Hartkloppingen

Da dag is nog jong, maar ik voel me minder moe dan gisteren. Gisteren heb ik letterlijk de dag uitgezeten. Ik heb alleen maar op de bank en in bed gelegen. Ik had de dag ook aan mezelf, want Ivor was met de kinderen naar PSV. Toch is het raar dat ik minder vermoeid ben, want gisteren had ik nog medicijnen en vandaag niet. Maar nogmaals, de dag is nog jong, het kan nog van alles brengen.
Wel had ik vanmorgen wat meer last van druk op mijn borst en heel kort had ik wat hartkloppingen. Even mijn hartslag opgenomen (circa 100...) en de bevindingen in mijn logboek geschreven. Toch even in de gaten houden.

Het zou natuurlijk van de spanning kunnen komen omdat mijn ventje vandaag voor het eerst naar de middelbare school gaat. :-) Nee, daar ben ik juist supertrots op. Hij heeft er zelf ook zin in. Dat is misschien nog wel belangrijker. Dus daar heb ik zeker geen hartkloppingen van.
Misschien wel trouwens door het gebrek aan discipline, structuur en vast ritme van Mika's kant. Wat dat betreft lijkt hij absoluut niet op mij. We hadden duidelijk afgesproken hoe laat hij dit weekend en vandaag naar bed zou gaan en zou opstaan en wat hij allemaal nog moest doen en regelen. En overal werd " jaja" op geantwoord, maar voorlopig is alles nog "nee nog niet" en "zo meteen". Nu ben ik er nog om achter zijn broek aan te zitten, maar vanaf volgende week niet. Toch redenen voor hartkloppingen niet?

Duidelijk verschil

Nu dacht ik aardig te kunnen voorspellen hoe de chemo zou verlopen na de vier voorgaande keren. Maar dit keer is het beduidend anders.

Ik ben echt veel meer moe. Op zich heb ik daar na iedere chemo meer last van, maar vandaag vind ik het wel vrij extreem. Vanmorgen met Ivor naar de supermarkt geweest. Dat ging nog wel, hoewel ik daarna al om 12.15 uur een uurtje naar bed ben gegaan. In tegenstelling tot de vorige keren slaap ik deze keer wel goed ondanks de dexamethason. Daarna hadden we een vanmiddag een babyshower. Ondanks dat het leuk was georganiseerd, had ik het na een uurtje of twee ook wel weer gehad. Ik ben thuis op de bank geploft en heb niks meer gedaan dan tv kijken. Misschien komt het doordat de Neulasta vandaag pas is toegediend in plaats van gisteren. Dus het stimuleren van het beenmerg voor de aanmaak van witte bloedcellen is later op gang gekomen.

Ook anders dan voorgaande keren is dat ik nu totaal geen honger heb. De eerste vier keren smaakte het eten ook van geen meter, maar had ik wel honger als een paard. Ik eet nu omdat ik moet eten en dan nog maar kleine beetjes. Het enige dat vandaag enigszins smaakte was meloen.

Ik heb gisteren en vandaag ook last van vlagen van lichte verhoging. Een rood hoofd en af en toe warm. Nog niet genoeg om te denken dat het echt koorts is (ik heb het ook nog niet opgenomen), maar wel iets om in de gaten te houden. Ook hiervan denk ik dat  het komt door de late toediening van de Neulasta. De volgende keer zal ik erop staan dat het de dag na de chemo toegediend wordt in plaats van na twee dagen.

Chemootje nr. 5

Gisteren weer een litertje chemo naar binnen gewerkt. Dit keer was ik pas laat ingepland, dus een lunch aan het strand zat er niet meer in. Het werd een ziekenhuislunchje. Ook niet slecht overigens. Daarna nog wel wat gaan drinken op de boulevard. Was ook gezellig.

Het was erg druk op de afdeling. Vanwege de vakantie zijn ze op woensdag gesloten, maar het aantal pati"enten neemt natuurlijk niet af en zij moeten dus in vier dagen geholpen worden in plaats van in vijf. Daarom was er voor Ivor geen plaats naast mij. Hij zat derhalve naast de dame waar ik al vaker over heb geschreven. Was wat verwarrend voor het verpleegkundig personeel :-)
De dame in kwestie was gisteren ook jarig. Ik denk dat voor haar het mooiste cadeau was dat ze gisteren haar laatste kuur had. En voor ons had ze bonbons bij zich.

Gisteren waren er ook weer twee nieuwe mensen. Een man met darmkanker en een vrouw van 73 met naar ik denk longkanker. Dat heeft ze niet gezegd maar wel dat het door het roken kwam en dat de oncoloog had gezegd dat het nu geen zin heeft om te stoppen met roken. Ze rookt al 60 jaar. Vandaar dat ik de conclusie longkanker heb getrokken. Maar na de vierde kuur krijgt ze een MRI om te kijken of de chemo's aanslaan en bij positief nieuws is ze toch van plan te gaan stoppen.
Beiden waren wel gezellig, dus de 3,5 uur ben ik gemakkelijk doorgekomen.

Ook heb ik weer wat nuttige tips gekregen. Eventueel een contactpersoon die een borstreconstructie in Gent heeft gedaan met eigen weefsel. En als alternatief voor de krijtjes laxerende thee van Zonnatura. Gelukkig is het ook pruimentijd, ook altijd goed voor de stoelgang. En uit Frankrijk is een fles mineraalwater met magnesium mee gekomen. Dus voor mij geen krijtjes meer, hiep hoi.

Beha

Leuke titel he? Wedden dat dit bericht vaker gelezen wordt? :-)
Maar ik ga het ook echt hebben over mijn beha en ook over de beha van een oud vrouwtje...
Je weet het nu, dus je kunt nog stoppen met lezen. :-)

Gisteren tijdens de controle moest ik me uitkleden zodat de verpleegkundig specialist mijn borst kon onderzoeken. Tijdens het uitkleden zei ze dat ik een mooie beha aanhad (Hunkemoller, wit met blauw kant, inderdaad mooi, bijpassende slip maar dat kon zij niet zien :-)  ).
Toen vertelde ze dat ze laatst een vrouw van 80 met borstkanker voor controle had en dat zij ook zo'n mooie beha aan had gehad (ook blauw kant). En toen kregen we het erover dat het toch belangrijk is dat je ondanks borstkanker het belangrijk is dat je je goed verzorgt inclusief je lingerie.

Voor mij is het belangrijk dat ik me vrouwelijk blijf voelen. En ook dat Ivor me blijft zien als zijn vriendin/minnares en niet als de vrouw met borstkanker. Intimiteit en sexualiteit zijn misschien nu nog wel belangrijker dan voorheen. En daar hoort dus ook mooie lingerie bij. Vlak na de uitslag heb ik een tijdje een hekel aan mijn borst gehad en had ik zoiets van "haal ze er allebei maar af, weg met die dingen". Maar nu denk ik daar toch iets anders over. Ik ga ervan uit dat ik nog 40 jaar met mijn nieuwe of aangepaste borst moet doen. En Ivor dus ook. :-)
Ik ben dus nu bezig om informatie te verzamelen welk soort operatie of operaties straks het beste bij mij passen. Ik wil een betrouwbare methode (niet teveel kans op complicaties, geen PIP uit Frankrijk...), een natuurlijk resultaat maar ook twee borsten die er hetzelfde uitzien.

Dus niet zo.....

Misschien moet ik daarom zelfs wel twee borsten laten opereren ook al moet ik er eentje zelf betalen.
En ik word dus gesterkt in deze gedachte door de onbekende oude vrouw die het ook nog belangrijk vind dat haar borsten er goed uitzien, hoewel ik niet aan bejaardenseks moet denken :-)
En ik ben dus nu al voornemens om als het monster verwijderd is en de reconstructie achter de rug is om voor mezelf een paar hele mooie (lees dure :-)  ) beha's te kopen.

Controle

Ik zie dat mijn blog saai wordt; het bezoekersaantal neemt af. Ik kan er niks aan doen, mijn leven is nu saai dus mijn blog ook.

Vandaag weer op controle geweest. Het was weer lekker druk bij het laboratorium. Waar ik me eerder  wat ongemakkelijk voelde omdat ik "voordrong", vind ik het nu wel leuk. Allemaal wachtende mensen en ik ben meteen aan de beurt. Leuk! Hoe drukker hoe beter.
De dame waar ik tegelijk chemo mee heb, moest tegelijk op controle (andere verpleegkundig specialist), dus daar hebben we nog even koffie mee gedronken.

Vanwege de tintelingen in mijn tenen en duimen is er overleg geweest met de oncoloog. De verpleegkundig specialist vroeg zich af of de hoeveelheid taxotere niet aangepast moet worden. Gelukkig was de oncoloog het met me eens dat zolang de tintelingen de fijne motoriek niet aantasten we gewoon doorgaan. Gelukkig, want het doet zo lekker haar werk (haar werk, niet zijn werk, want het geniepige gedrag van taxotere vind ik meer een vrouwelijk trekje dan een mannelijk trekje).

Verder heb ik oogdruppels gekregen. Want de eerste anderhalve week heb ik nauwelijks traanvocht en daarna lijk ik continu te janken. Ook met opmaken een drama die natte ogen.

En tenslotte moet ik een logboekje bijhouden voor de druk op mijn borst. Dat gaat niet over. Het wordt niet erger, maar ook niet minder. Ik denk dat het mijn longen zijn. De verpleegkundig specialist  denkt aan mijn hart (maar het hartfilmpje en het bloedonderzoek laat niks afwijkends zien) of aan mijn houding. Dus nu moet ik de komende weken bijhouden wanneer ik het wel en wanneer ik het niet voel. Nu voel ik het bijvoorbeeld wel en ik zit half / lig half op de bank. Kan dus wel eens aan de houding liggen.

En het fijnste nieuws van vandaag is dat Mika vanavond al thuiskomt in plaats van morgen. Hoi hoi!

Moe en zwaar

We zijn weer in de voorbereiding voor de volgende chemo. Morgen moet ik op controle. De vorige keren vond ik het maar een formaliteit, maar nu ben ik wel benieuwd. Ik ben dit keer namelijk veel vermoeider dan na de vorige drie keren. Zaterdag zijn we met mijn schoonvader mosselen in Middelburg gaan eten. We zouden op de fiets gaan. Maar 's middags fietste ik naar de voetbal (1 km of zo) en ik was meteen doodmoe. Er stond behoorlijk wat wind, maar toch. Mijn beenspieren waren compleet verzuurd. We zijn dus maar met de auto naar Middelburg gegaan. Ik wilde de twee mannen niet opzadelen met mijn bejaardentempo. Goede smoes he? :-)

Ook herstel ik veel minder snel. Het was gezellig in de stad en dus lag ik zaterdag pas over enen in mijn bed. Daar heb ik de hele zondag van moeten bijkomen. Ik had ook een paar wijntjes op, maar ik geloof niet dat het daarvan kwam. Echt niet :-) Ik was gewoon doodmoe. Ik was wel om 8.00 uur al op, maar ik ben zondag twee keer een uurtje gaan slapen en 's avonds lag ik om 21.30 uur al op bed.
Dus ja, ik ben benieuwd wat er morgen uit het bloedonderzoek komt.

Verder moet ik echt op mijn eten gaan letten. Dat is leuk, lekker uit eten als mijn smaak terugkomt. Maar ik ben de afgelopen anderhalve week 3 kilo aangekomen. Dat is weer niet de bedoeling. Dus de komende dagen gezond eten en meer bewegen!

Geen nieuws is goed nieuws

Inmiddels heb ik de frequentie van schrijven teruggeschroefd van vrijwel dagelijks naar eens per twee dagen. Dat komt omdat ik eigenlijk niks te melden heb. En voor mij is dat op zich prettig. Mijn smaak is weer voor een groot deel terug, dus gisteren zijn we weer uit eten geweest (sublieme sushi bij visbar Domburg). Helaas nog steeds geen toetje, want zoet blijft nog steeds weg.

En verder plan ik deze week weer helemaal vol, want donderdag mag ik weer een chemococktailtje halen. Vandaag mee met de dames voor hun eerste wedstrijd van het nieuwe seizoen. Vanavond in Middelburg mosselen eten op kosten van mijn schoonvader.

Oh ja, nog 1 puntje. Ik denk dat mijn wimpers nu toch beginnen uit te vallen. Ik weet het niet zeker, maar vanmorgen dacht ik echt dat ik er een paar minder had. Het kan natuurlijk ook gewoon zo zijn dat ik het gewoon niet voor elkaar kreeg om mijn mascara fatsoenlijk op te doen, maar toch. Hopelijk houden ze het nog even twee chemootjes vol.

Een ander monster

Op dit moment valt er niet zoveel te vertellen over mij en het monster. Het gaat goed, het gaat voorspelbaar, het is een beetje saai voor als je een blog schrijft. En dus wil ik maar een leuke anekdote met jullie delen die niks met  het monster te maken heeft.

Ik zat in de woonkamer toen ik een enorme klap hoorde. Het leek wel alsof er een vuurwerkbom in mijn achtertuin ontplofte. Ik schrok me rot en liep naar de tuin om te kijken wat er aan de hand was. Bleek dat er een sperwer tegen de achterdeur was aangevlogen. En daar zat ze dan (later bleek het een "ze" te zijn), versuft en met een vogel als prooi tussen de poten.

Dat heb ik zo eens 10 minuten aangekeken, maar ze bleef maar zitten. En ik had geen idee wat ik moest doen. Dus nadat ze niet uit zichzelf wegvloog heb ik mijn schoonvader maar gebeld (vogelkenner en -keurmeester). Zei hij dat ik het beestje in een doos moest stoppen, de doos half dicht moest doen om haar bij te laten komen en dan laten wegvliegen. 

In een doos stoppen, ammehoela! Een sperwer is maar een klein roofvogeltje, maar ik heb toch echt ontzag voor zijn snavel en klauwen. Zegt mijn schoonvader ook nog: "Je kan toch handschoenen aandoen". Ja, ik ben gek. Mijn familie weet dat ik al bang ben voor eenden (ben ik ooit door gebeten, ook al zeggen ze dat eenden geen tanden hebben...) Ik kom dus niet in de buurt van een sperwer. Doei.

Dus na een korte stilte over de telefoon begreep mijn schoonvader ook wel dat ik een beroep op hem wilde doen en stelde hij voor om langs te komen. Dat kwam eigenlijk niet uit want hij was ergens op bezoek, maar ja als vogelliefhebber (en misschien met een beetje medelijden voor mij) liet hij me dan toch niet aanmodderen. Dus vijf minuten later kwam hij binnen samen met de vriend waar hij op bezoek was. Een sperwer heb je tenslotte niet elke dag in je achtertuin. Hij doet de achterdeur open..... en de sperwer vliegt weg met achterlating van zijn prooi.

Dus ik voor niks in de stress, mijn schoonvader voor niks gekomen en nog een half afgekloven vogeltje in mijn tuin. 

Goed uitzien

Sinds afgelopen weekend is het voetbalseizoen weer begonnen en ook de vakantie is weer voorbij. Dat betekent dat ik, buiten de mensen die ik zeer regelmatig zie zoals familie en vrienden, ik ook weer meer mensen zie die ik al langere tijd niet heb gezien zoals collega's en kennissen van de voetbal.

Zeer opvallend is dat ik de afgelopen dagen heel vaak te horen heb gekregen dat ik er goed uitzie. Dat kan betekenen dat ik er juist niet goed uitzie, maar dat mensen me een hart onder de riem willen steken. Het kan ook zijn dat ik er wel goed uitzie, maar dat ze dat niet hadden verwacht. En ik denk dat het laatste het geval is. Er wordt denk ik verwacht dat iemand die kanker heeft en chemo ondergaat er zwak en grauw uitziet. En dat doe ik niet.

Natuurlijk doe ik mijn uiterste best om er verzorgd uit te zien. Ik teken bijvoorbeeld mijn wenkbrauwen bij, omdat die voor de helft zijn uitgevallen. Daarnaast krijg ik opmerkingen dat ik toch lekker kleur heb ondanks dat ik niet in de zon mag. Die rode wangen zijn echter wel een gevolg van de chemo :-). Ik gebruik daarom foundation om wat minder blosjes te hebben. Maar de belangrijkste reden dat ik er niet ziek uitzie is denk ik wel dat ik niet ziek word van de chemo. Ik ben een paar dagen moe, maar ik hang niet dagen kotsend boven de wc-pot. Ik heb geen smaak maar wel hartstikke honger, dus ik val niet af. Ik breng geen dagen op bed door omdat ik te zwak ben om iets te doen. En dat betekent dus dat er, op mijn kale bol na, niet te zien is dat ik ziek ben.

Dus dank allemaal, ik voel me ook goed.

Ritme

Het is vandaag de laatste dag van de vakantie. Ik schrijf vakantie hoewel de laatste week natuurlijk de ziekteweek was. De "echte" vakantie waren de twee weken daarvoor. Maar het komt erop neer dat ik de afgelopen vier weken in ieder geval niet naar het werk ben geweest.

Morgen dus weer. Aan de ene kant heb ik geen zin, zoals het gros van de mensen geen zin heeft om na de vakantie weer te gaan beginnen. Aan de andere kant vind ik het ook wel weer lekker om in het gewone ritme te komen van op vaste tijden opstaan, werken, eten, slapen. Ik hou wel van een beetje structuur. Daarnaast vind ik het ook weer fijn om aan het werk te zijn, andere mensen te zien, mijn hoofd weer eens te gebruiken. In het bejaardentempo dat ik nu draai vind ik dat ik het al heel druk heb als ik op 1 dag zowel naar de supermarkt als naar de stad ben geweest :-). En als het hoogtepunt van de dag het uitje naar de supermarkt is, dan wordt het toch echt tijd om weer aan het werk te gaan.

Er zijn nog twee dingen die het niet normaal maken. Het gevecht met het monster vreet nog wel zoveel energie dat ik 's middags nog wel een schoonheidsslaapje nodig heb. Dus ik werk maar halve dagen. En ik geniet dan ook wel van de "luxe" dat ik maar halve dagen werk. Dat is dan en stukje voordeel van ziek zijn.

Het tweede dingetje is dat Mika vanaf vandaag op vakantie is. 10 dagen zonder ons en wij 10 dagen zonder hem. Hij heeft er hartstikke zin in en ik gun het hem van harte. Maar het zijn wel 10 dagen! Gelukkig moeten we weer werken en hebben we niet zoveel tijd om hem te missen.

Darmkrampen

Eenmaal bekomen van de schrik van de lekkage begon gisteren het leuke werk: badkamers uitzoeken.  Eerst moet er nog een dakkapel geplaatst worden, maar met de bouwvak kunnen we toch nergens een offerte aanvragen. Dus zijn we gisteren langs de Pliegers, de Baderie"en en de Brugmannen geweest.

De eerste winkel die we binnenstapten was Sanidirect. Eerst even beneden rondgekeken. We werden er door de verkoper op gewezen dat op de eerste verdieping nog veel meer te bezichtigen was. Eenmaal boven (hijgend als een paard, want ik ben natuurlijk nog niet helemaal opgeknapt) kreeg ik me toch een last van darmkrampen . Door de dexamethason krijg ik last van verstopping. Daar heb ik magnesiumpillen voor, maar dat zijn net krijtjes die je eerst moet kauwen en dan met water moet doorslikken, echt afschuwelijk. Met de afbouw van de dexamethason had ik die gemakshalve dan ook maar al afgebouwd, maar dat was toch te vroeg. Ik was al vier dagen niet naar de wc geweest. Om dat weer te compenseren had ik de avond ervoor extra krijtjes gegeten met als gevolg diarree.

En daar stond ik dus bij de Sanidirect tussen de wc-potten met rommelende darmen. Ik wist niet hoe snel ik weer beneden moest komen. Halverwege de trap kwam de verkoper al op ons af: "Groot assortiment boven he?". Ik heb hem niet eens aangekeken, heb nog net iets van  "ja" gezegd en ben de winkel uitgestormd met Ivor achter me aan. Ik dacht alleen maar: "naar huis, naar huis, naar huis". Eenmaal leeg heb ik maar niks meer gegeten en gedronken totdat we klaar waren met shoppen.

Lekkage

Gistermorgen zat ik een beetje moe te wezen op de bank toen ik me bedacht dat het wel eens lekker zou zijn om in bad te gaan. Wij hebben een heerlijk bad met jetstreams waar ik veel te weinig in ga. De eerste jaren dat we hier woonden ging ik elke week wel een keer in bad, maar de laatste jaren komt het er eigenlijk zelden meer van. Maar gisteren heeft Ivor dus het bad vol laten lopen (met Sanex, want badolie of -schuim hadden we niet in huis) en ben ik een half uurtje gaan weken. Echt zalig! Zo ontspannend en lekker warm voor al mijn vermoeide cellen. Je zou zeggen voor herhaling vatbaar, maar het was meteen de laatste keer.

Ten eerste kwam ik het bad zelf niet meer uit. Hoe ontspannend het ook was, ik was er meteen doodmoe van en zag meteen weer sterretjes toen ik eruit wilde. Ivor heeft me moeten helpen met afdrogen en aankleden en ik heb een kwartier op bed gelegen om bij te komen. Bijkomen van in bad gaan notabene!
Maar erger was dat we meteen lekkage hadden. Blijkbaar is de afvoer van het bad kapot. Het water liep met stralen de woonkamer in. De kamer is vorig jaar geschilderd, lekker hoor. Emmers, bakken en handdoeken door de hele kamer, elektrische apparaten veilig gesteld. De afvoer van de douche gecontroleerd, maar die is gelukkig gewoon in orde. Het zit hem echt in het bad.

Het grappige is wel dat ik me er helemaal niet druk om kon maken. Was dit een half jaar geleden gebeurd, dan had ik me een partij lopen opwinden. Nu was Ivor zich aan het opwinden (vloeken en tieren) en ik zat erbij en keer ernaar. Ik ben gewoon verder gegaan met mijn spelletje dat ik op mijn telefoon aan het spelen was.

Vandaag gaan we ons dus ori"enteren op een nieuwe badkamer. Die zat al in de planning, maar wordt nu wat naar voren geschoven. Eentje zonder bad.

Meevaller

Vandaag is zo'n dag die ik van tevoren wel had willen overslaan. Het is weer de dinsdag na de chemo en per definitie dus de zwaarste dag na een chemo. Gisteren zei ik nog tegen Ivor dat het fijner zou zijn als je zo'n dag gewoon kon slapen. Net als dat je griep hebt. Dan voel je je beroerd, maar je gaat in je bed liggen en gaat slapen. En je slaapt de griep er gewoon uit. Je slaat gewoon een paar uur of een paar dagen over en dan gaat het weer. Helaas werkt dat hierbij niet zo.

En dus zag ik best tegen vandaag op. Maar eerlijk gezegd valt vandaag wel mee. Ik geloof niet dat ik me van mijn leven ooit zo moe heb gevoeld als vandaag, maar verder voel ik me helemaal niet slecht. In tegenstelling tot de vorige "dinsdagen" ben ik zelfs weg geweest. We moesten even een cadeautje kopen en zijn even naar Karwei en Groenrijk geweest. Dat zijn geen kilometers, maar dat is toch stukken beter dan bijvoorbeeld de dinsdag na de tweede chemo die ik als oud vuil op de bank heb doorgebracht.

Het scheelt ook dat Ivor thuis is. Die zorgt lekker voor me en dan heb ik wat meer aanspraak. Ik accepteer ook beter dat ik niet alles kan en dat is ook voor mijn humeur een stuk beter. Zometeen gaan we nog een uurtje op verjaardag en dan is de dag alweer bijna voorbij. Nog maar twee "dinsdagen" te gaan.

Op het moment dat ik bovenstaande schreef, ging het dus toch even mis. Ik zit met mijn laptop op schoot en het wordt zwart voor mijn ogen. Nog net op tijd laptop aan de kant. Ivor stond gelukkig naast me, anders had ik op de grond gelegen. Nu, 10 minuten later, voel ik me weer goed.

Vallende sterren

Blijkbaar waren er deze week vallende sterren aan de hemel te zien. Ik heb ze gemist, maar Sanne niet. Volgens haar was het mooi en spectaculair om te zien. Zowel langzame als snelle vallende sterren. Ze heeft er zeker vijf zien vallen. Bijzonder lijkt me dat. Ik heb nog nooit echte vallende sterren gezien. Ik hoop dat Sannes wensen uitkomen.

Maar wie ze ook heeft gemist, kan vanaf vandaag terecht in huize Seymour-Booltink. Waarschijnlijk zijn ze niet zo spectaculair als de echte, maar ik heb er behoorlijk last van. Bij het bloedonderzoek was al duidelijk dat mijn HB-gehalte verlaagd was, maar ik kan merken dat het weer lager is. Zodra ik opsta zie ik sterretjes, halverwege de trap zie ik sterretjes en tandenpoetsen doe ik maar zittend op de rand van het bad.

En verder dus moe. Alles gaat weer in bejaardentempo. Gisteren dacht ik daarom dat het een kort dagje zou worden. Tegen het avondeten had ik het al wel gehad, terwijl ik 's morgens niet heel vroeg mijn bed uit was en 's middags nog een uurtje had geslapen. Maar uiteindelijk heb ik het toch nog tot over half twaalf volgehouden. Het was zo gezellig gisteravond. Ivor had zijn best gedaan om een lekkere dorade klaar te maken en dat was goed gelukt. Sanne kwam eten en is lekker blijven hangen. Ook Mika bleef lekker bij ons in de tuin zitten. Potkacheltje en kaarsjes aan, muziekje aan. Om de beurt een liedje kiezen. Eenvoudige gezelligheid waar ik enorm van kan genieten en die me lekker lang op de been heeft gehouden gisteren. Zo kom ik deze week wel weer door.

Mooi weer

Vannacht weer goed geslapen, maar inmiddels weer moe. Ik voel me beter als ik beweeg, maar ik moet mezelf er echt toe dwingen. Gek is dat. Aan de andere kant is het ook wel lekker om er een beetje aan toe te geven. Ivor heeft nu ook vakantie en neemt alle zorgen uit handen. Hij doet alles in huis, hij doet de klusjes waar ik al twee jaar om vraag, hij zorgt dat ik niet teveel in de zon kom, etc. Ik ben benieuwd hoelang dat blijft duren. :-)

Het frappante is ook dat de komende week weer mooi weer is voorspeld. Al vanaf de eerste chemokuur is mijn "slechte" week een mooie week wat het weer betreft. Droog, warm (soms zelfs te), lekker zonnetje. De week erna is meestal weer minder. Dus mocht je nog iets willen inplannen, de week na 27 augustus is misschien een optie...

De laatste chemo stond oorspronkelijk gepland op 17 september. Maar van het voorjaar hadden mijn moeder, mijn zus en ik al gepland het weekend van 18 t/m 21 september naar Praag te gaan. En ik had het gewoon nog niet geannuleerd in de goede hoop dat het misschien toch kon doorgaan. En inmiddels heb ik toestemming om de laatste chemo te verzetten naar 22 september. We kunnen dus naar Praag. Fantastisch!

Humor

Twee dagen na de vierde kuur. Het zal niemand verwonderen dat het lijkt op twee dagen na de derde kuur. Iets vermoeider dan de voorgaande kuren, maar ik red me nog lekker. Vanmorgen naar Middelburg geweest om kunstgras- en gymschoenen voor Mika. Wat boodschapjes gedaan, rustig aan  maar wel zorgen voor wat beweging. Dat voelt toch het lekkerst.
Verder dezelfde kleine ongemakken als de voorgaande keren. Het enige dat opvallend is is dat mijn ongesteldheid dit keer is uitgebleven. Maar dat noem ik geen ongemak, maar een mooi bijverschijnsel. En ook dat is niet ongebruikelijk.

De dame die een kuur op mij voorloopt, heeft het de eerste week altijd al zwaarder dan ik, maar dit keer was het wel zeer tegengevallen. Bij haar is de medicatie tegen de bijwerkingen aangepast. Ik hoop voor haar dat dit beter gaat. Gelukkig hoeft ze nog maar 1 kuur.
Verder zat er een nieuwe vrouw van mijn leeftijd. Bij haar was een cyste gevonden, maar daarachter bleek een agressieve tumor te liggen. Inmiddels is haar borst geamputeerd en krijgt ze 16 weken lang, iedere week, een chemokuur. Nou schijn ik de zwaarste chemokuur te hebben (de takkekuur TAC), maar ik krijg drie weken de tijd om van een chemo bij te komen. Dus als ik dat soort verhalen hoor, ben ik toch blij dat het bij mij allemaal relatief soepeltjes verloopt.

Een middel om goed met de kanker om te gaan is voor mij humor. Het maakt het onderwerp bespreekbaar en minder zwaar. Hieronder volgt een aantal voorbeelden. Sommige zijn al in deze blog voorbij gekomen, maar die verdienen het wel om nog een keertje vermeld te worden.

In april begon het met de constatering dat mijn borst er wel een beetje vreemd uitzag:

Vervolgens begin mei de onderzoeken en het wachten op de uitslag:

En daarna het mensen moeten vertellen. Dat was zwaar. Vooral in het begin moest ik er zelf nog een traantje bij laten, daarna regelmatig degene die ik het vertelde. Maar ook toen kwam de humor om de hoek kijken. Bijvoorbeeld het kaartje van mijn zus waarbij ze het toekomstbeeld van ons tweetjes schetste. Een duidelijke boodschap dat het we nog heel wat jaartjes voor de boeg zouden hebben:

Of wat dacht je van mijn vriendinnen die de volgende dag op de stoep stonden, maar zonder bloemen want dat zou teveel lijken op een graftak. Maar ja, om dan met lege handen aan te komen. Dus werd het een blikje sardientjes. Alsof zo'n blikje niet aan dood zou doen denken...:

Maar Paulien, ik weet dat het speciale sardientjes zijn. En zodra mijn smaak weer volledig terug is, zullen we hier samen van gaan genieten. Want ik zal het dan dubbel en dwars waarderen.

Vervolgens kreeg ik tussendoor alvast een gesprekje met de radiotherapeut met de grappige naam Griep. Die duidelijk maakte dat hij bij vrouwen meer dan bij mannen erop moet hameren dat ze bij de bestraling hun rust moeten nemen:

Nog weer een moeilijk moment was het feit dat ik kaal zou worden. Ik had mezelf er al op voorbereid door mijn haar van tevoren kort te knippen. Wat ik me minder had gerealiseerd was de impact die het op anderen had. Bijvoorbeeld Mika, die het toch wel heel confronterend vond. Maar toen hij mijn mutsjes en sjaaltjes zag wilde hij deze toch ook wel op. Leek hij op de Jihad:

En een heel bijzondere vorm van een hart onder de riem steken was ook weer van Paulien met haar af en toe bizarre, maar hilarische vorm van humor. Zij maakte een foto van haarzelf met een badmuts. Dat is nog eens meeleven! Als ik de foto nu weer zie schiet ik meteen weer in de lach en tegelijkertijd schiet ik vol, zo lief vind ik het.

En tenslotte nog de MRI van twee weken geleden. Een spannend moment waarbij ik wel wat vrolijke muziek bij kon gebruiken. Dus ik koos Guus Meeuwis en kreeg "Zeg me dat het niet zo is." te horen. Blijkbaar ben ik niet de enige die dat is overkomen:

Herhaling

Ik ga in herhaling vallen. Niet gek natuurlijk na de vierde kuur. Ik weet zo'n beetje wat me te wachten staat. De onkruidbestrijdingsmiddelen zitten er in ieder geval weer in. Daarna weer geluncht bij Boka op het strand. En de dexamethason doet ook zijn werk weer. Dit keer met name vannacht. Ik heb in totaal maar vier uurtjes geslapen. Ik kon absoluut niet in slaap komen en als ik sliep was dat heel licht. Het rare is wel dat ik er vanmorgen beter uitzag dan als ik wel genoeg slaap krijg (minder wallen)...

Dus maar weer tv gekeken. Ik had de ipad mee naar boven willen nemen zodat ik boven ook Netflix kan kijken, maar Mika had deze meegenomen naar zijn logeerpartijtje. En dus moest ik het weer doen met wat er gewoon op tv was. De publieke zenders zonden in het Nederlands uit, dus daar kon ik niet naar kijken. Ik kijk namelijk zonder geluid. Ten eerste om Ivor niet wakker te maken, maar ook omdat ik oordoppen in heb. Vanmorgen vroeg werd het journaal uitgezonden met gebarentaal voor doven. Kunnen ze dat niet gewoon ondertitelen, zodat ik het ook kan volgen als onervaren dove?
De commerci"ele zenders zenden 's nachts alleen bijna blote vrouwen uit die mannen moeten verleiden dure telefoonnummers te bellen voor wat afleiding. Ik had gedacht dat met de komst van internet dit soort flauwekul een stille dood zou sterven, maar blijkbaar is er toch nog genoeg markt voor gezien het aantal zenders dat dit nog uitzendt. RTL7 zond een minstens 20 jaar oude film uit van bedroevende kwaliteit en dan bedoel ik niet alleen de beeldkwaliteit. TLC wordt je bij voorbaat al niet blij van met uitzendingen over transgender koppels, zigeunerbruiloften, lilliputterhuwelijken en bruidsjurken passen. Dus ik heb maar weer de herhalingen op NGC en Discovery gekeken. Je zou zeggen dat je daarvan in slaap valt, maar nee.

Verder natuurlijk ook weer aan onzinnige dingen gedacht. Dit keer over mijn smaak. Na twee weken was mijn smaak voor hartig weer grotendeels terug. Zuur duurde een paar dagen langer en zoet begin ik sinds gisteren pas weer enigszins te proeven. Maar hartig heb ik al die tijd gewoon gegeten. Zuur ben ik in Scheveningen mee begonnen (met name witte wijn haha) en zoet heb ik vooral vermeden.
Nu vroeg ik me af of je hersenen hier geen invloed op kunnen hebben. Zo heb ik wel eens gelezen dat als je een bril opzet die ervoor zorgt dat je alles op de kop ziet, je hersenen binnen een paar dagen dit corrigeren en dat je dan door die bril de dingen gewoon weer rechtop ziet. Dat heeft ermee te maken dat de werking van je ogen (de manier waarop het licht door de lens op het netvlies valt) het beeld eigenlijk ook verkeerd om op je netvlies projecteert en dus corrigeren je hersenen dit altijd al.
Nu wordt mijn smaak uitgeschakeld door de taxotere. Maar misschien heb je wel je hersenen nodig om het weer in te schakelen. Zeg maar dat je gewoon weer moet wennen aan de smaak. Dat daarom hartig snel terug is, omdat ik dat al die tijd gewoon eet. En aangezien ik zuur en zoet niet of nauwelijk gebruik (zuur proef ik gewoon niet, en zoet is ronduit vies), mijn hersenen het in eerste instantie gewoon niet herkennen of zo.

Nou, als je 's nachts aan dit soort onzinnige dingen denkt, dan is het leven toch eenvoudig of niet?
Ik maak me op dit moment in ieder geval niet druk om dingen die ik nog moet doen, of al gedaan had moeten hebben. Ik ben eigenlijk zeer tevreden momenteel. En dat is fijn. Dus ik ben benieuwd wat voor onzinnigs ik vannacht weer bedenk als ik niet kan slapen. :-)

ff klagen

Aangezien deze blog voornamelijk voor mezelf bedoeld is, ga ik hem nu gebruiken om mijn frustraties van me af te schrijven. Sorry voor degenen die niet van klagers houden, ik hou er zelf ook niet van...

Vandaag een heerlijke dag. Prachtig weer, de laatste dag voordat ik weer ziek gemaakt ga worden.
E'en klein dingetje bederft de feestvreugde en dat is de leverancier van de Neulasta. Je weet wel, die prik van 1100 euro. De kosten van die prik kunnen een stuk naar beneden als ze bij de leverancier eens zouden gaan reorganiseren.

Ze moeten me bellen om te vragen of de chemokuur doorgaat. Aangezien in de meeste gevallen de kuren bij mensen gewoon doorgaan, zou het al effici"enter zijn als het ziekenhuis zou bellen met de leverancier als de kuur niet doorgaat. Maar goed, ik kan me voorstellen dat ze het risico niet willen lopen dat het bellen vergeten wordt en dat ze die controle dus in eigen hand willen houden (gezien de prijs van die prik). Zowel bij de derde kuur als vandaag heb ik zelf maar gebeld (om 16.15 uur), want ook ik wil het risico niet lopen dat ik vergeten word.

Krijg ik een allervriendelijkste dame aan de lijn (sarcastisch bedoeld voor degenen die dit nog niet door hadden), die me uitlegde dat ik heus wel vandaag gebeld zou worden, dat het vakantie is en dat ze het dus druk hebben. Ja geeft niet hoor, ik zit thuis toch maar een beetje te niksen en gezien de voorgaande keren heb ik er alle vertrouwen in dat alles goed komt (nu wordt het sarcasme neem ik aan al beter herkend). Vervolgens vertelt ze me dat de Neulasta vrijdag tussen 9.00 en 13.00 uur bezorgd gaat worden. Aangezien dit altijd het geval is en ik het nu dus inmiddels ook van haar weet, hoeft de koerier hier mij wat dat betreft niet meer voor te bellen (weer een stukje efficiencyslag). Maar aangezien dit een ander bedrijf is, kon ze dat niet garanderen. De kans is dus groot dat ik "gewoon" gebeld word.

Maar nu mijn allergrootste frustratie: de afspraak voor het daadwerkelijk zetten van de injectie. Want klantvriendelijk zoals ze zijn (nu druipt het sarcasme er toch wel vanaf), hoef ik hiervoor niet naar de huisarts of naar het ziekenhuis, maar komen ze dit bij mij thuis doen. En daar wringt de schoen, want die afspraak wordt door de verpleegkundige zelf gemaakt, dat kan deze vriendelijke dame niet inplannen. En die zal mij daar waarschijnlijk pas vrijdagmorgen over kunnen bellen. Dat betekent dat ik de twee dagen dat ik nog helemaal fit ben gewoon geen dingen buitenshuis kan plannen. Klantvriendelijk he?! En nog duur ook, want de vorige keer kwam de verpleegkundige uit Terneuzen en de eerste keer uit Ovezande.

Die Neulasta kan echt de helft goedkoper en het nog klantvriendelijker. En zodra ik de laatste heb gehad zal ik dit ook nog melden aan de ziektekostenverzekering. Niet eerder, want je weet maar nooit wat voor een alternatief ze daar dan bedenken. En ook niet omdat ik denk dat dit ook maar iets zal helpen, maar puur voor mezelf.

Kijk, ik voel me alweer een stuk minder gefrustreerd. Schrijven helpt.
Ik ga nog even genieten van de dag. Ivor is naar Londen en komt twee uur eerder thuis dan eerder gepland, dus wij gaan (hoe kan het ook anders) nog een keertje buiten de deur eten. Mika is met het andere broertje van Sanne gaan logeren bij zijn opa en oma (nee, niet die van Mika maar dus van Lucas). Aangezien ik niet in de zon mag is het erg fijn dat Mika mee mag, want zij hebben een zwembad in de tuin, echt fantastisch. Ik heb al eens tegen Ivor gezegd dat je geen rijke ouders kan kiezen, maar wel rijke schoonouders. Heeft hij toch iets verkeerds gedaan. :-)

Voorbereiding voor nr. 4

Een aantal dagen niet geblogt (autocorrectie maakt er geblokt van, ook niet gedaan de afgelopen dagen). Wij waren een paar dagen naar Scheveningen, het alternatief voor Ibiza. Eerlijk gezegd leek het ook wel op Spanje. Prachtig weer, een boulevard met allemaal vreet- en zuiptentjes, te dikke mensen in een te kleine bikini. Wij hebben ons prima vermaakt. Op zoet na is mijn smaak ook weer even terug, dus ook ik lekker gegeten. Onder meer venusschelpen, die had ik nog nooit op. En eerlijk gezegd wat teveel gedronken zondag, maar over 1 dagje maak ik me niet zo druk. Inmiddels leef ik weer alcoholvrij. Verder een leuke bar met live muziek gevonden(Crazy Piano's), hartstikke gezellig.

En vandaag dus weer acclimatiseren. Ik moest vanochtend weer bloed prikken. Bloed was goed, alleen het HB-gehalte zakt. Maar dat was te verwachten, daar kun je zelf blijkbaar weinig aan doen. Ik zei nog dat ik de eerste week altijd spinazie en groene groentes eet, maar dat maakt niet. De verpleegkundig specialist zei: "Jij stopt het er met theelepels in en wij zorgen ervoor dat het met kolenschoppen eruit gaat.". Nou daar heb ik het dan maar mee te doen.

Nog even gesproken over de operatie die vrij snel na de zesde kuur gaat plaatsvinden. De tumor is op dit moment nog niet klein genoeg voor een borstbesparende operatie, maar de kans is wel aanzienlijk dat dit wel kan gebeuren. Maar als dit niet mogelijk is, moet ik een keuze maken voor het soort reconstructie. Dit kan namelijk direct bij de verwijdering van de tumor, maar dan wordt voor de opvulling kunstmatig materiaal gebruikt. Dit is de gebruikelijke manier.
Maar in Gent kunnen ze tegenwoordig ook reconstrueren met behulp van lichaamsmateriaal, bijvoorbeeld buikvet. Hierbij moet eerst de wond van de verwijdering van de tumor helen (dus loop je een tijdje zonder borst) en daarna volgen vier of vijf extra operaties. Maar dan heb je wel wat, zullen we maar zeggen.

Kortom, de opdracht is nu om me hierin te gaan verdiepen. Tussen de vijfde en de zesde kuur zullen een aantal afspraken gepland worden om te kijken wat de mogelijkheden zijn. Omdat ik pas drie chemokuren heb gehad, was ik hier nog helemaal niet mee bezig. Aan de andere kant laat het zien dat ik alweer een heel eind op weg ben. Joepie! Laat de vierde aanval op het monster maar komen donderdag!