Vandaag hadden we weer een afspraak met de mammacare verpleegkundige, eerder in deze reeks berichten al Lola genoemd. Vooral Ivor had veel zin in deze afspraak maar niet heus; Lola en Ivor liggen elkaar niet zo. Gelukkig herinnerde Lola zich ons niet, dus wij hebben niet zo'n indruk op haar gemaakt als zij op ons.
Maandag had ik al een vrij zinloze afspraak in het ziekenhuis, vandaag had eigenlijk helemaal geen zin. Lola begon al met: "Tja, aangezien nog onduidelijk is wat het advies van het AVL wordt, weet ik eigenlijk niet wat ik jullie moet vertellen.". Met andere woorden, zullen we maar een andere afspraak plannen? Komen we daarvoor naar het ziekenhuis? Had even gebeld!
Toch heb ik van deze mogelijkheid gebruik gemaakt om mijn ongenoegen over de berichtgeving en communicatie van het team te uiten. Met de chirurg wil ik het daar tenslotte niet over hebben. Met haar wil ik het alleen over medische zaken hebben. Ik heb er geen enkel belang bij om haar in de verdediging te drukken. Daar is mijn behandeling niet bij gebaat.
Lola verzekerde me dat in het MDO gisteren de zaak uitvoerig was besproken en dat er zeker lering uit getrokken zou worden. Hoe wist ze niet, want ze was er zelf niet bij aanwezig geweest.... Wel vroeg ze zich af of ik het verhaal van de tweede chirurg wel allemaal goed begrepen had, bij de ontvangst van een bericht gaat ook wel eens mis..... Lola, ohoh Lola. She walks like a woman, but talks like a man!
woensdag 30 september 2015
dinsdag 29 september 2015
2-3
Voor degenen die denken dat ze 2-2 hebben gemist, dat klopt. Ik ga in 1 keer door naar 2-3!
Op de MRI was namelijk helemaal niks meer zichtbaar, HELEMAAL niks, noppes, nada!
Het monster is foetsie, verdwenen, opgelost, vermoord. Ik sta eindelijk voor!
Uiteraard is er nog behandeling nodig, maar een amputatie lijkt mij toch niet. Ben benieuwd wat het AVL donderdag gaat zeggen.
Vannacht slaap ik als een roos.
Op de MRI was namelijk helemaal niks meer zichtbaar, HELEMAAL niks, noppes, nada!
Het monster is foetsie, verdwenen, opgelost, vermoord. Ik sta eindelijk voor!
Uiteraard is er nog behandeling nodig, maar een amputatie lijkt mij toch niet. Ben benieuwd wat het AVL donderdag gaat zeggen.
Vannacht slaap ik als een roos.
maandag 28 september 2015
De week van het ziekenhuis
Deze week staat in het teken van ziekenhuisbezoeken. Ik moet er bijna dagelijks naar toe met als hoogtepunt komende donderdag naar het AVL in Amsterdam. Hoewel ik vrij vaak klaag over de gang van zaken in het ziekenhuis, proberen ze toch zoveel mogelijk afspraken van tevoren en op dezelfde dag te plannen zodat het nog een beetje effici"ent gaat. Gevolg is wel dat als iets wijzigt, het dan ook niet meer klopt. Zoals deze week dus.
Vanmorgen had ik weer een MRI. Inmiddels geroutineerd, snap ik niet wat ik er de eerste keer zo erg aan vond. Ik had blijkbaar lange liedjes, want dit keer was ik al na vier liedjes klaar in plaats van vijf. Viel dus weer mee. Lastig was het vinden van een geschikte ader voor het infuus van de contrastvloeistof. Ik ben inmiddels zo vaak geprikt dat de aders niet allemaal meer geschikt zijn. Rechts lukte niet, dus moest het links. Ik kan me niet voorstellen dat ik de eerste pati"ent ben bij wie rechts prikken niet lukt, maar het halve hokje moest worden verbouwd om het infuus links te kunnen zetten.
De MRI verliep voorspoedig zonder enkele wachttijd en twintig minuten na afronding had ik een afspraak bij de pos-poli voor het pre-operatief bezoek. Top geregeld, maar een zinloze exercitie. Allereerst de vragenlijst om te kijken of ik conditioneel goed genoeg was om de operatie te doorstaan. Bij vraag 1 ben ik al gestopt met invullen, want als ik op dit moment eerlijk antwoord op vragen als "Bent u snel moe bij geringe inspanning?" beland ik nooit op de operatietafel. Ik werd er terecht op gewezen dat ik wel mijn lengte en gewicht had kunnen invullen.
Bloedprikken heb ik uit eigen beweging maar overgeslagen. Ik kan zo wel zeggen dat het HB-gehalte te laag is. De anesthesist had het ook niet echt nodig. Ze gebruikte mijn gegevens van twee weken geleden wel. Lijkt mij ook niet iets zeggen, maar goed.
Vervolgens het medicatieoverzicht. Fantastisch! Mijn lijf zit nu helemaal vol met cyclofosfamide, taxotere, doxorubicine, dexamethason, omeprazol, ondansetron en nog meer van die moeilijke namen, maar technisch gezien slik ik ze op dit moment niet. Dus officieel gebruik ik nu alleen oogdruppels. Geen probleem dus voor een operatie, de rest telt niet.
Tenslotte nog even langs de planning. Officieel staat er nog in het systeem dat ik een "draadgeleide lumpectomie" zal ondergaan, maar aangezien dat draadje niet te plaatsen was.... Dus heb ik een papiertje meegekregen waarop staat: "De opnamedatum is................ U zult opgenomen worden op de afdeling................., te..................... :-)
Morgen heb ik een telefonische afspraak met de chirurg en krijg ik de uitslag van de MRI. Ik ben benieuwd. Ben ik het slachtoffer van mijn eigen succes en is de tumor niet meer te vinden waardoor "de draadgeleide lumpectomie" niet kan plaatsvinden of heeft het monster zich lekker verstopt voor het mammogram en de echo en moet hij morgen toch nog kleur bekennen?
Vanmorgen had ik weer een MRI. Inmiddels geroutineerd, snap ik niet wat ik er de eerste keer zo erg aan vond. Ik had blijkbaar lange liedjes, want dit keer was ik al na vier liedjes klaar in plaats van vijf. Viel dus weer mee. Lastig was het vinden van een geschikte ader voor het infuus van de contrastvloeistof. Ik ben inmiddels zo vaak geprikt dat de aders niet allemaal meer geschikt zijn. Rechts lukte niet, dus moest het links. Ik kan me niet voorstellen dat ik de eerste pati"ent ben bij wie rechts prikken niet lukt, maar het halve hokje moest worden verbouwd om het infuus links te kunnen zetten.
De MRI verliep voorspoedig zonder enkele wachttijd en twintig minuten na afronding had ik een afspraak bij de pos-poli voor het pre-operatief bezoek. Top geregeld, maar een zinloze exercitie. Allereerst de vragenlijst om te kijken of ik conditioneel goed genoeg was om de operatie te doorstaan. Bij vraag 1 ben ik al gestopt met invullen, want als ik op dit moment eerlijk antwoord op vragen als "Bent u snel moe bij geringe inspanning?" beland ik nooit op de operatietafel. Ik werd er terecht op gewezen dat ik wel mijn lengte en gewicht had kunnen invullen.
Bloedprikken heb ik uit eigen beweging maar overgeslagen. Ik kan zo wel zeggen dat het HB-gehalte te laag is. De anesthesist had het ook niet echt nodig. Ze gebruikte mijn gegevens van twee weken geleden wel. Lijkt mij ook niet iets zeggen, maar goed.
Vervolgens het medicatieoverzicht. Fantastisch! Mijn lijf zit nu helemaal vol met cyclofosfamide, taxotere, doxorubicine, dexamethason, omeprazol, ondansetron en nog meer van die moeilijke namen, maar technisch gezien slik ik ze op dit moment niet. Dus officieel gebruik ik nu alleen oogdruppels. Geen probleem dus voor een operatie, de rest telt niet.
Tenslotte nog even langs de planning. Officieel staat er nog in het systeem dat ik een "draadgeleide lumpectomie" zal ondergaan, maar aangezien dat draadje niet te plaatsen was.... Dus heb ik een papiertje meegekregen waarop staat: "De opnamedatum is................ U zult opgenomen worden op de afdeling................., te..................... :-)
Morgen heb ik een telefonische afspraak met de chirurg en krijg ik de uitslag van de MRI. Ik ben benieuwd. Ben ik het slachtoffer van mijn eigen succes en is de tumor niet meer te vinden waardoor "de draadgeleide lumpectomie" niet kan plaatsvinden of heeft het monster zich lekker verstopt voor het mammogram en de echo en moet hij morgen toch nog kleur bekennen?
zondag 27 september 2015
De laatste zwaarste dag
Zo, ik zit gereed. Gereed voor de zwaarste dag na de kuur. Zwaarder dan de vorige kuren, maar de allerlaatste zwaarste dag. Even deze dag doorkomen en dan heb ik denk ik het ergste gehad. Dan kan ik echt weer gaan opbouwen. Ik wacht met smart op de dag dat ik alles weer fatsoenlijk proef. Dus kom maar op zwaarste dag!
Natuurlijk, er volgt nog een operatie die ook niet pijnloos zal zijn, er volgen nog bestralingen die ook hun sporen zullen nalaten, om nog maar niet te spreken over mogelijke blijvende schade aan zenuwen van vingers en voeten. Maar vandaag voelt wel als een keerpunt. Over het algemeen wordt de chemo toch als zwaarste stuk in het behandelingstraject gezien en dat zit er gewoon op!
Ik weet dat de dag nog jong is, maar eerlijk gezegd denk ik dat het vandaag gaat meevallen. Ik kan misschien beter zeggen dat ik dat hoop. Gisteren viel namelijk ook mee. Ik ben wel moe, maar iets minder dan de vorige keer. Ik heb ook geen last van sterretjes waardoor ik me goed kan redden. Waarschijnlijk toch het gevolg van een verminderde dosering taxotere. En vandaag is zondag, een dag dat ik me lekker in de watten kan laten leggen. En het is ook nog eens mooi weer. Zou dus goed moeten komen.
Ik maak me eigenlijk maar over 1 ding zorgen en dat zijn de zenuwen in mijn voeten en vingers. De pijn en tintelingen zijn juist erger geworden in plaats van minder of gestabiliseerd. Gisteren kreeg ik nauwelijks een hersluitbaar zakje open en de ribbels op de dop van de vla doen zeer als ik het pak openmaak. Hoewel ik denk dat dit nooit meer helemaal overgaat, hoop ik wel dat het beter gaat worden. Ik had in Praag in ieder geval het idee dat veel beweging er een positieve invloed op had. In ieder geval is het vandaag niet de dag om me hier druk over te maken. Eerst vandaag maar eens doorkomen.
Natuurlijk, er volgt nog een operatie die ook niet pijnloos zal zijn, er volgen nog bestralingen die ook hun sporen zullen nalaten, om nog maar niet te spreken over mogelijke blijvende schade aan zenuwen van vingers en voeten. Maar vandaag voelt wel als een keerpunt. Over het algemeen wordt de chemo toch als zwaarste stuk in het behandelingstraject gezien en dat zit er gewoon op!
Ik weet dat de dag nog jong is, maar eerlijk gezegd denk ik dat het vandaag gaat meevallen. Ik kan misschien beter zeggen dat ik dat hoop. Gisteren viel namelijk ook mee. Ik ben wel moe, maar iets minder dan de vorige keer. Ik heb ook geen last van sterretjes waardoor ik me goed kan redden. Waarschijnlijk toch het gevolg van een verminderde dosering taxotere. En vandaag is zondag, een dag dat ik me lekker in de watten kan laten leggen. En het is ook nog eens mooi weer. Zou dus goed moeten komen.
Ik maak me eigenlijk maar over 1 ding zorgen en dat zijn de zenuwen in mijn voeten en vingers. De pijn en tintelingen zijn juist erger geworden in plaats van minder of gestabiliseerd. Gisteren kreeg ik nauwelijks een hersluitbaar zakje open en de ribbels op de dop van de vla doen zeer als ik het pak openmaak. Hoewel ik denk dat dit nooit meer helemaal overgaat, hoop ik wel dat het beter gaat worden. Ik had in Praag in ieder geval het idee dat veel beweging er een positieve invloed op had. In ieder geval is het vandaag niet de dag om me hier druk over te maken. Eerst vandaag maar eens doorkomen.
zaterdag 26 september 2015
Lekker niks doen??
Het is zaterdagmorgen 9.00 uur. De mannen zijn al de deur uit, zaterdag is voetbaldag. Eerst Mika, dan Sanne en dan "het eerste". Het is vandaag ook een heerlijke dag om te voetballen. Het zonnetje schijnt, er staat geen wind en de vooruitzichten zijn goed. De mannen hebben er zin in.
Normaal gesproken zou ik meegaan, maar vandaag niet. Vandaag zonder dexamethason en de laatste loodjes wegen het zwaarst. Gisteren heb ik overdag twee keer een uur geslapen en ik lag gisteravond om 21.00 uur al op bed. Gezellig begin van het weekend. Het is nu te vermoeiend om iets te gaan doen. Ik blijf vandaag dus lekker thuis.
Het venijnige zit hem nu in het woordje "lekker". Er zijn zaterdagen dat ik het heerlijk vind om alleen thuis te zijn. Na een week van hard werken, stress en vele activiteiten is niks zo lekker als helemaal alleen lekker rustig thuis mijn ding kunnen doen. Maar vandaag niet.
Het huis is schoon (met dank aan mijn schoonmoeder) en Ivor heeft er echt alles aan gedaan om het me vandaag zo gemakkelijk mogelijk te maken. Dus daar ligt het zeker niet aan. Alles is opgeruimd, hij heeft van alles voor me in huis gehaald waarvan hij denkt dat ik er misschien zin in heb (niet dus :-) ) en alles staat voor me klaar. Ik hoef echt helemaal niks te doen en me nergens druk over te maken. Maar als niks doen niet je eigen keus is, is het toch een stuk minder leuk. En niks doen betekent bij mij meestal ook niet helemaal niks doen, maar gewoon een beetje aanrommelen.
Aan de andere kant bedenk ik me dat het de laatste chemo was. Ik heb mijn laatste dexamethasonnetje gisteravond ingenomen. Over een week of wat zullen de eerste pluisjes weer op mijn hoofd gaan groeien. Mijn conditie zal weer gaan toenemen en is het ergste traject van het traject tegen het monster alweer achter de rug. Voor ik het weet heb ik geen tijd meer om niks te doen. Ik raffel nu dus snel dit berichtje maar af, zodat ik nog even kan genieten. :-)
Normaal gesproken zou ik meegaan, maar vandaag niet. Vandaag zonder dexamethason en de laatste loodjes wegen het zwaarst. Gisteren heb ik overdag twee keer een uur geslapen en ik lag gisteravond om 21.00 uur al op bed. Gezellig begin van het weekend. Het is nu te vermoeiend om iets te gaan doen. Ik blijf vandaag dus lekker thuis.
Het venijnige zit hem nu in het woordje "lekker". Er zijn zaterdagen dat ik het heerlijk vind om alleen thuis te zijn. Na een week van hard werken, stress en vele activiteiten is niks zo lekker als helemaal alleen lekker rustig thuis mijn ding kunnen doen. Maar vandaag niet.
Het huis is schoon (met dank aan mijn schoonmoeder) en Ivor heeft er echt alles aan gedaan om het me vandaag zo gemakkelijk mogelijk te maken. Dus daar ligt het zeker niet aan. Alles is opgeruimd, hij heeft van alles voor me in huis gehaald waarvan hij denkt dat ik er misschien zin in heb (niet dus :-) ) en alles staat voor me klaar. Ik hoef echt helemaal niks te doen en me nergens druk over te maken. Maar als niks doen niet je eigen keus is, is het toch een stuk minder leuk. En niks doen betekent bij mij meestal ook niet helemaal niks doen, maar gewoon een beetje aanrommelen.
Aan de andere kant bedenk ik me dat het de laatste chemo was. Ik heb mijn laatste dexamethasonnetje gisteravond ingenomen. Over een week of wat zullen de eerste pluisjes weer op mijn hoofd gaan groeien. Mijn conditie zal weer gaan toenemen en is het ergste traject van het traject tegen het monster alweer achter de rug. Voor ik het weet heb ik geen tijd meer om niks te doen. Ik raffel nu dus snel dit berichtje maar af, zodat ik nog even kan genieten. :-)
vrijdag 25 september 2015
Grote frustraties
Gisteren was ik begonnen aan dit bericht, maar ik was zo gefrustreerd dat ik er niet toe kon komen om het af te maken. Inmiddels heb ik beter nieuws.
Het kon eigenlijk niet zo goed blijven gaan. Na een goed traject van chemo's en optimistische resultaten, zat ik helemaal in de positieve flow. Anderhalve week geleden kwam al de dip dat de marker niet geplaatst kon worden, met het nieuws dat het idee van een borstbesparende operatie zonder plastische chirurgie niet door kon gaan. Gelukkig kreeg ik mezelf snel in de vechtmodus en heb ik direct een second opinion geregeld. Tenminste dat dacht ik.
Vrijdag tijdens het boarden voor de reis naar Praag kreeg ik een telefoontje van de verpleegkundig specialist dat mijn gegevens naar het AVL in Amsterdam waren doorgestuurd. Dit heeft ze ook nog bevestigd per e-mail. Omdat ik woensdag nog geen bericht van het AVL had gehad, heb ik ze gistermorgen gebeld. Bleek dat de gegevens niet waren verstuurd.... Dus weer een week verspild, kostbare tijd die niet verspild mag worden. En er zelf weer achteraan moeten, ook zo frustrerend.
Vandaag hadden we een afspraak met de chirurg die de oorspronkelijke operatie (dus borstbesparend, zonder plastische chirurgie) had voorgesteld. Ik moet zeggen dat het een heel fijn gesprek was. Zij staat nog steeds achter haar beslissing, amputatie is wat haar betreft te rigoureus. Vooral omdat de chemo bij mij zo goed aanslaat. Zij stond dus heel erg positief tegenover de second opinion. Ze denkt ook dat ik in het AVL misschien beter geholpen kan worden, omdat daar andere technieken voorhanden zijn. Zo kunnen ze daar bijvoorbeeld ook een marker plaatsen met behulp van een MRI. In Vlissingen kunnen ze dat niet en dat was 1 van de redenen waarom de borst er dan maar af zou moeten. Ze heeft dan ook waar wij bij waren het AVL gebeld om te vragen met wie ik een afspraak zou krijgen en een afspraak gemaakt zodat zij haar verhaal ook nog kan toelichten.
Nog voor de middag ben ik gebeld door het AVL en nu staat er voor donderdag 1 oktober een hele ochtend gepland voor bespreking en mogelijk aanvullend onderzoek in Amsterdam. Zo krijg ik toch weer een goed gevoel over het traject en heb ik weer het idee dat ik als pati"ent centraal sta. Lekker, we gaan er weer voor!
Het kon eigenlijk niet zo goed blijven gaan. Na een goed traject van chemo's en optimistische resultaten, zat ik helemaal in de positieve flow. Anderhalve week geleden kwam al de dip dat de marker niet geplaatst kon worden, met het nieuws dat het idee van een borstbesparende operatie zonder plastische chirurgie niet door kon gaan. Gelukkig kreeg ik mezelf snel in de vechtmodus en heb ik direct een second opinion geregeld. Tenminste dat dacht ik.
Vrijdag tijdens het boarden voor de reis naar Praag kreeg ik een telefoontje van de verpleegkundig specialist dat mijn gegevens naar het AVL in Amsterdam waren doorgestuurd. Dit heeft ze ook nog bevestigd per e-mail. Omdat ik woensdag nog geen bericht van het AVL had gehad, heb ik ze gistermorgen gebeld. Bleek dat de gegevens niet waren verstuurd.... Dus weer een week verspild, kostbare tijd die niet verspild mag worden. En er zelf weer achteraan moeten, ook zo frustrerend.
Vandaag hadden we een afspraak met de chirurg die de oorspronkelijke operatie (dus borstbesparend, zonder plastische chirurgie) had voorgesteld. Ik moet zeggen dat het een heel fijn gesprek was. Zij staat nog steeds achter haar beslissing, amputatie is wat haar betreft te rigoureus. Vooral omdat de chemo bij mij zo goed aanslaat. Zij stond dus heel erg positief tegenover de second opinion. Ze denkt ook dat ik in het AVL misschien beter geholpen kan worden, omdat daar andere technieken voorhanden zijn. Zo kunnen ze daar bijvoorbeeld ook een marker plaatsen met behulp van een MRI. In Vlissingen kunnen ze dat niet en dat was 1 van de redenen waarom de borst er dan maar af zou moeten. Ze heeft dan ook waar wij bij waren het AVL gebeld om te vragen met wie ik een afspraak zou krijgen en een afspraak gemaakt zodat zij haar verhaal ook nog kan toelichten.
Nog voor de middag ben ik gebeld door het AVL en nu staat er voor donderdag 1 oktober een hele ochtend gepland voor bespreking en mogelijk aanvullend onderzoek in Amsterdam. Zo krijg ik toch weer een goed gevoel over het traject en heb ik weer het idee dat ik als pati"ent centraal sta. Lekker, we gaan er weer voor!
woensdag 23 september 2015
De laatste chemo
Gisteren voor het laatst naar het all-inclusive-resort geweest om weer een chemococktail te nuttigen. Hoewel heerlijke relaxstoelen, de prima verzorging van het verpleegkundig personeel en de handige tips van lotgenoten, hoop ik er nooit meer terug te komen. Ik ga liever ook niet twee keer naar dezelfde plek op vakantie.
Zoals gezegd is de hoeveelheid taxotere gereduceerd met 25%. Voorlopig merk ik geen verschil. Traditioneel zijn we gisteren na de chemo gaan lunchen. Dit keer merkte ik halverwege de lunch al dat mijn smaak afnam! En dit is echt een bijwerking van de taxotere. Maar ja, dit is een verschijnsel dat na twee weken weer afneemt. De reductie is om de schade aan de zenuwen in vingers en voeten te beperken. Ik hoop echt van harte dat dit werkt.
De dexamethason werkt in ieder geval wel weer. In de nacht van maandag op dinsdag heb ik maar 3 uur geslapen en het was ook niet nodig om dinsdag nog een schoonheidsslaapje te doen. Twee vriendinnen kwamen 's avonds langs en vonden dat ik zo'n lekker kleurtje in mijn gezicht had. Ja, lekkere rode blossen is ook een bijwerking van de dexamethason.
Maar bij alles denk ik nu: "Zo, lekker de laatste keer!". En hoewel er nog een operatie volgt en bestraling en hormoontherapie en ik er nog lang niet ben, is over twee weken het ergste achter de rug. Ik hoor van mensen die wel bestraling hebben, maar geen chemo hebben ondergaan, dat bestraling erg vermoeiend is. Maar aan de andere kant hoor ik juist van mensen die wel chemo hebben gehad en daarna bestraling hebben ondergaan, dat het niks voorstelt vergeleken bij de chemo. Dus ik heb er goede hoop op.
Zoals gezegd is de hoeveelheid taxotere gereduceerd met 25%. Voorlopig merk ik geen verschil. Traditioneel zijn we gisteren na de chemo gaan lunchen. Dit keer merkte ik halverwege de lunch al dat mijn smaak afnam! En dit is echt een bijwerking van de taxotere. Maar ja, dit is een verschijnsel dat na twee weken weer afneemt. De reductie is om de schade aan de zenuwen in vingers en voeten te beperken. Ik hoop echt van harte dat dit werkt.
De dexamethason werkt in ieder geval wel weer. In de nacht van maandag op dinsdag heb ik maar 3 uur geslapen en het was ook niet nodig om dinsdag nog een schoonheidsslaapje te doen. Twee vriendinnen kwamen 's avonds langs en vonden dat ik zo'n lekker kleurtje in mijn gezicht had. Ja, lekkere rode blossen is ook een bijwerking van de dexamethason.
Maar bij alles denk ik nu: "Zo, lekker de laatste keer!". En hoewel er nog een operatie volgt en bestraling en hormoontherapie en ik er nog lang niet ben, is over twee weken het ergste achter de rug. Ik hoor van mensen die wel bestraling hebben, maar geen chemo hebben ondergaan, dat bestraling erg vermoeiend is. Maar aan de andere kant hoor ik juist van mensen die wel chemo hebben gehad en daarna bestraling hebben ondergaan, dat het niks voorstelt vergeleken bij de chemo. Dus ik heb er goede hoop op.
dinsdag 22 september 2015
weer terug
Het is dinsdagmorgen 10.00 uur. Gisteravond teruggekomen uit Praag en nu alweer aan de chemo. Even uitrusten van het vermoeiende weekend in de relaxstoel :-) Ik zal een kort verslag doen van Praag. Geen echt reisverslag met foto's van alle prachtige bezienswaardigheden; die zijn ook op internet te vinden. Maar een verslag in het kader van de borstkanker.
Mijn zwager had aangeboden ons naar vliegveld Charleroi te rijden. Maar ik voelde me echt goed, dus ik kon prima rijden. Het was tenslotte drie weken na de laatste kuur. Tijdens het boarden werd ik nog gebeld door de verpleegkundig specialist. Zij had net de gegevens naar het AVL-ziekenhuis gestuurd. Ze wilde ook nog even reageren op mijn mail waar ik mijn verbijstering in had geuit. Helaas was haar verhaal weer anders dan de beide chirurgen. Dit steunt mij in mijn beslissing een second opinion aan te vragen. Gelukkig zei zij dat ze als ze in mijn schoenen had gestaan ze waarschijnlijk ook daarvoor zou gaan.
Om te vieren dat we toch naar Praag konden gaan had ik op voorhand een fles bubbels op kamer besteld. Dus dat was een leuke verassing voor mam en mijn zus en een goed begin van het weekend.
Mijn zwager had aangeboden ons naar vliegveld Charleroi te rijden. Maar ik voelde me echt goed, dus ik kon prima rijden. Het was tenslotte drie weken na de laatste kuur. Tijdens het boarden werd ik nog gebeld door de verpleegkundig specialist. Zij had net de gegevens naar het AVL-ziekenhuis gestuurd. Ze wilde ook nog even reageren op mijn mail waar ik mijn verbijstering in had geuit. Helaas was haar verhaal weer anders dan de beide chirurgen. Dit steunt mij in mijn beslissing een second opinion aan te vragen. Gelukkig zei zij dat ze als ze in mijn schoenen had gestaan ze waarschijnlijk ook daarvoor zou gaan.
Om te vieren dat we toch naar Praag konden gaan had ik op voorhand een fles bubbels op kamer besteld. Dus dat was een leuke verassing voor mam en mijn zus en een goed begin van het weekend.
's Avonds zijn we heerlijk gaan eten (en drinken) op het terras. Het was heerlijk warm. We hebben tot half tien zonder jas kunnen zitten. Halverwege de avond zei mijn zus dat er een man naar me stond te kijken en dat hij me stond te "knippen". Pardon, hoezo knippen? Ik heb geen haar meer... Maar inderdaad een man keek iedere keer naar me en heeft mijn portret uit papier geknipt. Uiteraardm met een wijntje in mijn hand :-) Mijn moeder heeft het voor me gekocht. Een bijzonder aandenken aan een bijzonder weekend.
De volgende dag was het zonnig en warm. We hebben de hele dag zonder jas kunnen doen. We hebben de hele dag gelopen. Dat ging tamelijk goed ondanks de tintelvoeten. 's Avonds waren we wel erg moe. Ik lag al om 22.00 uur op bed en heb ruim 9 uur geslapen. Dat was lang geleden.
Zondag hebben we weer veel gelopen, maar zijn we om de voeten te sparen vaker ergens op een terras iets gaan drinken. Dat was maar goed ook, want we gingen naar het oude kasteel dat op een heuvel ligt. Door de aangetaste spieren deed ik er lang over om boven te komen. Na 10 treden waren mijn benen al verzuurd. Mensen van 80 liepen me zo voorbij. Nou ja, dat komt straks wel weer goed. En we hebben in die twee dagen alles met de benenwagen gedaan, dus het viel al met al helemaal niet tegen.
Omdat ik toch wel behoorlijk last van die tintelvoeten had, heb ik nog wel maandagmorgen even het ziekenhuis gebeld of een reductie 25% van de taxoterre wel genoeg was. Want het moet niet erger worden, want dan ben ik bang dat ik nooit meer de ladiesrun kan lopen. Maar de verpleegkundig specialist zei me dat dit voldoende zou moeten zijn. Dus daar gaan we dan maar vanuit.
Nog een hoogtepunt van de dag was dat mijn zus niet meer overeind kwam nadat ze haar telefoon wilde opladen. Op zich niet grappig, want het komt doordat er wat mankeert aan haar evenwichtsorganen. Maar wel de reactie van mijn moeder (zie foto). Die lacht haar gewoon uit! Weet iedereen meteen dat medelijden in onze familie niet voorkomt. Als wij ons vroeger niet lekker voelde, zei mijn moeder altijd: "Laat de hond maar even uit. Frisse lucht zal je goed doen.".
De volgende dag hebben we mijn moeder echter kunnen uitlachen. Ze had een flesje drank voor mijn vader gekocht en op het vliegveld wilde ze dat toch beter in haar koffertje verpakken. Vervolgens is ze vergeten de koffer dicht te ritsen en viel dus de hele inhoud op de vloer. Gelukkig kon de fles ertegen. :-)
donderdag 17 september 2015
Even er tussenuit
Gisteren contact gehad met het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam voor een second opinion. In eerste instantie heb ik de behandelend arts moeten vragen om de gegevens door te sturen. Dat vond ik al lastig, want wie is nu mijn behandelend arts? Is dat de chirurg en zo ja welke dan? Want inmiddels heb ik al te maken gehad met drie chirurgen. Of is dat de oncoloog? En zo ja, welke dan? Want degene die officieel op mijn papieren staat heb ik nooit gezien, wel een andere. Dus heb ik het maar gevraagd aan de verpleegkundig specialist. Dat is wel geen arts, maar wel mijn vaste contactpersoon. En ook academisch geschoold, dus dat moet kunnen. Op woensdag werkt ze echter niet, dus heb ik een mailtje gestuurd in plaats van gebeld. Vandaag (natuurlijk...) niks van gehoord, dus morgenochtend maar even bellen.
Dat bellen moet wel vroeg. Want morgen ga ik lekker met mijn moeder en zus naar Praag. Ik heb er zo'n zin in. Even lekker er tussenuit. Twee jaar geleden ben ik met Sanne naar Praag geweest, dus ik weet ongeveer de weg daar. En het is zo'n mooie stad dat het helemaal niet erg is om er nu weer naartoe te gaan.
Mijn zus heeft er ook zin in. Vanmorgen kreeg ik een appje met de tekst "nog 9,5 uur werken en dan klaar voor Praag". Waarop mijn moeder antwoordde: "nog een kwartiertje soppen en dan ben ik er klaar voor". Tja, je hebt werkpaarden en je hebt luxepaarden. :-)
Dat bellen moet wel vroeg. Want morgen ga ik lekker met mijn moeder en zus naar Praag. Ik heb er zo'n zin in. Even lekker er tussenuit. Twee jaar geleden ben ik met Sanne naar Praag geweest, dus ik weet ongeveer de weg daar. En het is zo'n mooie stad dat het helemaal niet erg is om er nu weer naartoe te gaan.
Mijn zus heeft er ook zin in. Vanmorgen kreeg ik een appje met de tekst "nog 9,5 uur werken en dan klaar voor Praag". Waarop mijn moeder antwoordde: "nog een kwartiertje soppen en dan ben ik er klaar voor". Tja, je hebt werkpaarden en je hebt luxepaarden. :-)
dinsdag 15 september 2015
grove fout
Vandaag is het vertrouwen in het ziekenhuis ernstig geschaad. Vlissingen staat al niet al te best bekend, maar de mammapoli staat als 1 van de beste van Nederland bekend en ze hebben ook al jaren achtereen een prijs van de pink ribbon stichting gekregen. Dus tot nu toe had ik alle vertrouwen in de behandeling. Tot vandaag.
Vanmorgen eerst bloed geprikt en daarna naar de verpleegkundig specialist. Bloedwaarden waren weer prima en ik mag door naar de laatste ronde. De dosering van taxoterre wordt wel verminderd naar 75% in verband met de tintelingen in mijn vingers en voeten.
Vervolgens de operatie besproken. Het voorstel van de chirurg voor een borstbesparende operatie zonder plastische chirurgie was in het MDO goedgekeurd. Hoihoi. Wel stond in het dossier dat de lymfeklieren er toch uit zouden moeten. Omdat er niet bijstond waarom zou de definitieve beslissing hierover na de laatste MRI volgen.
Anderhalf uur later moest ik de marker laten plaatsen. Dit gebeurt met behulp van een echo. Hiermee wordt de tumor opgezocht en door middel van een naald wordt dan de metalen marker ingebracht. Op de echo was echter geen tumor te vinden. In eerste instantie leek me dat goed nieuws, namelijk dat de tumor nog veel verder geslonken zou zijn. Maar op het mammogram dat vervolgens volgde was de tumor wel zichtbaar. Ik kreeg dus het nieuws dat er geen marker geplaatst ging worden en dat het probleem vanmiddag weer in het MDO besproken zou worden.
Ik had gevraagd om me vanmiddag over de consequenties voor de operatie terug te bellen, maar om 16.15 uur had ik nog niks gehoord. Dus ging ik zelf maar bellen naar de verpleegkundig specialist. Het bleek niet mogelijk om haar te spreken maar ik kreeg een chirurg aan de lijn. Een andere dan ik had, want die was op vakantie. En nou komt het. Zegt deze andere chirurg dat de vorige chirurg een verkeerde diagnose heeft gesteld en dat toch volledige amputatie nodig is.... Dus niet een borstbesparende operatie waarbij meer weefsel wordt weggehaald en dus plastische chirurgie nodig is, maar helemaal weg! Een totaal andere beslissing, 180 graden andersom.
En dat snap ik dus niet. Er lag een voorstel. Dit is besproken en goedgekeurd. En als de tumor gewoon zichtbaar was geweest op de echo, dan was gewoon de marker geplaatst en had ik half oktober op de operatietafel gelegen voor een borstbesparende operatie zonder plastische chirurgie. Maar omdat ze het niet kunnen vinden, kijkt er een andere chirurg naar mijn dossier (waar was hij tijdens het MDO?) en die constateert dat er een heel andere operatie moet plaatsvinden. Onbegrijpelijk.
Rijzen bij mij de volgende vragen:
- Waarom is de marker niet eerder geplaatst toen de tumor nog groter was? Is dit een fout geweest?
- Gebruiken beide chirurgen dezelfde informatie? Ik heb het idee dat de 1 zich baseert op de mammogrammen en de ander op de MRI's.
- Hoe kan de operatie zijn goedgekeurd in het MDO en vervolgens worden herzien?
En ik denk dat er in de loop van de avond nog wel meer vragen zullen opkomen.
In ieder geval is het vertrouwen in het team Vlissingen bij mij behoorlijk weg. Ik heb inmiddels de verzekering gebeld over de mogelijkheden van een second opinion. Ik heb twee alternatieve, goede ziekenhuizen opgekregen. Morgen ga ik hier achteraan.
Vanmorgen eerst bloed geprikt en daarna naar de verpleegkundig specialist. Bloedwaarden waren weer prima en ik mag door naar de laatste ronde. De dosering van taxoterre wordt wel verminderd naar 75% in verband met de tintelingen in mijn vingers en voeten.
Vervolgens de operatie besproken. Het voorstel van de chirurg voor een borstbesparende operatie zonder plastische chirurgie was in het MDO goedgekeurd. Hoihoi. Wel stond in het dossier dat de lymfeklieren er toch uit zouden moeten. Omdat er niet bijstond waarom zou de definitieve beslissing hierover na de laatste MRI volgen.
Anderhalf uur later moest ik de marker laten plaatsen. Dit gebeurt met behulp van een echo. Hiermee wordt de tumor opgezocht en door middel van een naald wordt dan de metalen marker ingebracht. Op de echo was echter geen tumor te vinden. In eerste instantie leek me dat goed nieuws, namelijk dat de tumor nog veel verder geslonken zou zijn. Maar op het mammogram dat vervolgens volgde was de tumor wel zichtbaar. Ik kreeg dus het nieuws dat er geen marker geplaatst ging worden en dat het probleem vanmiddag weer in het MDO besproken zou worden.
Ik had gevraagd om me vanmiddag over de consequenties voor de operatie terug te bellen, maar om 16.15 uur had ik nog niks gehoord. Dus ging ik zelf maar bellen naar de verpleegkundig specialist. Het bleek niet mogelijk om haar te spreken maar ik kreeg een chirurg aan de lijn. Een andere dan ik had, want die was op vakantie. En nou komt het. Zegt deze andere chirurg dat de vorige chirurg een verkeerde diagnose heeft gesteld en dat toch volledige amputatie nodig is.... Dus niet een borstbesparende operatie waarbij meer weefsel wordt weggehaald en dus plastische chirurgie nodig is, maar helemaal weg! Een totaal andere beslissing, 180 graden andersom.
En dat snap ik dus niet. Er lag een voorstel. Dit is besproken en goedgekeurd. En als de tumor gewoon zichtbaar was geweest op de echo, dan was gewoon de marker geplaatst en had ik half oktober op de operatietafel gelegen voor een borstbesparende operatie zonder plastische chirurgie. Maar omdat ze het niet kunnen vinden, kijkt er een andere chirurg naar mijn dossier (waar was hij tijdens het MDO?) en die constateert dat er een heel andere operatie moet plaatsvinden. Onbegrijpelijk.
Rijzen bij mij de volgende vragen:
- Waarom is de marker niet eerder geplaatst toen de tumor nog groter was? Is dit een fout geweest?
- Gebruiken beide chirurgen dezelfde informatie? Ik heb het idee dat de 1 zich baseert op de mammogrammen en de ander op de MRI's.
- Hoe kan de operatie zijn goedgekeurd in het MDO en vervolgens worden herzien?
En ik denk dat er in de loop van de avond nog wel meer vragen zullen opkomen.
In ieder geval is het vertrouwen in het team Vlissingen bij mij behoorlijk weg. Ik heb inmiddels de verzekering gebeld over de mogelijkheden van een second opinion. Ik heb twee alternatieve, goede ziekenhuizen opgekregen. Morgen ga ik hier achteraan.
maandag 14 september 2015
Wimpers
Het is komkommertijd en net als in de krant hierbij dus een nutteloos, onzinnig bericht. Persoonlijk zou ik dus ook niet verder gaan met lezen. Je kunt je tijd echt beter gebruiken!
Het gaat over mijn wimpers. Het is me lang gelukt ze te behouden, maar helaas vallen ze nu toch uit. Dat wil zeggen alleen van mijn linkeroog. Aan mijn rechteroog zitten ze allemaal nog. En dat ze uitvallen vind ik al niet leuk; zonder wimpers zie je er namelijk echt anders uit. Maar wat ik helemaal niet leuk vind en waar ik niet op bedacht was is dat ze dus maar van 1 oog uitvallen! Wat is dat nou voor iets stoms? Nu ben ik ongelijk!
Nu hebben ze me op de workshop netjes geleerd hoe je je ogen moet opmaken zodat het niet al te veel opvalt dat je geen wimpers hebt, maar niemand heeft me vertelt wat te doen als je aan 1 oog wel wimpers hebt en aan de andere niet. Moet ik nu wel of geen mascara gebruiken? En als ik het wel gebruik, neem ik die drie wimpers die nog wel aan mijn oog zitten dan ook mee? Of zal ik die drie zielige haartjes er maar gewoon uittrekken? Dat laatste durf ik niet, wemkbrauwen epileren doet al zeer. Ik laat de mascara dus maar geheel achterwege, dat scheelt weer tijd.
Met eyeliner probeer ik twee zo identiek mogelijke ogen te cre"eren. Mijn oog met wimpers ziet er namelijk groter uit dan die zonder wimpers. En die zonder wimpers ziet er veel vermoeider uit dan die met wimpers. En dus klieder ik boven en onder het ene oog meer zwart. Vervolgens is het verschil te groot en teken ik het andere oog ook nog maar wat bij. Tenslotte lijk ik wel gothic en kan ik alles er weer afhalen en opnieuw beginnen.
En weet je nou wat het gekke is? Het valt niemand op! Alleen mij! Niemand zegt er iets van. Ik heb het Ivor laten zien en toen moest hij heel dichtbij staan en zijn bril afdoen. En vervolgens was zijn reactie: "Oh ja....". Doe ik daar nu alle moeite voor?
Het gaat over mijn wimpers. Het is me lang gelukt ze te behouden, maar helaas vallen ze nu toch uit. Dat wil zeggen alleen van mijn linkeroog. Aan mijn rechteroog zitten ze allemaal nog. En dat ze uitvallen vind ik al niet leuk; zonder wimpers zie je er namelijk echt anders uit. Maar wat ik helemaal niet leuk vind en waar ik niet op bedacht was is dat ze dus maar van 1 oog uitvallen! Wat is dat nou voor iets stoms? Nu ben ik ongelijk!
Nu hebben ze me op de workshop netjes geleerd hoe je je ogen moet opmaken zodat het niet al te veel opvalt dat je geen wimpers hebt, maar niemand heeft me vertelt wat te doen als je aan 1 oog wel wimpers hebt en aan de andere niet. Moet ik nu wel of geen mascara gebruiken? En als ik het wel gebruik, neem ik die drie wimpers die nog wel aan mijn oog zitten dan ook mee? Of zal ik die drie zielige haartjes er maar gewoon uittrekken? Dat laatste durf ik niet, wemkbrauwen epileren doet al zeer. Ik laat de mascara dus maar geheel achterwege, dat scheelt weer tijd.
Met eyeliner probeer ik twee zo identiek mogelijke ogen te cre"eren. Mijn oog met wimpers ziet er namelijk groter uit dan die zonder wimpers. En die zonder wimpers ziet er veel vermoeider uit dan die met wimpers. En dus klieder ik boven en onder het ene oog meer zwart. Vervolgens is het verschil te groot en teken ik het andere oog ook nog maar wat bij. Tenslotte lijk ik wel gothic en kan ik alles er weer afhalen en opnieuw beginnen.
En weet je nou wat het gekke is? Het valt niemand op! Alleen mij! Niemand zegt er iets van. Ik heb het Ivor laten zien en toen moest hij heel dichtbij staan en zijn bril afdoen. En vervolgens was zijn reactie: "Oh ja....". Doe ik daar nu alle moeite voor?
zaterdag 12 september 2015
In afwachting van
Deze dagen breng ik weer door in afwachting van de volgende afspraak in het ziekenhuis. Deze staat komende dinsdag gepland. Of eigenlijk moet ik zeggen afspraken. Want eerst moet ik bloed prikken, daarna moet ik bij de verpleegkundig specialist op bezoek, vervolgens word ik weer geplet (mammogram) en tenslotte wordt de marker geplaatst. Wel een effici"ente dag in ieder geval.
Vooral de afspraak met de verpleegkundig specialist is van belang. Zij gaat me zeggen of het idee van de chirurg om me zonder plastische chirurgie te opereren is goedgekeurd in het MDO (multi-disciplinair overleg) is goedgekeurd. Daarnaast is de kans groot dat de samenstelling van de laatste kuur aangepast gaat worden vanwege de tintelingen in mijn vingers en tenen. Deze is nu zo erg dat het pijn begint te doen. Spannende afspraak dus.
Tot die tijd probeer ik me gewoon te vermaken. De afgelopen week heb ik weer gewerkt. Halve dagen, meer gaat niet. De laatste chemo was dermate zwaar dat ik nog steeds 's middags een uurtje moet slapen. Verder deze week een date met de meiden gehad, zijn we door een vriend van Ivor uit eten genomen omdat Ivor ze naar Schiphol had gebracht en vanmiddag had ik een verjaardag van de dochter van mijn vriendin. Het is dus niet zo dat ik me zit te vervelen.
Op de laatste afspraak heb ik een vrouw ontmoet die ook borstkanker heeft gehad. De diagnose kreeg ze precies zeven jaar geleden op de verjaardag van het meisje waar we nu op verjaardag waren. Een beetje een dubbel gevoel voor haar dus. Ze wees me nog op een nummer van Alicia Keys waar zij moed uit put: Superwoman. Nou echt een aanrader voor alle dames die het wel eens niet meer zien zitten of in een dipje zijn beland.
Vooral de afspraak met de verpleegkundig specialist is van belang. Zij gaat me zeggen of het idee van de chirurg om me zonder plastische chirurgie te opereren is goedgekeurd in het MDO (multi-disciplinair overleg) is goedgekeurd. Daarnaast is de kans groot dat de samenstelling van de laatste kuur aangepast gaat worden vanwege de tintelingen in mijn vingers en tenen. Deze is nu zo erg dat het pijn begint te doen. Spannende afspraak dus.
Tot die tijd probeer ik me gewoon te vermaken. De afgelopen week heb ik weer gewerkt. Halve dagen, meer gaat niet. De laatste chemo was dermate zwaar dat ik nog steeds 's middags een uurtje moet slapen. Verder deze week een date met de meiden gehad, zijn we door een vriend van Ivor uit eten genomen omdat Ivor ze naar Schiphol had gebracht en vanmiddag had ik een verjaardag van de dochter van mijn vriendin. Het is dus niet zo dat ik me zit te vervelen.
Op de laatste afspraak heb ik een vrouw ontmoet die ook borstkanker heeft gehad. De diagnose kreeg ze precies zeven jaar geleden op de verjaardag van het meisje waar we nu op verjaardag waren. Een beetje een dubbel gevoel voor haar dus. Ze wees me nog op een nummer van Alicia Keys waar zij moed uit put: Superwoman. Nou echt een aanrader voor alle dames die het wel eens niet meer zien zitten of in een dipje zijn beland.
donderdag 10 september 2015
herfst
Het is weer een paar dagen geleden dat ik een bericht geplaatst heb. En het zijn weer de bekende redenen waarom. Eigenlijk heb ik geen nieuws, het "normale" leven is weer begonnen met werk, school en voetbal. Dat betekent ook dat ik minder tijd heb, want net zoals de vorige kuren leef ik drie weken in twee en dus heb ik het gewoon druk. Volgende week wordt het eigenlijk pas weer interessant als ik weer op controle moet en de marker geplaatst gaat worden.
Wat ik heel duidelijk merk is dat de herfst is begonnen. Ik weet wel dat dat officieel pas 21 september is, maar ik reageer op de metereologische herfst die 1 september is begonnen. Ik heb het namelijk al koud. Ik weet nu heel goed wat de functie van haar op je hoofd is. Ik hou thuis nu mijn mutsje op (het liefst die lekkere warme van badstof), want met een kaal bolletje koel ik snel af. En 's nachts slaap ik nu ook met een mutsje op. Een kaal hoofd is al niet best voor je sexappeal, maar een slaapmuts is echt funest. :-)
Op de kou na hou ik wel van de herfst. Er zijn mensen die er depressief van worden, maar ik vind de herfst knus. Ik ben gek op kaarsjes en die gaan bij de eerste tekenen van schemering ook aan. En dan heerlijk op de bank met een dekentje en een warme chocomel voor de tv. Voor Ivor gaat dit al echt te ver, hij hoopt nog op een mooie nazomer. Ik loop dus al in lange mouwen, hij nog in t-shirt. Ik heb al wel zin in de open haard maar ik stel het nog niet voor, bang om voor gek verklaard te worden.
Wat ik heel duidelijk merk is dat de herfst is begonnen. Ik weet wel dat dat officieel pas 21 september is, maar ik reageer op de metereologische herfst die 1 september is begonnen. Ik heb het namelijk al koud. Ik weet nu heel goed wat de functie van haar op je hoofd is. Ik hou thuis nu mijn mutsje op (het liefst die lekkere warme van badstof), want met een kaal bolletje koel ik snel af. En 's nachts slaap ik nu ook met een mutsje op. Een kaal hoofd is al niet best voor je sexappeal, maar een slaapmuts is echt funest. :-)
Op de kou na hou ik wel van de herfst. Er zijn mensen die er depressief van worden, maar ik vind de herfst knus. Ik ben gek op kaarsjes en die gaan bij de eerste tekenen van schemering ook aan. En dan heerlijk op de bank met een dekentje en een warme chocomel voor de tv. Voor Ivor gaat dit al echt te ver, hij hoopt nog op een mooie nazomer. Ik loop dus al in lange mouwen, hij nog in t-shirt. Ik heb al wel zin in de open haard maar ik stel het nog niet voor, bang om voor gek verklaard te worden.
maandag 7 september 2015
Workshop
Naast mijn reguliere bezoek aan het ADRZ mocht ik vandaag voor iets leuks naar het ziekenhuis: een workshop "uiterlijke verzorging voor kankerpati"enten". Een vriendin vroeg of dat nu zoveel anders is voor kankerpati"enten. Nou eigenlijk niet, maar je krijgt wel wat handige tips. Want stel je doet normaal gesproken nooit iets met je wenkbrauwen, maar nu vallen ze uit en wil je ze toch bijtekenen. Hoe doe je dat met een wenkbrauwpotlood of zo'n malletje met poeder? Of je wimpers vallen uit. Hoe laat je met behulp van eyeliner je ogen toch zo goed mogelijk uitkomen? Zaken waar je normaal gesproken niet zo bij stilstaat.
En dus zat ik vandaag met zeven andere vrouwen in de vergaderzaal van het ADRZ. Allemaal in een kring met een spiegel voor ons neus. En allemaal al geheel opgemaakt. Want hoewel ik bij de chemosessies regelmatig vrouwen zie die totaal niet zijn opgemaakt, zaten hier de ijdeltuitjes.
Vervolgens gingen we van start onder begeleiding van drie visagistes.
Stap 1: het verwijderen van de make-up. Daarvoor moesten eerst de pruiken, sjaaltjes en mutsjes worden afgedaan. Leuk om te zien dat niemand daar moeite mee had (probleemgevallen onder elkaar), maar wel heel raar. Het deed me denken aan de scene uit de film "The Witches" (De Heksen) van Roald Dahl. Heksen zijn van nature namelijk lelijk en hebben om niet op te vallen tussen de gewone mensen altijd een pruik op. Maar op een gegeven moment komen ze allemaal bij elkaar en doen ze hun pruik af. Deze jeukt namelijk verschrikkelijk. En dan zie je die lelijke heksen met hun kale koppen bij elkaar. Dat was nu ook. Een aantal vrouwen was geheel kaal, sommige hadden nog plukken op hun hoofd en anderen waren niet kaal geworden maar hadden heel dun haar. Hoe dan ook, het zag er niet uit!
En vervolgens gingen we weer opbouwen. Het is net schilderen. Eerst schuur je alles kaal en daarna ga je laagje voor laagje, via primer en grondverf naar de lak. En dus zit ik hier te typen met een gezicht alsof ik naar een feestje ga. Maar toch was het erg leuk en ook nuttig. We hebben tips gehad en toegepast om de grauwe kleur uit je gezicht te halen, rode vlekken te camoufleren, wenkbrauwen bij te tekenen en droge huid te verzorgen. Allerlei zaken waar je echt niet bij stilstaat als je behandeld gaat worden voor kanker. En ik heb het al eens eerder gezegd, maar als je je goed verzorgt voel je je ook beter.
Verder was er nog een kapster gespecialiseerd in haarwerken (noem het vooral geen pruik bij dat soort mensen...). Die had aandachtspunten voor het goed gebruik ervan zodat het er zo natuurlijk mogelijk uitziet. Hoewel ik dit niet nodig had, was het toch wel interessant. Verder had ze allerlei sjaaltjes en mutsjes bij zich waarbij ze voordeed hoe je ze kunt knopen en combineren.
En als kers op de taart kregen we nog een mooie toilettas met inhoud mee naar huis (let ook op de tekst op de toilettas: look good, feel better).
En dus zat ik vandaag met zeven andere vrouwen in de vergaderzaal van het ADRZ. Allemaal in een kring met een spiegel voor ons neus. En allemaal al geheel opgemaakt. Want hoewel ik bij de chemosessies regelmatig vrouwen zie die totaal niet zijn opgemaakt, zaten hier de ijdeltuitjes.
Vervolgens gingen we van start onder begeleiding van drie visagistes.
Stap 1: het verwijderen van de make-up. Daarvoor moesten eerst de pruiken, sjaaltjes en mutsjes worden afgedaan. Leuk om te zien dat niemand daar moeite mee had (probleemgevallen onder elkaar), maar wel heel raar. Het deed me denken aan de scene uit de film "The Witches" (De Heksen) van Roald Dahl. Heksen zijn van nature namelijk lelijk en hebben om niet op te vallen tussen de gewone mensen altijd een pruik op. Maar op een gegeven moment komen ze allemaal bij elkaar en doen ze hun pruik af. Deze jeukt namelijk verschrikkelijk. En dan zie je die lelijke heksen met hun kale koppen bij elkaar. Dat was nu ook. Een aantal vrouwen was geheel kaal, sommige hadden nog plukken op hun hoofd en anderen waren niet kaal geworden maar hadden heel dun haar. Hoe dan ook, het zag er niet uit!
En vervolgens gingen we weer opbouwen. Het is net schilderen. Eerst schuur je alles kaal en daarna ga je laagje voor laagje, via primer en grondverf naar de lak. En dus zit ik hier te typen met een gezicht alsof ik naar een feestje ga. Maar toch was het erg leuk en ook nuttig. We hebben tips gehad en toegepast om de grauwe kleur uit je gezicht te halen, rode vlekken te camoufleren, wenkbrauwen bij te tekenen en droge huid te verzorgen. Allerlei zaken waar je echt niet bij stilstaat als je behandeld gaat worden voor kanker. En ik heb het al eens eerder gezegd, maar als je je goed verzorgt voel je je ook beter.
Verder was er nog een kapster gespecialiseerd in haarwerken (noem het vooral geen pruik bij dat soort mensen...). Die had aandachtspunten voor het goed gebruik ervan zodat het er zo natuurlijk mogelijk uitziet. Hoewel ik dit niet nodig had, was het toch wel interessant. Verder had ze allerlei sjaaltjes en mutsjes bij zich waarbij ze voordeed hoe je ze kunt knopen en combineren.
En als kers op de taart kregen we nog een mooie toilettas met inhoud mee naar huis (let ook op de tekst op de toilettas: look good, feel better).
vrijdag 4 september 2015
Onverwacht nieuws
Vandaag had ik een afspraak met de chirurg. Een voorbereidend gesprek voor de borstoperatie. De verpleegkundig specialist had me erop voorbereid dat ik moest denken aan een amputatie. De MRI gaf wel aan aan de tumor nog maar 2 x 2 x 3 cm was na de derde chemo, maar als je het voelt dan zit er nog "iets" dat circa 6 x 6 cm is en dat was volgens haar waarschijnlijk te groot voor een borstbesparende operatie.
Waren er voor mij nog drie vragen die beantwoord moesten worden:
1. Wat is dat "iets" waardoor de tumor nog zo groot lijkt?
2. Wat zijn de mogelijkheden bij een amputatie voor reconstructie met eigen weefsel?
3. Is er een alternatief voor het verwijderen van de lymfeklieren gezien de mogelijke gevolgen op lange termijn.
Maar de chirurg had een ander verhaal voor me. Ze denkt dat het mogelijk moet zijn om het restant van de tumor te verwijderen zonder plastisch chirurgische ingreep. Ze denkt dat de tumor na zes chemo's klein genoeg is om alleen weg te halen. Ik wist niet eens dat het tot de mogelijkheden behoorde! Ze denkt dat het kan omdat de verhouding tumor/volume borst groot is. Met andere woorden: lang leve de grote tieten!
Maar het is nog wel onder voorbehoud. Dinsdag is er multi-disciplinair overleg en dan moet "mijn case" nog wel besproken worden. En natuurlijk volgt nog een MRI na de laatste chemo.
Een tweede optie zou zijn borstbesparend. Ook dat is goed mogelijk omdat de tumor zich maar in 1 kwadrant van de borst bevindt (linksboven). Dit zou wel betekenen dat ik aan beide borsten geopereerd moet worden, omdat dit een verkleinende operatie is. Anders loop ik scheef :-) Ik zou dan van cup E naar cup C gaan. Waarbij ze zei dat als ik toch aan borstverkleining dacht ik dit sowieso zou kunnen doen (hoe omzeil je verzekeringskwestie voor een cosmetische operatie...). Maar als het aan mij ligt hou ik liever mijn eigen borsten (en Ivor waarschijnlijk ook :-) ); die horen gewoon bij mij.
Maar zoals het er nu naar uit ziet is is amputatie in ieder geval niet meer aan de orde. En tussen neus en lippen door vertelde de dame van het goede nieuws dat bij deze operaties de lymfeklieren hoogstwaarschijnlijk kunnen blijven zitten (jaja, weer onder voorbehoud), ook doordat de uitzaaiingen enkel via de poortwachtersklier zichtbaar zijn geworden en niet al via de echo. De oksel wordt dan met de bestraling meegenomen. Weer fantastisch nieuws!
Bleef nog de vraag staan van het "iets". Dit is blijkbaar klierweefsel en zit ook in mijn andere borst. Dit verklaart voor mij ook waarom het soms hard en soms zacht voelt. Het is namelijk hormoongevoelig. En het verklaart ook waarom ik de verharding nooit als ernstig heb ervaren. Een bepaalde mate hoort er bij mij gewoon te zitten.
Ik kan niet anders zeggen dat ik nu blij ben dat ik de chemokuren voor de operatie heb gehad. In eerste instantie had ik zoiets van "dan blijft dat monster nog zo lang zitten". Wat mij betreft hadden ze daags na de uitslag beide borsten mogen amputeren. Nu ben ik dolgelukkig als dat niet zou hoeven.
Dus nu maar hopen dat de rest van het team het met mijn nieuwe favoriete chirurg eens is. De komende weken heb ik weer de nodige afspraken voor onderzoeken en gesprekken staan, onder meer voor het plaatsen van een marker. Hierbij wordt een metalen draadje in het midden van de tumor bevestigd om de operatie te vergemakkelijken. Dit moet op korte termijn, anders is de tumor misschien niet meer te vinden. De enige afspraak die niet meer doorgaat is die met de plastisch chirurg!
Waren er voor mij nog drie vragen die beantwoord moesten worden:
1. Wat is dat "iets" waardoor de tumor nog zo groot lijkt?
2. Wat zijn de mogelijkheden bij een amputatie voor reconstructie met eigen weefsel?
3. Is er een alternatief voor het verwijderen van de lymfeklieren gezien de mogelijke gevolgen op lange termijn.
Maar de chirurg had een ander verhaal voor me. Ze denkt dat het mogelijk moet zijn om het restant van de tumor te verwijderen zonder plastisch chirurgische ingreep. Ze denkt dat de tumor na zes chemo's klein genoeg is om alleen weg te halen. Ik wist niet eens dat het tot de mogelijkheden behoorde! Ze denkt dat het kan omdat de verhouding tumor/volume borst groot is. Met andere woorden: lang leve de grote tieten!
Maar het is nog wel onder voorbehoud. Dinsdag is er multi-disciplinair overleg en dan moet "mijn case" nog wel besproken worden. En natuurlijk volgt nog een MRI na de laatste chemo.
Een tweede optie zou zijn borstbesparend. Ook dat is goed mogelijk omdat de tumor zich maar in 1 kwadrant van de borst bevindt (linksboven). Dit zou wel betekenen dat ik aan beide borsten geopereerd moet worden, omdat dit een verkleinende operatie is. Anders loop ik scheef :-) Ik zou dan van cup E naar cup C gaan. Waarbij ze zei dat als ik toch aan borstverkleining dacht ik dit sowieso zou kunnen doen (hoe omzeil je verzekeringskwestie voor een cosmetische operatie...). Maar als het aan mij ligt hou ik liever mijn eigen borsten (en Ivor waarschijnlijk ook :-) ); die horen gewoon bij mij.
Maar zoals het er nu naar uit ziet is is amputatie in ieder geval niet meer aan de orde. En tussen neus en lippen door vertelde de dame van het goede nieuws dat bij deze operaties de lymfeklieren hoogstwaarschijnlijk kunnen blijven zitten (jaja, weer onder voorbehoud), ook doordat de uitzaaiingen enkel via de poortwachtersklier zichtbaar zijn geworden en niet al via de echo. De oksel wordt dan met de bestraling meegenomen. Weer fantastisch nieuws!
Bleef nog de vraag staan van het "iets". Dit is blijkbaar klierweefsel en zit ook in mijn andere borst. Dit verklaart voor mij ook waarom het soms hard en soms zacht voelt. Het is namelijk hormoongevoelig. En het verklaart ook waarom ik de verharding nooit als ernstig heb ervaren. Een bepaalde mate hoort er bij mij gewoon te zitten.
Ik kan niet anders zeggen dat ik nu blij ben dat ik de chemokuren voor de operatie heb gehad. In eerste instantie had ik zoiets van "dan blijft dat monster nog zo lang zitten". Wat mij betreft hadden ze daags na de uitslag beide borsten mogen amputeren. Nu ben ik dolgelukkig als dat niet zou hoeven.
Dus nu maar hopen dat de rest van het team het met mijn nieuwe favoriete chirurg eens is. De komende weken heb ik weer de nodige afspraken voor onderzoeken en gesprekken staan, onder meer voor het plaatsen van een marker. Hierbij wordt een metalen draadje in het midden van de tumor bevestigd om de operatie te vergemakkelijken. Dit moet op korte termijn, anders is de tumor misschien niet meer te vinden. De enige afspraak die niet meer doorgaat is die met de plastisch chirurg!
donderdag 3 september 2015
Aanpassingsvermogen
Een tijdje geleden heb ik een stukje geschreven over relativeringsvermogen. Dankzij het monster kijk ik anders naar bepaalde dingen, ervaar ik situaties anders en reageer ik anders op dingen. Alles komt in een ander perspectief te staan. Lekkage in de huiskamer waarbij het water langs de muren stroomt: "Tja, is niet goed." Maar niet uit mijn plaat gaan. Mika die zijn rommel niet opruimt: ik vraag het gewoon nog een keertje en word pas na drie keer vragen boos. Relativeringsvermogen dus. Maar er is nog iets waar het monster voor zorgt, namelijk aanpassingsvermogen.
Inmiddels heb ik 81 berichtjes geplaatst op deze blog. Om ze niet kwijt te raken sla ik ze af en toe op in Pages. Ze zeggen wel dat alles eeuwig op internet blijft staan, maar volgens mij zijn dat alleen de dingen waarvan je dat juist niet wilt. En dus neem ik het zekere voor het onzekere en zorg ik voor een kopie voor mezelf. Als ik dat doe lees ik de berichtjes altijd even terug. Is wel leuk, soms weet ik het zelf niet meer (chemobrein?). Zo noemde Ivor de dinsdag na de kuur "dolle dinsdag". Grappig, ik wist het niet meer. Mika lijkt op hem en noemde vandaag DDDD (dolle diarree donderdag, wat ik verder niet hoef uit te leggen...) Maar goed, ik dwaal af.
Op 22 juli schreef ik het stukje met de titel "zwaar, heel zwaar". Inmiddels twee kuurervaringen rijker vind ik mezelf daar maar een watje. Wat een klager, wat een gemiep zeg! Hoezo zwaar? Toen kon ik op de dinsdag nog prima voor mezelf zorgen. Het ging allemaal niet zo snel en ik was wel moe, maar verder... Als ik toen geweten had hoe ik me afgelopen dinsdag voelde had ik niet zo lopen mopperen. Aan de andere kant wen je er dus gewoon aan. Als ik me na de eerste kuur zo had gevoeld als afgelopen dinsdag dan had ik dat echt "zwaar, heel zwaar" genoemd. Nu had ik het verwacht, had ik me erop ingesteld en aangepast. En daarom was het te dragen.
Een ander voorbeeld is mijn kale koppie. Ik heb het nooit heel erg gevonden om kaal te worden, omdat ik weet dat het tijdelijk is. Maar in het begin vond ik het wel echt lelijk. Inmiddels ben ik eraan gewend. In het begin liet ik het alleen zien aan nabije familie en zeer goede vriendinnen. Nu interesseert het me eigenlijk niet meer als anderen me kaal zien. Ik heb me aangepast aan de situatie.
Wat ik maar wil zeggen is dat een mens flexibel is. We passen ons gewoon aan aan de dingen die komen. Moeilijke dingen blijken toch te doen, vervelende situaties blijken wel mee te vallen. Fijn toch om mens te zijn.
Inmiddels heb ik 81 berichtjes geplaatst op deze blog. Om ze niet kwijt te raken sla ik ze af en toe op in Pages. Ze zeggen wel dat alles eeuwig op internet blijft staan, maar volgens mij zijn dat alleen de dingen waarvan je dat juist niet wilt. En dus neem ik het zekere voor het onzekere en zorg ik voor een kopie voor mezelf. Als ik dat doe lees ik de berichtjes altijd even terug. Is wel leuk, soms weet ik het zelf niet meer (chemobrein?). Zo noemde Ivor de dinsdag na de kuur "dolle dinsdag". Grappig, ik wist het niet meer. Mika lijkt op hem en noemde vandaag DDDD (dolle diarree donderdag, wat ik verder niet hoef uit te leggen...) Maar goed, ik dwaal af.
Op 22 juli schreef ik het stukje met de titel "zwaar, heel zwaar". Inmiddels twee kuurervaringen rijker vind ik mezelf daar maar een watje. Wat een klager, wat een gemiep zeg! Hoezo zwaar? Toen kon ik op de dinsdag nog prima voor mezelf zorgen. Het ging allemaal niet zo snel en ik was wel moe, maar verder... Als ik toen geweten had hoe ik me afgelopen dinsdag voelde had ik niet zo lopen mopperen. Aan de andere kant wen je er dus gewoon aan. Als ik me na de eerste kuur zo had gevoeld als afgelopen dinsdag dan had ik dat echt "zwaar, heel zwaar" genoemd. Nu had ik het verwacht, had ik me erop ingesteld en aangepast. En daarom was het te dragen.
Een ander voorbeeld is mijn kale koppie. Ik heb het nooit heel erg gevonden om kaal te worden, omdat ik weet dat het tijdelijk is. Maar in het begin vond ik het wel echt lelijk. Inmiddels ben ik eraan gewend. In het begin liet ik het alleen zien aan nabije familie en zeer goede vriendinnen. Nu interesseert het me eigenlijk niet meer als anderen me kaal zien. Ik heb me aangepast aan de situatie.
Wat ik maar wil zeggen is dat een mens flexibel is. We passen ons gewoon aan aan de dingen die komen. Moeilijke dingen blijken toch te doen, vervelende situaties blijken wel mee te vallen. Fijn toch om mens te zijn.
dinsdag 1 september 2015
Mama's kindje
Op een gegeven moment in je leven word je zelfstandig en leer je voor jezelf te zorgen. Nog een fase verder krijg je kinderen en zorg je daarvoor. En nog later in het leven kom je op het punt dat je voor je ouders gaat zorgen. Dan is de cirkel rond.Wat niet hoort is als je 43 bent je moeder weer voor je moet zorgen.
Bij mij zit hier dus even een deuk in de cirkel. Vandaag moest ik me laten verzorgen door mijn moeder... Een dieptepunt voor een zelfstandig persoon als ik. Inmiddels heb ik de afgelopen weken natuurlijk geleerd zaken meer aan Ivor over te laten of zelfs los te laten en dingen maar te laten gebeuren of juist niet. Ik denk zelfs dat dat niet eens zo'n verkeerde les is. Maar omdat Ivor ook niet telkens vrij kan nemen en ik vandaag echt nauwelijks iets alleen kon, is mijn moeder vandaag dus hier geweest.
Mijn moeder is allang niet meer gewend voor mij te zorgen en heeft al jaren een eigen ritme dat uiteraard afwijkt van het mijne. Met als gevolg dat ik vanmorgen zat te wachten en zij niet te vroeg wilde komen... :-)
Vervolgens vind ik het vervelend om alles te moeten vragen. Mag ik wat drinken? Kun je mijn bril pakken? Kun je alsjeblieft stofzuigen? Maar zij ook. Want zij moet ook alles vragen. Hoe werkt jouw koffiezetapparaat? Hoe werkt jouw droger? Welke schoonmaakmiddelen gebruik je voor de douche? En uitleggen is best lastig vanaf de bank.
Aan de andere kant is het hartstikke fijn dat mijn (schoon)ouders nog goed gezond zijn, dat je goed met elkaar overweg kunt en op elkaar kunt rekenen. Hoewel het niet zo hoort, is het fijn dat mijn moeder er vandaag was. Ze is toch "eigen". En "eigen" in eigen huis is toch anders dan een hulp van buiten. Buiten voor het zorgen voor een natje en een droogje en wat huishoudelijke taken kan ik bij mijn moeder ook even klagen. Klagen dat ik echt niks kan, dat ik echt heel moe ben. Me niet schamen dat ik 's middags even moet slapen. Gewoon in mijn kale bolletje kan lopen. Me gewoon dus even overgeven aan de vermoeidheid.
En natuurlijk was het ook nog gezellig. Bedankt mam! Volgende kuur weer?
Bij mij zit hier dus even een deuk in de cirkel. Vandaag moest ik me laten verzorgen door mijn moeder... Een dieptepunt voor een zelfstandig persoon als ik. Inmiddels heb ik de afgelopen weken natuurlijk geleerd zaken meer aan Ivor over te laten of zelfs los te laten en dingen maar te laten gebeuren of juist niet. Ik denk zelfs dat dat niet eens zo'n verkeerde les is. Maar omdat Ivor ook niet telkens vrij kan nemen en ik vandaag echt nauwelijks iets alleen kon, is mijn moeder vandaag dus hier geweest.
Mijn moeder is allang niet meer gewend voor mij te zorgen en heeft al jaren een eigen ritme dat uiteraard afwijkt van het mijne. Met als gevolg dat ik vanmorgen zat te wachten en zij niet te vroeg wilde komen... :-)
Vervolgens vind ik het vervelend om alles te moeten vragen. Mag ik wat drinken? Kun je mijn bril pakken? Kun je alsjeblieft stofzuigen? Maar zij ook. Want zij moet ook alles vragen. Hoe werkt jouw koffiezetapparaat? Hoe werkt jouw droger? Welke schoonmaakmiddelen gebruik je voor de douche? En uitleggen is best lastig vanaf de bank.
Aan de andere kant is het hartstikke fijn dat mijn (schoon)ouders nog goed gezond zijn, dat je goed met elkaar overweg kunt en op elkaar kunt rekenen. Hoewel het niet zo hoort, is het fijn dat mijn moeder er vandaag was. Ze is toch "eigen". En "eigen" in eigen huis is toch anders dan een hulp van buiten. Buiten voor het zorgen voor een natje en een droogje en wat huishoudelijke taken kan ik bij mijn moeder ook even klagen. Klagen dat ik echt niks kan, dat ik echt heel moe ben. Me niet schamen dat ik 's middags even moet slapen. Gewoon in mijn kale bolletje kan lopen. Me gewoon dus even overgeven aan de vermoeidheid.
En natuurlijk was het ook nog gezellig. Bedankt mam! Volgende kuur weer?
Abonneren op:
Posts (Atom)