Het begin van de rest van mijn leven

Vandaag is de derde dag van het begin van de rest van mijn leven. En het bevalt uitstekend moet ik zeggen. Dus dit hou ik de komende 40 jaar wel vol :-)

Ben ik genezen? Dat kan nog niet gezegd worden. Of zoals de verpleegkundig specialiste zei: "We weten pas of de behandeling succesvol was op het moment dat je je ogen sluit.". Met andere woorden: pas als ik dood ga aan iets anders, kan gezegd worden dat ik ben genezen. Tot die tijd weet ik dat ik een iets verhoogde kans op terugkeer van de kanker heb dan gemiddeld. Dit heeft te maken met de soort kanker, het stadium waarin het ontdekt was (stadium twee), maar ook met mijn leeftijd. Hoe jonger je bent, hoe langer je levensverwachting nog is en dus een hoe groter de kans op terugkeer. Gewoon een kwestie van kansberekening: hoe meer tijd je hebt, des te groter de kans.

Gelukkig kan ik er ook zelf wat aan doen, namelijk gezond leven. En dat probeer ik nu ook al. Ik eet gezonder waardoor ik inmiddels ruim 2 kg kwijt ben. Dat is van belang omdat vrouwen in de overgang nog wel oestrogeen aanmaken in vetweefsel en oestrogeen is de favoriete voedingsstof voor het monster. Verder drink ik alleen nog alcohol in het weekend en bij speciale gelegenheden (helaas heb ik die nogal vaak :-) ) en heb ik in ieder geval het goede voornemen om meer te bewegen. Vanwege de bestralingen en de beperking aan mijn arm is het er nog niet van gekomen om weer te gaan hardlopen, maar ik sta in ieder geval ingeschreven voor de ladiesrun. En ik heb ook echt zin om weer te gaan beginnen. Lastiger wordt het om stress te vermijden, maar ik zal er wel meer van bewust zijn en er dus meer rekening houden.

Het is ook wel een geruststellend idee dat ik flink onder controle blijf staan. De eerste twee jaar wordt mijn hormoongehalte ieder kwartaal gecontroleerd om te kijken of ik wel daadwerkelijk in de overgang blijf. Verder wordt mijn rechterborst de komende vijf jaar elke zes maanden gecontroleerd, waarbij jaarlijks een mammogram wordt gemaakt. Na die vijf jaar wordt dit jaarlijks tot mijn zestigste. Mocht het monster terugkomen, dan wordt hij veel eerder ontdekt dan nu het geval was. Nu heeft hij zich meer dan een jaar schuil kunnen houden, maar dat lukt hem geen tweede keer.
En natuurlijk staat de wetenschap niet stil. Borstkanker komt zo vaak voor dat er er enorm veel onderzoek naar is. Als je ziet wat er in 10 jaar tijd aan vooruitgang is geboekt, dat is enorm. Dus als ik de komende vijf jaar maar kankervrij doorkom, zit ik denk ik goed. Want tegen die tijd is er wel weer wat nieuws uitgevonden. En natuurlijk slik ik de komende 10 jaar braaf Tamoxifen die de plaats van oestrogeen inneemt mocht het monster toch een poging doen om weer binnen te dringen. Dat verkleint de kans op terugkeer van zo'n 10% naar zo'n 5%, toch een reductie van 50%. Ik blijf dus ook optimistisch gestemd. Tenslotte leeft 87% van de vrouwen met borstkanker na 10 jaar nog. En, mede doordat het vaak oudere vrouwen treft, gaat de overige 13% niet allemaal dood aan kanker. Ze kunnen ook "gewoon" onder de bus lopen of een andere enge ziekte krijgen.

Dit hele grapje heeft precies 9 maanden geduurd. Laten we zeggen, een zware zwangerschap. Op wat ongemakken van de behandeling na, hou ik hier ook wat langdurige of zelfs blijvende consequenties aan over. Uiteraard het gemis van mijn linkerborst en lymfeklieren. Maar ik hoop volgend jaar te kunnen pronken met mijn nieuwe boobies. Verder nog de stijve vingers en tintelingen in mijn vingers en voeten. Hoewel ik moet zeggen dat het duidelijk minder begint te worden (of ik wen eraan, dat kan natuurlijk ook). Verder ben ik er fysiek denk ik prima doorheen gerold. Ik ben weer fit, mijn smaak is geheel terug (godzijdank, want een bourgondisch type als ik zou doodongelukkig zijn zonder smaak) en mijn haar komt weer terug. Inmiddels ook weer mijn wimpers, maar helaas ook op plekken waar het van mij had mogen wegblijven. Volgende week is mijn haar lang genoeg om een kleurspoelinkje erin te doen zodat mijn "zilveren" haren weer verborgen worden.

En het klinkt misschien wat stom, maar al met al denk ik dat ik er meer positieve dingen aan heb overgehouden dan negatieve. Ik heb me nooit gerealiseerd hoeveel mensen mij een warm hart toedragen. Ik voel me heel bijzonder door alle blijken van steun en belangstelling ik heb mogen ontvangen. Ik heb denk ik wel 100 kaartjes gekregen, ontelbare appjes en het zal wennen zijn als ik weer zelf bloemen moet kopen. Ik ben met name aangenaam verrast door het feit dat de blijken van belangstelling niet beperkt zijn gebleven tot het begin van mijn ziekte, maar tot op heden. Echt heel bijzonder. Bij deze wil ik iedereen hiervoor dan ook uit de grond van mijn hart bedanken!

Daarnaast ben ik me veel bewuster van alles wat ik heb. Ik was eigenlijk altijd al wel tevreden, maar nu waardeer ik alles extra. Ik heb hele speciale kinderen, een supervent, fantastische (schoon)familie en hele lieve vriendinnen. En ik heb een heel leuk leven. Ik heb heel veel leuke dingen gedaan en nog heel veel plannen voor nieuwe leuke dingen. Ik heb mijn (echte) werk gemist en hopelijk mijn collega's mij ook :-) Ik ben ook erg blij met de manier waarop mijn baas met mijn ziekte is omgegaan. Dit heeft mij betrokken gehouden zonder stress of schuldgevoel.
Ook ben ik persoonlijk gegroeid. Ik weet nu dat ik sterk ben, dat ik veel aan kan. En ik kan nu heel goed relativeren, ben een stuk geduldiger en meer belangstellend naar anderen. Ik weet wat ik belangrijk vind en wat niet. En ik weet nu ook dat ik aardig kan schrijven. Dat wist ik ook nog niet.

Tenslotte heb ik de Zilveren Kruis Achmea in 2015 zo'n 30.000 euro gekost en het einde is nog niet in zicht (controles, medicijnen, fysio- en oedeemtherapie, reconstructie). Voor mijn werk was ik de afgelopen negen maanden een hele dure stagiaire en de gasrekening zal ook een stuk hoger zijn door al die tijd dat ik thuis ben geweest. Kortom, het is nu volkomen duidelijk dat ik kostbaar ben!

De overwinning

Gisteren zou ik mijn laatste bericht geplaatst hebben, maar het liep allemaal even anders dan gepland. Dus vandaar vandaag pas.

Gisteren had ik de laatste bestraling. Sanne ging mee en aangezien ze een toets had voordat ik bestraald zou worden zou ik haar van school ophalen. Bleek dat ik het tijdstip van bestraling een uur te vroeg in mijn agenda gezet had, dus kon ik eerst op en neer naar Middelburg om Sanne te halen om haar vervolgens een uur later weer op te pikken. Lekker efficiënt... Om de verloren tijd in te halen tussendoor maar even snel boodschappen gedaan.

Op de terugweg bedacht ik me dat het wel leuk zou zijn om uit eten te gaan om de afsluiting te vieren. Meteen aan Sanne gevraagd of ze nog moest werken, maar nee, zij kon. Daarna thuis aan Mika gevraagd. Ja, hij kon ook   Maar zei hij: "Laten we niks tegen papa zeggen. Dan is het een verrassing voor hem." Oké, doen we. Daarna mijn ouders gebeld en ook zij konden. En als laatste mijn schoonouders gebeld. "Ja." zei mijn schoonmoeder. "Ivor had ook al zoiets in gedachten.". Haha, weg verrassing! De rest had gedaan alsof er niks aan de hand was, maar mijn schoonmoeder wist even niet wat te doen met de situatie. En Mika met zijn opmerking.... Die wilde wel eens even zien waar dat toe zou leiden als zowel Ivor als ik allebei iets zou regelen....

Vervolgens nog even naar de stad met Mika om schoolspullen. Daar had Ivor weer niet op gerekend. Die kwam een uur eerder uit zijn werk voor mij en toen was er niemand thuis... Gezellig :-)
Maar toen ik thuis kwam stond hij klaar met een prachtige bos rozen.

Ik krijg nooit bloemen van Ivor. In het begin van onze relatie heeft hij een keertje bloemen meegenomen en toen heb ik gevraagd of hij misschien iets op te biechten had. Sindsdien heb ik geen bloemen meer gekregen. Maar nu dus wel en hele mooie ook met een heel lief kaartje eraan. Snik, daar ging emotioneel incontinente ikke weer.

Dus toen kwam het er niet meer van om mijn blog bij te werken. We zijn lekker uit eten geweest met z'n achten bij De Beurs in Vlissingen. Daar kreeg ik van mijn ouders ook nog een cadeau op de overwinning, een hele mooie ketting.

En dus ik dit ook niet mijn laatste bericht. Ik wil namelijk eindigen met een soort van evaluatie. Die schrijf ik morgen dus. Afsluiten met 155 berichten is toch mooier dan met 154 :-)

Saai

Ik kreeg vandaag te horen dat mijn blog saai begint te worden. Ik kan niet anders zeggen dan dat dat klopt. Ik weet ook niks meer te schrijven. Het meeste is achter de rug, nog twee bestralingen te gaan die volkomen routinematig worden afgewerkt. Bij het ZRTI loopt alles altijd op rolletjes, dus daar kom ik ook niks tegen om over te klagen of om belachelijk te maken. Met mij gaat alles ook al goed, dus geen vervelende bijwerkingen ter vermaak. Het enige dat ik nog kan vermelden is dat ik vandaag niet door had dat ik een afspraak had met de radiotherapeut na mijn bestraling. Ik ben al helemaal niet meer bezig met doktersafspraken en zo. Gelukkig stelde het ook niks voor. Het was meer om eventuele bijwerkingen door te nemen en om de boel weer over te dragen aan de chirurg in het ziekenhuis.

Dit is dus het een na laatste bericht van mijn blog. Maandag, na mijn laatste bestraling, zal ik voor het laatst wat schrijven. Dan heb ik 154 berichtjes in 9 maanden tijd geschreven. In het begin had ik heel erg de behoefte om alles van me af te schrijven. En om alles vast te leggen voor "het nageslacht" en mijn eigen chemobrein. Nu alles weer gewoon begint te worden, is die behoefte ook minder. Dus hoewel ik het heel leuk vond om te schrijven, zal ik het niet gaan missen. Gelukkig maar, want beter stoppen op het hoogtepunt dan echt saai te worden!

75%

Nog maar vier te gaan, vier bestralingen en dan zit het er helemaal op. Heerlijk!

Na vrijdag was ik even bang dat ik nu toch geveld zou worden, maar nee, het was eenmalig. Gisteren heb ik 's middags ook niks gedaan, maar dat was meer dat ik liever lui was dan moe. Ik kwam na de bestraling thuis en het was 16 graden in huis. Ik ben de verwarming aangezet en ben direct onder een deken op de bank gaan liggen met mijn boek.

Toch durf ik nog niet alles te doen. De man met de hamer heeft me wel weer even met beide benen op de grond gezet. Zo blijf ik ook volgende week nog halve dagen werken, ondanks dat ik alleen maandag nog maar naar het ZRTI hoef. Nou ja, behalve dinsdag dan... :-)
En zondag was het eindelijk weer eens mooi weer en ik wilde het hardlopen weer oppakken, maar bang om teveel te doen heb ik het toch maar niet gedaan. In plaats daarvan ben ik twee uur gaan wandelen met mijn schoonmoeder in het waterwingebied. Door het weer en de vele regen was het prachtig daar. Heerlijk gelopen door bos en duin en over het strand. Heerlijk, maar ik was me toch stijf gisteren! Ik leek wel een oud wijf. Ik moest gewoon iedere keer op gang komen als ik opstond.

Nog anderhalve week en dan begint het normale leven weer. Ik heb er zin in, maar ik ben benieuwd hoe lang het duurt voordat ik denk: "Kon ik nog maar een paar weekjes halve dagen werken....".

De man met de hamer

Ik was er al voor gewaarschuwd en gisteren is hij bij me langs geweest: de man met de hamer. Opeens was ik doodmoe, echt van pfff, ik kan niet meer. Ik ben om 19.00 uur naar bed gegaan, 20.00 uur heb ik nog gehaald met tv kijken, maar daarna viel ik echt in slaap. Geslapen tot middernacht tot ik wakker werd van mezelf: "O jee, Tamoxifen vergeten!".  Even naar beneden, pilletje ingenomen en weer naar mijn bed gegaan. Vervolgens geslapen tot 6.30 uur.

Met meer dan 10 uur slaap ben ik wel weer boven Jan, maar ik ga dit weekend toch maar rustig aan doen. Vanmorgen even bij Mika's voetbalwedstrijd wezen kijken, maar voor vanmiddag heb ik nog een boek liggen waar ik nog niet aan toe was gekomen. Ik heb afgelopen week denk ik toch iets teveel gedaan. Dat krijg je als je je goed voelt. :-)

Maar nog maar zes bestralingen te gaan. Nog even rustig aan doen, niet teveel hooi om mijn vork nemen en nog even genieten van het maar halve dagen werken. Want vanaf 1 februari heb ik gepland om weer volledig te gaan werken. Dan begint het echte leven weer.

Gelukkig wat te melden

Ik heb gelukkig wat te melden. Omdat de behandelingen op zijn eind lopen, het allemaal soepeltjes verloopt en ik hoe langer hoe meer weer "gewoon" leef, was ik bang dat ik de laatste twee weken niks meer te melden zou hebben. Maar gelukkig mocht ik vandaag weer naar het ziekenhuis en daar is altijd wel wat te beleven :-)

Ik moest vandaag voor de uitslag van het bloedonderzoek, Om de drie maanden wordt nu mijn oestrogeengehalte gemeten om te kijken of ik wel netjes in de overgang blijf. Ik was eigenlijk in de veronderstelling dat de Tamoxifen ervoor zorgde dat het oestrogeengehalte verlaagd werd, maar het neemt enkel de plaats in van oestrogeen in het geval er ergens nog eens tumorcellen opduiken, waardoor de groei ervan belet wordt. De overgang is veroorzaakt door de chemotherapie en voor het monster zou het mooi zijn als het wegblijft, maar het is mogelijk dat mijn lichaam zich toch nog zover herstelt dat ik alsnog weer ga menstrueren. Gelukkig mag ik me dan melden en dan worden de eierstokken op een andere manier lamgelegd. Dat ik niet meer ongesteld word is namelijk een van de weinige voordelen van dit traject, dus ik zit er niet op te wachten dat het terugkomt. Hoewel het wel een beetje dubbel is, want als het terugkomt betekent alleen maar dat mijn lichaam erg sterk is.

Uiteraard was er vanmorgen al een wachttijd om 9.15 uur, maar dat ben ik inmiddels wel gewend. De verpleegkundig specialist neemt altijd alle tijd. Fijn, maar niet altijd even handig. Vervolgens moest ik een controleafspraak maken voor mei voor weer een bloedonderzoek, een mammogram van de andere borst en voor de uitslagen bij de verpleegkundig specialist. Nu hebben ze in het ziekenhuis een "verbetering" doorgevoerd door een centrale afsprakenbalie in te stellen. Ideaal voor gecombineerde afspraken zou je denken, maar helaas het is en blijft natuurlijk het ziekenhuis. Ik heb een half uur aan de balie gestaan om vervolgens zonder afspraak weg te gaan..... Want de agenda voor mei van de afdeling was nog niet opengesteld..... Of ik in april nog even opnieuw wil proberen een afspraak te maken... Echt waar, mijn mond viel open. Naast mij stond een vrouw die over zes weken een afspraak wilde en die kreeg hetzelfde te horen....
Enigszins geïrriteerd vroeg ik of ze me niet gewoon konden inplannen wanneer de agenda het wel toeliet en me dan een bericht konden sturen? Dat kon wel maar, en ik citeer: "we moeten nu zoveel poli's beheren dat de kans groot is dat we u uit het oog verliezen.".  Dus het is beter dat ik zelf over drie maanden even bel of langskom.
Oh ja, bij de röntgen kon er wel een afspraak gemaakt worden, maar daarvoor moest ze naar de afdeling bellen waarbij ze drie minuten in de wacht stond. Wat is dan het nut van een centrale afsprakenbalie als ze nog alles met de aparte afdelingen moeten afstemmen vraag ik me dan af? Dan creëer je toch alleen maar een extra schijf?  Hoezo verbetering?

Maar gelukkig voor mij, want anders had ik vandaag niks te melden.

Op de helft

Zo, we zijn op de helft. Acht van de zestien bestralingen achter de rug. Het begint een beetje vertrouwd te raken. Elke dag dezelfde route rijden, elke dag dezelfde mensen. Zodra ik binnenkom: "Goedemiddag mevrouw Booltink" en als ik wegga: "Tot morgen mevrouw Booltink." Ik hoef mijn naam en geboortedatum niet meer te zeggen, die kennen ze nu wel. De armsteun zit op de juiste manier gemonteerd als ik binnenkom, ze weten nu wel hoe hij moet zitten. En er volgt geen uitleg meer, alles loopt vanzelf.

En verder heb ik nog nergens last van. Geen vermoeidheid, geen steken, geen brandwonden, helemaal niks. Een beetje saai voor de bloglezers, maar ik hoop dat het saai blijft :-)
Ook mijn arm gaat beter. Ik kan inmiddels (met wat moeite) de bovenkant van de deur aanraken. Dat is inmiddels een 20 cm hoger dan drie weken geleden. Ik heb dan ook nog maar weinig beperkingen, hoewel ik zwaar tillen met links nog even ontzie.

Vanavond gaan we met de meiden Sinterklaas vieren.... In eerste instantie stond mijn laatste operatie op 9 december gepland, maar dat werd vervroegd naar 2 december. Daardoor viel ons heerlijk avondje van 3 december in het water. Een week later moest de broer van mijn vriendin een zware hartoperatie ondergaan, dus zij had ook wel wat anders aan haar hoofd. Vervolgens gooiden de kerstvieringen op school van de kinderen roet in het eten en daarna hadden we allemaal onze eigen verplichtingen met de feestdagen. Kortom, vanavond doen we surprises en gedichten. Beetje laat, maar toch wel leuk. Jammer dat we geen pepernoten meer hebben.