Grote frustraties

Gisteren was ik begonnen aan dit bericht, maar ik was zo gefrustreerd dat ik er niet toe kon komen om het af te maken. Inmiddels heb ik beter nieuws.

Het kon eigenlijk niet zo goed blijven gaan. Na een goed traject van chemo's en optimistische resultaten, zat ik helemaal in de positieve flow. Anderhalve week geleden kwam al de dip dat de marker niet geplaatst kon worden, met het nieuws dat het idee van een borstbesparende operatie zonder plastische chirurgie niet door kon gaan. Gelukkig kreeg ik mezelf snel in de vechtmodus en heb ik direct een second opinion geregeld. Tenminste dat dacht ik.

Vrijdag tijdens het boarden voor de reis naar Praag kreeg ik een telefoontje van de verpleegkundig specialist dat mijn gegevens naar het AVL in Amsterdam waren doorgestuurd. Dit heeft ze ook nog bevestigd per e-mail. Omdat ik woensdag nog geen bericht van het AVL had gehad, heb ik ze gistermorgen gebeld. Bleek dat de gegevens niet waren verstuurd.... Dus weer een week verspild, kostbare tijd die niet verspild mag worden. En er zelf weer achteraan moeten, ook zo frustrerend.

Vandaag hadden we een afspraak met de chirurg die de oorspronkelijke operatie (dus borstbesparend, zonder plastische chirurgie) had voorgesteld. Ik moet zeggen dat het een heel fijn gesprek was. Zij staat nog steeds achter haar beslissing, amputatie is wat haar betreft te rigoureus. Vooral omdat de chemo bij mij zo goed aanslaat. Zij stond dus heel erg positief tegenover de second opinion. Ze denkt ook dat ik in het AVL misschien beter geholpen kan worden, omdat daar andere technieken voorhanden zijn. Zo kunnen ze daar bijvoorbeeld ook een marker plaatsen met behulp van een MRI. In Vlissingen kunnen ze dat niet en dat was 1 van de redenen waarom de borst er dan maar af zou moeten. Ze heeft dan ook waar wij bij waren het AVL gebeld om te vragen met wie ik een afspraak zou krijgen en een afspraak gemaakt zodat zij haar verhaal ook nog kan toelichten.

Nog voor de middag ben ik gebeld door het AVL en nu staat er voor donderdag 1 oktober een hele ochtend gepland voor bespreking en mogelijk aanvullend onderzoek in Amsterdam. Zo krijg ik toch weer een goed gevoel over het traject en heb ik weer het idee dat ik als pati"ent centraal sta. Lekker, we gaan er weer voor!