Nooit meer Lola

Vandaag mochten we weer naar onze grote vriendin Lola, de mammacare verpleegkundige. En godzijdank was het de laatste keer. Want het was weer drama. Dat bleek al bij binnenkomst. Ze vroeg aan mij of ik wat wilde drinken (nee, dank je) en Ivor werd weer genegeerd; aan hem werd niets gevraagd. Vervolgens vroeg ze, en ik meen het serieus: "Weet je waarom je vandaag hier bent?". Nee muts, deze afspraak is gemaakt omdat jullie mij wilden zien, niet andersom. En het was dus overduidelijk dat zij ook geen vast schema had.
Van zo'n begin word ik dus chagrijnig, vooral omdat we vandaag een strakke planning hadden vanwege alles wat er nog moest gebeuren en omdat we dus lekker vroeg uit ons bed moesten om al om 9.00 uur in het ziekenhuis te kunnen zijn.

Nu had ik zelf nog wel iets, namelijk de verwijsbrief voor de prothese. Ik heb de prothese zonder verwijzing laten aanmeten, maar ja ik moest nog wel formeel goedkeuring van het ziekenhuis hebben. Haar eerste reactie was dat het nog veel te vroeg was voor een prothese. De operatie is tenslotte nog maar vier weken geleden dus ik kon nog beter een maand of twee maanden wachten. Ik dacht dat het gewicht misschien nog niet goed voor de wond of mijn arm zou zijn, maar dat was niet de reden. Mijn huid zou door de bestraling misschien niet zo goed tegen de siliconen van de prothese kunnen. Terwijl de prothese niet tegen mijn lijf zit. Het zit in mijn beha en die stof zit tegen mijn lijf. En dat zit het ook met de noodprothese die ik al had.
Gelukkig kreeg ik de verwijzing alsnog mee nadat ik een beetje zielig had gedaan dat ik het heel vervelend vond dat de noodprothese steeds scheef ging zitten en dat ik er toch wel last van had dat ik maar aan 1 kant gewicht had zitten. Waarna Lola zei dat ik het anders maar met de winkel zelf moest opnemen, want daar zaten tenslotte de deskundigen.

Omdat ze ons natuurlijk niet kon laten gaan zonder dat ze zelf toegevoegde waarde had getoond, kwamen vervolgens de vragen waar ik zo'n hekel aan heb. Nou ja, eigenlijk zijn het niet de vragen maar de adviezen die ze daarna geeft. Voorbeeldje: "Ben je erg moe?" Nee, ik ben helemaal niet moe. Sterker nog, ik wil graag begin januari het hardlopen weer gaan oppakken als dat medisch gezien mag. Maar toen kwam het. Of ik niet van wandelen hield. Want bewegen is namelijk goed en als mijn lichaam aangeeft dat hardlopen gaat mag dat gewoon, maar vaak komt aan het eind van het traject alle vermoeidheid van de laatste maanden eruit. En dan is hardlopen misschien wat teveel gevraagd.
Sorry hoor, maar als het nou medisch gezien geen probleem is en ik wil het graag en ik ben niet moe, waarom maak je er dan een probleem van? Ik hou niet van wandelen en hardlopen vind ik wel leuk.

En dan de vragen over mijn geestelijke gesteldheid. Daar ben ik gewoon veel te rationeel voor. Dan leunt ze een beetje voorover op haar bureau, kijkt me licht knikkend aan en zegt dan zogenaamd begripvol: "En ja, de aandacht van iedereen wordt nu ook minder he?" Ten eerste neemt de aandacht nog niet af, maar belangrijker is dat het juist de bedoeling is dat het afneemt. Dat het leven weer gewoon wordt en dat ik weer gewoon Meta wordt en niet meer kanker-Meta ben.

Om weer gewoon Meta te worden ben ik vanaf vandaag gestopt met het dragen van mijn mutsjes en sjaaltjes. Ik heb geprobeerd een fatsoenlijke selfie te maken, maar daar ben ik niet zo goed in. Hierbij toch eentje om te laten zien hoeveel (of eigenlijk nog hoe weinig) haar ik op dit moment heb.

Een beetje fris buiten moet ik eerlijk zeggen en helaas ben ik ook flink grijs, maar het moest toch maar gebeuren. Op dit moment is met haar net zo lelijk als met muts, dus dat maakt niet uit. En iedereen snapt toch wel dat het niet mijn eigen blije keus is om zo gemillimeterd over straat te gaan. Maar met een mutsje liet ik zien dat ik ziek ben en hiermee wil ik laten zien dat ik ziek was. En dat vind ik toch wel heel belangrijk om uit te dragen.

Kerst

Kerst zit er weer op. Dat is toch snel gegaan. In tegenstelling tot veel mensen die kerst commercieel of een sociale verplichting vinden, ben ik dol op kerstmis. Ik vind het heerlijk om de week van tevoren alleen maar kerstliedjes te horen. Ik vind het leuk om 's morgens (nou ja, bijna 's middags) samen te ontbijten aan een mooi gedekte tafel. Gezellig kerstavond met z'n viertjes gourmetten, eerste kerst naar mijn ouders, tweede kerst naar mijn schoonouders. Lekker eten en drinken, tweede kerst wandelen en natuurlijk spelletjes spelen wat we anders nooit doen (dit jaar Perudo bij mijn ouders en Cluedo bij mijn schoonfamilie).

Voor mij was kerstmis toch wel anders dan andere jaren. Voor het eerst realiseer ik me dat ik extra dankbaar mag zijn met alles wat ik heb. Dus ik heb nog een beetje extra genoten. Bijzonder vind ik ook dat de kinderen kerst ook zo leuk vinden. Toen ik nog niet wist dat ik twee operaties moest ondergaan en ik dus dacht dat ik voor de kerst klaar zou zijn met de bestralingen, had ik voorgesteld om deze dagen een weekje naar de zon te gaan. We zijn tenslotte van de zomer niet op vakantie geweest. Maar nee, daar waren ze alle twee heel duidelijk over: kerst vier je met familie. En dus zijn we hier gebleven en eerlijk is eerlijk, voor de temperatuur hadden we ook niet op vakantie hoeven gaan. Gistermiddag was het 16 graden!

Een klein minpuntje deze twee dagen was mijn arm. Die was beduidend slechter dan de dagen ervoor. Ik wijt het aan de CT-scan van woensdag. Daar hebben ze me gemarteld om mijn arm in een positie te brengen zodat bestraling ook mogelijk is. "Het doet nu een beetje zeer, maar daar heb je straks profijt van bij de bestralingen." Ammehoela, ik kan nu veel minder dan voorheen, dus daar kan ik op geen enkele manier profijt van hebben. De oedeemtherapeut was woensdag ook "not amused" toen ik het vertelde. Maar goed, beide kerstdagen heb ik me ingehouden. Weinig gedaan, niet autogereden. En beide avonden doorgebracht zonder prothese. Was wel een bijzonder gezicht in mijn feestjurkje..... Maar ook dan is het fijn om bij familie te zijn, want daar geeft niemand erom als ik zonder sjaaltje en zonder borst rondloop.

Prothese

Ik loop wat achter met mijn blog. Het is nu donderdag en ik moet nog verslag doen van dinsdag en woensdag. Maar ik heb het gewoon hartstikke druk de laatste dagen voor kerst. Laten we maar beginnen met dinsdag.

Dinsdag ben ik voor een prothese en beha's naar L'Hirondelle in Kapelle geweest. Ik dacht dat een prothese aangemeten werd, maar hier hadden ze een kast vol protheses liggen en die kan je dan gewoon passen. Echt bizar.
Eerst werd ik gemeten en kreeg ik een goed zittende prothese-beha aan. Wit, want dan zie je alles lekker goed. En dan werd er een kipfilet in gestopt. Bij de eerste prothese dacht ik al "wauw, helemaal goed", maar gelukkig had ik een goede (kritische) vriendin bij me. "Nee, deze kijkt naar links en die andere vooruit." Maar ook de verkoopster (eigenaresse van de winkel) was niet snel tevreden. En dus heb ik er wel een aantal moeten passen voordat ik de goede te pakken had. Maar het resultaat is ernaar; ik ben nog nooit zo symmetrisch geweest.
Het mooie van zo'n prothese is dat deze ook zwaar is en dus net zo "hangt" als mijn eigen borst. En ook voor mijn rug lijkt me dat beter. Anders ga je denk ik op een gegeven moment toch scheef lopen of zo.

Vervolgens nog een paar lingeriesetjes. En het is echt lingerie, geen gewoon ondergoed. Ook in prothesebeha's heb je mooie en sexy varianten met mooie bijpassende slips. En dus heb ik een zwart kanten setje, een paars setje met satijn en een rood sportief comfortabel setje. Geen wit, want blijkbaar was ik de enige die niet wist dat je wit onder lichte kleding ziet en er dus rood onder moet dragen. Vervolgens nog twee hemdjes en een soort compressiehemd/jurkje erbij en mijn la is weer gevuld en mijn portemonnee leeg.

Wat dat laatste betreft moet ik zeggen dat het me eerlijk gezegd nog meeviel.  Uiteraard ben je bij de Hema een stuk goedkoper uit voor ondergoed, maar alles bij elkaar (exclusief de prothese natuurlijk) kostte me 365 euro. En daar zit ook een heleboel service bij.
Ten eerste zijn we ruim drie uur binnen geweest en kon ik passen wat ik maar wilde. Diverse verpakkingen zijn open gemaakt om modellen en kleuren te kunnen uitproberen. Daarnaast is de eigenaresse deskundig, ervaren en aardig en de pasruimte was groter dan mijn badkamer.
En wellicht een klein detail, maar wel opvallend was de deelname aan de kerstactie van de ondernemersvereniging van Kapelle. Per besteding van 5 euro kon je een kaartje invullen en daardoor maak je kans op diverse prijzen. Nou, voor 365 euro heb je een hele stapel kaartjes in te vullen, maar dat ging een meisje uit de winkel voor me doen!
Maar bovenal bijzonder klantvriendelijk vond ik dat ik de prothese zomaar meekreeg. Deze kan nog niet ingediend worden bij de verzekering, want ik heb nog geen verwijzing ervoor gekregen. Maar zei ze: "Zo loop je er met kerst mooi bij."

En zo is het! Ik ben dolgelukkig. Niet meer die "voedingsbeha" gevuld met vislood of rijst. Ik voel me hierin vrouwelijk en hoef niet telkens op te letten of mijn linkertiet niet weer naar boven is geschoven. En ik heb er een optie ter overweging bij voor de toekomst, namelijk niet reconstrueren. Hoewel mijn voorkeur nog steeds naar een "vaste" oplossing gaat, had ik niet gedacht dat ik dit ooit zou overwegen en dat is nu wel het geval. Ik had tegen de kinderen gezegd dat ik van de zomervakantie niet naar Spanje zou gaan als ik geen reconstructie had gehad. Maar met deze prothese kun je ook onopvallend in een badpak rondlopen. Echt nooit gedacht.

Vooruitgang

Ik heb in mijn vorige bericht lopen klagen over de oedeemtherapeut, maar ik moet zeggen dat de behandeling van afgelopen vrijdag wel zijn vruchten afwerpt. Mijn arm is minder zwaar en pijnlijk en ik kan hem een centimeter of drie hoger optillen. Laten we zeggen dat dit een nieuwe betekenis geeft aan "pijn is fijn".  Als een pijnlijke behandeling werkt, dan is dat heel fijn.

Nu moet ik alleen nog kijken of drie centimeter genoeg is om mijn hand bovenop het stuur van mijn auto te krijgen zodat ik ook weer kan autorijden. Fietsen heb ik nu al een paar keer gedaan en dat gaat vrij aardig. Met twee handen op het stuur is een beetje zwaar, maar de meeste stukken kun je rustig met 1 hand fietsen. Ik zie Mika regelmatig met zijn handen in zijn zakken aan komen fietsen, maar zonder handen fietsen kan ik niet. Maar al met al ben ik alweer een stuk mobieler.

Niet dat ik vandaag mobiel hoef te zijn. Het is een echte rustdag deze zondag. Beetje uitslapen, haardje aan, voetbal en darts op de tv. Alvast een voorschotje op de komende feestdagen. Of zoals Mika het zegt: "Ik ben niet lui. Ik doe chillend rustig aan.

Sadistische oedeemtherapeut

Na een ochtendje werken ging ik zojuist op mijn gemakje naar de oedeemtherapeut. Ik had er wel zin in: even lekker masseren, een beetje kletsen, een beetje relaxed wat oefeningetjes doen, net als vorige keer. Nou, dat dacht ik dan mooi verkeerd! Wat is er in hemelsnaam gebeurd met die zachtaardige vrouw? Om haar een sadist of psychopaat te noemen gaat misschien wat ver, maar deze behandeling leek alleen in het begin op de vorige!

Het begon wel gewoon met het lekker rustig masseren van de klieren en een beetje ouwehoeren over niks. Tijdens het masseren van mijn bovenarm vroeg ze me aan te geven wanneer ze in de buurt van "de streng" kwam. Eenmaal gevonden begon ze daar eens even flink in te knijpen. Omdat ik niet meteen als een watje wilde overkomen, stamelde ik iets van: "Ja, daar zit die hoor. En ik voel hem nu heel behoorlijk." Met als doel aan te geven dat het wel wat minder mocht. Maar in plaats daarvan ging ze het nog even extra "stimuleren". Auw!

Vervolgens moest ik mijn arm zo hoog doen als ik kon. Toen ging zij er nog even tegenaan duwen om  hem toch nog een stukje verder te krijgen. Weer auw! Zei ze ook nog doodleuk dat ze nu niet over de pijngrens heen zou gaan, maar over een paar weken wel. Nou ben ik echt niet heel kleinzerig, maar als dit de pijngrens niet was, waar ligt die dan??

En aan het eind van de sessie nog even een paar ademhalingsoefeningen. Die kunnen toch niet vervelend zijn, toch? Knieën opgetrokken, diep door de buik inademen, diep uitademen en 12 seconden vasthouden. Eitje, ware het niet dat ze vond dat ze even goed op de maagstreek moest duwen tijdens die 12 seconden. En wat heeft dit met mijn arm en oksel te maken? Blijkbaar iets met lymfevat en 12 kleppen of zoiets wat ik maar half heb meegekregen.

En ik vond haar vorige week nog wel zo aardig.

Ongeduldig

Ik heb al eens in dit blog geschreven dat 1 van de dingen die ik heb geleerd in dit traject geduld is. Nou blijkbaar was dit maar van korte duur, want ik ben verschrikkelijk ongeduldig.
Zo raak ik gefrustreerd omdat mijn arm nog maar 1 cm hoger komt dan vorige week. Waarom duurt dat zo lang? Ik doe toch netjes al mijn oefeningen? De operatie was al twee weken geleden.

En waarom kan ik nog niet autorijden? Nou ja, niet. Niet goed dan. Want ik heb het gisteren weer geprobeerd. Een klein stukje maar, naar de supermarkt hier op het dorp. Maar ik kan het stuur nog niet overpakken, dus helemaal lekker gaat het nog niet. En voor het bedienen van mijn richtingaanwijzer moet ik de stoel heel dicht op het stuur zetten. Het ziet er niet uit. Maar iets langere stukken gaat dus nog niet. Dinsdag heb ik een afspraak in Kapelle voor nieuwe beha's en het aanmeten van een tijdelijke prothese. Mijn schoonmoeder vroeg me hoe ik daar ging komen. Uhh...ik ga er eigenlijk vanuit dat ik tegen die tijd toch wel zelf kan rijden.... Dat zal toch wel hoop ik?

Ik belde naar Kapelle om een afspraak te maken. "Heeft u al een verwijzing van het ziekenhuis?" Uhh...nee, moet dat dan? Blijkt dat er toestemming moet zijn voor het aanmeten van de prothese omdat deze zwaarder is en mijn borst/arm dit wel moet aankunnen. En dat die verwijzing vaak pas na een week of zes na de operatie afgegeven wordt. Wat??? Zes weken??? Hallo, zo lang wil ik niet wachten. Ik heb nu een neptiet in de vorm van een soort kussentje. Ziet er best aardig uit, maar mijn eigen borst ondervindt de zwaartekracht en dit kussentje niet. Dus ik loop telkens met een scheve boezem. Om het probleem wat te verkleinen heeft mijn moeder het bandje aan de rechterkant iets ingenomen om de rechterborst wat te liften en in het kussentje heb ik nu vislood zitten om het te verzwaren.....

Ik heb toch de afspraak gemaakt, want ik moet echt een aantal beha's hebben. Ik heb er nu maar eentje, die ik in het ziekenhuis heb gekregen. Die heb ik dus nu al twee weken aan.... Wassen lukt niet, want ik durf hem niet in de droger te doen. En een hele dag zonder beha omdat die moet drogen aan de waslijn is ook geen optie. Lekker hygiënisch dus. En dan moeten ze maar beginnen met het aanmeten van de prothese, want die zal ik ook wel niet meteen mee kunnen nemen. Die verwijzing komt dan later wel.

Ook niet fijn is het om alles te moeten vragen. Een weekje lukt nog wel, maar nu ben ik het spuugbeu. Uiteraard wil ik het liefst alles zelf kunnen, maar als ik wat vraag wil ik ook nog eens dat het meteen gebeurt. En dat gebeurt natuurlijk niet..... En zo kwam het dus dat Ivor gisteren tegen me zei dat ik niet zoveel kon hebben. "Hoezo chagrijnig, ik ben helemaal niet chagrijnig!!!" "Nee, nee, schatje. Natuurlijk ben je niet chagrijnig.... Dat bedoelde ik niet zo....."
Ik vraag dan ook zo weinig mogelijk. Maar dan krijg ik reacties als "Zal ik je even helpen?" of "Waarom vraag je het niet gewoon?" of nog erger "Kom maar, ik doe dat wel even". En daarna dus mjn reactie: "Kan-Het-Zelf-Wel!"

Conclusie: ik heb hier echt het geduld niet voor.

Nieuwsgierig of belangstellend

Zaterdag werd ik aangesproken door een vrouw die ik niet kende. Ze vroeg me of ik ooit was aangesproken op mijn hoofddoekje of dat mensen me wel eens aanstaren. "Nee, dit is de eerste keer.", antwoordde ik, enigszins verbouwereerd. Want het zou niet in me opkomen om iemand daarop aan te spreken. Tenminste niet als het een vreemde is.

Het bleek niet uit nieuwsgierigheid te zijn, maar deze vrouw had ook kanker. Toen ik haar aankeek, zag ik het ook. Geen wimpers en een pruik. Ze vroeg het me omdat ze had getwijfeld of ze een pruik zou nemen of niet. Blijkbaar had de angst voor het aanspreken of aanstaren haar doen besluiten een pruik te nemen. Dat is bij mij geen moment opgekomen. De reden waarom ik geen pruik heb genomen is omdat het me te zwaar en te warm leek, vooral omdat ik het in de zomer zou moeten dragen. Mijn oma is overleden aan longkanker en ze heeft haar pruik hooguit twee keer gedragen. Dat was weliswaar meer dan 20 jaar geleden en de pruiken zullen in die tijd ongetwijfeld anders van kwaliteit zijn geweest dan nu, maar het is me altijd bijgebleven.

Van het weekend bleef ik er wel aan denken waarom iemand in de overweging zou meenemen wat een ander ervan zou vinden. Ik begrijp dat niet. Kanker overkomt je, het is toch niet iets om je voor te schamen waardoor je het moet verbergen? Misschien vindt iemand het vervelend om erover aangesproken te worden? Mijn ervaring is dat mensen het al moeilijk genoeg vinden om je erover aan te spreken en als ze het dan wel doen is dat meestal uit belangstelling of meelevendheid en zelden uit nieuwsgierigheid. En ik moet zeggen dat het mij in ieder geval ook een aantal mooie gesprekken heeft opgeleverd. Mensen die kunnen vertellen over hun ervaring bij hunzelf, een familielid of vriendin die iets soortgelijks hebben meegemaakt. Doordat ik er open over ben, is de drempel laag om me aan te spreken. Ik kan me zelfs voorstellen dat het erg eenzaam kan zijn als je het niet deelt met anderen. Of dat je onbegrip kweekt omdat je bepaalde dingen tijdelijk niet kan doen en men weet niet waarom.

Achteraf gezien is het niet helemaal waar dat niemand me op mijn hoofdbedekking heeft aangesproken. Een keer heeft een meisje van een jaar of negen gevraagd waarom ik een muts droeg. Het was zomer, dus een heel redelijke vraag vind ik. En hoewel het hier waarschijnlijk wel nieuwsgierigheid betreft, vind ik dat bij kinderen een heel gezonde eigenschap. Als je niks vraagt, leer je niks anders dan dat je verteld wordt.

Het aanstaren is een ander verhaal. Daar heb ik eigenlijk nooit wat van gemerkt, op een enkele keer na dat het wel heel opzichtig gebeurde. Dat wil echter niet zeggen dat het ook niet gebeurt. Ik let er waarschijnlijk gewoon niet op. Het komt regelmatig voor dat ik mensen tegenkom maar ze niet zie. Als ze niet zelf flink zwaaien of me gedag zeggen dan loop ik ze gewoon straal voorbij. Als ik met mijn moeder ben gaan winkelen vraagt mijn vader altijd of het druk was in de stad. En negen van de tien keer moet ik het antwoord schuldig blijven. Geen idee, ik let er niet op. Alleen als ik er last van heb dat het heel druk is, weet ik het. Sanne vraagt wel eens: "Zag je wat die persoon aanhad?" of "Keek die persoon nou zo raar naar ons?". Ook daar weer: geen idee! En eerlijk gezegd interesseert het me ook helemaal niks wat onbekenden van me denken.

Dus nee, beste mevrouw, het overkomt mij niet. En het zou u ook niks moeten uitmaken. U moet zich richten op het beter worden. U moet zich richten op uw gezin, familie en vrienden. F*** de rest van de wereld, lekker belangrijk.

Axillair Web Sydnroom

Waar ik voorheen met 2 minuten klaar was met douchen, doe ik er nu wat langer over. De afgelopen anderhalve week heeft Ivor me geholpen met douchen, maar vandaag moest ik het alleen doen. De mannen moesten namelijk vroeg weg voor een dagje voetbal. Eerst moet Mika in Hulst zelf voetballen, daarna reizen ze door naar Eindhoven voor een wedstrijd van PSV.

Tegenwoordig gebruik ik weer shampoo, tot grote hilariteit van iedereen. Nou ja zeg, ik ben zuinig op mijn 2 mm-haar! Maar dat is niet de voornaamste reden waarom het langer duurt. Mijn arm wil niet helemaal meewerken. Uit- en aankleden is daarom lastiger, maar ook inzepen en afdrogen gaat niet zo lekker. Mijn benen sla ik gewoon over, zo vies zijn die niet. Maar er zijn echt plekjes die ik wel goed gewassen wil hebben.

Nou ben ik gisteren bij de oedeemtherapeut geweest en zij heeft heeft het zogenaamde Axillair Web Syndroom (AWS) bij mij geconstateerd. Nee, dit is geen computervirus of zo, maar een aandoening die bij veel vrouwen ontstaat na verwijdering van de okselklieren.
Bij AWS is lopen er een soort "koorden" uit de oksel naar de arm. De veroorzaken pijn en belemmeren het strekken en heffen van de arm. Klinkt bekend, dus het zal wel.  In de regel gaat AWS binnen een maand of drie vanzelf over, maar fysiotherapie helpt dit traject met zes tot acht weken te verkorten. En dus mag ik vanaf nu twee keer in de week bij haar langskomen voor lymfedrainagemassage (mooi woord voor galgje) die het lichaam stimuleren een andere weg te vinden voor het afvoeren van vocht uit mijn arm. Tevens heb ik een serie oefeningen gekregen die ik twee maal daags thuis moet doen.

Ik hoop dat de behandeling snel werkt. Ik ben het echt beu om niet alles te kunnen doen en van iedereen afhankelijk te zijn. Gisteren heb ik geprobeerd auto te rijden, maar dat was niet zo'n succes. Ik kan niet goed bij de richtingaanwijzer en krijg mijn hand niet bovenop mijn stuur. Dus ben ik toch maar gaan lopen naar de oedeemtherapie. Eenmaal klaar regende het buiten. Gelukkig was mijn schoonmoeder thuis en is zij mij komen ophalen. Zij vindt het niet erg, maar ik eigenlijk wel.

Zorgkosten

Ik was wel benieuwd naar de kosten van dit hele geintje, dus ik heb maar eens ingelogd op "mijn zilveren kruis". Nou, dat kunnen ze wel "mijn gouden kruis" of "mijn platina kruis" noemen. Allemachtig wat is dat duur! Tot en met 22 september (mijn laatste chemo) is er 20.000 euro gedeclareerd. Daar zitten beide operaties en ziekenhuisovernachtingen dus nog niet in.

Een groot gedeelte (zo'n 7.000 euro) is opgegaan aan de Neulasta. Daarvan heb ik meermaals uitgelegd dat dit mijns inziens echt een stuk goedkoper kan. Maar daar kan een ziekenhuis denk ik niet zoveel aan doen. De kosten van een chemokuurtje vind ik ook nog wel te doen (572 euro per keer) als je bedenkt dat het vijf zakjes "spul" zijn, maar dat ik daar ook een halve dag per keer heb gezeten met alle benodigde zorg die daarbij komt. Bloedonderzoek kost 128 euro, ook wel acceptabel. Maar wat ik echt heel duur vind, zijn de bezoekjes aan de verpleegkundig specialist en de chirurg. Dat kost zo'n 800 euro per keer. Waar zitten die kosten in? Ik ben iedere keer hooguit een half uur binnen geweest. Uiteraard een stukje overhead. Natuurlijk moet gas, water en licht ook worden betaald en ik snap ook dat de directeur, de secretaresses en het overige ondersteunende personeel geen vrijwilligerswerk doen. Maar 800 euro voor een half uurtje? Aan zo'n uurtarief komt zelfs Gerard Spong denk ik niet.

Het is ook verschrikkelijk onduidelijk waar de kosten in zitten.  De chemo is wel duidelijk. Hierbij staat telkens:

Diagnose	Maligniteit mamma (0811)
Zorgproduct	Toediening van chemotherapie bij niet uitgezaaide tumoren in de dagbehandeling of polikliniek bij borstkanker (020107034)

Maar voor de rest is het een beetje gokken. Welke datum staat bij de declaratie en hoe vaak is dezelfde beschrijving voorgekomen?  Want uit een beschrijving als 3202 x Add-on overig zorgproduct kst. (194434) maak ik echt niet op wat er nu gedeclareerd is. De data kloppen ook niet met de exacte behandeldatum dus misschien kost een bezoekje aan de verpleegkundig specialist 128 euro en kost het bloedonderzoek 800 euro.

Ik heb wel eens begrepen dat de onduidelijkheid van de beschrijvingen iets te maken hebben met het beschermen van de privacy van de patiënten, maar ook dat begrijp ik niet.  Voor het innen van de levensverzekering (rare naam, want de uitkering is als je dood gaat en niet als je leeft), moet je toch ook aantonen dat iemand dood is. Is het toch ook niet: "Sorry, in verband met de privacy van de betrokkene kunnen we hier geen uitspraken over doen."?
En hoe kan ik nu controleren of het klopt? Wie weet wat ze allemaal declareren? Het is nu zo privé dat zelfs degene die het betreft niet weet waar het over gaat. Hoezo kans op fraude?

Dat laatste denk ik trouwens niet dat speelt. Want er missen ook nog declaraties. Zo kan ik geen van de drie MRI-scans terugvinden. Als je fraudeert zorg je er in ieder geval toch wel voor dat je je rechtmatige declaraties in ieder geval indient?

3-4 voor mij!

De meeste mensen weten het al, ik ben sinds gisteren officieel kankervrij! Ik heb het namelijk van de daken geschreeuwd en bijna iedereen uit mijn contactpersonen geappt. 23 april ben ik voor het eerst naar de huisarts geweest en nu, zo'n 7,5 maanden later, kan ik zeggen dat er geen kankercellen meer te vinden zijn.

Eigenlijk was ik tot maandag helemaal niet met de uitslag bezig.  Maandag, toen ik in het ziekenhuis was voor het verwijderen van de drains (had ik nog niet in de blog vermeld realiseer ik me nu...), liep ik de verpleegkundige van de chemo-afdeling tegen het lijf. We maakten een praatje en toen vroeg ze of ik van deze operatie de uitslag van deze operatie al binnen had. Shit ja, natuurlijk, ook dit weefsel is naar de patholoog gestuurd... En pas woensdagochtend, vlak voordat ik op controle bij de chirurg moest, realiseerde ik me dat ook hier een kans was dat er nog tumorcellen gevonden zouden worden. En dat zou betekenen dat ik nog maar 1 kans zou hebben om het monster te verslaan en dat zou dan de bestraling zijn. Dat voelde wel een beetje als een schot op goal in dikke mist. Want hoe weet je dan of het raak is of niet?

Maar gelukkig is dit niet het geval. Al het weefsel dat is weggehaald is schoon, ook de achterkant, ook de zijkant. En ook in de 12 lymfeklieren die zijn weggehaald is niks meer te vinden. Mika stelde wel nuchter vast dat ze die dan ook niet hadden hoeven weghalen. Ja, achteraf gezien niet. Maar het is toch wel een prettig idee dat nu ook is aangetoond dat er niks meer zit.

In januari zal ik nog preventief worden bestraald. Zeg maar om de 3-5 te scoren zodat ik een grotere voorsprong heb. De kans is natuurlijk altijd aanwezig dat het monster weer terugkeert, Maar hoe groter de voorsprong, hoe groter de kans dat ik uiteindelijk als absolute winnaar de boeken in ga.

Niksen

Iemand vroeg me vandaag of ik geen zin had om eens een dag in mijn bed door te brengen, een hele dag Netflix kijken of zo. Toevallig was ik daar op dat moment net mee bezig. Ik kan niet zoveel en het is pokkenweer, dus nadat Mika vanmorgen naar school was en ik mijn krantje helemaal uit had ben ik gewoon weer terug in bed gekropen. Beetje lezen, beetje spelletjes spelen op mijn telefoon, beetje appen en af en toe wegdommelen.

En vanmiddag heb ik de hele middag Netflix gekeken, een afleveringetje of zes van "Once upon a time".  Lekker op de bank, dekentje erbij, dienblad met drinken ook op de bank zodat ik er erg gemakkelijk bij kon. Nu zit mijn pizza in de oven (Ivor is naar PSV en Mika gaat zo trainen) en kan ik even snel mijn blog bijwerken.

Het lijkt wel vakantie. En het is nog gezellig in ons huis ook. Het lijkt hier wel een bloemist. Overal staan bloemen en bloemstukjes, zelfs al een kerststukje. Ik heb net de kaarsjes aangestoken en Netflix staat op pauze. Oh, mijn pizza is klaar....

Hulpbehoevend

Vandaag ben ik alleen thuis. Ivor is werken, Mika is naar school. Dat betekent dus dat ik me de hele dag zelf moet zien te redden. Best een aardige opgave, aangezien ik niet veel mag doen met mijn linkerarm. Op dit moment gaat dat ook niet zo gemakkelijk, want hij is hartstikke stijf. Ik heb wel kleine oefeningen van de fysiotherapeut hiervoor, maar om nou te zeggen dat die helpen, nee.
De borst, of eigenlijk het ontbreken ervan, heb ik geen last van. Het ziet er ook wel heel netjes uit voor zover ik dat nu kan zien.

Vanochtend ben ik netjes op tijd om 6.30 uur tegelijk met Ivor opgestaan. Onder zijn toeziend oog heb ik me aangekleed. Dat moet wel zo vroeg, want als het me niet lukt dan is Ivor er nog om me te helpen. Gisteren had ik namelijk nog problemen om mijn beha en sokken aan te krijgen. Gelukkig lukte dat me vandaag wel. Oorbellen doe ik in door mijn hoofd omlaag te brengen in plaats van mijn armen omhoog.

Lastiger is het om iets van de grond af te rapen, aangezien ik niet mag bukken. Ik had mijn handdoek laten vallen. Met mijn voet heb ik hem langs het bad omhoog geduwd totdat ik er weer bij kon. Voor mijn tas onder de tafel ben ik gaan zitten en heb ik hem met mijn voet naar me toe gehengeld. En eerlijk gezegd als het me op een dergelijke manier niet lukt, dan buk ik toch. Wel zoveel mogelijk door mijn hurken, maar er zitten nou eenmaal niet altijd hengsels aan iets wat ik wel hebben.

Wat het ook allemaal niet gemakkelijker maakt, zijn die stomme drains. Ik ben ze spuugbeu. De hele dag loop ik met een tasje, ze zijn namelijk te lang om gewoon te laten hangen. Dat zou inmiddels ook te zwaar zijn geworden. Maar daardoor kan ik vaak maar 1 hand gebruiken voor iets anders.
Zaterdag ben ik bij Mika's voetbalwedstrijd gaan kijken. Ik heb de flesjes toen in mijn handtas gestopt en deze om mijn schouder gehangen. Dan valt het ook niet zo op dat ik met drains loop, er steken enkel twee kleine stukjes bloederige slangetjes uit. Nou, een kniesoor die daar last van heeft. :-)

Ik heb ook wat problemen met de drains. Vrijdag ben ik al terug geweest naar het ziekenhuis om 1 van de twee te laten verwisselen. Deze zat al half vol en ik dacht niet dat ik er het weekend mee door zou komen. Het blijkt achteraf wel mee te vallen, maar als hij in het weekend vol zou zijn, zou ik naar Goes moeten omdat er in Vlissingen geen SEH (voorheen eerste hulp) meer zit. De SEH heb ik dit weekend toch twee keer moeten bellen. Zaterdag bleek dat het vacuüm van 1 van de flesjes eraf te zijn. Dit bleek geen groot probleem te zijn, ik kon maandag hiervoor naar de poli. Ik vraag me dan wel af hoe het vocht in de flesjes komt als er geen onderdruk op zit. En als het geen probleem is dat een drain twee dagen niet vacuüm is, waarom zit er dan überhaupt vacuüm op zo'n flesje? Maar ja, ik zat ook weer niet zo te springen om zaterdagavond naar Goes te moeten, dus heb het maar zo gelaten. Maar gisteravond om 23.00 uur toen we net op bed lagen was mijn pyjama helemaal nat. Bleek dat waar de drains aan mijn lijf zijn gehecht de boel te lekken. Dus weer maar de SEH gebeld en ook toen kreeg ik weer te horen dat ik maandag maar naar de poli moest gaan en dat het geen kwaad kon. Dus heeft Ivor er een verbandje op geplakt en probeer ik nu vanaf 8.00 uur de mammacare verpleegkundige te bellen. Ik was tenslotte toch al vroeg op, maar blijkbaar beginnen ze niet zo vroeg daar want het is nu 8.45 uur en niemand neemt nog op. Duidelijk maandagmorgen....

Een mooie sinterklaasverrassing

Vrijdagavond hadden wij pakjesavond. Traditiegetrouw bij ons thuis met z'n vijftienen. Normaal gesproken ben ik degene van de voorbereidingen. Als de familie er eenmaal is, vergeet ik mijn taak als gastvrouw. Ik zit alleen maar te gezellig te kleppen met iedereen, vaak onder het genot van een wijntje en vergeet mijn gasten te bedienen. Gelukkig is Ivor een zeer goede gastheer en inmiddels weet iedereen ook zelf wel de koelkast te vinden.

Ondanks de operatie van twee dagen ervoor wilde ik dit toch door laten gaan. Ik vind het altijd zo gezellig. Ivor kreeg al appjes van mensen of ik me op mijn blog niet beter voordoe dan dat ik me in het echt voel. Met andere woorden, was het wel verstandig om het door te laten gaan? Maar nee, ik schrijf mijn blog in principe voor mezelf. Ik wil later kunnen teruglezen hoe dit traject is verlopen. Soms weet ik dingen van een paar weken terug al niet meer, zo snel gaat deze trein. Me beter voordoen dan ik me voel is dus mezelf voor de gek houden.

Dus sinterklaas ging vrijdag gewoon door. Alleen kwamen de voorbereidingen nu volledig terecht op de schouders van anderen. Ivor heeft alle boodschappen moeten doen en heeft met Mika de meeste hapjes klaargemaakt. 's Middags kwam mijn nichtje Andrea en hebben zij en Mika de (gevulde) speculaas gebakken. Normaal heb ik ook schoonmaaksters, maar nu heeft mijn moeder voor die tijd schoongemaakt en mijn schoonmoeder heeft zaterdagmorgen de enorme bende opgeruimd. En ik zat al die tijd met mijn tasje met drains op de bank.

's Middags om 14.00 uur gingen Ivor en Mika Andrea van school halen en was ik alleen thuis toen de bel ging. Er werd een enorme bos bloemen bezorgd. Mijn eerste gedachte was dat die van mijn werk zou komen. Daarvan heb ik al eerder een enorme bos gekregen en de bloemist kwam uit Middelburg. Ik zocht naar het kaartje, maar kon het in eerste instantie niet vinden. Het bleek dat er een envelop met een brief aan de bloemen zat geniet. De bloemen waren dus niet van mijn werk...

Het was een brief van twee kantjes en ik ging direct naar de tweede bladzijde om te kijken wie de afzender was. Want wie schrijft mij nu een brief? Het bleek van mijn beste vriendin van vroeger te zijn. En emotioneel incontinent als ik ben begon ik meteen te huilen nog voordat ik de inhoud van de brief had gelezen. Gelukkig was ik alleen.

Mijn vriendin en ik zijn na de middelbare schooltijd elk onze weg gegaan. En ik hou nou eenmaal niet gemakkelijk contact met iemand. Bij mij is uit het oog ook snel uit het hart. De laatste jaren kwamen we elkaar af en toe nog wel eens tegen, maar verder dan een kort praatje kwamen we eigenlijk niet. De laatste keer dat ik haar was tegengekomen was bij Tafelen, vlak voor of vlak na mijn eerste chemo. Ze was daar met haar gezin en ouders aan het eten, omdat haar ouders op vakantie zouden gaan. Ik was met mijn gezin en ouders daar aan het eten omdat ik kort daarna mijn smaak zou gaan verliezen. Uiteraard heeft ze me gevraagd hoe het met me ging, maar ik heb niet eerlijk geantwoord. Het was er de plaats en het moment niet voor.

Maar ze was vroeger wel mijn beste vriendin. Degene die me wegwijs in Middelburg heeft gemaakt toen ik net uit Amsterdam kwam. Degene waardoor ik ging volleyballen. Ik heb zo enorm veel lol met haar gehad. Toen haar ouders een paar dagen weg waren, heb ik bij haar gelogeerd. Ik denk dat we veertien waren. Haar moeder had voor elke dag eten in de vriezer gelegd. Wij hebben de lege bierflesjes van haar vader uitgestald en een foto van ons erbij gemaakt alsof we straalbezopen waren. In werkelijkheid hadden we nog nooit een druppel gedronken.
Haar ouders zijn in die periode denk ik helemaal gek van mij geworden. Iedere keer als ik bij hun wegging, zette ik de kookwekker op een half uur.
Bijzonder was ook haar kat. Iedere keer als ze bij mij kwam, zat haar kat haar op de hoek van de straat op te wachten. En ik vergeet nooit dat haar eerste vriendje bij haar kwam en zij op dat moment bij mij zat. Haar vader belde op: "Kom snel naar huis, anders laat ik hem banden plakken!".

En daarom is het zo fantastisch dat ze mij heeft geschreven. Een brief van twee kantjes, waarin ze schrijft dat ze het oud papier aan het opruimen was en de krant tegenkwam waarin het stukje over de ladiesrun stond en zo te weten kwam dat ik borstkanker heb. En dat ze daarna via google op mijn blog kwam. Ik herken haar zo in haar brief. En als ik het lees, weet ik dat we nog steeds over bepaalde dingen hetzelfde denken. Ik heb enorm veel zin om weer met haar af te spreken.

bijzondere kinderen

Gisteravond heb ik twee bijzondere momenten meegemaakt. Als ik er aan denk, schiet ik weer vol.

Het eerste moment was tijdens het bezoek van mijn vriendinnetjes. Op zich al bijzonder dat ze binnen 1 dag alle vier konden komen. Normaal doen we er drie weken over om een datum te plannen. Maar echt bijzonder was een brief die ik kreeg van Chiel, de jongste zoon van Paulien.

Op de foto is het denk ik niet goed te lezen, dus ik schrijf hem even over:

" Beste Meta
Je hebt net al die chemoos gehad en je borst is er net af.
Daarom mag mijn nieuwe knuffel bij je slapen en het is tatatatraa het is een minnion.
Mama komt hem volgende week ophalen.
Groetjes Chiel" 

De lieve jongen heeft zijn knuffel 's morgens in zijn schoen gehad. Het was zijn eigen idee om iets voor me te doen. Echt bijzonder.
In groep 1 of 2 heeft Mika ook een week voor Flip de beer moeten zorgen. Verschrikkelijk vond ik dat. Maar van het logeerpartijtje van deze minnion zal ik netjes verslag doen aan Chiel. De eerste foto is al gemaakt. Hij heeft vannacht lekker geslapen.

Het tweede bijzondere moment kwam van mijn eigen lieve lange lerp. Om 22.00 ging ik al naar bed. In het ziekenhuis slecht geslapen en ondanks dat ik niks heb gedaan gisteren was ik toch behoorlijk moe. Mika ging tegelijkertijd naar boven. Ivor was ook mee om mij te helpen, maar dat was niet nodig. Want Mika heeft me helemaal geholpen, van het uittrekken van al mijn kleren tot het weer aantrekken van mijn pyjama en het goed leggen van het dekbed. Zo ontzettend lief van die kleine grote zoon van mij.

Ze zeggen dat de wereld verhard, dat iedereen individualistischer en egoïstischer wordt. Maar zolang er nog jongens als deze twee rondlopen komt het wel goed met deze wereld denk ik zo.

neptiet

Ik ben weer thuis.  Vanmorgen was ik al om 5.50 uur wakker. Ik had toch al slecht geslapen. Last van geluidjes en een knipperend groen lampje en natuurlijk van het feit dat ik op mijn rug moest slapen. Met twee drains is het onmogelijk om op je zij te liggen. En toen de nachtverpleger kwam controleren was ik natuurlijk klaarwakker.

Uiteindelijk kon ik "pas" om half elf naar huis. Ik was al helemaal klaar. Ivor had alle spullen al ingepakt, maar ik moest wachten op de fysiotherapeut die ergens tussen negen en elf uur langs zou komen. Dan kruipt echt de tijd voorbij hoor als je moet wachten...

Wat ik ook vandaag heb gekregen is mijn tijdelijke neptiet.  Ik heb een beha gekregen met een voorsluiting en de cup links is opgevuld met een soort kussentje en waterafstotende watten. Dat is wel fijn, want met kleren aan zie je nu niks aan me. Zonder kleren is het een beetje een raar gezicht. Het is helemaal plat, maar het lijkt meer een deuk. Dat komt door mijn andere borst en mijn vetrollen.  Maar dankzij de neptiet zie je die gelukkig ook niet :-)
Ook helpt de beha goed tegen het trekkende gevoel dat ik heb. Gisteren voelde ik niks, maar als ik nu sta is het net of ik een te strak badpak aanheb. Het trekt een beetje.

Verder heb ik nog twee drains in. Ik loop de hele dag met een plastic tasje met twee flesjes erin. Ze mogen er pas uit als er minder dan 20 ml per dag in komt. Morgen belt de mammacare verpleegkundige daarover. Helaas zit ik nu bij eentje al op 20 ml tussen half elf en nu, dus morgen mogen ze er nog niet uit. Morgen hebben we pakjesavond, dus dat ziet er gezellig uit.... Ik had echt de blits kunnen maken met halloween :-)

Nieuws van het front

Zo, de tweede operatie zit er ook weer op. Zo mogelijk is deze nog voorspoediger verlopen dan de eerste. Vorige keer zat er geen verband op de wond, maar verloor ik wel bloed waardoor het af en toe een zooitje werd. Nu zit er een heel smal verbandje op de snee zelf en verder zit ik strak in de doorzichtige tape. En nee, dit heeft niks met enige vorm van seks te maken :-)

De vorige keer had ik geen pijn, maar voelde ik wel dat ik geopereerd was. Nu voel ik echt helemaal niks. Raar vind ik dat, want er zit een snee van 20 cm of zo. Je zou denken dat je dat wel voelt, maar nee dus. Ik voel alleen de wond wat trekken als ik mijn arm omhoog doe. Maar dat mag ik toch niet, dus ook daar heb ik geen last van. Voor de zekerheid zit ik wel aan een pompje met een of andere pijnstiller die ikzelf kan bedienen als ik pijn heb. Ik heb hem nog niet gebruikt. Ivor vindt hem wel handig, want er staat duidelijk op dat ik van hem ben :-)

Het voordeel van de doorzichtige tape is dat je al precies kunt zien hoe het er nu uitziet. "Het" is in dit geval niks. "Het" is hartstikke plat. Maar zover als ik het nu kan zien, heeft de chirurg net werk afgeleverd. Ze heeft er dan ook iets langer over gedaan dan de 105 minuten die voor de operatie stonden. Ook zoiets: 105 minuten, dus geen anderhalf uur. Alsof je op de minuut nauwkeurig kunt zeggen hoe lang een operatie duurt...

Het ziekenhuis is wel even wat anders dan het AVL. Nu kun je de ouwe sannie van hier natuurlijk niet vergelijken met het spiksplinternieuwe ziekenhuis in Amsterdam, maar ik doe ik het toch. Het meest opvallende vind ik toch wel dat ik hier op de gang naar de wc moet. Ik heb hier geen eigen badkamer. Op zich niet zo erg, maar de eerste paar uur had ik nog mijn operatiehemd aan. Die is van achteren open en dus ziet iedereen je in je onderbroek lopen. Vanwege het infuus kon ik nog geen pyjama of nachthemd aan. Een beetje gênant toch wel.

Een tweede groot verschil is het eten, of eigenlijk het gebrek eraan. Ik had vanochtend niet ontbeten omdat ik natuurlijk nuchter moest zijn voor de operatie. Vervolgens kwam ik rond 12.30 uur op de kamer en had ik de lunch gemist. Ik kon nog wel een yoghurtje krijgen. Gelukkig had mijn zus nog een mini kitkat in haar tas en brachten mijn ouders fuet voor me mee. Maar tegen 17.00 uur had ik echt honger als een paard. Bleek het avondeten alleen brood te zijn! Na een hele dag nagenoeg vasten is dat voor mij echt niet genoeg. Dus Ivor heeft pizza voor me gehaald. Hartstikke lekker, maar ik dacht altijd dat patiënten na een operatie moesten aansterken. Hoe kan dat nou als ze nauwelijks te eten krijgen. In het AVL kreeg ik 's avonds nasi met foe yong hai en tjap tjoy en was er een restaurantje op de verpleegafdeling waar je de hele dag door eten en drinken kon halen en beneden was er een grote kantine met van alles en nog wat. Wat een verschil zeg.

En als ik nu toch aan het klagen ben, mag er ook nog wel een heel klein puntje bij. Ik kan vanuit mijn bed het licht niet bedienen. Als ik straks wil gaan slapen moet ik of de verpleegster bellen of ik moet mijn infuus uit het stopcontact trekken en met infuus en drains naar het lichtknopje lopen. Niet echt over nagedacht bij de bouw van het ziekenhuis.

Maar, als het goed is, mag ik morgenochtend alweer naar huis. Om 8.00 uur komt een chirurg naar de wond kijken. Het belangrijkste is dat er geen vocht ophoopt. Maar de drains gaan mee naar huis, dus dat is geen probleem.

Tenslotte wil ik nog even de de zelfgemaakte "tatoeage" van mijn nichtje Andrea laten zien. Lief he dat zo'n kind ook meeleeft?

Mijn kanker

Gisteren was er op NPO2 een documentaire over borstkanker. De maakster van "Mijn kanker"  had zelf borstkanker en heeft haar bezoeken aan het ziekenhuis en andere hulpverleners gefilmd. Ze had een ander soort kanker dan ik, dus ook een ander soort chemo met andere bijwerkingen, maar verder ook een amputatie, een borstreconstructie en bestraling.

Ik had even getwijfeld of het nou wel zo slim was om het te gaan kijken, maar ik was eigenlijk wel nieuwsgierig. Er waren een paar dingen die ik wat confronterend vond. Zo begon de documentaire met verwijderd borstweefsel waarin de tumor zichtbaar was (wit en hard). Dat zag er heel smerig uit (zwart) en leek in de verste verte niet op een borst. Ook liet ze van haarzelf maar ook van andere "borstdames" de geamputeerde en/of gereconstrueerde borst zien. En iedereen zei maar dat het er mooi uitzag. Nou sorry hoor, maar het zag er helemaal niet mooi uit. Het zag er netjes uit, maar mooi echt niet. Qua vorm heeft het wat weg van een borst, maar verder lijkt het er totaal niet op. Waarschijnlijk zeggen ze "mooi", om iemand niet te kwetsen. Maar bij mij hoeft niemand straks te zeggen dat het mooi is hoor! Ik hoop wel op "netjes" of "valt me niet tegen" of zoiets. Mooi, ammehoela. Het is dat het moet, maar je doet het echt niet voor het mooie.

Wat ik verder heel raar van mezelf vond, was dat ik het zo zielig voor deze vrouw vond. Ze was zo ge"emotioneerd en haar moeder was ook zo verdrietig. Ze liep zelfs bij een psychiater of een psychotherapeut of zoiets. Echt heel zielig. Terwijl ik dat bij mezelf helemaal niet zo ervaar, terwijl ik hetzelfde traject doorloop. Echt heel raar! Ik ben helemaal niet zielig. Ik heb zelfs wel eens gehad dat iemand met een chronische aandoening heel meelevend met me was en ik me eigenlijk schaamde omdat ik er eigenlijk beter aan toe ben dan zij.

Leuk in de documentaire was de plastisch chirurg. Dat was namelijk dezelfde die bij mij het intakegesprek in het AVL heeft gedaan. Die van: "Dan trek je toch een patroontje aan, dan valt het allemaal niet zo op".  Toch leuk als je iemand kent die op tv komt.

Ik ben door dit verhaal ook weer gesterkt in de beslissing om de reconstructie uit te stellen. Deze vrouw had voor de bestraling een reconstructie gehad waar ze vervolgens zwaar ontevreden over was. Ten eerste was de borst zoveel gekrompen door de bestraling dat deze 3 cm! hoger zat dan haar echte borst ("Het voelt alsof ie in mijn strot zit, zo hoog zit ie."). Maar ook deed hij zeer doordat het kapsel heel strak om het implantaat kwam te zitten. Daar moet je toch ook niet aan denken. Bij zulke verhalen vraag ik me af waarom ze "überhaupt reconstructies voor de bestraling doen.

Tenslotte vond ik op een gegeven moment de reactie van de doktoren raar. De vrouw vertelde dat ze zo'n enorme last had van de Tamoxifen (de hormonen). Ze had niet gedacht dat het zo erg zou zijn en ze vond het eigenlijk erger dan de chemokuren en zag er tegenop om het middel 10 jaar te slikken. In eerste instantie zeiden de doktoren helemaal niks. Echt helemaal niks, ze knikten alleen maar. Vervolgens zeiden ze nog iets in de trant van dat iedereen zich voorbereidt op de chemo, maar veel minder op de hormoontherapie. Maar ik dacht alleen maar: "Waarom hebben jullie haar hier niet op voorbereid?". Je moet het echt jarenlang slikken. Dan is het toch wel fijn om te weten wat het met je kan doen. Bij mij hebben ze geloof ik de gehele bijsluiter besproken. Zoveel, dat je geen zin meer hebt om het middel te slikken. :-)