Ik ben vrij vandaag. Mika gaat een weekendje weg met een vriendje en ik wilde hem dus graag even uitzwaaien. En dus had ik ook even tijd om te gaan hardlopen. Qua conditie en verzuring ging dat weer wat beter, maar ik heb weer een nieuw kwaaltje waardoor het niet zo heel lekker liep: mijn grote teen.
Zo te zien is mijn grote teen de chemo's toch niet ongeschonden doorgekomen. Het ziet ernaar uit dat de nagel gaat loslaten. Een bekend verschijnsel, maar aangezien de rest van nagels het juist hartstikke goed doen valt dit een beetje tegen. Mede omdat ik denk dat het behoorlijk pijnlijk is al je geen nagel op je grote teen hebt. Vooral als je net als ik jubeltenen hebt en stalen neuzen op je werk draagt. In mijn werkschoenen kun je aan de binnenkant van de stalen neuzen zelfs voelen waar mijn grote teen zit. Doordat ik continu met mijn teen omhoog loop is een slijtagekuiltje voelbaar.
Zoals je kunt zien, ziet mijn teennagel er niet uit. De bovenkant laat los, de onderkant is blauw en de zijkanten zijn geel. Ook rondom mijn nagel is de huid helemaal rood.
De laatste paar dagen zit ik al met mijn voet in een sojabadje in de hoop dat het maar een ontsteking is. Maar behalve dan dat wel lekker warm is, geloof ik niet dat het erg heilzaam is.
Mijn andere voet is ook niet ongeschonden uit de strijd gekomen. Ik had best altijd wel aardige voeten, ondanks dat Ivor vindt dat ik rare tenen heb. De tweede teen is bij mij namelijk korter dan de grote teen (Egyptische voeten) terwijl bij hem de tweede teen langer is (Griekse voeten).
Anyway, raar of niet raar, op dit moment zien ze er niet uit. Ze zijn rood met vellen.
Het is maar goed dat het geen zomer meer is en ik dus geen slippers of open schoenen meer draag. Zou echt niet kunnen. Binnenkort maar even een afspraak met de pedicure maken.
vrijdag 30 oktober 2015
woensdag 28 oktober 2015
Komkommertijd
Het is komkommertijd op mijn blog. Ik heb weinig nieuws. Ik voel me goed, ben lekker druk bezig. Het wachten is nu op de operatie volgende week woensdag. Ik moet er vroeg zijn voor het aftekenen van de borst door de plastisch chirurg. Normaal gesproken gebeurt dit de dag voor de operatie, maar omdat ik "van ver" kom, doen ze dit nu 's morgens vroeg. Om half twaalf volgt dan de operatie.
Ik zie totaal niet op tegen de operatie. Eigenlijk vind ik de overnachting in het ziekenhuis spannender... Wel heel irritant vind ik dat diverse mensen me erop wijzen dat ik er niet zo lichtzinnig over moet denken. Ik blijf erbij dat het ergste achter de rug is, maar blijkbaar vindt "men" het toch nodig me erop te wijzen dat het toch een operatie is, dat het vast zwaarder is dan ik denk, dat ik daarna pijn zal hebben, dat ik niet moet denken dat ik binnen een paar dagen weer aan het werk ben en dat ik me erop moet voorbereiden dat het emotioneel toch zwaar zal zijn.
Ik weet dat het allemaal heel goed bedoeld is. Dat ze me willen behoeden voor teleurstelling en tegenslag. Maar ik wil het niet. Een half jaar geleden wilde ik direct beide borsten laten afzetten. Het wordt nu een borstbesparende operatie. Dat is positief. Vervolgens wilde een chirurg in Vlissingen gaan amputeren en de lymfeklieren verwijderen. Dat is van de baan en dus positief. Ik zou een half jaar tot een jaar uit de roulatie zijn. Ik heb toch redelijk normaal kunnen functioneren, ben zelfs tussendoor gaan werken. Positief dus. Er waren een hele boel mogelijke bijwerkingen aan de chemo en de hormonen. Ik heb er maar van weinig last (gehad). Ook weer positief.
En in die positieve modus wil ik blijven zitten. Ik geloof namelijk dat door een positieve instelling je beter geneest, je tegenslagen beter kunt verwerken en het hele proces gewoonweg gemakkelijker gaat. Ik weet heus wel dat de operatie niet pijnloos is, maar daar hebben we toch pijnstillers voor? Ik weet heus wel dat ik mijn borsten niet kan houden zoals ze nu zijn. Maar het heeft toch geen zin om daarover te gaan kniezen. Dan kan ik beter blij zijn dat ze straks mooi gelift zijn en nog betaald door de verzekering ook. En tot nu toe is alles meegevallen ten opzichte van het gemiddelde, dus waarom nu niet?
Dus lieve mensen, hoe goed ook bedoeld, hou vooral jullie mening voor je. Denk er het jouwe van, roddel maar met anderen over hoe naïef ik ben, maar laat mij maar een beetje doen. Misschien hebben jullie gelijk. Dat merk ik dan snel genoeg zonder dat ik me daar nu al druk over maak. Maar eerlijk gezegd denk ik dat ik gelijk heb.
Ik zie totaal niet op tegen de operatie. Eigenlijk vind ik de overnachting in het ziekenhuis spannender... Wel heel irritant vind ik dat diverse mensen me erop wijzen dat ik er niet zo lichtzinnig over moet denken. Ik blijf erbij dat het ergste achter de rug is, maar blijkbaar vindt "men" het toch nodig me erop te wijzen dat het toch een operatie is, dat het vast zwaarder is dan ik denk, dat ik daarna pijn zal hebben, dat ik niet moet denken dat ik binnen een paar dagen weer aan het werk ben en dat ik me erop moet voorbereiden dat het emotioneel toch zwaar zal zijn.
Ik weet dat het allemaal heel goed bedoeld is. Dat ze me willen behoeden voor teleurstelling en tegenslag. Maar ik wil het niet. Een half jaar geleden wilde ik direct beide borsten laten afzetten. Het wordt nu een borstbesparende operatie. Dat is positief. Vervolgens wilde een chirurg in Vlissingen gaan amputeren en de lymfeklieren verwijderen. Dat is van de baan en dus positief. Ik zou een half jaar tot een jaar uit de roulatie zijn. Ik heb toch redelijk normaal kunnen functioneren, ben zelfs tussendoor gaan werken. Positief dus. Er waren een hele boel mogelijke bijwerkingen aan de chemo en de hormonen. Ik heb er maar van weinig last (gehad). Ook weer positief.
En in die positieve modus wil ik blijven zitten. Ik geloof namelijk dat door een positieve instelling je beter geneest, je tegenslagen beter kunt verwerken en het hele proces gewoonweg gemakkelijker gaat. Ik weet heus wel dat de operatie niet pijnloos is, maar daar hebben we toch pijnstillers voor? Ik weet heus wel dat ik mijn borsten niet kan houden zoals ze nu zijn. Maar het heeft toch geen zin om daarover te gaan kniezen. Dan kan ik beter blij zijn dat ze straks mooi gelift zijn en nog betaald door de verzekering ook. En tot nu toe is alles meegevallen ten opzichte van het gemiddelde, dus waarom nu niet?
Dus lieve mensen, hoe goed ook bedoeld, hou vooral jullie mening voor je. Denk er het jouwe van, roddel maar met anderen over hoe naïef ik ben, maar laat mij maar een beetje doen. Misschien hebben jullie gelijk. Dat merk ik dan snel genoeg zonder dat ik me daar nu al druk over maak. Maar eerlijk gezegd denk ik dat ik gelijk heb.
zondag 25 oktober 2015
chemobrein
Zojuist weer wezen hardlopen. Op aanraden van mijn schoonvader met de zogenaamde verkennerspas, afwisselend 10 passen lopen en 10 passen rennen. Qua verzuring in mijn benen ging dat tamelijk goed, qua ademhaling niet. Door de snelle afwisseling kwam ik niet in mijn ritme. Halverwege ben ik dus weer "gewoon" hardlopen. Dat ging beter voor mijn ademhaling, maar ik had weer meer last van verzuring. Nu heb ik zojuist op internet gelezen dat de verkennerspas eigenlijk met 20 passen is in plaats van met 10, dus misschien moet ik dat de volgende keer maar proberen.
Wat overigens ook niet hielp om in mijn ritme te komen, was de hoeveelheid slik op de weg. Nu snap ik best dat het voor een boer onmogelijk is om geen modder op de openbare weg achter te laten, maar op de Van Cittersweg lag vanmorgen over een stuk van circa 300 meter een laag van 10 cm. In zo'n geval vind ik dat ze wel wat mogen opruimen. Zelfs wandelen was daar een gevaarlijke onderneming. Op de overige wegen viel het wel mee, maar ik bleef wel angstvallig opletten.
Naast een slechte conditie is een bekende bijwerking van de chemo het zogenaamde chemobrein. Ik geloof niet dat ik daar last van heb. Ik heb wel een geheugen als een vergiet, met name voor namen, maar dat had ik voor de chemo ook al. Ik heb hooguit een goed excuus erbij gekregen als ik iets vergeet. "Sorry, chemobrein", hartstikke handig. En volgens Wendy van Dijk zijn mensen met een slecht kort geheugen gelukkigere mensen. Ook mooi meegenomen.
Maar ik denk wel dat Mika wat chemicaliën heeft binnen gekregen en wat last heeft gekregen van een chemobrein. Gisteren kon hij namelijk zijn voetbalschoenen niet vinden. Alles afgezocht in huis en in de garage, maar helaas nergens te vinden. Dus hij een uur voor de wedstrijd naar de voetbal gefietst om te kijken of ze misschien bij de gevonden voorwerpen lagen, maar helaas ook niet. Flink balen dus, want op welke schoenen zou hij dan moeten voetballen en ik kwaad: "Ze zijn verdorie net nieuw. Je koopt maar nieuwe van je eigen geld.". Kijkt Ivor in zijn tas, zitten zijn voetbalschoenen gewoon onderin..... Chemobrein?
Bij een ander ventje op de voetbal werkten de hersens ook niet helemaal. Ik zat op de tribune naar Mika te kijken toen hij net gedoucht langs kwam lopen. Dus ik vroeg: "En, wat hebben jullie gedaan?" Kijkt hij me heel wazig aan van "wat een stomme vraag" en antwoordt: "gevoetbald natuurlijk." Nou, volgens mij valt mijn chemobrein dus nog wel mee.
Wat overigens ook niet hielp om in mijn ritme te komen, was de hoeveelheid slik op de weg. Nu snap ik best dat het voor een boer onmogelijk is om geen modder op de openbare weg achter te laten, maar op de Van Cittersweg lag vanmorgen over een stuk van circa 300 meter een laag van 10 cm. In zo'n geval vind ik dat ze wel wat mogen opruimen. Zelfs wandelen was daar een gevaarlijke onderneming. Op de overige wegen viel het wel mee, maar ik bleef wel angstvallig opletten.
Naast een slechte conditie is een bekende bijwerking van de chemo het zogenaamde chemobrein. Ik geloof niet dat ik daar last van heb. Ik heb wel een geheugen als een vergiet, met name voor namen, maar dat had ik voor de chemo ook al. Ik heb hooguit een goed excuus erbij gekregen als ik iets vergeet. "Sorry, chemobrein", hartstikke handig. En volgens Wendy van Dijk zijn mensen met een slecht kort geheugen gelukkigere mensen. Ook mooi meegenomen.
Maar ik denk wel dat Mika wat chemicaliën heeft binnen gekregen en wat last heeft gekregen van een chemobrein. Gisteren kon hij namelijk zijn voetbalschoenen niet vinden. Alles afgezocht in huis en in de garage, maar helaas nergens te vinden. Dus hij een uur voor de wedstrijd naar de voetbal gefietst om te kijken of ze misschien bij de gevonden voorwerpen lagen, maar helaas ook niet. Flink balen dus, want op welke schoenen zou hij dan moeten voetballen en ik kwaad: "Ze zijn verdorie net nieuw. Je koopt maar nieuwe van je eigen geld.". Kijkt Ivor in zijn tas, zitten zijn voetbalschoenen gewoon onderin..... Chemobrein?
Bij een ander ventje op de voetbal werkten de hersens ook niet helemaal. Ik zat op de tribune naar Mika te kijken toen hij net gedoucht langs kwam lopen. Dus ik vroeg: "En, wat hebben jullie gedaan?" Kijkt hij me heel wazig aan van "wat een stomme vraag" en antwoordt: "gevoetbald natuurlijk." Nou, volgens mij valt mijn chemobrein dus nog wel mee.
donderdag 22 oktober 2015
hardlopen
Je raadt nooit wat ik zojuist heb gedaan. Oh ja, toch wel, ik heb het al in de titel verraden. Ik moet meer bewegen. Voor mijn conditie en voor mijn voeten, maar wandelen en fietsen vind ik geen moer aan. En volgend jaar moet ik echt de ladiesrun lopen en dan heb ik nog een heeeeeele lange weg te gaan.
Hardlopen dus. Ging natuurlijk van geen meter. Telkens een stukje van 50 -100 meter snel en dan zo'n 200 meter wandelend. Nou ja snel.... Bejaardensnel dan. Ik denk niet dat ik boven de 7,5 km/h ben uitgekomen. Maar het begin is er. Even snel uitgerekend heb ik dus zo'n 800 meter hardgelopen, afgerond 1km :-)
Het geeft in ieder geval een voldaan gevoel. En ik vond het nog niet zo slecht gaan als ik had gedacht. Hoewel ik wel steeds buiten adem was, hoefde ik daarvoor niet te stoppen. Dat was omdat telkens mijn spieren (of wat ervan over is) verzuurden. Ik was ook bang dat het niet zou gaan vanwege die rottige tintelvoeten. Toen ik mijn loopschoenen aantrok was het wel even rottig, maar het hardlopen ging eigenlijk beter dan wandelen. Waarschijnlijk omdat ik meer last had van mijn benen, viel het rotgevoel in mijn voeten daarbij in het niet.
Ja, ben blij dat ik gegaan ben. Heb echt het gevoel dat alles weer bergopwaarts gaat. Heerlijk.
Hardlopen dus. Ging natuurlijk van geen meter. Telkens een stukje van 50 -100 meter snel en dan zo'n 200 meter wandelend. Nou ja snel.... Bejaardensnel dan. Ik denk niet dat ik boven de 7,5 km/h ben uitgekomen. Maar het begin is er. Even snel uitgerekend heb ik dus zo'n 800 meter hardgelopen, afgerond 1km :-)
Het geeft in ieder geval een voldaan gevoel. En ik vond het nog niet zo slecht gaan als ik had gedacht. Hoewel ik wel steeds buiten adem was, hoefde ik daarvoor niet te stoppen. Dat was omdat telkens mijn spieren (of wat ervan over is) verzuurden. Ik was ook bang dat het niet zou gaan vanwege die rottige tintelvoeten. Toen ik mijn loopschoenen aantrok was het wel even rottig, maar het hardlopen ging eigenlijk beter dan wandelen. Waarschijnlijk omdat ik meer last had van mijn benen, viel het rotgevoel in mijn voeten daarbij in het niet.
Ja, ben blij dat ik gegaan ben. Heb echt het gevoel dat alles weer bergopwaarts gaat. Heerlijk.
woensdag 21 oktober 2015
Waarom mooi?
Gisteren heb ik de songtekst van het nieuwe liedje "Mooi" van Marco Borsato geplaatst. Ik ben eigenlijk helemaal niet zo'n fan van Marco, maar deze tekst spreekt me enorm aan, Vorig week heb ik een interview met hem gehoord. Hij vertelde toen wanneer hij het liedje had geschreven. Dat was daags na het faillissement van zijn artiestenbureau The entertainment group.
De dag van het faillissement reed hij naar huis en belde zijn vrouw Leontine op. Hij vertelde haar dat alles voorbij was, dat ze alles wat ze hadden kwijt waren. Zijn vrouw zei hem naar huis te komen en dan zouden ze de mooiste fles champagne opentrekken. Marco zei: "Heb je niet gehoord wat ik zei? We zijn alles kwijt, op ons huis na. We hebben niks meer.". Waarop Leontine zei: "Het is maar hoe je ernaar kijkt. Je bent alles kwijt, maar je hebt het kunnen betalen. En dat is goed nieuws en dat gaan we vieren.". Vervolgens heeft Marco de auto stil gezet op een parkeerplaats en hij zag de herfstkleuren aan de bomen en de zon die scheen en hij dacht: "Het is helemaal niet zo'n rotdag als ik eerst dacht. Het is inderdaad maar hoe je ernaar kijkt.".
En dat spreekt me nou zo aan. Het monster in me heeft me ziek gemaakt, ernstig ziek. Ik ben al een half jaar grotendeels uit de roulatie, ik werk maar deels, ben heel moe geweest van de chemo, heb last van kleine, maar wel aanwezige bijwerkingen. Maar het heeft me ook heel veel gebracht. Mijn relatie met Ivor is er alleen maar beter op geworden, die met Sanne is verdiept. De enorme steun en humor van mijn naaste familie en vrienden, maar ook de blijken van medeleven van mensen die veel verder van mijn afstaan hebben mij laten zien dat veel mensen mij een warm hart toedragen en dat voelt heel goed. Ik heb leren relativeren en geleerd geduld op te brengen. En verder was het ook best praktisch dat ik de eerste weken dat Mika naar de middelbare school ging 's middags thuis was om hem op weg te helpen met het plannen en maken van zijn huiswerk.
Met andere woorden, deze periode is niet alleen een rotperiode. Het is maar hoe je ernaar kijkt.
" Hoe mooi kan het leven zijn
Het is maar hoe je kijkt
Het is maar wat je droomt
Hoe mooi is jouw werkelijkheid
Jij bent net zo rijk
Zo rijk als je je voelt"
De dag van het faillissement reed hij naar huis en belde zijn vrouw Leontine op. Hij vertelde haar dat alles voorbij was, dat ze alles wat ze hadden kwijt waren. Zijn vrouw zei hem naar huis te komen en dan zouden ze de mooiste fles champagne opentrekken. Marco zei: "Heb je niet gehoord wat ik zei? We zijn alles kwijt, op ons huis na. We hebben niks meer.". Waarop Leontine zei: "Het is maar hoe je ernaar kijkt. Je bent alles kwijt, maar je hebt het kunnen betalen. En dat is goed nieuws en dat gaan we vieren.". Vervolgens heeft Marco de auto stil gezet op een parkeerplaats en hij zag de herfstkleuren aan de bomen en de zon die scheen en hij dacht: "Het is helemaal niet zo'n rotdag als ik eerst dacht. Het is inderdaad maar hoe je ernaar kijkt.".
En dat spreekt me nou zo aan. Het monster in me heeft me ziek gemaakt, ernstig ziek. Ik ben al een half jaar grotendeels uit de roulatie, ik werk maar deels, ben heel moe geweest van de chemo, heb last van kleine, maar wel aanwezige bijwerkingen. Maar het heeft me ook heel veel gebracht. Mijn relatie met Ivor is er alleen maar beter op geworden, die met Sanne is verdiept. De enorme steun en humor van mijn naaste familie en vrienden, maar ook de blijken van medeleven van mensen die veel verder van mijn afstaan hebben mij laten zien dat veel mensen mij een warm hart toedragen en dat voelt heel goed. Ik heb leren relativeren en geleerd geduld op te brengen. En verder was het ook best praktisch dat ik de eerste weken dat Mika naar de middelbare school ging 's middags thuis was om hem op weg te helpen met het plannen en maken van zijn huiswerk.
Met andere woorden, deze periode is niet alleen een rotperiode. Het is maar hoe je ernaar kijkt.
" Hoe mooi kan het leven zijn
Het is maar hoe je kijkt
Het is maar wat je droomt
Hoe mooi is jouw werkelijkheid
Jij bent net zo rijk
Zo rijk als je je voelt"
dinsdag 20 oktober 2015
Mooi
Mooi - Marco Borsato
Hoe val je in slaap
Hoe begint je dag
Open je je ogen met een traan of met een lach
En kijk je om je heen
En zie je dan de zon
Of zoek je achter alles naar de schaduw op de grond
Leef je voor geluk
Of sterf je van verdriet
En voelt dat als een keuze of heb jij die keuze niet
Het maakt niet echt iets uit
Of dat de waarheid is of niet
Het is hoe jij het ziet
Hoe mooi kan het leven zijn
Het is maar hoe je kijkt
Het is maar wat je droomt
Hoe mooi is jouw werkelijkheid
Jij bent net zo rijk
Zo rijk als je je voelt
Weet je wat je hebt
Is de cirkel rond
Zie je wat er staat of mis je enkel wat er stond
Krijg je wat je wil of zelfs meer dan wat je vroeg
Ben je tevreden met het minste of is het meeste niet genoeg
Raak je verwonderd van de sneeuw
Van het ruisen van de wind
Geniet je van de vogels
Van het lachen van een kind
Creeer je je geluk, want binnen in jezelf
Is waar het eindigt en begint
Hoe mooi kan het leven zijn
Het is maar hoe je kijkt
Het is maar wat je droomt
Hoe mooi is jouw werkelijkheid
Jij bent net zo rijk
Zo rijk als je je voelt
Zo rijk als je je voelt
Hoe mooi kan het leven zijn
Het is maar hoe je kijkt
Het is maar wat je droomt
Hoe mooi is jouw werkelijkheid
Jij bent net zo rijk
Zo rijk als je je voelt
Zo rijk als je je voelt
Zo rijk als je je voelt
Hoe begint je dag
Open je je ogen met een traan of met een lach
En kijk je om je heen
En zie je dan de zon
Of zoek je achter alles naar de schaduw op de grond
Leef je voor geluk
Of sterf je van verdriet
En voelt dat als een keuze of heb jij die keuze niet
Het maakt niet echt iets uit
Of dat de waarheid is of niet
Het is hoe jij het ziet
Het is maar hoe je kijkt
Het is maar wat je droomt
Hoe mooi is jouw werkelijkheid
Jij bent net zo rijk
Zo rijk als je je voelt
Is de cirkel rond
Zie je wat er staat of mis je enkel wat er stond
Krijg je wat je wil of zelfs meer dan wat je vroeg
Ben je tevreden met het minste of is het meeste niet genoeg
Raak je verwonderd van de sneeuw
Van het ruisen van de wind
Geniet je van de vogels
Van het lachen van een kind
Creeer je je geluk, want binnen in jezelf
Is waar het eindigt en begint
Het is maar hoe je kijkt
Het is maar wat je droomt
Hoe mooi is jouw werkelijkheid
Jij bent net zo rijk
Zo rijk als je je voelt
Zo rijk als je je voelt
Het is maar hoe je kijkt
Het is maar wat je droomt
Hoe mooi is jouw werkelijkheid
Jij bent net zo rijk
Zo rijk als je je voelt
Zo rijk als je je voelt
Zo rijk als je je voelt
zondag 18 oktober 2015
Handige muts
Drie dagen aan de hormonen en nergens last van. Gewoon nog net zo chagrijnig als altijd :-)
Nee, alle gekheid op een stokje, ik merk geen verschil. Niet moe, niet misselijk, geen spierpijn, geen dikke vingers en geen negatieve stemmingswisselingen. Nog even afkloppen natuurlijk, want het zijn nog maar drie dagen, maar een goed begin is het halve werk zullen we maar zeggen.
De eerste tekenen dat mijn haar terugkomt zijn ook aanwezig. Met name op mijn benen voel ik stoppels (helaas), maar ook op mijn hoofd begint wat door te komen. Het zou toch fijn zijn als ik met kerst zonder muts aan het feestmaal kon zitten, dat ik al zoveel haar zou hebben dat je het al kapsel zou kunnen noemen.
Hoewel, ik heb vrijdag een groot voordeel aan mijn mutsje ontdekt, namelijk medelijden. Geen medelijden van bekenden, want daar zit ik niet op te wachten. Maar medelijden dat je kunt uitbuiten. Medelijden van mensen die je totaal niet kent en die je misschien wel nooit meer tegenkomt.
Ik was met Mika in de stad voor nieuwe winterkleren. Waar die lange lerp is weer gegroeid en past vrijwel niks meer van zijn vorige wintercollectie. En ik ben nog nooit zo goed geholpen in de winkels, werkelijk waar. Overal liepen ze de benen uit hun lijf voor me. Bij Sting kreeg Mika het gordijn van het pashokje niet dicht en ik zat al in een luie stoel ge"installeerd. Ik hoefde niet op te staan om hem te helpen; er kwam meteen een behulpzame jongeman aangesneld om het gordijn dicht te doen. En vervolgens om andere maten te halen, suggesties te doen en kleren aan te nemen. Ik heb gewoon een half uur lekker gezeten. En bij Coolcat en Aktiesport ging het net zo. Voor het eerst wilde ik wel verder winkelen met Mika. Het was dat hij er zelf geen zin meer in had.
Dus niemand krijgt voorlopig zijn sjaaltjes terug, want de komende paar jaar gebruik ik ze om te gaan winkelen. En in combinatie met 1 van mijn mutsjes is het nog lekker warm ook.
Nee, alle gekheid op een stokje, ik merk geen verschil. Niet moe, niet misselijk, geen spierpijn, geen dikke vingers en geen negatieve stemmingswisselingen. Nog even afkloppen natuurlijk, want het zijn nog maar drie dagen, maar een goed begin is het halve werk zullen we maar zeggen.
De eerste tekenen dat mijn haar terugkomt zijn ook aanwezig. Met name op mijn benen voel ik stoppels (helaas), maar ook op mijn hoofd begint wat door te komen. Het zou toch fijn zijn als ik met kerst zonder muts aan het feestmaal kon zitten, dat ik al zoveel haar zou hebben dat je het al kapsel zou kunnen noemen.
Hoewel, ik heb vrijdag een groot voordeel aan mijn mutsje ontdekt, namelijk medelijden. Geen medelijden van bekenden, want daar zit ik niet op te wachten. Maar medelijden dat je kunt uitbuiten. Medelijden van mensen die je totaal niet kent en die je misschien wel nooit meer tegenkomt.
Ik was met Mika in de stad voor nieuwe winterkleren. Waar die lange lerp is weer gegroeid en past vrijwel niks meer van zijn vorige wintercollectie. En ik ben nog nooit zo goed geholpen in de winkels, werkelijk waar. Overal liepen ze de benen uit hun lijf voor me. Bij Sting kreeg Mika het gordijn van het pashokje niet dicht en ik zat al in een luie stoel ge"installeerd. Ik hoefde niet op te staan om hem te helpen; er kwam meteen een behulpzame jongeman aangesneld om het gordijn dicht te doen. En vervolgens om andere maten te halen, suggesties te doen en kleren aan te nemen. Ik heb gewoon een half uur lekker gezeten. En bij Coolcat en Aktiesport ging het net zo. Voor het eerst wilde ik wel verder winkelen met Mika. Het was dat hij er zelf geen zin meer in had.
Dus niemand krijgt voorlopig zijn sjaaltjes terug, want de komende paar jaar gebruik ik ze om te gaan winkelen. En in combinatie met 1 van mijn mutsjes is het nog lekker warm ook.
donderdag 15 oktober 2015
Het moet maar
Tja, het moet dan toch maar. Vandaag de eerste dag van 10 jaar hormonen slikken. Op zich is het mooi dat ik ervan uit mag gaan dat ik "überhaupt 10 jaar kan slikken. De schoonvader van een vriendin heeft te horen gekregen dat zijn levensverwachting nog maar 2 jaar is. Dan heb ik niet te klagen over 10 jaar hormonen. Maar de vooruitzichten op de bijwerkingen zijn niet fijn.
Ik ken inmiddels twee vrouwen die net zijn begonnen aan de hormonen. De ene is de vrouw die ik van de chemotherapie ken. Zij heeft last van spier- en gewrichtspijnen, dikke vingers en tenen, opvliegers en het lukt haar niet de paar kilo kwijt te raken die ze tijdens de chemo was aangekomen. Aangezien zij veel heftiger reageerde op de chemo's dan ik, hoop ik dat ik er minder last van krijg.
De tweede vrouw is de moeder van een collega. Zij heeft er zoveel last van dat ze ermee is gestopt. Het middel is erger dan de kwaal. Zij is echter veel ouder dan ik, dus daarvan heb ik toch de hoop dat het aan haar leeftijd ligt en ik het er dus beter vanaf breng. Daarbij zijn ze van de kerk en zoals mijn collega zegt: "Je gaat wanneer het je tijd is.". Haar geloof in het medicijn is dus wat minder dan het mijne.
Ernstigere aanwijzingen dat ik de mogelijkheid op bijwerkingen serieus moet nemen is dat de apotheker dit keer zei dat ik goed de bijsluiter moest lezen. Dat heeft ze nog nooit gezegd. Maar ook dat ik maar voor een maand tabletten meekreeg, terwijl het recept voor drie maanden was. Ze gaf aan dat te vaak vrouwen het een dag of 10 innemen en er dan mee stoppen..... Een heerlijk vooruitzicht.
Wat me wel in positieve zin opviel is dat ik geen zes euro moest betalen. Ik moet eigenlijk zeggen: weer geen zes euro. Want tot nu toe heb ik voor geen enkel medicijn de verplichte bijdrage voor uitleg over medicijnen hoeven betalen. En dat zijn er heel wat! Terwijl ik al een paar keer mensen heb horen discussiëren dat ze het er niet mee eens zijn dat ze die moeten betalen. Waarom ik niet, geen idee. Ik heb tot nu toe alleen een eigen bijdrage van welgeteld vier keer 1 euro moeten betalen voor de magnesiumhydroxide (de krijtjes). Niet gek he?
Ik ken inmiddels twee vrouwen die net zijn begonnen aan de hormonen. De ene is de vrouw die ik van de chemotherapie ken. Zij heeft last van spier- en gewrichtspijnen, dikke vingers en tenen, opvliegers en het lukt haar niet de paar kilo kwijt te raken die ze tijdens de chemo was aangekomen. Aangezien zij veel heftiger reageerde op de chemo's dan ik, hoop ik dat ik er minder last van krijg.
De tweede vrouw is de moeder van een collega. Zij heeft er zoveel last van dat ze ermee is gestopt. Het middel is erger dan de kwaal. Zij is echter veel ouder dan ik, dus daarvan heb ik toch de hoop dat het aan haar leeftijd ligt en ik het er dus beter vanaf breng. Daarbij zijn ze van de kerk en zoals mijn collega zegt: "Je gaat wanneer het je tijd is.". Haar geloof in het medicijn is dus wat minder dan het mijne.
Ernstigere aanwijzingen dat ik de mogelijkheid op bijwerkingen serieus moet nemen is dat de apotheker dit keer zei dat ik goed de bijsluiter moest lezen. Dat heeft ze nog nooit gezegd. Maar ook dat ik maar voor een maand tabletten meekreeg, terwijl het recept voor drie maanden was. Ze gaf aan dat te vaak vrouwen het een dag of 10 innemen en er dan mee stoppen..... Een heerlijk vooruitzicht.
Wat me wel in positieve zin opviel is dat ik geen zes euro moest betalen. Ik moet eigenlijk zeggen: weer geen zes euro. Want tot nu toe heb ik voor geen enkel medicijn de verplichte bijdrage voor uitleg over medicijnen hoeven betalen. En dat zijn er heel wat! Terwijl ik al een paar keer mensen heb horen discussiëren dat ze het er niet mee eens zijn dat ze die moeten betalen. Waarom ik niet, geen idee. Ik heb tot nu toe alleen een eigen bijdrage van welgeteld vier keer 1 euro moeten betalen voor de magnesiumhydroxide (de krijtjes). Niet gek he?
dinsdag 13 oktober 2015
Hormonen
Gisteren geconstateerd dat er medische specialisten net gewone mensen zijn. De verpleegkundig specialist moest een recept voor me printen en het lukte maar niet. Na zeven keer de opdracht aan de computer te hebben gegeven, bleek eerst het papier in de printer op te zijn. Met een hoop poespas lukte het haar uiteindelijk om het papier te vervangen, maar de printer bleef zwijgen. Aangezien het na vijf uur was, was er niemand meer op de ICT-afdeling om te helpen (waar ken ik dat van? :-) ). Dus ik heb heel ouderwets een handgeschreven recept meegekregen waarvoor ze natuurlijk op zoek moest naar het juiste formulier. Ik weet nu dus waarom de spreekuren zo uitlopen. In plaats van een kwartier heb ik drie kwartier binnen gezeten.
Het is een beetje ingewikkeld nu ik bij twee ziekenhuizen onder behandeling ben. Dat vond de verpleegkundig specialist ook. Want wie moet nu de verwijzing voor de bestraling uitschrijven? Waarschijnlijk het AVL, omdat zij de richtlijnen moeten aangeven voor de radiotherapeut. Maar omdat het ZRTI nauw verbonden is met het ziekenhuis in Vlissingen, heeft de verpleegkundig specialist toch maar de vrijheid genomen om alvast plaats voor me te reserveren.
En waar moet de jaarlijkse controle plaatsvinden? Kan de chirurg dat hier of moet ik ieder jaar daarvoor naar Amsterdam? Maar even overleggen met de chirurg van het AVL.
In Vlissingen zou ik eigenlijk deze week geopereerd worden. Omdat dit in Amsterdam waarschijnlijk pas 2 november wordt, vindt men hier dat ik beter nu al aan de hormonen kan. Maar omdat sommige chirurgen liever niet hebben dat hiermee al voor de operatie wordt begonnen moet ik dat eerst met de chirurg van het AVL bespreken. En zo blijf je lekker bezig.
Dat ik misschien nu al aan de hormonen moet, is even slikken (letterlijk en figuurlijk dus). Ik had me graag nog even verdiept in de alternatieven want ik moet waarschijnlijk 10 jaar! aan die zooi. Ik ben al jaren voordat ik aan kinderen dacht al gestopt met de pil omdat die hormonen mijn stemmingen zo be"invloedden. En hoewel andere hormonen, ben ik toch wel bang voor de bijwerkingen.
Het hormoon dat ik moet gaat slikken heet Tamoxifen. Het monster in mij gedijt op oestrogeen. Tamoxifen neemt de plek in van de oestrogeen waardoor de tumorcel niet kan groeien. Dus tja, een goede reden om het te slikken. Tamoxifen zorgt er echter ook voor dat je kunstmatig in de overgang terecht komt met alle overgangsklachten van dien. Nu heeft de chemo er al voor gezorgd dat ik ben begonnen met de overgang (ik menstrueer niet meer en ik heb soms kleine opvliegers), maar mijn lijf zou hiervan weer kunnen herstellen. Eerlijk gezegd hoop ik dat echt niet!
Wat Tamoxifen ook meebrengt is een verhoogde kans op trombose en baarmoederkanker. Ja zeg, dat is lekker! Ben je van het ene monster af, kan er een ander voor in de plaats komen. Nou is me verzekerd dat de kans op baarmoederkanker heeeeeeel klein is, maar toch. En aangezien mijn moeder baarmoederkanker heeft gehad.... Daarvan is me ook verzekerd dat erfelijkheid in deze er niets mee te maken heeft, maar nogmaals maar toch...
Maar de bijwerking die blijkbaar toch regelmatig voorkomt is een negatieve invloed op je stemming, vaker negatieve gevoelens, huilbuien. Daar moet ik dus niet aan denken, daarom ben ik al bijna 20 jaar niet meer aan de pil. Ook fijn voor man en kinderen, mama wordt nog chagrijniger dan anders. :-)
Afgesproken is nu dat ik over drie maanden terugkom om mijn hormoonspiegel te controleren. Tot die tijd hou ik goed de bijwerkingen in de gaten. En mocht ik er echt last van hebben, kan gekeken worden naar een alternatief. Er is blijkbaar nog een hormoon (naam ben ik alweer vergeten, was veel te moeilijk te onthouden met een chemobrein :-) ), maar dat heeft uiteraard weer andere bijwerkingen.
Wel weer leuk was de opmerking van de verpleegkundig specialist dat Tamoxifen geen voorbehoedsmiddel is. Nou ja, als ik er toch negatieve stemmingen van krijg heb ik toch geen zin in seks. In die zien is het misschien toch een voorbehoedsmiddel. :-)
Het is een beetje ingewikkeld nu ik bij twee ziekenhuizen onder behandeling ben. Dat vond de verpleegkundig specialist ook. Want wie moet nu de verwijzing voor de bestraling uitschrijven? Waarschijnlijk het AVL, omdat zij de richtlijnen moeten aangeven voor de radiotherapeut. Maar omdat het ZRTI nauw verbonden is met het ziekenhuis in Vlissingen, heeft de verpleegkundig specialist toch maar de vrijheid genomen om alvast plaats voor me te reserveren.
En waar moet de jaarlijkse controle plaatsvinden? Kan de chirurg dat hier of moet ik ieder jaar daarvoor naar Amsterdam? Maar even overleggen met de chirurg van het AVL.
In Vlissingen zou ik eigenlijk deze week geopereerd worden. Omdat dit in Amsterdam waarschijnlijk pas 2 november wordt, vindt men hier dat ik beter nu al aan de hormonen kan. Maar omdat sommige chirurgen liever niet hebben dat hiermee al voor de operatie wordt begonnen moet ik dat eerst met de chirurg van het AVL bespreken. En zo blijf je lekker bezig.
Dat ik misschien nu al aan de hormonen moet, is even slikken (letterlijk en figuurlijk dus). Ik had me graag nog even verdiept in de alternatieven want ik moet waarschijnlijk 10 jaar! aan die zooi. Ik ben al jaren voordat ik aan kinderen dacht al gestopt met de pil omdat die hormonen mijn stemmingen zo be"invloedden. En hoewel andere hormonen, ben ik toch wel bang voor de bijwerkingen.
Het hormoon dat ik moet gaat slikken heet Tamoxifen. Het monster in mij gedijt op oestrogeen. Tamoxifen neemt de plek in van de oestrogeen waardoor de tumorcel niet kan groeien. Dus tja, een goede reden om het te slikken. Tamoxifen zorgt er echter ook voor dat je kunstmatig in de overgang terecht komt met alle overgangsklachten van dien. Nu heeft de chemo er al voor gezorgd dat ik ben begonnen met de overgang (ik menstrueer niet meer en ik heb soms kleine opvliegers), maar mijn lijf zou hiervan weer kunnen herstellen. Eerlijk gezegd hoop ik dat echt niet!
Wat Tamoxifen ook meebrengt is een verhoogde kans op trombose en baarmoederkanker. Ja zeg, dat is lekker! Ben je van het ene monster af, kan er een ander voor in de plaats komen. Nou is me verzekerd dat de kans op baarmoederkanker heeeeeeel klein is, maar toch. En aangezien mijn moeder baarmoederkanker heeft gehad.... Daarvan is me ook verzekerd dat erfelijkheid in deze er niets mee te maken heeft, maar nogmaals maar toch...
Maar de bijwerking die blijkbaar toch regelmatig voorkomt is een negatieve invloed op je stemming, vaker negatieve gevoelens, huilbuien. Daar moet ik dus niet aan denken, daarom ben ik al bijna 20 jaar niet meer aan de pil. Ook fijn voor man en kinderen, mama wordt nog chagrijniger dan anders. :-)
Afgesproken is nu dat ik over drie maanden terugkom om mijn hormoonspiegel te controleren. Tot die tijd hou ik goed de bijwerkingen in de gaten. En mocht ik er echt last van hebben, kan gekeken worden naar een alternatief. Er is blijkbaar nog een hormoon (naam ben ik alweer vergeten, was veel te moeilijk te onthouden met een chemobrein :-) ), maar dat heeft uiteraard weer andere bijwerkingen.
Wel weer leuk was de opmerking van de verpleegkundig specialist dat Tamoxifen geen voorbehoedsmiddel is. Nou ja, als ik er toch negatieve stemmingen van krijg heb ik toch geen zin in seks. In die zien is het misschien toch een voorbehoedsmiddel. :-)
maandag 12 oktober 2015
Werken
Vandaag weer begonnen met werken. Door een aantal redenen dit keer een paar dagen later na de chemo dan de vorige keren. Mijn herstel duurde weer een paar dagen langer dan de laatste keer, ik had nog een paar afspraken staan de afgelopen week, maar ook omdat deze keer de chemo op dinsdag was in plaats van donderdag. Daardoor zat het weekend in de weg.
Maar goed, ik ben weer bezig. En dat is maar goed ook, want ik merk dat ik me aanpas aan het niks hoeven doen. Een beetje zoals dat gaat bij gepensioneerden. Als ik vier dingen te doen had op op een dag dacht ik al: "Tjongejonge, wat heb ik het druk vandaag.". Terwijl die dingen zoals boodschappen, tandarts, etc. voorheen tussen de bedrijven door werden gedaan. Nu zie ik ze als een activiteit...
Voor ik het wist was vandaag de morgen voorbij. Eerlijk gezegd had ik rustig nog door kunnen gaan, ik was nog helemaal niet moe of zo. Maar deze week hou ik het nog even op de ochtenden om te voorkomen dat ik de man met de hamer tegen kom. Vanaf volgende week ga ik wat meer uren werken en zo ga ik het zo snel mogelijk weer opbouwen. Dat kan ook, want ik word pas in week 45 geopereerd, dus dat duurt nog 3 weken. Tegen die tijd moet ik toch wel weer in staat zijn fulltime te werken.
Nog een reden om zo snel mogelijk meer uren te gaan werken is dat ik mijn "echte" baan mis. Het is best lekker om een tijdje wat dingen te doen zonder deadlines, zonder de dagelijkse operationele rompslomp en zonder gezeik aan m'n kop. Maar nu ben ik het ziek zijn echt beu en begin ik wat verveeld te raken. Ik mis de uitdagingen, ik mis het regelen en organiseren, ik mis het gebruik van mijn hersens. Niet dat ik nu niet nuttig bezig ben, maar het is meer arbeidstherapie dan werken.
Kortom, ik ben duidelijk aan het opknappen. En hoewel ik het altijd al heb gezegd, ik weet nu zeker dat als ik de loterij win, ik echt niet stop met werken.
Maar goed, ik ben weer bezig. En dat is maar goed ook, want ik merk dat ik me aanpas aan het niks hoeven doen. Een beetje zoals dat gaat bij gepensioneerden. Als ik vier dingen te doen had op op een dag dacht ik al: "Tjongejonge, wat heb ik het druk vandaag.". Terwijl die dingen zoals boodschappen, tandarts, etc. voorheen tussen de bedrijven door werden gedaan. Nu zie ik ze als een activiteit...
Voor ik het wist was vandaag de morgen voorbij. Eerlijk gezegd had ik rustig nog door kunnen gaan, ik was nog helemaal niet moe of zo. Maar deze week hou ik het nog even op de ochtenden om te voorkomen dat ik de man met de hamer tegen kom. Vanaf volgende week ga ik wat meer uren werken en zo ga ik het zo snel mogelijk weer opbouwen. Dat kan ook, want ik word pas in week 45 geopereerd, dus dat duurt nog 3 weken. Tegen die tijd moet ik toch wel weer in staat zijn fulltime te werken.
Nog een reden om zo snel mogelijk meer uren te gaan werken is dat ik mijn "echte" baan mis. Het is best lekker om een tijdje wat dingen te doen zonder deadlines, zonder de dagelijkse operationele rompslomp en zonder gezeik aan m'n kop. Maar nu ben ik het ziek zijn echt beu en begin ik wat verveeld te raken. Ik mis de uitdagingen, ik mis het regelen en organiseren, ik mis het gebruik van mijn hersens. Niet dat ik nu niet nuttig bezig ben, maar het is meer arbeidstherapie dan werken.
Kortom, ik ben duidelijk aan het opknappen. En hoewel ik het altijd al heb gezegd, ik weet nu zeker dat als ik de loterij win, ik echt niet stop met werken.
zondag 11 oktober 2015
Fietsen
Als bedankje dat Mika mee mocht op vakantie naar Frankrijk, zijn we gisteren met z'n twaalven gaat eten bij restaurant Tafelen. Tafelen bevindt zich in Middelburg op, ik denk, een kilometer of zes bij ons vandaan. Lekker dichtbij, ik moet bewegen, onbeperkt eten en drinken; kortom drie redenen om op de fiets te gaan.
Nou wist ik al dan mijn conditie, op zijn zachts gezegd, niet optimaal is. Als ik naar de supermarkt fiets dan heb ik al verzuurde benen. Die zes kilometer waren dan ook best nog zwaar. Gelukkig had ik een fiets met hulpmiddel: Ivor. Zelfs op de heenweg met windje mee moest hij me regelmatig een duwtje geven. Soms was ik echt niet vooruit te branden.
Gelukkig was op de terugweg de wind bijna helemaal gaan liggen, anders was ik denk ik nooit thuis gekomen. Zelfs met hulp van Ivor moest ik toch een keertje stoppen omdat ik niet meer kon, Verzuurde benen, buiten adem en pijn in mijn armen.
Maar ik ben blij dat we op de fiets zijn gegaan. Toch weer een kleine mijlpaal die aangeeft dat mijn leven weer gewoon begint te worden en dat ik aan het opknappen ben. Daarbij had ik anders moeten rijden en de wijn smaakt nu net weer. :-)
Nou wist ik al dan mijn conditie, op zijn zachts gezegd, niet optimaal is. Als ik naar de supermarkt fiets dan heb ik al verzuurde benen. Die zes kilometer waren dan ook best nog zwaar. Gelukkig had ik een fiets met hulpmiddel: Ivor. Zelfs op de heenweg met windje mee moest hij me regelmatig een duwtje geven. Soms was ik echt niet vooruit te branden.
Gelukkig was op de terugweg de wind bijna helemaal gaan liggen, anders was ik denk ik nooit thuis gekomen. Zelfs met hulp van Ivor moest ik toch een keertje stoppen omdat ik niet meer kon, Verzuurde benen, buiten adem en pijn in mijn armen.
Maar ik ben blij dat we op de fiets zijn gegaan. Toch weer een kleine mijlpaal die aangeeft dat mijn leven weer gewoon begint te worden en dat ik aan het opknappen ben. Daarbij had ik anders moeten rijden en de wijn smaakt nu net weer. :-)
donderdag 8 oktober 2015
Geduldig lopen
Het eerste woord uit de titel slaat op het wachten op de operatiedatum. Van het ADRZ valt veel te zeggen, maar als je eenmaal een afspraak hebt met de anesthesist dan weet je een half uur later de datum en het tijdstip van je operatie. In het geval van het AVL ben ik er maandag geweest en nu, donderdag, weet ik nog niks. Voor het feit dat de operatie snel moet plaatsvinden, vind ik het maar lang duren. Morgen maar weer even bellen.
Het tweede woord uit de titel slaat op mijn tintelvoeten. Helaas heeft de reductie van de taxotere niet geholpen. Mijn tenen en vingers tintelen als nooit tevoren. Aan mijn vingers kan ik wel wennen. Het belemmert me niet in mijn functioneren. Dat kan ik helaas niet zeggen van mijn voeten. Buiten de tintelingen in mijn tenen voelt het alsof ik met een pingpongbal onder mijn voeten loop. En dat is pijnlijk. Daarbij heb ik continu koude voeten. Als ik volgend jaar de ladiesrun wil lopen heb ik nog een hele weg te gaan. Gewoon lopen is al lastig genoeg, laat staan hardlopen.
Ik heb geprobeerd of het met paracetamol of ibuprofen beter gaat, maar helaas. Wel denk ik dat beweging helpt. Ik denk dat hierdoor de bloedsomloop wordt gestimuleerd waardoor de zenuwen wat meer geprikkeld worden. Maar langer dan een half uur wandelen zit er nog niet in.
Voor de koude voeten heb ik thermokousen. Echt sexy, van die zwarte kniekousen....
Het tweede woord uit de titel slaat op mijn tintelvoeten. Helaas heeft de reductie van de taxotere niet geholpen. Mijn tenen en vingers tintelen als nooit tevoren. Aan mijn vingers kan ik wel wennen. Het belemmert me niet in mijn functioneren. Dat kan ik helaas niet zeggen van mijn voeten. Buiten de tintelingen in mijn tenen voelt het alsof ik met een pingpongbal onder mijn voeten loop. En dat is pijnlijk. Daarbij heb ik continu koude voeten. Als ik volgend jaar de ladiesrun wil lopen heb ik nog een hele weg te gaan. Gewoon lopen is al lastig genoeg, laat staan hardlopen.
Ik heb geprobeerd of het met paracetamol of ibuprofen beter gaat, maar helaas. Wel denk ik dat beweging helpt. Ik denk dat hierdoor de bloedsomloop wordt gestimuleerd waardoor de zenuwen wat meer geprikkeld worden. Maar langer dan een half uur wandelen zit er nog niet in.
Voor de koude voeten heb ik thermokousen. Echt sexy, van die zwarte kniekousen....
dinsdag 6 oktober 2015
Plastisch chirurg
Gisteren weer naar Amsterdam geweest. Op zich is het natuurlijk hartstikke fijn dat ze daar een andere mening zijn toegedaan dan in Vlissingen, maar het is wel een takkeneind rijden iedere keer.
Voor twee afspraken die bij elkaar drie kwartier duurden, hebben we vijf uur in de auto gezeten. Op de terugweg lekker in de file en voor de heenweg hadden we er rekening mee gehouden en waren we een uur te vroeg. Maar ja, het is voor het goede doel zullen we maar zeggen.
De eerste afspraak was bij de plastisch chirurg. Toch raar hoe anders zij naar je borsten kijken. Even duwen en trekken ("Zo wordt het ongeveer.") en wat afstanden opmeten ("Wist u dat uw rechterborst groter is dan uw linker?"--> "Ja, straks nog meer.").
Vervolgens is de operatie doorgesproken. Ze gaan circa 8 cm linksboven weghalen en dat wordt opgevuld met weefsel van linksonder uit de borst. Vervolgens gaan ze de borst liften. Dus hij komt een stukje hoger te zitten. Omdat natuurlijk niet gekozen kan worden waar weefsel weg wordt gehaald, krijg ik een sneetje (en dus litteken) extra dan het geval is bij een "gewone" borstverkleining. En als het goed is blijft de tepel zitten, maar blijkt tijdens de operatie dat hij toch los moet of los gaat dan naaien ze die er weer bovenop zodat je dat niet ziet. Brrr.
Om niet scheef te gaan lopen moet de rechterborst ook geopereerd worden ("Uw rechterborst is dan groter en hij hangt."). Dit gaan ze pas een half jaar na de bestraling doen , omdat door de bestraling de borst ook nog kan veranderen/krimpen en je toch twee min of meer gelijke borsten wilt hebben. In de tussentijd is het mogelijk om een externe prothese aan te laten meten ("Of je draagt gewoon een patroontje, dan valt het ook niet zo op.").
De tweede afspraak was bij de anesthesist. Dat bezoek had ik natuurlijk ook al in Vlissingen gehad en het is dat ik toch in Amsterdam moest zijn, anders had dat net zo goed telefonisch gekund. Inmiddels weet ik mijn bloeddruk en hartslag wel uit mijn hoofd. Dat wordt bijna twee keer per week gemeten. En de rest ging via een vragenlijst.
De rest van de week staat in het teken van wat controles en gesprekken hier in Vlissingen en verder is het wachten op de operatiedatum. Geduld hebben, dat is wat ik de afgelopen maanden echt heb geleerd.
Voor twee afspraken die bij elkaar drie kwartier duurden, hebben we vijf uur in de auto gezeten. Op de terugweg lekker in de file en voor de heenweg hadden we er rekening mee gehouden en waren we een uur te vroeg. Maar ja, het is voor het goede doel zullen we maar zeggen.
De eerste afspraak was bij de plastisch chirurg. Toch raar hoe anders zij naar je borsten kijken. Even duwen en trekken ("Zo wordt het ongeveer.") en wat afstanden opmeten ("Wist u dat uw rechterborst groter is dan uw linker?"--> "Ja, straks nog meer.").
Vervolgens is de operatie doorgesproken. Ze gaan circa 8 cm linksboven weghalen en dat wordt opgevuld met weefsel van linksonder uit de borst. Vervolgens gaan ze de borst liften. Dus hij komt een stukje hoger te zitten. Omdat natuurlijk niet gekozen kan worden waar weefsel weg wordt gehaald, krijg ik een sneetje (en dus litteken) extra dan het geval is bij een "gewone" borstverkleining. En als het goed is blijft de tepel zitten, maar blijkt tijdens de operatie dat hij toch los moet of los gaat dan naaien ze die er weer bovenop zodat je dat niet ziet. Brrr.
Om niet scheef te gaan lopen moet de rechterborst ook geopereerd worden ("Uw rechterborst is dan groter en hij hangt."). Dit gaan ze pas een half jaar na de bestraling doen , omdat door de bestraling de borst ook nog kan veranderen/krimpen en je toch twee min of meer gelijke borsten wilt hebben. In de tussentijd is het mogelijk om een externe prothese aan te laten meten ("Of je draagt gewoon een patroontje, dan valt het ook niet zo op.").
De tweede afspraak was bij de anesthesist. Dat bezoek had ik natuurlijk ook al in Vlissingen gehad en het is dat ik toch in Amsterdam moest zijn, anders had dat net zo goed telefonisch gekund. Inmiddels weet ik mijn bloeddruk en hartslag wel uit mijn hoofd. Dat wordt bijna twee keer per week gemeten. En de rest ging via een vragenlijst.
De rest van de week staat in het teken van wat controles en gesprekken hier in Vlissingen en verder is het wachten op de operatiedatum. Geduld hebben, dat is wat ik de afgelopen maanden echt heb geleerd.
zondag 4 oktober 2015
Second opinion
Dit wordt een lang stukje, want donderdag was een lange dag. We moesten al om half negen in Amsterdam zijn en om de files voor te zijn, zijn we om half zes vertrokken. Om vervolgens dus geen enkele file tegen te komen en al om half acht bij het AVL te zijn. Daar werden we onthaald door een groep werkmannen die al in de polonaise liepen op Arie Ribbens. Om half acht 's ochtends, en dat verzin ik niet! De ochtend begon dus met een vrolijke noot.
Het AVL is indrukwekkend. Er staat een enorm spiksplinternieuw gebouw, hoog en met veel glas. Eerst maar even koffie (ik niet uiteraard) gedronken in een pracht van een kantine. Daarna inschrijven en vervolgens het eerste gesprek. Wat ik erg goed vond was dat me gevraagd werd welke vraag ik deze dag beantwoord wilde zien. In mijn geval dus: "Is amputatie noodzakelijk?". Op basis hiervan wordt gekeken welke onderzoeken/gesprekken noodzakelijk zijn.
Na een eerste onderzoek waarbij de (vrouwelijke) chirurg me complimenteerde met mijn stevige volumineuze borsten :-) waardoor de kans aanzienlijk zou zijn dat borstbesparing mogelijk moest zijn, ging ik langs bij de radioloog voor een echo. Ivor merkte op dat ze wel erg ge"emancipeerd waren, omdat de vrouwelijke radioloog een mannelijke assistent had. Dan ben ik toch nog meer ge"emancipeerd, want ik vond dat niet opvallend. :-)
De echo heeft het verschil gemaakt met Vlissingen. De apparatuur is in principe gelijk, maar de werkwijze is anders. In Vlissingen werkt men volgens vaste protocollen. Er is geen tumor meer zichtbaar op de echo en dus kan geen marker geplaatst worden. Een beetje zoals een keuzemenu op de telefoon: indien tumor toets 1, indien geen tumor toets 2. Andere opties zijn niet mogelijk.
In het AVL was uiteraard ook geen tumor zichtbaar, maar door "out of the box" te denken hebben ze wel de oorspronkelijke plaats van de tumor weten te traceren. De radioloog heeft gezocht naar mogelijke plekken (licht afwijkend van ander borstweefsel) om vervolgens door middel van een punctie wat weefsel op de plek weg te halen om te controleren of er misschien nog enkele tumorcellen te vinden waren. Blijkbaar is dat eigenlijk altijd het geval bij mijn soort kanker; daarom moet ook te allen tijde een borstoperatie plaatsvinden. Deze werkwijze is ter plekke verzonnen, er is geen vast protocol. En er zijn inderdaad tumorcellen aangetroffen.
Toen ik vroeg of de uitslag van de tumorcellen direct bekend zou zijn, gaf de radioloog als antwoord dat dat niet het geval zou zijn, maar 's middags pas. Nou, voor onze begrippen is dat gelijk, om nog maar een verschil in beleving tussen Vlissingen en Amsterdam aan te geven.
Vervolgens hebben de radioloog en de chirurg aan de hand van de bevindingen en de informatie die vanuit Vlissingen was opgestuurd met elkaar overlegd of borstbesparing mogelijk was. Tevens is nog een tweede chirurg geraadpleegd. De chirurg heeft ons ook de foto's, de MRI en de echo's laten zien. Ik snap nu ook veel duidelijker waarom de tweede chirurg in Vlissingen had geconstateerd dat amputatie noodzakelijk was (ook voordat de marker niet geplaatst kon worden). Er zat namelijk een hele rare lange uitloper aan de tumor. De tumor was niet netjes 1 klomp. Als die sliert bij de tumor wordt opgeteld dan zou het formaat veel groter zijn en de tumor in een andere categorie (lees ander protocol) vallen.
Conclusie: er gaat een borstbesparende,, borstverkleinende operatie plaatsvinden (in Amsterdam). Er moet wat meer worden weggesneden dan wanneer er nog een deel van de tumor aanwezig zou zijn, maar gezien het borstvolume is dat mogelijk. Omdat bij een dergelijke operatie altijd bestraling moet plaatsvinden, kunnen de lymfeklieren blijven zitten. Deze worden dan meebestraald. Na de bestraling volgt een tweede operatie voor de andere borst, zodat ik niet scheef ga lopen :-)
Vervolgens kon ik dus weer terug naar de radioloog voor het zetten van de marker. Dat gebeurt wezenlijk anders dan in Vlissingen. Middels een echo is een radioactieve marker ingebracht op de oorspronkelijke plaats. Dat ging in twee keer, want de eerste keer bleef de marker in de naald zitten. Erg grappig om te zien dat ze dit met een geigerteller controleren. Zodra dat ding in de buurt van mijn borst kwam, begon het als een waanzinnige te piepen.
Daarna nog een mammogram om te kijken of de marker op de juiste plaats zat. En tenslotte nog een afspraak inplannen met de anesthesist en de plastisch chirurg. Al met al hebben we er dus de hele dag gezeten in plaats van tot de lunch. Ivor had Mika nog een appje gestuurd dat het later zou worden. Toen mijn schoonmoeder opmerkte dat het dan toch wel lang duurde in het ziekenhuis, zei Mika: "Welnee, die zijn gewoon een terrasje pakken en een hapje eten.". Hoe goed kent hij ons? :-)
Het AVL is indrukwekkend. Er staat een enorm spiksplinternieuw gebouw, hoog en met veel glas. Eerst maar even koffie (ik niet uiteraard) gedronken in een pracht van een kantine. Daarna inschrijven en vervolgens het eerste gesprek. Wat ik erg goed vond was dat me gevraagd werd welke vraag ik deze dag beantwoord wilde zien. In mijn geval dus: "Is amputatie noodzakelijk?". Op basis hiervan wordt gekeken welke onderzoeken/gesprekken noodzakelijk zijn.
Na een eerste onderzoek waarbij de (vrouwelijke) chirurg me complimenteerde met mijn stevige volumineuze borsten :-) waardoor de kans aanzienlijk zou zijn dat borstbesparing mogelijk moest zijn, ging ik langs bij de radioloog voor een echo. Ivor merkte op dat ze wel erg ge"emancipeerd waren, omdat de vrouwelijke radioloog een mannelijke assistent had. Dan ben ik toch nog meer ge"emancipeerd, want ik vond dat niet opvallend. :-)
De echo heeft het verschil gemaakt met Vlissingen. De apparatuur is in principe gelijk, maar de werkwijze is anders. In Vlissingen werkt men volgens vaste protocollen. Er is geen tumor meer zichtbaar op de echo en dus kan geen marker geplaatst worden. Een beetje zoals een keuzemenu op de telefoon: indien tumor toets 1, indien geen tumor toets 2. Andere opties zijn niet mogelijk.
In het AVL was uiteraard ook geen tumor zichtbaar, maar door "out of the box" te denken hebben ze wel de oorspronkelijke plaats van de tumor weten te traceren. De radioloog heeft gezocht naar mogelijke plekken (licht afwijkend van ander borstweefsel) om vervolgens door middel van een punctie wat weefsel op de plek weg te halen om te controleren of er misschien nog enkele tumorcellen te vinden waren. Blijkbaar is dat eigenlijk altijd het geval bij mijn soort kanker; daarom moet ook te allen tijde een borstoperatie plaatsvinden. Deze werkwijze is ter plekke verzonnen, er is geen vast protocol. En er zijn inderdaad tumorcellen aangetroffen.
Toen ik vroeg of de uitslag van de tumorcellen direct bekend zou zijn, gaf de radioloog als antwoord dat dat niet het geval zou zijn, maar 's middags pas. Nou, voor onze begrippen is dat gelijk, om nog maar een verschil in beleving tussen Vlissingen en Amsterdam aan te geven.
Vervolgens hebben de radioloog en de chirurg aan de hand van de bevindingen en de informatie die vanuit Vlissingen was opgestuurd met elkaar overlegd of borstbesparing mogelijk was. Tevens is nog een tweede chirurg geraadpleegd. De chirurg heeft ons ook de foto's, de MRI en de echo's laten zien. Ik snap nu ook veel duidelijker waarom de tweede chirurg in Vlissingen had geconstateerd dat amputatie noodzakelijk was (ook voordat de marker niet geplaatst kon worden). Er zat namelijk een hele rare lange uitloper aan de tumor. De tumor was niet netjes 1 klomp. Als die sliert bij de tumor wordt opgeteld dan zou het formaat veel groter zijn en de tumor in een andere categorie (lees ander protocol) vallen.
Conclusie: er gaat een borstbesparende,, borstverkleinende operatie plaatsvinden (in Amsterdam). Er moet wat meer worden weggesneden dan wanneer er nog een deel van de tumor aanwezig zou zijn, maar gezien het borstvolume is dat mogelijk. Omdat bij een dergelijke operatie altijd bestraling moet plaatsvinden, kunnen de lymfeklieren blijven zitten. Deze worden dan meebestraald. Na de bestraling volgt een tweede operatie voor de andere borst, zodat ik niet scheef ga lopen :-)
Vervolgens kon ik dus weer terug naar de radioloog voor het zetten van de marker. Dat gebeurt wezenlijk anders dan in Vlissingen. Middels een echo is een radioactieve marker ingebracht op de oorspronkelijke plaats. Dat ging in twee keer, want de eerste keer bleef de marker in de naald zitten. Erg grappig om te zien dat ze dit met een geigerteller controleren. Zodra dat ding in de buurt van mijn borst kwam, begon het als een waanzinnige te piepen.
Daarna nog een mammogram om te kijken of de marker op de juiste plaats zat. En tenslotte nog een afspraak inplannen met de anesthesist en de plastisch chirurg. Al met al hebben we er dus de hele dag gezeten in plaats van tot de lunch. Ivor had Mika nog een appje gestuurd dat het later zou worden. Toen mijn schoonmoeder opmerkte dat het dan toch wel lang duurde in het ziekenhuis, zei Mika: "Welnee, die zijn gewoon een terrasje pakken en een hapje eten.". Hoe goed kent hij ons? :-)
zaterdag 3 oktober 2015
BFF
Eigenlijk zou dit stukje het verslag moeten zijn van mijn bezoek aan het AVL in Amsterdam. Maar wat gisteren is gebeurd is veel mooier en zeer bijzonder, dus ik laat het vandaag enkel bij de vermelding dat ik goed nieuws heb gekregen en dat het een borsbesparende operatie wordt. De details zal ik morgen bloggen.
Gisteravond was de ladiesrun van de kustmarathon in Zoutelande. Met oud en nieuw, net na middernacht, heb ik me samen met mijn vriendin Yfke ingeschreven voor de 10 km over strand en duin; we hadden de champagne nog in de hand. Later bleek dat onze vriendin Paulien zich had ingeschreven voor de lightrun. Zij fungeerde als mijn buddy, want wij hadden nog nooit hardgelopen en Yfke wel.
Net toen ik het een beetje leuk begon te vinden (ik redde inmiddels 4 km) gooide het monster roet in het eten. Bij Paulien sloeg het blessureleed toe. Maar Yfke trainde stug door. En een paar maanden geleden begon onze gezamenlijke vriendin Mary ook met hardlopen. Zij pakte het vrij gemakkelijk op en besloot mijn nummer voor de ladiesrun over te nemen.
Gisteren was het zover. Met gemengde gevoelens ging ik naar Zoutelande samen met Paulien en Reina, die ook bij de club van vijf hoort. Het is zo'n gezellige happening daar en ik had er ook moeten staan. Nu stond ik er als toeschouwer bij.
Maar wat fantastisch toen ik die twee meiden zag lopen! Beide in een shirt met achterop de tekst: "Meta, deze 10 km is voor jou.". En voorop stond de bekende pink ribbon en de tekst: " 30-09-2016, met z'n 5-en de 5 km?" JA JA JA, volmondig ja! Dat gaan we zeker doen!
Beide meiden hebben echt supergoed gelopen, vooral omdat het hoog water was en het strand dus loodzwaar. Bij de finish stonden we ze op te wachten. Dat was een emotioneel gebeuren. Ivor zei later: "Volgend jaar ga ik niet mee hoor, vijf van die jankende wijven.". :-)
Toen Yfke en ik net in een innige omhelzing zaten, kwam er een verslaggever van de PZC naar ons toe: "Ik moet het toch even vragen...." Helaas was Mary inmiddels bij haar gezinnetje, want zij hoorde er natuurlijk ook bij. Het interview heeft een enorm stuk in de krant opgeleverd. Echt super!
Mary/Yfke, jullie zijn superwijven! Echte kanjers!
Bedankt voor het shirt; dat dragen we volgend jaar ook!
Gisteravond was de ladiesrun van de kustmarathon in Zoutelande. Met oud en nieuw, net na middernacht, heb ik me samen met mijn vriendin Yfke ingeschreven voor de 10 km over strand en duin; we hadden de champagne nog in de hand. Later bleek dat onze vriendin Paulien zich had ingeschreven voor de lightrun. Zij fungeerde als mijn buddy, want wij hadden nog nooit hardgelopen en Yfke wel.
Net toen ik het een beetje leuk begon te vinden (ik redde inmiddels 4 km) gooide het monster roet in het eten. Bij Paulien sloeg het blessureleed toe. Maar Yfke trainde stug door. En een paar maanden geleden begon onze gezamenlijke vriendin Mary ook met hardlopen. Zij pakte het vrij gemakkelijk op en besloot mijn nummer voor de ladiesrun over te nemen.
Gisteren was het zover. Met gemengde gevoelens ging ik naar Zoutelande samen met Paulien en Reina, die ook bij de club van vijf hoort. Het is zo'n gezellige happening daar en ik had er ook moeten staan. Nu stond ik er als toeschouwer bij.
Maar wat fantastisch toen ik die twee meiden zag lopen! Beide in een shirt met achterop de tekst: "Meta, deze 10 km is voor jou.". En voorop stond de bekende pink ribbon en de tekst: " 30-09-2016, met z'n 5-en de 5 km?" JA JA JA, volmondig ja! Dat gaan we zeker doen!
Beide meiden hebben echt supergoed gelopen, vooral omdat het hoog water was en het strand dus loodzwaar. Bij de finish stonden we ze op te wachten. Dat was een emotioneel gebeuren. Ivor zei later: "Volgend jaar ga ik niet mee hoor, vijf van die jankende wijven.". :-)
Toen Yfke en ik net in een innige omhelzing zaten, kwam er een verslaggever van de PZC naar ons toe: "Ik moet het toch even vragen...." Helaas was Mary inmiddels bij haar gezinnetje, want zij hoorde er natuurlijk ook bij. Het interview heeft een enorm stuk in de krant opgeleverd. Echt super!
Mary/Yfke, jullie zijn superwijven! Echte kanjers!
Bedankt voor het shirt; dat dragen we volgend jaar ook!
Abonneren op:
Posts (Atom)