaiingen, maar de kans op uitzaaiingen in de rest van mijn lichaam is zo klein dat ik geen CT-scan of zoiets krijg. Ik ga dus nog steeds niet dood. Ok'e de uitslag is niet wat ik wilde horen, maar het behandelingstraject gaat gewoon door en de inzet (genezing) is gelijk gebleven.
Mijn eerste reactie was dat ik 's middags niet zou gaan werken, maar na een uurtje thuis ben ik toch gegaan. Thuis zitten helpt ook niet.
Vervolgens zijn we samen met mijn ouders naar de Griek geweest. Dat doen we regelmatig, maar de laatste tijd is het er niet van gekomen omdat ze op de camping in Woensdrecht zitten. Maar zo ver is dat ook weer niet en aangezien de kans groot is dat mijn smaak door de chemo verandert, zou het zomaar wel een paar maanden kunnen duren voordat we weer zullen gaan. Dus nog even genieten van het eten en een wijntje. En doordat we zo gezellig met elkaar zaten, zag ik het allemaal weer positief in. Genieten van wat je hebt en tevreden zijn met wat je kan leert ook relativeren.
Eenmaal thuis gekomen kregen we een berichtje van Marjo. Ze had van het nieuws gehoord en wilde met haar man nog even langskomen. Normaal gesproken al lief, maar nu extra lief. Haar moeder heeft namelijk gistermiddag een beroerte had gehad. Gelukkig gaat het op dit moment goed met haar, maar gisteravond was onduidelijk of ze duidelijk besef had, of ze kon zien, of haar lichamelijke functies nog werkten. En vorig jaar is Marjo's zus overleden, dus ze krijgt het lekker voor de kiezen. Het feit dat ze dan toch aan mij denkt, vind ik ongelooflijk. De gevolgen van een beroerte kunnen zoveel erger zijn dan de gevolgen die ik zou kunnen gaan ondervinden. Dan word je wel weer even terug op de wereld gezet.
En tenslotte dan nog Mika. Mika die zich heel goed houdt. Mika die bij het nieuws dat de vakantie geannuleerd gaat worden zegt dat hij daar al rekening mee had gehouden. Mika die zegt dat als ik dan toch onder het mes moet, ik meteen mijn oogleden moet laten liften. :-) Die Mika had het gisteravond ook even te kwaad. Hij ging dan ook vroeg naar bed. Maar vanmorgen kon hij ook al weer relativeren. Mijn bestelde mutsjes waren binnen gekomen en hij zette er eentje op (zie foto): "Nu ben ik net van de Jihad". Nou Mika, de Jihad heeft niet van die vrolijke mutsjes hoor.
dinsdag 2 juni 2015
2-0
Ik had gerekend op uitzaaiingen; die kans was tenslotte 40% Maar weer een tegenslag: er is een kleine tumor (2 mm) aangetroffen in de poortwachtersklier, dus niet alleen losse cellen. Ik probeer het positief te blijven inzien, maar vandaag was toch een off-day. 2-0 voor het monster....
maandag 1 juni 2015
Lola 2
Vandaag weer gebruik gemaakt van de 10-rittenkaart naar het ADRZ. Een abonnement is waarschijnlijk handiger, want morgen en donderdag moet ik weer. Dit keer een gesprek met de oncologisch verpleegkundige. Ik heb dit bericht Lola 2 genoemd, want het was weer een gesprek dat in de helft van de tijd had gekund (we zijn bijna twee uur binnen geweest).
Dit gesprek was bedoeld ter verduidelijking van de chemotherapie die donderdag start. De oncoloog had al een heleboel verteld, maar in dit gesprek zou het hele proces wat duidelijker toegelicht worden. De verpleegkundige werkte dit keer niet op de zenuwen, maar op de lachspieren. Ivor en ik durfden elkaar niet aan te kijken, bang dat we in lachen zouden uitbarsten. Ze kwam namelijk gewoon niet uit haar woorden. In elke zin stopte minstens twee keer om na te denken hoe ze iets moest formuleren. Normaal zou me dat irriteren, maar het leek wel of ze zo stoned als een garnaal was, dus het was eigenlijk alleen maar grappig.
Het grootste gedeelte van het gesprek ging over de mogelijke bijwerkingen van de chemo. Ik heb hier een complete roman van meegekregen met informatie over wat ik kan verwachten en wat ik dan moet doen. Enkele voorbeelden: bloedarmoede, trombocytopenie (tekort aan bloedplaatjes), last van diarree of last van verstoppingen...., spierpijn, kaalheid, uitslag, koorts, misselijkheid en braken, benauwdheid, aften, dode vingers of tenen (aantasting van de zenuwen), vermoeidheid, etc. Nou, daar word je dus niet blij van. Ik heb het maar even over me heen laten komen; ik zie wel waar ik last van krijg.
Het tweede gedeelte ging over de medicijnen tegen de bijwerkingen. Middeltjes tegen misselijkheid, tegen maagproblemen, tegen verstopping of tegen diarree.... Ik heb een heel schema mee waarop staat wanneer ik wat moet slikken. Met sommige moet ik al voor de kuur beginnen. Het mooie is dat een deel van die pilletjes niet is tegen de bijwerkingen van de chemokuur, maar tegen de bijwerkingen van de pillen die ik moet slikken tegen de bijwerkingen van de chemokuur...
Toch heb ik nog wel een paar goede tips gekregen. Bijvoorbeeld om vanaf morgen te beginnen met nagelverharder. Nagels lijden erg onder de chemo. In sommige gevallen kunnen ze zelfs uitvallen. Nagelverharder zorgt ervoor dat dit proces vertraagd wordt. Een tweede goede tip is dat je bepaalde voedingsstoffen niet mag eten omdat deze de werking van de chemo negatief be"invloeden (vette vis, producten verrijkt met omega-3-vetzuren en grapefruit). En verder kreeg ik nog een korte rondleiding over de afdeling zodat ik alvast kon zien wat me te wachten stond. De laatste goede tip was dat ik gewoon seks mag/kan hebben, maar dat ik de chemo ook als excuus kan gebruiken om juist geen seks te hebben :-)
Dit gesprek was bedoeld ter verduidelijking van de chemotherapie die donderdag start. De oncoloog had al een heleboel verteld, maar in dit gesprek zou het hele proces wat duidelijker toegelicht worden. De verpleegkundige werkte dit keer niet op de zenuwen, maar op de lachspieren. Ivor en ik durfden elkaar niet aan te kijken, bang dat we in lachen zouden uitbarsten. Ze kwam namelijk gewoon niet uit haar woorden. In elke zin stopte minstens twee keer om na te denken hoe ze iets moest formuleren. Normaal zou me dat irriteren, maar het leek wel of ze zo stoned als een garnaal was, dus het was eigenlijk alleen maar grappig.
Het grootste gedeelte van het gesprek ging over de mogelijke bijwerkingen van de chemo. Ik heb hier een complete roman van meegekregen met informatie over wat ik kan verwachten en wat ik dan moet doen. Enkele voorbeelden: bloedarmoede, trombocytopenie (tekort aan bloedplaatjes), last van diarree of last van verstoppingen...., spierpijn, kaalheid, uitslag, koorts, misselijkheid en braken, benauwdheid, aften, dode vingers of tenen (aantasting van de zenuwen), vermoeidheid, etc. Nou, daar word je dus niet blij van. Ik heb het maar even over me heen laten komen; ik zie wel waar ik last van krijg.
Het tweede gedeelte ging over de medicijnen tegen de bijwerkingen. Middeltjes tegen misselijkheid, tegen maagproblemen, tegen verstopping of tegen diarree.... Ik heb een heel schema mee waarop staat wanneer ik wat moet slikken. Met sommige moet ik al voor de kuur beginnen. Het mooie is dat een deel van die pilletjes niet is tegen de bijwerkingen van de chemokuur, maar tegen de bijwerkingen van de pillen die ik moet slikken tegen de bijwerkingen van de chemokuur...
Toch heb ik nog wel een paar goede tips gekregen. Bijvoorbeeld om vanaf morgen te beginnen met nagelverharder. Nagels lijden erg onder de chemo. In sommige gevallen kunnen ze zelfs uitvallen. Nagelverharder zorgt ervoor dat dit proces vertraagd wordt. Een tweede goede tip is dat je bepaalde voedingsstoffen niet mag eten omdat deze de werking van de chemo negatief be"invloeden (vette vis, producten verrijkt met omega-3-vetzuren en grapefruit). En verder kreeg ik nog een korte rondleiding over de afdeling zodat ik alvast kon zien wat me te wachten stond. De laatste goede tip was dat ik gewoon seks mag/kan hebben, maar dat ik de chemo ook als excuus kan gebruiken om juist geen seks te hebben :-)
Abonneren op:
Posts (Atom)